"Anda seorang albino": Model tentang kehidupan dengan fitur ini

Kami banyak berbicara tentang fitur penampilan dan bagaimana orang yang paling berbeda mencapai hak untuk "visibilitas" - untuk berbeda, tetapi untuk hidup normal. Dalam albinisme, suatu patologi genetik, pembawa yang terutama dibedakan oleh kulit dan rambut yang sangat adil, karena mereka sebagian atau seluruhnya kurang pigmentasi, namun ada situasi khusus.

Berita terkini tentang kehidupan albino di negara-negara Afrika sangat mengerikan: di Tanzania dan Malawi, mereka dibunuh untuk tujuan ritual (percobaan pertama pembunuhan semacam itu terjadi hanya pada tahun 2009). Di Zimbabwe, kepercayaan memerintah bahwa berhubungan seks dengan seorang wanita albino menghilangkan AIDS. Kami masih tahu sedikit tentang apa yang merupakan gambaran lengkap dari fitur ini dan bagaimana orang yang dilahirkan dengannya benar-benar hidup. Kami memberi tahu bahwa ilmu pengetahuan mengetahuinya, dan para penutur albinisme sendiri mengatakan.

Statistik mengatakan bahwa albinisme diucapkan terjadi pada satu dari tujuh belas ribu orang. Jenis albinisme yang paling umum adalah okular dan dermal, di mana ada kekurangan pigmen melanin di iris, rambut dan kulit. Albinisme okular sesekali terjadi di mana pemiliknya memperoleh warna kulit dan rambut yang lebih gelap seiring bertambahnya usia, tetapi memiliki masalah penglihatan yang khas dari albinisme: nystagmus, strabismus, dan astigmatisme. Albino lebih berisiko terkena kanker kulit, dengan banyak pembawa albinisme parsial berjemur sedikit.

Terminependen albinisme juga dibedakan, di mana pelanggaran metabolisme pigmen mengarah pada pembentukan area yang sangat ringan pada tubuh dengan adanya pigmentasi rambut. Dalam hal genetika varietas albinisme lengkap dan parsial jauh lebih banyak - terlepas dari kenyataan bahwa fitur ini turun temurun, di dunia modern, anak-anak albino sering dilahirkan oleh orang tua yang tidak memiliki tanda-tanda albinisme dan tidak tahu bahwa mereka dapat menjadi pembawa gen patologis. .

Di antara orang Afrika, anak-anak albino dilahirkan jauh lebih sering daripada di antara penduduk negara lain - ini adalah satu dari tiga ribu orang. Diasumsikan bahwa ini disebabkan oleh banyaknya pernikahan yang berkaitan erat di benua ini. Pada saat yang sama, sangat sulit bagi orang-orang dengan albinisme untuk hidup di sana: pengorbanan albino, yang bagi kita kekejaman abad pertengahan, masih populer di beberapa negara hingga hari ini. Tahun lalu, setelah kunjungan utusan PBB Ikponvozy Euro, yang telah bertindak sebagai ahli masalah dengan orang-orang dengan albinisme sejak 2015, organisasi mengeluarkan laporan terperinci tentang situasi albino di Malawi - orang-orang ini secara harfiah di bawah ancaman kehancuran karena perburuan.

Sejak November 2014, tujuh puluh kasus pembunuhan albino telah dilaporkan di Malawi. Pelecehan "vampir" di negara ini, yang telah dilaporkan baru-baru ini, adalah contoh paling ekstrem tentang bagaimana masyarakat siap untuk menghancurkan anggota minoritas, hanya berdasarkan pada ketidaksamaan mereka pada mayoritas.

Di bagian lain planet ini, situasinya berbeda, tetapi apakah itu sangat bersih secara etis? Pembawa albinisme di Rusia, Eropa dan Amerika Serikat jarang menjalani gaya hidup terbatas, karena kedokteran dan kosmetik modern memungkinkan, meskipun tidak sepenuhnya, memperbaiki masalah utama: fotofobia dan ketajaman visual yang menurun. Dalam beberapa tahun terakhir, kita semakin sering melihat pemotretan dengan model yang "transparan" berkulit terang, komunitas berkembang di jejaring sosial, tempat para penggemar berkumpul dengan orang-orang dengan alis dan rambut seputih salju.

