Berjuang sendiri: Bagaimana orang hidup dengan penyakit autoimun

Penyakit autoimun adalah ratusan diagnosis yang berbeda. Mereka muncul sebagai akibat dari kenyataan bahwa sistem kekebalan tubuh secara keliru menyerang jaringan atau organnya sendiri - tetapi alasannya sering tidak diketahui, dan manifestasinya bisa sangat berbeda. Di antara autoimun sangat jarang dan penyakit yang lebih umum; Kami berbicara dengan pasien dan bertanya kepada ahli reumatologi tentang kapan harus mencari bantuan, seberapa berbahaya pengobatan sendiri dan kesulitan apa yang dihadapi orang dengan penyakit autoimun di Rusia.

Tidak ada dokter untuk semua orang

Sistem kekebalan manusia biasanya mengenali "miliknya" dan "alien" - tetapi terkadang kemampuan ini mungkin terganggu. Kemudian sistem kekebalan tubuh menganggap jaringan atau selnya sendiri sebagai alien dan mulai merusak atau menghancurkannya. Seperti yang dicatat oleh ahli rheumatologi, Irina Babina, hampir semua dokter menemukan penyakit autoimun: ahli pencernaan, ahli paru, ahli nefrologi, ahli endokrin, ahli saraf, ahli kulit. Dalam situasi seperti itu, terutama satu organ atau satu sistem - misalnya, kulit atau kelenjar tiroid - terpengaruh, oleh karena itu, mereka terlibat dalam spesialis khusus. Tetapi ada penyakit autoimun di mana benar-benar semua organ dan sistem rusak - mereka disebut sistemik, dan rheumatologist bekerja dengannya. Ini, misalnya, lupus erythematosus sistemik atau penyakit Sjogren. Ahli reumatologi juga bekerja dengan pasien yang memiliki sistem muskuloskeletal, misalnya, dengan artritis reumatoid.

Pasien mungkin tidak mengerti siapa yang harus dihubungi, dan ada sistem lama di dunia: seseorang pergi ke dokter umum (dokter umum, atau dokter umum), yang menentukan tes mana yang harus dilakukan dan spesialis sempit mana yang harus dikirim. Di Rusia, fungsi dokter umum biasanya dilakukan oleh dokter umum. Benar, sistem ini tidak ideal dan ada dua ekstrem di dalamnya. Itu terjadi bahwa setiap orang yang sulit untuk membuat diagnosis dikirim dengan kata-kata: "Pergi ke rheumatologist, Anda memiliki beberapa penyakit aneh, biarkan mereka mencari tahu." Setelah pemeriksaan, penyakit yang sangat berbeda dapat dideteksi - infeksi atau, misalnya, onkologis. Situasi sebaliknya bahkan lebih ofensif - ketika waktu yang berharga hilang, beberapa bulan atau tahun berlalu antara gejala pertama dan kontak dengan ahli reumatologi. Oleg Borodin, seorang rheumatologist di Pusat Medis Atlas, menambahkan bahwa ini adalah masalah global, dan ada beberapa dokter umum yang baik tidak hanya di Rusia. Dokter, pada prinsipnya, harus memiliki pandangan luas, terus-menerus memperbaiki dan memahami semua nuansa baru.

Associate Professor, Calon Ilmu Kedokteran, Rheumatologist di Pusat Medis K + 31 Ilya Smitienko mencatat bahwa mayoritas masih tidak tahu siapa rheumatologist itu dan apa yang mereka lakukan. Ada banyak penyakit rematik, lebih dari seratus, dan mereka sangat beragam; paling umum adalah osteoartritis, osteoporosis, rheumatoid arthritis, gout, ankylosing spondylitis, psoriatic arthritis, fibromyalgia, penyakit Paget. Penting untuk dipahami bahwa penyakit rematik tidak selalu bersifat autoimun; misalnya, gout adalah masalah persendian yang berhubungan dengan gangguan metabolisme asam urat. Para ahli reumatologi juga merawat dan mendiagnosis penyakit autoimun langka yang menyerang seluruh tubuh sekaligus, termasuk vaskulitis sistemik (penyakit radang pembuluh darah) dan penyakit jaringan ikat seperti lupus erythematosus sistemik. Ini mungkin tampak tidak logis, tetapi ahli imunologi tidak berurusan dengan penyakit autoimun - mereka bertanggung jawab atas penyakit alergi dan imunodefisiensi.

