Bagaimana Saya Memerangi Limfoma Hodgkin: Dari gejala pertama hingga remisi
Sebagai seorang anak saya suka berbaring dengan ibu saya dalam pelukan, terkubur di rambutnya yang pucat. Aku membelai kepalanya dan melihat bekas luka di leherku, bertanya-tanya dari mana dia berasal, mengarang dongeng yang luar biasa, dan ibuku selalu setuju dan mengagumi fantasiku. Ketika saya semakin tua, ingatan mulai muncul di kepala saya: tubuh ibu saya yang lelah, keengganan untuk berdiri dan menghargai karya LEGO saya, demam malamnya, perubahan rambut yang tiba-tiba. Bertahun-tahun kemudian, seperti ciri khas remaja, saya mengajukan pertanyaan langsung dan menerima jawaban komprehensif: "Limfoma." Saya terkejut, tetapi pada saat yang sama saya akhirnya berhenti menyiksa diri saya dengan tebakan. Sejak itu, sesekali muncul berita tentang pasien dengan onkologi saya sangat bersemangat dan sangat tersentuh, karena penyakitnya sangat dekat. Saya sangat bangga dengan ibu saya, tetapi dengan persetujuan diam-diam, diputuskan untuk tidak membahasnya di keluarga dan di luar.
Pada musim semi 2015, saya mulai mendapat mimpi buruk tentang hewan mati, larva, bangsal rumah sakit dan ruang operasi, gigi tumbang. Awalnya saya tidak memperhatikan, tetapi kemudian, ketika mimpi menjadi teratur, saya punya ide obsesif untuk pergi ke rumah sakit untuk pemeriksaan penuh. Saya berbagi pikiran dengan kerabat saya bahwa otak dapat mengirim sinyal tentang penyakit dengan cara itu, tetapi saya yakin bahwa seseorang tidak boleh curiga dan menciptakan omong kosong. Dan saya tenang. Di musim panas, saya memenuhi impian panjang untuk menyeberang Amerika dengan mobil dari laut ke laut. Teman-teman saya senang, dan kesan saya kabur oleh perasaan letih liar, nafas pendek yang konstan dan rasa sakit di dada. Saya menyalahkan semuanya karena kemalasan, panas, dan pound yang saya dapatkan.
Pada bulan Oktober, saya kembali ke Moskow yang cerah, dan tampaknya saya harus penuh dengan kesan dan kekuatan setelah istirahat. Tapi saya hanya membungkuk. Di tempat kerja itu tak tertahankan, kelelahan begitu sehingga setelah hari kerja saya hanya bermimpi berada di tempat tidur lebih cepat. Sungguh menyiksa berada di kereta bawah tanah: kepala saya berputar, mata saya terus gelap, saya pingsan dan mendapatkan beberapa bekas luka di pelipis saya. Saya muak dengan bau, apakah itu parfum, bunga atau makanan. Saya menarik diri dan memarahi kenyataan bahwa saya tidak bisa masuk ke ritme kehidupan yang biasa.
Saya menghabiskan salah satu malam itu dengan seorang teman yang sudah lama tidak saya temui: makan malam, anggur, lelucon, kenangan, dan percakapan yang tak berkesudahan yang membuat saya menginap. Keesokan paginya, mengumpulkan rambut panjang saya sebelum dicuci, saya menyikat leher saya dan melihat tumor berukuran oranye. Pada detik yang sama, dia mengajukan asumsi yang tepat, tapi tetap tenang, dan kemudian menarik diri dengan kata-kata: "Tidak, ini bisa terjadi pada siapa saja, tetapi tidak bagi saya." Saat sarapan, seorang teman memperhatikan tumor dan menyarankan bahwa itu bisa menjadi alergi; Saya setuju, tetapi ingatan mulai muncul di kepala saya, mendorong ke kata "kanker."
