"Saya tidak keluar rumah, saya tidak bekerja dengan tangan saya": Bagaimana saya hidup dengan "penyakit Stephen Hawking"
SCLEROSIS AMIOTROPHIC SISI (ALS) banyak yang belajar karena kematian Stephen Hawking - dia telah hidup dengan penyakit itu selama lima puluh lima tahun, dan bahkan sebelum penyakit itu dikhususkan untuk flash mob Ice Bucket Challenge. ALS adalah penyakit progresif yang tidak dapat disembuhkan, di mana neuron motorik mati di otak dan sumsum tulang belakang, karena di mana seseorang pertama kali terlihat lemah di semua anggota badan, kemudian ia kehilangan kemampuan untuk menggerakkan lengan dan kakinya, ia secara bertahap lumpuh, bicaranya terganggu, ia kehilangan kemampuan menelan makanan dan bernafas. Suatu penyakit dapat memiliki penyebab yang berbeda: genetik, autoimun (ilmuwan lebih cenderung autoimun). Tetapi tidak ada jawaban pasti mengapa penyakit langka ini muncul (terjadi pada sekitar satu orang per 20 ribu orang). Harapan hidup dengan ALS rata-rata tiga sampai lima tahun dari saat diagnosis.
Kami berbicara dengan Nailia Bikkulova tentang bagaimana hidupnya telah berubah sejak dia didiagnosis.
"Oke, sampai jumpa"
Saya berumur empat puluh lima tahun, saya seorang dokter anak. Selama dua tahun terakhir dia bekerja sebagai kepala departemen pediatrik di klinik anak-anak. Saya punya suami dan anak perempuan berusia sembilan belas tahun. Dia belajar di institut teater, tetapi sekarang dia sementara pergi bekerja sebagai administrator hotel, mengingat situasi kami dan fakta bahwa saya tidak bekerja. Suami juga seorang dokter di klinik.
Saya didiagnosis pada Agustus 2017 di Research Institute of Neurology. Tapi saya sakit sebelumnya - pada bulan September 2016. Ada kelemahan di tangan kanan, tetapi saya tidak memperhatikannya dan terus bekerja, bekerja dengan keluarga saya, di rumah. Ketika kondisi saya mulai memburuk dan saya berhenti menulis sama sekali dengan tangan kanan saya, saya beralih ke Institute of Neurology - mereka segera didiagnosis setelah pemeriksaan.
Apa yang saya rasakan ketika pertama kali mendengar diagnosis? Awalnya dia tidak percaya, dan kemudian kejutan datang. Ketika saya didiagnosis, saya masih bisa bekerja: Saya hanya mengalami sedikit kesulitan dengan tangan kanan saya. Saya pikir saya bisa mengatasinya. Saya tidak akan mengatakan bahwa saya sering menangis atau panik, saya hanya hancur.
Saya dulu bekerja dari delapan menjadi delapan, tapi sekarang saya di rumah, saya tidak bisa bergerak di sekitar apartemen dan tidak bisa menjalankan prosedur kebersihan normal
Saya meninggalkan pekerjaan pada bulan Maret, ketika menjadi sangat sulit untuk berbicara - sudah tidak mungkin untuk berkomunikasi dengan pasien, dengan rekan kerja. Bagaimana kehidupan berubah? Ada kurang komunikasi, saya menjadi kurang aktif. Mungkin, pandangan saya telah berubah: saya mulai lebih memperhatikan putri saya, suami saya, menyadari bahwa mereka juga membutuhkan dukungan saya. Tentu saja, hidup menjadi berbeda: jika saya dulu bekerja dari delapan menjadi delapan, sekarang saya di rumah, saya tidak bisa bergerak di sekitar apartemen dan tidak dapat melakukan prosedur kebersihan seperti biasa.
Jika pada bulan Mei saya masih bisa keluar sendiri, berbicara, melakukan sesuatu di sekitar rumah, memasak, sekarang saya berbicara dengan susah payah, saya tidak dapat melakukan pekerjaan rumah tangga. Pada hari Selasa, berkat dana tersebut, seorang perawat pengganti datang kepada saya (seorang perawat yang untuk sementara waktu dapat menggantikan saudara atau perawat yang merawat seseorang sepanjang waktu. - Sekitar. Ed.). Jadi semuanya ada di pundak keluarga: suami dan anak perempuan.
Teman-teman berangsur-angsur berkurang: orang-orang, setelah mempelajari diagnosis semacam itu, entah bagaimana berhenti bicara, hanya keluarga yang tersisa. Jika sebelumnya ponsel saya tidak berhenti berbicara selama sedetik, pada siang hari ada lebih dari seratus panggilan, sekarang menjadi tiga atau empat panggilan sehari.