Empat tahun yang lalu, saya mulai mengalami nyeri sendi, begitu tiba-tiba sehingga saya takut dan pergi ke terapis. Selama dua bulan saya diseret di sekitar lemari dan dipaksa menjalani berbagai tes, termasuk yang berbayar. Seiring waktu, selain rasa sakit di persendian, rambut mulai rontok, berkeringat meningkat, dan karena jumlah besar rasa sakit anti-inflamasi, perut mulai sakit.

Segera datang gastritis, kemudian erosi kerusakan pada kerongkongan, dan setahun kemudian kantong empedu dipenuhi dengan batu tiga perempat dan muncul pertanyaan tentang pengangkatannya. Saya menghabiskan seluruh waktu luang saya di rumah atau di klinik, saya berhenti berkomunikasi dengan teman-teman. Uang untuk pakaian baru, kebutuhan sehari-hari dan kafe atau bioskop sudah tidak cukup lagi. Tahun ini, kantong empedu saya diangkat, dan kemudian kelenjar - mereka pikir itu adalah titik awal untuk arthritis. Sekarang masalahnya adalah bahwa saya tidak bisa mendapatkan rheumatologist gratis: hasil tes telah kembali normal dan arahan terapis tidak dapat diperoleh.

Kelompok risiko - wanita

Penyakit rematik lebih sering terjadi pada wanita, meskipun tidak semua; misalnya, pria dan wanita menderita arthritis psoriatik sama seringnya. Mengapa gagal dalam sistem kekebalan - tidak ada yang tahu. Peran berbahaya dimainkan oleh bakteri dan virus berbahaya, serta faktor keturunan - tetapi tidak diketahui mengapa beberapa orang memiliki kecenderungan genetik terhadap penyakit ini, sementara yang lain tidak. Untuk beberapa faktor, jelas bahwa mereka memainkan peran - tetapi mana yang belum jelas.

Menurut Oleg Borodin, salah satu faktor yang sedikit dipelajari adalah jenis kelamin dan hormon yang sesuai. Ahli menjelaskan bahwa sistem kekebalan tubuh wanita lebih sempurna daripada yang laki-laki, dan wanita, misalnya, lebih mudah menoleransi penyakit menular. Dan karena kekebalan pada wanita "lebih kuat" dari pada maskulin, maka itu lebih sering terkena gangguan.

Saya menderita rheumatoid arthritis pada usia empat tahun, tetapi saya baru didiagnosis pada usia tiga belas. Saya tinggal di sebuah kota kecil di wilayah Chelyabinsk dengan tingkat pengobatan yang sesuai. Ketika pada malam hari kaki saya mulai sangat sakit, saya dibawa ke klinik anak-anak biasa. Ahli reumatologi anak-anak mengatakan bahwa itu adalah “rasa sakit yang tumbuh”, tidak ada obat yang diresepkan, tidak ada tes yang dilakukan. Mereka bilang tunggu saja.

Sulit dikenali

Penyakit rematik adalah yang paling sulit didiagnosis dan diobati. Mereka memanifestasikan diri mereka dengan cara yang sangat berbeda, dan sulit untuk mencurigainya, terutama jika kita berbicara tentang penyakit langka atau penyakit yang secara perlahan berkembang. Misalnya, rasa sakit pada persendian atau demam tinggi tidak spesifik - yaitu, mereka mungkin tanda-tanda berbagai masalah kesehatan. Sebelum penyebab penyakit ditemukan, banyak pemeriksaan harus dilakukan - setelah semua, Anda harus terlebih dahulu menghilangkan penyebab yang lebih umum dan jelas.