Dalam perjalanan ke tempat kerja, saya akhirnya menyadari keseriusan apa yang terjadi dan menyadari bahwa saya harus segera pergi ke dokter. Saya ingat bekas luka ibu saya - persis di mana tumor saya berada. Melalui segerombolan pikiran yang tidak menentu, saya mendengar seorang teman mencoba menghibur saya dan bercanda dengan tidak masuk akal, tetapi ini membuat saya lebih buruk, dan saya merasa ada benjolan di tenggorokan saya dan air mata mengalir ke mata saya.
Beberapa jam kemudian, tanpa emosi, aku duduk di koridor yang dingin di bangku di klinik distrik. Setelah beberapa kebingungan, terapis menyimpulkan: "Anda kemungkinan besar alergi - tidak perlu khawatir, minum obat antihistamin." Saya memberi tahu tentang penyakit ibu saya, menyarankan agar dilakukan USG, tetapi sebagai tanggapan dokter mengatakan frasa yang membuat saya tidak sadar: "Kami memiliki semua arahan pada kuota, Anda terlihat sehat - apa pipinya yang kemerahan - saya tidak punya alasan berikan kepada kamu, pergi. " Belakangan, saya masih sering berhadapan dengan ketidakpedulian, ketidakmampuan dan kelalaian dokter di klinik umum.
Musim dingin Semuanya mulai berputar setelah saya, tanpa mendengarkan siapa pun, tetap melakukan CT scan. Gambar tersebut jelas menunjukkan konglomerat kelenjar getah bening besar di leher dan dada, jantung membesar dan limpa. Ahli radiologi mengirim saya ke seorang ahli onkologi, dan seorang ahli onkologi ke ahli hematologi. Yang terakhir memuji saya untuk ketekunan dan kewaspadaan dan mengkonfirmasi dugaan saya, sangat menyarankan saya untuk memotong sebagian tumor untuk penelitian (diagnosis yang tepat dibuat setelah biopsi dan pemeriksaan histologis). Setelah operasi, saya mendengar kode medis "C 81.1", yang berarti penyakit saya. Saya harus mengatasi banyak hal untuk akhirnya menemukan diagnosis yang tepat dan memulai perawatan yang telah lama ditunggu.
Limfoma Hodgkin (juga disebut limfogranulomatosis) adalah penyakit onkologis. Sangat menarik bahwa dalam komunitas medis itu tidak disebut kanker, karena tumor kanker terbentuk dari jaringan epitel, dan sel-sel darah dan jaringan limfoid dari mana tumor limfoma terbentuk bukan milik mereka. Namun dalam perkembangannya, perjalanan dan efeknya pada limfoma tubuh bersifat agresif, seperti halnya kanker, dan dapat memengaruhi organ dan sistem lain selain kekebalan tubuh. Karena itu, jika Anda tidak mempelajari istilah medis, mereka mengatakan bahwa itu adalah "kanker sistem limfatik." Lebih mudah untuk memahami apa yang dipertaruhkan dan seberapa serius penyakit ini. Penyebab pasti limfoma Hodgkin belum diidentifikasi, kadang-kadang penyakit ini dikaitkan dengan virus Epstein-Barr. Limfogranulomatosis dianggap sebagai penyakit kaum muda, karena lonjakan pertama dalam insiden turun pada 15-30 tahun. Saat ini, proyeksi kelangsungan hidup untuk deteksi dini penyakit cukup positif. Mungkin itu sebabnya saya yakin sejak awal bahwa semuanya akan berhasil bagi saya, dan mungkin teladan ibu saya membantu.
Penting bagi saya untuk memahami apa yang harus saya lalui. Saya meminta untuk menunjukkan kepada saya memotong kelenjar getah bening, menjelaskan indikator tes dan mekanisme kerja obat
Kami segera menoleh ke dokter ibu saya di RCRC. Blokhin, tetapi, sayangnya, pada bulan Desember kuota untuk perawatan gratis sudah berakhir. Mengingat birokrasi, kuota baru akan muncul di awal tahun depan, setelah liburan Tahun Baru - yaitu, menurut perkiraan terbaik, pada tanggal 20 Januari. Kami tidak bisa menunggu - kondisi saya memburuk. Saya memutuskan untuk dirawat dengan biaya. Dokter dan klinik saya menemukan teman. Vadim Anatolievich Doronin, ahli hematologi, direktur Perhimpunan Ilmiah untuk Inovasi Medis, menjadi dokter terkemuka saya. Dari menit-menit pertama percakapan, saya mengerti: ini adalah dokter saya, saya bisa mempercayai hidup saya kepada orang ini. Dia dengan jelas mengatur tugas untuk saya, menguraikan rencana perawatan dan mengatakan bahwa dia percaya pada saya.