Model bisnis rela menerima orang dengan albinisme - mereka sering memiliki penampilan luar biasa, dan kekhasan mereka tidak memerlukan masalah yang terus terang mengganggu bekerja di catwalk atau di lokasi syuting. Albino telah menjadi sangat diminati ketika penampilan non-standar muncul pada gelombang popularitas. Dan pada 2012, memasuki podium model dengan albinisme Diandra Forrest di Fashion Week di Johannesburg yang progresif menjadi pernyataan sosial yang keras. Tetapi pertanyaan apakah pantas untuk memberi hormat “menginspirasi inklusif” di mana orang benar-benar terancam oleh penampilan mereka tetap terbuka. Antusiasme yang berlebihan juga memunculkan situasi di mana albinisme menjadi gaya yang modis: di sini kekaguman hidup berdampingan dengan sepenuhnya mengabaikan kesulitan objektif hidup dengan albinisme.

Anak-anak dengan albinisme sering mengalami pelecehan di sekolah, dan orang dewasa lebih suka mewarnai rambut dan alis mereka dengan keras kepala untuk menghindari pertanyaan yang tidak perlu - di luar model, di lingkungan yang normal dan sering agresif, cerita seperti itu tidak jarang terjadi. Sementara itu, kedokteran modern, berbicara tentang ketidakmampuan albinisme dan keniscayaan masalah yang terkait dengannya, tidak menganggap fitur ini berbahaya bagi kehidupan. Selain itu, justru albinisme yang dianggap oleh genetika sebagai patologi yang paling bebas masalah: tunduk pada rekomendasi untuk perlindungan matahari yang cermat dan kunjungan tepat waktu ke dokter mata, orang dengan albinisme menjalani kehidupan normal dan dapat memilih profesi dan hobi mereka dengan alasan yang sama seperti orang lain.

Di Rusia dan di luar negeri, orang-orang dengan albinisme juga menjadi semakin terlihat - para penghuni muda jejaring sosial, yang terlahir dengan fitur ini, mereka sendiri berusaha untuk menghilangkan mitos tentang diri mereka sendiri. Alina dari Minsk memimpin saluran youtube, di mana dia sering berbicara tentang albinisme dan menjawab pertanyaan. Model populer Nastya Zhidkova, yang bekerja di bawah nama samaran Kimi, memimpin instagramnya, di mana dia mengunggah tidak hanya foto dari pembuatan film, tetapi juga memperlihatkan hasil bidikan yang cukup setiap hari. Keadaan ketika orang-orang dengan albinisme tidak secara harfiah diperlakukan seperti gagak putih, untuk saat ini, di masa depan yang sulit. Tetapi para pahlawan kita sudah menganggap diri mereka terutama sebagai orang-orang yang unik. Itu sama dengan yang lainnya.

PakaianBalenciaga, SV Moskow

Saya memiliki albinisme parsial pada kelompok mata dan kulit. Ayah saya sama dengan saya dan ibu bermata biru, dan saudara perempuan saya berambut pirang. Seiring waktu, sekitar sepuluh tahun, ia mulai gelap dengan kuat dan menjadi pirang gelap. Itu tidak pernah terjadi pada saya, dan sepanjang hidup saya, saya tetap putih. Dan kemudian saya memasuki Moskow dan bertemu Kolya, pahlawan lain dari materi ini, dia memanggil saya untuk menembak - dan itulah awal karier modeling saya. Kemudian saya banyak melukis, menyembunyikan penampilan saya, menggambar alis, panah. Kohl berkata kepadaku, "Mengapa kamu menyembunyikan penampilanmu jika kamu terlahir seperti ini? Kamu seorang albino!" Kemudian saya bertanya kepada ibu saya tentang hal itu, dan dia membenarkan. Dia bilang dia tidak ingin melukaiku.

Saya pergi ke sekolah ketika busana alis "tajam", tato, dan semua gadis begitu gelap dan cantik berada di masa jayanya. Saya ingat ketika saya datang ke sekolah tidak dicat, dan mereka mengatakan kepada saya bahwa saya terlihat seperti waria, seekor kuda, mereka mulai bertanya di mana alis saya berada - mereka terus memanggil saya nama-nama karena saya memiliki wajah yang panjang dan alis yang sangat cerah. Saya memutuskan untuk mulai melukis, karena berkat ini, orang-orang menganggap saya sedikit lebih baik. Sebelum meninggalkan sekolah, semua teman sekelas saya mengira rambut saya memutih.