Tentu saja, kesulitan-kesulitan ini juga mempengaruhi keadaan psikologis pasien. Menurut Irina Babina, siapa pun ingin memahami mengapa ia jatuh sakit dan apakah anak-anak dan kerabat dapat mencegah penyakit ini - tetapi hari ini dokter tidak memiliki jawaban untuk pertanyaan-pertanyaan ini. Pada saat yang sama, prospek minum obat itu menakutkan - dalam reumatologi ini adalah obat dengan efek serius, termasuk efek samping, dan perawatan memerlukan pemantauan terus menerus oleh dokter. Kesulitan terpisah adalah memahami dan menerima kenyataan bahwa sekarang Anda harus berurusan dengan kesehatan sepanjang waktu, sepanjang hidup Anda.

Pada tahun 2002, saya mulai merasa tidak enak: kaki saya sakit, kepala saya pendek, semuanya kabur di depan mata saya. Saya pergi ke dokter, mereka melakukan beberapa tes, tetapi mereka tidak menemukan apa pun. Memeriksa kelenjar tiroid - semuanya normal. Dikirim ke Institute of Immunology - mereka membuat tes kulit untuk alergi, tidak menemukan sesuatu yang berbahaya. Dispnea berlanjut, dan dokter menertawakan keluhan saya tentang takut mati lemas di malam hari dan tidak meminta orang lain untuk membicarakannya - kalau tidak mereka akan dikirim ke rumah sakit jiwa.

Kemudian, selama hampir sepuluh tahun, saya tidak pergi ke dokter, karena ketika saya pertama kali mencoba, saya tidak menemukan apa pun. Pada saat yang sama, saya terus-menerus merasa buruk, tetapi pada 2010 semuanya memburuk: tekanannya terus-menerus melonjak, persendiannya hampir tidak bisa bergerak. Saya tidak dapat pergi ke dokter di musim dingin, karena ketika saya mencoba mengenakan topi, kepala saya akan pecah. Pada malam hari, seluruh tubuh saya mati rasa, dan mulut kering hampir tak tertahankan. Di pagi hari, saya pertama kali membuka pintu - saya takut pingsan dan tidak punya waktu untuk memanggil ambulans, dan berharap untuk tetangga. Ini berlangsung selama beberapa bulan.

Obat-obatan dan kesulitan dengan mereka

Kedokteran bukanlah sains yang paling tepat, dan, pada umumnya, penyebab patologis yang jelas hanya dapat dipahami dengan infeksi atau cedera. Benar, untuk perawatan yang berhasil, penyebabnya bisa dan tidak tahu - itu sudah cukup untuk memahami mekanismenya, yaitu, bagaimana prosesnya berkembang. Karena kita berbicara tentang serangan sistem kekebalan tubuh sendiri, inti dari perawatan adalah untuk menekan serangan ini. Untuk melakukan ini, gunakan obat imunosupresif - ini termasuk obat dari berbagai kelompok dan generasi, termasuk kortikosteroid (hormon) dan sitostatika (obat yang menghambat proses dalam sel dan juga digunakan dalam onkologi). Selain efek terapeutik, mereka memiliki efek negatif; Mengingat bahwa terapi diperlukan untuk kehidupan yang panjang atau bahkan panjang, efek ini perlu terus dipantau.

Ada juga kelompok obat lain: ini adalah produk biologis modern yang diperoleh dengan metode rekayasa genetika. Dengan bantuan mereka, Anda dapat memengaruhi mekanisme reaksi autoimun yang paling subtil, walaupun mereka bukan tanpa efek samping (namun, tidak ada satu pun obat di dunia yang tidak dirampas sama sekali). Pengobatan dengan agen biologis dapat menelan biaya 50-100 ribu rubel sebulan dan harus tahan lama, dan agar tersedia dengan mengorbankan negara, Anda harus melalui banyak formalitas, termasuk cacat. Mungkin perlu beberapa tahun - penyakit tidak menunggu dan selama ini berkembang. Pada saat yang sama, tidak semua persiapan modern umumnya terdaftar di Rusia, seringkali penampilan mereka terlambat beberapa tahun. Orang yang memiliki kemampuan finansial dan fisik, membeli obat di negara lain.