Kami sepakat bahwa kami akan bertindak secara terbuka, karena saya ingin mengetahui semua detail dan seluruh kebenaran tentang prognosis dan jalannya perawatan. Ibu kemudian berkata berkali-kali bahwa dia mengagumi keberanian saya, karena dia tidak ingin mendengar apa pun tentang penyakit itu, dia hanya ingin disembuhkan lebih cepat. Tetapi penting bagi saya untuk memahami apa yang akan terjadi pada tubuh saya, apa yang harus saya lalui. Jadi saya bisa mempersiapkan mental, membuat keputusan secara mandiri dan hati-hati, dan akan lebih mudah untuk mentransfer semua rasa sakit dan efek samping dari perawatan. Saya mengajukan sejumlah pertanyaan tanpa batas, diminta menunjukkan kepada saya kelenjar getah bening yang dipotong, menjelaskan apa arti hasil tes, dan menggambarkan mekanisme kerja obat kemoterapi.
Saya sangat beruntung dengan semua dokter dan staf medis: semua orang sangat perhatian, memberi saya kepercayaan diri, bercanda dan bercerita. Kemoterapi diberikan setiap dua minggu, dan saya menyelesaikan semua kursus dalam lima bulan. Sebulan kemudian, saya diberi tomografi kontrol, dan setelah banyak konsultasi dan konsultasi saya memutuskan untuk "menyelesaikan" penyakit dengan terapi radiasi. Kemoterapi bukanlah sesuatu yang supernatural, seperti yang dibayangkan banyak orang; ini hanyalah dropper dengan obat kemoterapi ampuh yang membunuh sel kanker. Terapi radiasi adalah prosedur di mana tumor kanker ditargetkan mati terbunuh dengan radiasi pengion.
Saya masuk ke terapi radiasi di klinik Akademi Kedokteran Rusia Pendidikan Pascasarjana, di mana Konstantin Andreevich Teterin dan Elena Borisovna Kudryavtseva menjadi dokter terkemuka saya. Ahli radiologi dan fisikawan menyambut saya setiap hari dengan senyuman, mempertanyakan efek samping, dengan kegelisahan memberi markup untuk terapi radiasi dan mengeluarkan kuota untuk perangkat terbaik. Saya dapat menghubungi dokter saya kapan saja, mendapatkan saran yang jelas dan efektif. Saya mengerti bahwa saya benar-benar beruntung, jika pantas untuk berbicara dalam situasi saya. Di institusi perkotaan, orang pertama-tama menunggu kuota, kemudian mengumpulkan uang untuk obat-obatan yang hilang dan prosedur berbayar, menunggu operasi yang tak tertahankan lama, setiap kali mereka meluncur ke bawah tembok dalam garis besar untuk kemoterapi, tidak dapat menerima perawatan medis darurat untuk efek samping terkuat, dan kadang-kadang bahkan mencari tahu bahwa diagnosis tidak benar, dan dirawat lagi, sesuai dengan skema yang berbeda. Perawatan ini memakan waktu bertahun-tahun. Saya "menembak" dengan cukup cepat - dalam setahun.