Saya menjadi model dengan sikap yang sehat terhadap penampilan saya - saya tidak bisa mengatakan bahwa pekerjaan inilah yang memberi saya kepercayaan diri. Ketika saya belajar di universitas pada tahun pertama dan masih terus menjadi cantik, saya memiliki seorang pemuda. Setelah kata-kata Kolya - itu adalah musim panas - saya baru saja menyelesaikan pensil alis saya, dan saya memutuskan untuk terlihat seperti itu. Saya datang ke universitas tanpa dicat, dan lelaki itu meninggalkan saya, memberi tahu saya bahwa jika dia tahu betapa buruknya saya tanpa makeup, saya tidak akan bertemu dengan saya. Tentu saja, saya kembali mendengar pertanyaan di mana alis saya berada dan jika saya tidak mencukurnya. Mengapa orang bereaksi terhadap ketiadaan alis yang sederhana? Kemudian saya menyadari bahwa masalahnya bukan pada diri saya dan bukan pada penampilan saya, yang saya coba sembunyikan sepanjang waktu, tetapi pada orang-orang dengan siapa saya berkomunikasi pada waktu itu: mereka tidak dapat menerima sesuatu yang berbeda dari apa yang mereka biasanya gunakan. Saya mulai berkomunikasi dengan fotografer, saya mendapatkan pada hari Rabu, yang kurang memperhatikan penampilan seseorang. Dan itu menjadi lebih mudah bagi saya.

Namun, saya mengenal beberapa gadis yang memudarkan bulu mata, alis, dan rambut mereka, berusaha mencapai warna putih absolut: mereka mencoba terlihat seperti albino, mereka menyukainya dan terlihat gaya. Tapi itu tidak bisa bertahan lama: secara fisik tidak mungkin untuk memutihkan begitu banyak tanpa membahayakan rambut. Kemudian mereka masih mengembalikan warna normal mereka. Banyak albino dengan minat positif. Anak muda saya, ketika dia melihat foto saya, jatuh cinta kepada saya sebelum kenalan kita - dia memiliki jimat yang sangat, dan dia tidak suka kosmetik.

Saya dulu kenal Nastya Zhidkova, melihatnya di instagram, sering merasa sakit ingin menjadi seperti dia, bahwa saya tidak cukup putih, bahwa saya memiliki warna rambut yang kuning. Tapi albinisme bukan hanya penampilan dan bukan alasan untuk iri. Fitur ini disertai dengan hipersensitivitas organ: Saya memiliki masalah persisten dengan selaput lendir dan pencernaan, kulit mengiritasi sepanjang waktu, dan luka serta radang sembuh untuk waktu yang sangat lama. Saya tidak punya nystagmus, tetapi satu mata hampir tidak melihat. Masalah lain adalah sensitivitas foto. Seringkali, dalam pekerjaan pemodelan, Anda menghadapi kesalahpahaman klien. Saya bekerja di China dengan seorang gadis berambut pirang, dan, ternyata, saya lagi-lagi dikira sebagai seorang gadis dengan rambut putih. Saya menghabiskan tujuh jam di bawah terik matahari, kapiler di mata saya pecah. Sulit untuk melihat matahari, itu sangat menyakitkan, Anda benar-benar memotong mata Anda. Kulit saya terbakar sangat parah. Klien hanya mengatakan bahwa mereka diberi model cacat dan mereka tidak mau membayar untuk itu - mereka tidak membayangkan bahwa mungkin saja menyakiti seseorang untuk berada di bawah sinar matahari. Tapi sekarang albino masih lebih mudah untuk hidup daripada beberapa dekade yang lalu: ada lebih banyak peluang untuk menjadi anggota masyarakat biasa.

Sweter Gosha rubchinskiySVMoscow

Di sekolah dasar, orang tua saya membawa saya ke dokter spesialis mata, dan dokter memberi tahu mereka bahwa saya menderita fotofobia dan nistagmus. Ini memanifestasikan dirinya, misalnya, ketika saya mulai khawatir - mata saya mulai berlari. Saya tidak bisa membuka mata saya ke perangkat bercahaya dan menjalani prosedur serupa. Karena itu, saya tidak cocok untuk tentara, dan dokter mata mengatakan bahwa ini adalah albinisme. Lalu saya membaca banyak tentang itu, dan satu-satunya hal yang cocok dengan deskripsi saya adalah albinisme yang bergantung pada termal. Warna rambut saya berubah cukup sering sepanjang tahun, di musim dingin sedikit lebih gelap daripada di musim panas. Ada beberapa kelompok albinisme: yang pertama, di mana integumen benar-benar tanpa pigmen, yang kedua, di mana ada pigmentasi parsial pada mata dan rambut. Albino mungkin memiliki mata hijau biru atau biru gelap. Seringkali saya menyebut diri saya hanya berambut pirang: lagipula, saya tidak memiliki tanda-tanda albinisme yang jelas. Aku bahkan bisa mendapatkan sedikit tan di bawah sinar matahari tanpa rasa tidak nyaman.