Sekarang kita dapat berbicara tentang kesuksesan yang layak: lupus erythematosus sistemik yang sama dianggap fatal setengah abad yang lalu, dan kehamilan tidak mungkin dipertanyakan - hal itu menyebabkan kematian janin dan ibu. Saat ini, wanita dengan lupus bekerja, menjalani kehidupan yang aktif dan memiliki anak. Benar, untuk beberapa penyakit rematik, masih belum ada obat dengan khasiat yang terbukti. Kompleksitas terpisah - proses dengan apa yang disebut pengembangan bencana, atau kilat; dalam waktu yang sangat singkat, dengan latar belakang kesehatan lengkap, kekurangan banyak organ berkembang sekaligus. Untuk menentukan diagnosis dan memulai perawatan, dokter memiliki beberapa jam atau bahkan beberapa menit - dan dalam situasi seperti itu, angka kematian masih sangat tinggi.

Para ahli sepakat bahwa partisipasi aktif pasien, kolaborasinya dengan dokter sangat penting. Pekerjaan sedang dilakukan untuk membuat pengobatan lebih mudah diakses, dan penyakit rematik yang umum dan parah termasuk dalam daftar obat-obatan lunak. Benar, ada juga kesulitan di sini: seringkali, alih-alih obat-obatan asli, obat generik dimasukkan dalam daftar, yang secara teori sama efektifnya, tetapi dalam praktiknya mereka berperilaku tidak sempurna.

Irina Babina berbicara tentang seorang pasien dengan lupus erythematosus sistemik yang membutuhkan obat yang tidak ada dalam daftar. Lembaga Penelitian Rheumatologi mengumpulkan komisi dari para dokter dan ilmuwan terkemuka untuk menyelidiki kasus khusus ini, dan sebagai hasilnya, wanita itu mulai menerima obat yang diperlukan secara gratis. Mungkin, sekali masalah seperti itu akan diselesaikan dalam urutan kerja, tetapi sejauh ini kasus seperti itu jarang terjadi. Menurut Oleg Borodin, masalah lain adalah hilangnya beberapa obat dari pasar, yang karena satu dan lain hal tidak diperbarui di negara ini. Jika obat yang cocok untuk pasien hilang, dokter harus mencari pengganti, periksa kembali tolerabilitas dan efektivitas - dan tidak ada jaminan bahwa penggantian ini akan setara.

Beberapa kali ada gangguan dalam obat, dan saya berhasil merobohkannya di hampir saat terakhir. Bisa dibilang saya beruntung. Selama perawatan, saya bertemu dengan beberapa orang yang hanya berhenti memberikan obat-obatan yang serupa - dan beberapa dari mereka berharga 40 ribu rubel, yang lain - 80. Tentu saja, mereka tidak mampu membeli ini untuk mayoritas penduduk Chelyabinsk. Sampai sekarang, sebelum setiap penerimaan batch baru obat (yaitu, empat atau enam kali setahun), saya mengalami stres liar: bagaimana jika mereka tidak melakukannya? Tiba-tiba mereka tidak punya waktu untuk membawanya dan saya akan mengalami kejengkelan?

Satu setengah tahun yang lalu, karena uveitis yang sering kambuh (penyakit mata, sering menyertai rheumatoid arthritis), saya dipindahkan ke obat lain. Ini lebih mahal, perlu diberikan setiap dua minggu (yang sebelumnya - sekali setiap dua atau tiga bulan), dan disimpan hanya di lemari es (karena takut akan obat mahal, saya bahkan membeli kulkas baru). Ini secara signifikan membatasi perjalanan saya, karena tas pendingin besar dan tidak dapat diandalkan, dan saya belum menemukan cara lain untuk mengangkut obat.