Saya datang ke kemoterapi di pagi hari, memberikan tes darah terperinci, dan jika indikatornya dapat diterima untuk kemoterapi (yaitu, tubuh saya dapat menahannya), saya dirawat di rumah sakit. Penetes itu sendiri adalah proses yang relatif tidak menyakitkan. Ada beberapa trik yang semuanya pahami dari waktu ke waktu atau dipelajari dari pasien yang lebih berpengalaman. Sebagai contoh, saya belum pernah makan sebelum dirawat di rumah sakit, karena saya sangat mual, bahkan meskipun obat anti-emetik dan analgesik yang melancarkan efek toksik. Ada obat kemoterapi warna merah, yang di antara pasien kanker disebut berbeda - baik "kolak" atau "manis". Selama masuknya layak minum air es untuk menghindari stomatitis. Kebetulan ia mulai membakar pembuluh darah, ini adalah perasaan yang sangat tidak menyenangkan - maka perlu memperlambat kecepatan pompa infus. Banyak meletakkan port untuk menghindari pembakaran vena, tetapi urat saya berhasil. Tentu saja, mereka berangsur-angsur menghilang, dan pada jalur terakhir tangan-tangan itu sama sekali tanpa pembuluh darah: putih kehijauan, semuanya memar dan terbakar. Setelah menetes, Anda bisa tinggal selama beberapa hari di bawah pengawasan dokter atau pulang. Dalam sehari, yang paling menarik dimulai: muntah, nyeri pada tulang dan organ dalam, gastritis, stomatitis, insomnia, diatesis, alergi, memburuknya pembentukan darah, gangguan perpindahan panas, dan, tentu saja, rambut rontok.
Narkoba benar-benar mengubah persepsi dunia. Pendengaran saya telah memburuk seribu kali, persepsi rasa makanan telah berubah, aroma bekerja lebih baik daripada anjing mana pun - ini sangat mempengaruhi sistem saraf. Sebagian besar waktu antara infus obat diambil untuk memerangi efek samping. Saya harus memonitor darah karena saya menderita leukopenia dan trombositopenia permanen. Saya melakukan suntikan di perut, merangsang kerja sumsum tulang, untuk mengembalikan semua indikator sebelum kemoterapi berikutnya. Rata-rata, ada tiga atau empat hari normal di antara suntikan obat, ketika saya bisa bergerak dan melayani diri sendiri tanpa bantuan, menonton film dan membaca buku.
Pada saat ini, saya dikunjungi oleh teman-teman dan diberitahu tentang dunia luar, yang bagi saya sama sekali tidak ada. Kurangnya kekebalan tidak memungkinkan saya untuk pergi - itu mengancam jiwa. Berangsur-angsur, tubuh terbiasa dengan kemoterapi, dan juga segala hal lainnya. Dan saya belajar untuk menghabiskan waktu lebih produktif, tidak memperhatikan efek sampingnya. Tetapi dengan kecanduan muncul kelelahan psikologis. Saya menyatakannya dalam kenyataan bahwa saya mulai merasa sangat sakit selama beberapa jam sebelum dirawat di rumah sakit, ketika saya belum melakukan apa-apa, tetapi tubuh sudah tahu sebelumnya apa yang akan terjadi padanya. Ini sangat menyedihkan dan melelahkan.
Ada sedikit efek samping dari terapi radiasi. Saya dijanjikan muntah, luka bakar, demam, masalah perut dan usus. Tetapi saya hanya memiliki suhu dan pada akhirnya luka bakar selaput lendir laring dan kerongkongan. Dari sini saya tidak bisa makan: setiap tegukan air atau bagian terkecil dari makanan terasa seperti kaktus. Saya merasakan bagaimana dia perlahan dan menyakitkan turun ke perut.
Momen paling mengerikan adalah ketika kami tidak dapat menemukan persiapan yang diperlukan - semuanya berakhir di Moskow. Kami mengumpulkan ampul secara harfiah oleh potongan: satu diberikan oleh gadis yang menyelesaikan perawatan, tiga sisanya dibawa oleh teman sekelas dari Israel dan Jerman. Sebulan kemudian, cerita berulang dan putus asa, kami menggunakan obat generik Rusia (analog dari obat asing) menurut sistem asuransi kesehatan wajib - ini berubah menjadi mimpi buruk empat hari. Saya tidak berpikir bahwa seseorang dapat mengalami rasa sakit seperti itu. Saya tidak bisa tidur, halusinasi dan delirium dimulai. Obat penghilang rasa sakit tidak menyelamatkan, ambulans membuat gerakan tak berdaya.
