"Apa yang salah dengan matamu?": Aku menderita coloboma iris
Coloboma adalah kelainan bawaan matadi mana integritas salah satu strukturnya, seperti kelopak mata, iris, retina, atau saraf optik, terganggu. Biasanya, pembentukan mereka selesai pada minggu ketujuh perkembangan janin, tetapi kadang-kadang ini tidak terjadi dan cacat atau lubang tetap ada di salah satu selaput mata - ini adalah coloboma. Kadang-kadang kondisi genetik ini diturunkan, tetapi bisa terjadi untuk pertama kalinya dalam sebuah keluarga. Bergantung pada lokasi, coloboma mungkin atau mungkin tidak mempengaruhi penglihatan atau penampilan mata. Stylist Zhenya Kometa menceritakan bagaimana dia hidup dengan iris kolostomi bawaan dan apa yang bisa dia sarankan kepada orang tua anak-anak dengan fitur ini.
OLGA LUKINSKAYA
Saya lahir di Tashkent pada tahun 1991, anak kedua dalam keluarga. Mengapa saya memiliki cacat pada iris - tidak ada yang tahu, dalam keluarga setiap orang memiliki penglihatan normal. Benar, selama kehamilan, ibu mengalami stres berat - dia kehilangan kedua orang tuanya, dan kemudian dia mengetahui bahwa dia hamil dengan saya. Dia sangat buruk, tidak ingin apa-apa - tetapi pada akhirnya dia menahan saya dan sekarang mengatakan bahwa saya menyelamatkan hidupnya.
Meskipun saya tidak tahu bagaimana berbicara, tidak ada yang mengerti apakah saya melihat perasaan saya dan apakah saya harus ikut campur. Menurut ibunya, dia terkejut karena aku tidak bisa membedakan benda yang dekat, tetapi di kejauhan aku melihat lebih baik darinya. Di TK saya memakai kacamata pertama saya. Penglihatan saya buruk (saya memiliki miopia dan astigmatisme), kami sering mengunjungi dokter, tetapi tidak ada pembicaraan tentang pengobatan radikal - para dokter mengatakan bahwa operasi tidak mungkin. Saya selalu punya banyak teman, tetapi, tentu saja, di sekolah kadang-kadang mereka menyebutnya kacamata, itu menghina. Saya tidak memberi tahu siapa pun tentang hal ini - saya bisa sedikit menangis dan melanjutkan. Teman-teman di halaman selalu memperhatikan mataku: seseorang mengagumi, dan seseorang bahkan takut dan melarikan diri.
Saya ingat suatu kali ibu dan saya pergi ke pintu terbuka ke rumah sakit, tempat para ahli dari Amerika Serikat tiba. Saya membual beberapa kata-kata bahasa Inggris yang dipelajari, dan kami sangat baik berbicara dengan para dokter dengan cara yang menyenangkan. Mereka memeriksaku di beberapa peralatan keren, yang saat itu belum kami miliki, memberiku mainan. Tetapi bahkan dokter dari Amerika tidak dapat melakukan apa-apa, karena coloboma adalah mata yang kurang berkembang dan pada saat itu teknologi tidak memungkinkannya untuk diperbaiki. Meskipun demikian, saya tidak mengalami ketidaknyamanan: tidak ada rasa sakit, tidak ada fotofobia. Pada usia tiga belas tahun, ketika orang tua saya dan saya pindah untuk tinggal di Moskow, saya mulai memakai lensa dan memakainya hingga hari ini.
Saya selalu mendapat pengecualian dari pendidikan jasmani, para dokter tidak mengizinkan saya untuk berlari, melompat, tegang - tetapi, tentu saja, sebagai seorang anak saya masih bergegas ke halaman dengan anak-anak lain. Penglihatan saya memburuk dengan bertambahnya usia (sekarang saya memiliki minus sebelas), tetapi saya hanya menyesuaikan lensa, secara berkala menjalani pemeriksaan pencegahan. Pada usia dua puluh, saya mengunjungi Rumah Sakit Mata Helmholtz di mana saya ditawari dua jenis intervensi. Pertama, adalah mungkin untuk memperbaiki penglihatan, seperti yang dilakukan banyak orang dengan miopia, tanpa coloboma. Namun, hasilnya kemungkinan besar akan berumur pendek. Kedua, dimungkinkan untuk melakukan operasi estetika yang akan mengubah penampilan pupil (koreksi estetika bentuk iris adalah salah satu operasi mata yang paling sulit; lensa kontak warna juga dapat digunakan untuk mengubah penampilan. - Catatan Ed.).
Saya tidak pernah khawatir tentang bagaimana rupa murid-murid saya - saya menganggapnya sebagai hadiah, tidak ragu, tidak bersembunyi dari orang-orang. Setelah di Internet, saya bertemu dengan seorang gadis dari Kazakhstan yang memiliki diagnosis yang sama, hanya mata biru dan penglihatan seratus persen. Kemudian saya akhirnya menyadari bahwa coloboma mungkin tidak mempengaruhi penglihatan secara umum, itu hanya cacat pada murid - Saya hanya memiliki miopia dan astigmatisme di bagian tambahan. Pada usia dua puluh lima, saya mulai berlatih kebugaran, hati-hati mendengarkan sensasi. Saya hidup seperti orang lain, menghabiskan banyak waktu di depan komputer atau dengan telepon, tidak minum obat dan merasa seperti orang biasa.
Kebetulan dalam percakapan dengan orang-orang baru mereka menatap mata saya, mengagumi, memanggil orang lain untuk melihat. Saya selalu mendapat pujian. Sekarang saya berumur dua puluh delapan, saya sudah menikah, saya memiliki pekerjaan favorit dan saya berencana untuk menjadi seorang ibu. Saya selalu yakin bahwa saya akan menjalani operasi caesar, tetapi dokter mata menjelaskan bahwa itu sangat mungkin, tidak harus - akhirnya, bagaimanapun, dewan dokter akhirnya akan memutuskan.
Sejak usia dua puluh tiga, ketika saya mulai memposting posting dengan tagar # kolobomaraduzhki, saya mulai menerima sejumlah besar pesan pribadi. Pada dasarnya, mereka menulis kepada saya para ibu yang masih sangat muda atau anak-anak yang baru lahir dengan kekhasan yang sama dengan saya. Orang tua khawatir, tetapi hanya ada sedikit informasi: dokter tidak bisa mengatakan apa-apa, tetapi anak itu tidak berbicara dan tidak bisa mengomunikasikan perasaannya. Saya diminta untuk menceritakan tentang hidup saya dengan diagnosis ini, tentang bagaimana saya tumbuh dewasa, jika mereka tidak menyakiti saya di masa kecil saya, apa penglihatan saya, jika saya melakukan operasi - mereka mengajukan banyak, banyak pertanyaan.
Saya menjawab pertanyaan, berharap kesehatan Anda, tenang dan selalu memberikan saran utama - cintai anak-anak Anda apa adanya. Dalam kasus apapun jangan menunjukkan kepada mereka kecemasan Anda tentang mata, karena anak itu "tidak seperti orang lain." Ibuku terus melakukan pendekatan yang tenang, dan bagiku itu membantuku, aku ingat keanehanku hanya ketika mereka bertanya: "Ada apa dengan matamu?" Saya mendesak orang tua untuk memberi tahu anak-anak sesering mungkin bahwa mereka cantik, sehingga di masa depan mereka tidak akan malu dengan penampilan mereka.