Pengobatan sendiri

Dengan munculnya Internet, menjadi lebih mudah bagi orang dengan penyakit langka untuk mencari dukungan. Ada kelompok untuk komunikasi pasien di situs web, forum, dan di jejaring sosial - dan, sayangnya, selain dukungan dan komunikasi, di sana Anda dapat menemukan banyak tips dalam semangat "berhenti meracuni diri sendiri dengan bahan kimia" dan rekomendasi untuk pergi ke makanan mentah atau pergi ke ahli osteopati. Oleg Borodin mencatat bahwa pengobatan sendiri adalah khas untuk periode penolakan penyakit, ketika seseorang belum memahami bahwa situasinya benar-benar serius. Orang takut akan efek samping - dan sulit disadari bahwa mereka mungkin tidak berkembang, tetapi penyakitnya sudah nyata dan berbahaya bagi kesehatan. Obat tradisional pada awalnya dapat meringankan kondisi - peran penting dimainkan di sini oleh efek plasebo - tetapi pada saat yang sama penyakit ini terus berkembang, dan waktu yang berharga hilang.

Irina Babina mengingat seorang pasien dengan scleroderma sistemik, yang diterapkan hampir sepuluh tahun setelah timbulnya penyakit. Dengan diagnosis ini, terjadi pembengkakan pada tangan dan lengan, radang sendi, kedinginan pada tangan dan kaki, timbul spasme pembuluh darah secara berkala dengan blansing, dan kemudian jari-jari biru, ulkus nyeri yang tidak sembuh pada ujung jari. "Penemuan yang paling mengerikan menunggu saya ketika memeriksa kaki, - catatan dokter. - Jari-jari benar-benar hitam, karena penghentian pasokan darah, gangren kering mereka berkembang. dengan chamomile. Hasilnya adalah amputasi jari kaki kedua kaki. "

Perawatan diri tidak hanya dengan metode tradisional. Menurut Ilya Smitienko, ada kasus penyalahgunaan obat anti-inflamasi hormonal: prednison dan analognya. Ketika persendian seseorang menjadi sangat meradang, hormon-hormon ini untuk sementara memberikan kelegaan, dan bagi seseorang tampaknya ia melakukan segalanya dengan benar. Tetapi pada akhirnya, alih-alih mengobati penyakit ini, hanya meratakan gejala yang terjadi - tetapi efek yang tidak diinginkan mungkin termasuk kerapuhan tulang dan perkembangan diabetes.

Ketika saya akhirnya sampai di poliklinik dan mereka mulai memeriksa saya, terapis sangat senang dengan hasil tes darah: dia mengatakan bahwa salah satu indikator sangat menyimpang dari norma, dan ini adalah kasus dengan pneumonia, kanker atau penyakit sistemik. Saya segera dikirim ke beberapa dokter, termasuk spesialis penyakit menular dan ahli saraf. Seorang ahli hematologi diduga myeloma (tumor sumsum tulang ganas); Saya sangat takut.

Saya pulang untuk mati. Kemudian dia memutuskan bahwa diet sehat akan membantu - dia terus-menerus membuat jus segar, memakan semua yang direbus, menggigit apel. Tetapi kemudian saya menyumbangkan darah untuk analisis yang rumit, dan ternyata saya tidak memiliki myeloma. Kemudian, saya tidak ingat mengapa, saya kembali ke ahli saraf - dan dia mengatakan bahwa ini terjadi pada penyakit rematik. Sekali lagi terapis, tes lagi, dan hanya setelah itu saya berhasil mendapatkan rujukan ke rheumatologist. Setelah dirawat di rumah sakit dan banyak pemeriksaan lainnya, ternyata saya menderita penyakit Sjogren - penyakit autoimun.

Kesulitan sosial

Tidak mungkin bagi orang sehat untuk membayangkan situasi di mana tindakan yang paling umum - mengunyah, berjabat tangan, mengetik pada keyboard, berjalan - disertai dengan ketidaknyamanan atau rasa sakit yang tajam. Untuk mendapatkan alat bantu gratis seperti kursi roda, Anda harus berkeliling di banyak contoh - pasien bercanda bahwa seseorang yang cacat harus memiliki kesehatan yang patut ditiru untuk menerima manfaat sosial. Bukan rahasia lagi bahwa sedikit yang dilengkapi dengan landai dan lift - dan kadang-kadang dibuat seolah-olah dirancang untuk stuntmen, dan bukan untuk orang-orang cacat. Selain itu, mereka yang sering mengambil cuti sakit, memiliki masalah dengan pekerjaan.