Pukulan lain adalah kesimpulan dari kontrol positron emission tomography (PET). Foto-foto itu mengungkapkan proses penghancuran tulang paha. Serangkaian banyak pemeriksaan, tebakan, prosedur, operasi dimulai. Mereka mengatakan bahwa itu adalah limfoma yang tidak diobati dengan sempurna, yang pada awalnya saya mengalami tahap keempat, tetapi pusat penyakit ini tidak diketahui. Kemudian mereka melaporkan bahwa itu adalah osteosarkoma (kanker tulang) dan prosthetics diperlukan. Pada saat inilah saya dengan jelas memahami inti dari ungkapan "Tidak ada yang lebih penting daripada kesehatan" dan menyadari bahwa mereka sedang sekarat karena limfoma. Pada akhirnya, para dokter meyakinkan bahwa ini bukan salah satu atau yang lain, dan memutuskan untuk mengamati. Saya masih belum menerima jawaban yang pasti.
Aliran telepon yang konstan dari teman membuat saya mengulangi berita yang sama beberapa kali. Saya memutuskan untuk membuat instagram di mana saya akan mengunggah foto dan berita untuk teman-teman saya. Dokter mendukung gagasan ini, karena saya memiliki banyak kesan, emosi dan pikiran yang saya simpan di dalam hanya karena saya tidak ingin ibu saya menjadi marah dan gugup sekali lagi. Terlepas dari kekuatan dan keuletan saya, saya ingin membahas masalah-masalah mendesak, mengajukan pertanyaan-pertanyaan menarik, atau sekadar mengobrol dan menertawakan posisi saya. Melalui tag dan lokasi, saya menemukan orang yang sepenuhnya memahami saya. Dukungan yang tepat sangat penting untuk pasien kanker: lisping dan sembarangan memudar sangat menjengkelkan, dan pengabaian dan ketidakpedulian menjadi tertekan. Saya pikir kerabat dan teman-teman perlu menjelaskan bagaimana harus berperilaku, sehingga seseorang yang melalui cobaan seperti itu dapat tetap menjadi seseorang: dia tidak masuk ke dalam histeria dan agresi, tetapi dia tidak mendapatkan kemandekan.
Mustahil untuk diam, takut akan diagnosis dan dengan segala cara yang mungkin untuk menyangkalnya. Penting untuk membicarakannya, untuk melawan ketidaktahuan dan ketakutan. Dengan ini kita bisa menghemat banyak
Ada satu lagi yang ekstrem: Saya ingat, kadang-kadang saya tidak bisa membedakan antara karakteristik nyeri kemoterapi, dan yang patut diperhatikan, tidak mentolerir dan segera memberi tahu dokter. Saya mentolerir segalanya, dan untuk ini saya dimarahi oleh dokter. Situasi seperti itu berbahaya - ini juga harus dijelaskan kepada orang sakit. Terkadang sangat sulit untuk menilai situasi dengan hati-hati dan menjaga keseimbangan - untuk ini Anda perlu berbicara secara terbuka tentang masalahnya, berkomunikasi dengan orang-orang yang telah menempuh cara ini, dan tidak takut untuk meminta nasihat atau bantuan. Dalam masyarakat kita, ada terlalu banyak mitos tentang onkologi dan label yang tergantung padanya. Sebagai contoh, beberapa teman saya berhenti berkomunikasi dengan saya karena mereka berpikir bahwa saya akan menulari mereka dengan tetesan di udara atau bahkan secara psikosomatis. Saya hanya bisa tersenyum pada pernyataan seperti itu.