Suatu hari saya menelepon, seperti yang saya pikirkan, seorang teman dekat. "Bagaimana kabarmu?" - "Normal." - "Bagaimana perasaanmu?" - "Aku tidak keluar rumah, aku tidak bekerja dengan tanganku." - "Apa, apakah ALS dikonfirmasi?" - "Ya, sudah dikonfirmasi." - "Baiklah, sampai jumpa." Dia menutup telepon, dan itu adalah akhir dari percakapan kami. Mungkin orang takut, dan mungkin setiap orang memiliki masalah mereka sendiri dan mereka sibuk dengan kehidupan mereka.
Dia tidak bisa disembuhkan
Ketika Anda datang ke janji temu ahli saraf di poliklinik dan mengatakan bahwa Anda memiliki ALS, Anda memahami bahwa ia memiliki kepanikan di matanya, pada prinsipnya ia tidak terbiasa dengan diagnosis ini dan tidak tahu apa yang harus dilakukan dengan itu. Keinginan pertamanya adalah agar saya cepat-cepat meninggalkan kantor.
Stephen Hawking tinggal di Inggris, di mana bantuan sosial lebih berkembang daripada di Rusia - di Eropa, sejauh yang saya tahu, umumnya lebih baik dengan peralatan dan fasilitas perawatan, seperti kunjungan rumah para suster, dengan pengawasan. Tetapi tidak ada obat yang bisa disembuhkan sepenuhnya di mana saja - tidak di Eropa, tidak di Rusia, atau di Cina. Hanya ada terapi suportif. Ini, tentu saja, segera menjatuhkan tanah dari bawah kakinya. Hal pertama yang Anda baca tentang penyakit ini adalah penyakit itu tidak dapat disembuhkan.
Ada obat Perancis, memperlambat jalannya penyakit, tetapi tidak terdaftar di Rusia. Saya harus membelinya melalui kenalan saya - terima kasih kepada teman-teman saya, mereka memberi saya selama satu tahun. Sisa perawatan hanya mendukung: terapi fisik, terapi musik, bantuan terapis bicara. Hal utama, tentu saja, adalah terapi fisik di sini: staf yayasan (ergoterapis, ahli rehabilitasi) memberikan instruksi dan kami bekerja secara mandiri di rumah.
ALS - penyakit di mana jika tangan Anda tidak bekerja, itu tidak akan pernah berhasil
Ketika pada bulan Mei saya menerima cacat, komisi distrik memberi saya kelompok ketiga - seorang pekerja, meskipun kedua tangan secara praktis tidak bekerja untuk saya dan saya mengalami kesulitan bergerak. Ketika saya bertanya bagaimana saya bisa bekerja, mereka berkata: "Terserah Anda, jadi bekerjalah." Dan ini mempertimbangkan bahwa mereka berkomunikasi dengan dokter, kepala departemen, rekannya - saya bayangkan bagaimana mereka berhubungan dengan pasien lain. Saya mengajukan banding ke komisi kota, karena, sebagai dokter, saya mengerti bahwa seharusnya tidak ada kelompok ketiga. Di komisi kota, ahli saraf sudah tidak ragu - buletin yayasan membantu. Saya diberi kelompok kedua.
Sejauh yang saya mengerti, staf tidak selalu tahu rincian diagnosis ini pada komisi medis yang mengeluarkan kelompok disabilitas. Sebagai contoh, setelah stroke seseorang dapat direhabilitasi (walaupun, tentu saja, ada beberapa tahapan): ada obat-obatan, ada perawatan medis intensif, terapi fisik. Dan ALS adalah penyakit di mana jika tangan Anda tidak bekerja, itu tidak akan pernah berhasil. Ketika saya memberi tahu dokter di komisi bahwa tangan saya tidak naik, dia mengatakan kepada saya: "Anda tidak ingin mengangkatnya, jadi itu tidak bekerja untuk Anda. Orang pulih dari stroke, dan Anda tidak ingin pulih setelah beberapa ALS." Ketika dia mengatakan ini, saya menyadari bahwa dia tidak mengerti penyakitnya, dan menyarankan agar dia hanya membaca tentangnya.
Tetapi kepala dokter saya memperlakukan saya dengan sangat hangat dan mendukung saya dalam segala hal. Penting juga bahwa saya sendiri adalah seorang dokter dan setidaknya tahu pintu mana yang harus diketuk. Tetapi bahkan ini tidak menabung, karena keinginan untuk membantu pasien di klinik kota sangat jarang. Nah, jika seseorang memiliki kekuatan dan dia berkelahi - dan jika dia tidak ada hubungannya dengan obat-obatan, ternyata sendirian dengan penyakitnya.