Dan bahkan ini hanya puncak gunung es, ada diskusi tentang kesulitan sehari-hari yang dihadapi orang-orang di rumah atau selama dirawat di forum pasien. Daftar "apa yang harus dibawa ke rumah sakit" termasuk hal-hal yang tidak jelas seperti perban wol hangat untuk menghangatkan sendi pinggul, baki yang dapat diletakkan di kursi dan meletakkan barang-barang di atasnya (agar tidak meraih meja samping tempat tidur yang tidak nyaman), serta piring, ketel kecil, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Pada saat yang sama, menurut Irina Babina, kebutuhan untuk membawa mereka tidak selalu dirasakan secara memadai: pasien menganggap rujukan ke psikiater sebagai ketidakpercayaan, menolak untuk dirawat, dan rasa sakit hanya meningkat.

Jumlah dokter yang saya kunjungi dalam empat tahun sulit untuk dihitung: dokter umum, ahli endokrin, dokter kulit, dokter kandungan, ahli reumatologi, ahli saraf, ahli THT, ahli bedah hanya bagian dari daftar. Setiap hari saya berjuang dengan rasa sakit pada otot, persendian, perut - semuanya tanpa hasil. Pengeluaran uang yang besar untuk beberapa obat berkembang menjadi obat lain. Tidak ada perbaikan, tetapi ada diagnosa baru. Mencoba menyembuhkan satu hal, saya membunuh sesuatu yang lain.

Hidup saya telah berubah, saya tidak bisa keluar untuk waktu yang lama, saya berjalan ke apotek, klinik atau toko, mengalami kesulitan untuk kembali, dan kemudian jatuh di tempat tidur dengan sesak napas, pusing, takikardia, dan serangan panik yang luar biasa. Intinya adalah buket besar berbagai penyakit, sejumlah besar obat dalam kotak P3K, dan pagi hari dimulai dengan pemikiran bahwa tidak ada yang bisa membantu saya kecuali saya sendiri.

Cara mengobati di negara lain

Para ahli sepakat bahwa pengetahuan dan pendekatan para dokter kami tidak kalah dengan orang-orang Barat, tetapi struktur sistem perawatan kesehatan menyisakan banyak hal yang diinginkan. Sulit untuk mengobati rasa sakit ketika analgesik opioid ditunjukkan kepada seseorang, tetapi sistem ini tidak memungkinkan seorang rheumatologist untuk menuliskannya. Masalah dengan ketersediaan produk biologis modern, birokrasi mengerikan dalam pendaftaran disabilitas atau manfaat apa pun.

Kesulitan terpisah untuk pasien Rusia adalah bahwa mereka tidak memiliki dukungan psikologis yang komprehensif. Setiap penyakit kronis adalah stres besar, dan sulit bagi seseorang untuk menyadari dan menerima bahwa dia tidak sehat, bahwa dia harus sering diperiksa dan disembuhkan sepanjang hidupnya. Pada penyakit rematik, tubuh dan penampilan berubah, persepsi diri sendiri, banyak pembatasan muncul - misalnya, seseorang tidak mungkin berada di bawah sinar matahari yang cerah. Idealnya, kita membutuhkan kelompok pendukung untuk membantu mengatasi stres. Sementara peran ini dimainkan oleh kelompok-kelompok di jejaring sosial: pasien berbagi tips tentang cara berhenti bereaksi terhadap cekikikan, komentar atau pandangan miring, dan banyak yang mengatakan bahwa perbedaan dalam foto paspor menimbulkan pertanyaan di bandara.

Klaim utama saya terhadap pengobatan Rusia adalah bahwa hampir tidak ada dokter di sini yang akan beroperasi dengan konsep-konsep seperti "kedokteran berbasis bukti" dan "kualitas hidup pasien." Mereka yang setidaknya mencoba menjelaskan kepada saya apa yang terjadi pada saya dan bagaimana mereka akan memperlakukan saya, dan tidak hanya melempar saya dengan ekstrak, kurang dari selusin dalam dua puluh enam tahun sakit.

Foto:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com