Saya pikir semua orang tahu bahwa selama perawatan rambut seseorang rontok dan dia bisa sangat menurunkan berat badan, tetapi lebih sering, bertentangan dengan kepercayaan populer, banyak orang menambah berat badan karena penggunaan obat hormonal selama terapi. Saya kehilangan sebagian rambut saya dan sembuh secara nyata. Saya harus mengatakan bahwa saya memasuki sebagian kecil pasien yang rambutnya tidak rontok sekaligus dan sepenuhnya. Di akhir perawatan, saya terlihat seperti pengendara motor dari Louisiana yang lemah: Saya memiliki bintik botak besar di bagian atas kepala saya, dan saya memiliki rambut panjang di sekelilingnya. Adikku dan aku bersenang-senang. Ketika saya mengumpulkan mereka dalam roti, saya bisa dengan mudah pergi bekerja dan tidak mengejutkan siapa pun dengan penampilan saya.
Setelah menikmati gambar itu, saya mencukur rambut dan merasakan kenikmatan yang nyata. Kata-kata tidak bisa menyampaikan betapa aku suka menjadi botak! Dalam diri saya antusiasme, kelancangan, kebanggaan yang tidak mungkin dan kepercayaan diri mengamuk. Aku suka ketika orang-orang menatapku, aku tidak takut pada pertanyaan dan tidak malu pada diriku sendiri. Tentu saja, saya harus berhadapan dengan keyakinan, dan beberapa kali dengan agresif. Orang-orang bisa meneriakkan sesuatu setelah itu, mengancam dengan jari, mendorong, membuat komentar. Saya hanya bisa merasa kasihan pada mereka, karena jika saya diberitahu tentang diagnosa, mereka kemungkinan besar akan merasa malu terhadap mereka. Ada kasus yang menggelikan: aku akan menjalani terapi radiasi, botak, dengan pakaian, dengan tanda di dadaku, tetapi sebaliknya di dalam bus troli ada dua wanita berumur enam puluh tahun. Saya mendengarkan musik, tetapi di beberapa titik saya tidak sengaja mendengar kutipan dari percakapan mereka: "Jangan lihat dia, saya melihat orang-orang seperti itu - ini adalah seorang Setan! Lihatlah tanda-tanda di payudaranya!" Saya tertawa terbahak-bahak - saya tidak bisa menahannya.
Bagi saya, secara psikologis, hal yang paling sulit bukanlah kemoterapi dan terapi radiasi, bukan operasi dan mata sipit, tetapi kontrol tomografi setelah perawatan. Sekarang saya dalam remisi, tetapi saya akan benar-benar sehat hanya dalam lima tahun. Ada istilah "kelangsungan hidup lima tahun" - ini berarti ada kemungkinan kambuh (kembalinya penyakit). Ini menjanjikan perawatan yang lebih kompleks dan agresif, serta transplantasi sumsum tulang. Semua ini sangat sulit untuk ditransfer. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.
Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Saya pikir penting untuk bisa menarik diri dan memberi waktu pada diri sendiri. Tidak akan mungkin untuk segera kembali ke langkah biasa - ada bahaya mengganggu organisme yang masih rapuh. Saya merasa sulit menerimanya, karena saya suka menjalani kehidupan yang aktif. Terkadang dalam kasus seperti itu, rehabilitasi psikologis diperlukan. Untuk beberapa alasan, banyak yang percaya bahwa itu memalukan. Saya pikir itu perlu, tetapi bisa berbeda: mungkin berbicara dengan psikolog atau hanya berjalan, bepergian, olahraga, atau hobi lain.
Yang paling penting: Anda tidak bisa diam, takut akan diagnosis dan dengan segala cara yang mungkin untuk menyangkalnya. Penting untuk membicarakannya, untuk melawan ketidaktahuan dan ketakutan. Dengan ini kita bisa menghemat banyak. Sekarang saya mencoba, kapan pun memungkinkan, untuk membantu mereka yang menemukan saya melalui jejaring sosial, serta berpartisipasi dalam acara amal. Misalnya, saya berteman dengan gadis-gadis dari Cancer. Pengakuan Kontrol: kami melakukan pemotretan dan saluran video, mereka menyarankan agar saya mengelola obrolan proyek. Saya ingin melakukan lebih banyak dan membawa lebih banyak orang ke sana, karena mereka yang dihadapkan dengan diagnosis jauh lebih banyak daripada yang diperkirakan, dan mereka semua menunggu dukungan.
Foto: arsip pribadi