"Kami lebih tahu"
Ketika kondisi saya memburuk secara serius pada bulan Januari tahun ini - kaki kanan saya mulai menolak, saya mulai berjalan lebih buruk, koordinasi mulai terganggu - saya mulai mencari di internet untuk orang-orang seperti saya dan informasi tentang apa yang harus saya lakukan. Secara tidak sengaja menemukan Yayasan Live Now; Saya mengirimi mereka permintaan di malam hari, dan di pagi hari koordinator menelepon saya kembali dan menawarkan bantuan. Sejak itu, kami berkomunikasi sangat dekat dengan mereka: mereka menelepon, bertanya bagaimana keadaannya, mengundang ke acara-acara, membenci ketika saya tidak bisa datang (mereka mengatakan bahwa penting untuk memaksa diri Anda pergi, bukan memikirkan penyakit Anda). Anda tahu bahwa Anda tidak akan pulih, tetapi setidaknya Anda mengerti bahwa Anda dapat pergi ke suatu tempat di saat yang sulit dan mendapatkan bantuan yang kompeten. Mereka tidak hanya akan melihat Anda meminta seseorang dengan penyakit - mereka juga akan meminjamkan bahu, memberi Anda informasi yang memenuhi syarat, membantu dengan peralatan medis, dan mengadakan kegiatan rekreasi.
Ketika koordinator menelepon saya dan mengatakan bahwa seorang perawat pengganti akan datang kepada saya, saya bingung: "Saya masih bisa berjalan di sekitar apartemen sendiri, menuangkan teh, menghangatkan diri, dan secara umum saya punya suami dan anak perempuan. Saya tidak butuh perawat." Dia berkata: "Kami tahu lebih baik, perlu atau tidak." Dia ternyata benar - sebenarnya, saya takut, karena saya tidak tahu apa yang harus dilakukan dengan pria ini di rumah. Pada prinsipnya, saya tidak terbiasa bergantung pada seseorang, saya terbiasa, sebaliknya, membantu orang. Tetapi ketika dia datang, jelas bahwa dia adalah orang yang sangat baik dan dia siap membantu tanpa pamrih. Aku meletakkan segunung linen tanpa busana, dia menawarkan untuk membelai dia. Saya mengatakan bahwa itu tidak perlu, dan dia menjawab: "Biarkan suami pulang malam dan istirahat, dan tidak terlibat dalam linen". Sekarang dia memasak makanan, berjalan bersama saya - saya tidak pergi ke luar sendirian. Ketika dia datang, saya langsung merasa bahwa dia lebih penting bagi saya daripada seorang teman - meskipun saya melihat pria ini untuk kedua kalinya dalam hidup saya.
Kami bekerja dengan terapis musik. Saya dimasukkan dalam percobaan yang menyelidiki efek terapi musik pada pernapasan dan menelan. Terapis datang dua kali seminggu, membantu memperkuat otot dan ligamen yang terlibat dalam menelan, mengunyah, bernapas. Ini sangat termotivasi: sekali menjalani penelitian, itu berarti sesuatu yang lain dapat dilakukan. Dan kemudian kinerjanya membaik, saya mulai berbicara lebih baik, bernafas lebih mudah.
Cara mengobati diabetes, asma, kelainan jantung, hipertensi, semua orang tahu, dan sangat sedikit
Di konferensi yayasan, kami diberitahu tentang obat-obatan yang belum terdaftar, tetapi sudah diuji. Sebulan sekali, pada hari Sabtu, sekolah diadakan untuk pasien dan kerabat mereka. Ada konsultasi ahli saraf yang memiliki pengetahuan tentang masalah ini, dan sekarang yayasan telah menyelenggarakan beberapa sesi dengan dokter rehabilitasi. Ini sangat berharga: cara mengobati diabetes, asma, kelainan jantung, hipertensi, semua orang tahu, dan bagaimana mendukung ALS sangat sedikit.
Saya masih belum pada tahap ketika peralatan medis dibutuhkan, tetapi saya melihat bahwa banyak pasien menerima peralatan dari yayasan - mereka memasang tabung gastrostomi (tabung khusus untuk memberi makan langsung ke perut untuk pasien yang tidak bisa lagi menelan makanan. - Sekitar. ed.), alokasikan alat bantu pernapasan, tempat tidur fungsional, mesin pemotong, ejector air liur, kereta bayi. Itu semua menghabiskan banyak uang.
Psikolog yang berspesialisasi dalam mendukung keluarga penderita ALS bekerja bersama kami. Beban yang sangat berat menimpa kerabat mereka, mereka tidak tahu bagaimana harus bersikap. Setelah diagnosis Anda mengalami depresi. Relawan dan koordinator kami tidak membiarkan mereka "menggantung" - mereka mencoba membantu kita hidup lebih jauh dan membantu orang yang kita cintai.
The Live Now Foundation adalah salah satu dari sedikit di Rusia yang membantu pasien dengan sklerosis lateral amyotrophic. Baru-baru ini diketahui bahwa yayasan terancam ditutup, setelah kehilangan seorang dermawan utama yang telah mendukung yayasan sejak awal. Organisasi telah mengumumkan penggalangan dana - pada halaman dana Anda dapat melakukan transfer atau memberikan sumbangan rutin.
Foto: Wikimedia Commons (1, 2, 3)