Saya mulai berakting ketika saya berusia empat belas tahun, terima kasih kepada fotografer teman saya. Saya terlalu malu dengan rambut dan alis yang terlalu pirang, saya mengecat rambut saya - dan dia memperhatikan beberapa akar “abu-abu” dan berkata bahwa itu akan keren jika saya menumbuhkan rambut alami saya. Saya melakukan hal itu: saya berhenti mengecat alis saya, gagal mata, apa yang saya lakukan, mungkin, sejak kelas lima. Beberapa model hidup dimulai sejak remaja: berbagai fotografer di Moskow, St. Petersburg, Kazan mulai menembak saya, dan saya memiliki Tumblr yang agak populer. Katya dan aku bersama-sama mulai memotret orang yang sama denganku, jadi kami bertemu Nastya dan Dasha. Saya sendiri menganggap albinisme sebagai kekhasan saya dan saya pikir orang yang serupa harus didukung. Saya banyak syuting, jumlah proposal hanya bertambah, lalu saya diundang untuk mengundang agen model. Saya perhatikan bahwa banyak perhatian sekarang terpaku pada albinos - dan saya menyukainya. Jauh lebih nyaman daripada hidup dalam masyarakat di mana Anda harus merasa malu dengan penampilan Anda. Ada banyak model top, yang meringankan alis dan rambut, dan mulai memperlakukan albino "alami" dengan sangat antusias.

Dalam pekerjaan, seseorang sering kali bisa dihadapkan dengan kesalahpahaman. Selama pemotretan studio, ketika fotografer mengenakan cahaya berdenyut, lampu kilat terus-menerus mengenai mata, dan ini memengaruhi dan menyebabkan ketidaknyamanan. Cahaya terang pada pertunjukan juga sulit untuk bertahan: Anda mencapai ujung podium, menjaga mata Anda terbuka saat Anda sedang diangkat - ini hampir tidak nyata. Sangat sulit untuk membuktikan bahwa ini bukan keinginan Anda, tetapi konsekuensi dari rasa sakit dan ketidaknyamanan. Saya memotret diri saya sendiri, saya sudah punya beberapa film pendek, saya mengambil banyak gambar - dan saya mencari nafkah, dan ini tidak mengganggu saya dengan albinisme. Visi yang kurang tajam mudah dikoreksi dengan kacamata. Dokter mata memperingatkan bahwa selama hidup saya penglihatan saya bisa turun ke retina atrofi, tetapi Anda dengan cepat terbiasa dengan kesulitan dan mulai menganggapnya sebagai norma. Mungkin di masa depan saya akan terlibat dalam kegiatan lain yang tidak terlalu melelahkan. Saya ingin mencoba sendiri dalam sesuatu yang baru, meskipun bahkan sekarang saya memiliki banyak pekerjaan bagus.

Saya sering bertemu lelaki dengan rambut pirang yang sangat, gadis-gadis yang melakukan tato alis untuk diri mereka sendiri - dan saya meminta mereka untuk tidak melakukan ini, karena itu layak memberi seseorang kesempatan dan alasan untuk membuktikan dirinya nyata, dan dia kemungkinan besar akan mengerti betapa kerennya itu. Saya mengusulkan untuk bersikeras pada diri Anda sendiri dan menjadi diri Anda sendiri - tidak ada teman Anda yang menganggap pengalaman ini negatif. Sebaliknya, setiap orang dibebaskan dan merasa lebih bebas - dan ini membantu untuk berkembang lebih jauh.

Pakaian Dries van notenLeform

Ketika saya berusia sekitar tiga belas tahun, saya mulai bekerja sebagai model lepas. Fotografer mengundang saya, saya pergi ke festival anime, saya difoto dalam gambar. Di suatu tempat sebelum usia delapan belas tahun, saya difoto dengan teman-teman, dan kemudian mereka mulai mengundang saya ke proyek yang lebih serius secara pribadi - saya setuju untuk hampir semua penembakan, karena itu tampak menarik bagi saya. Itu sangat mengganggu dari rutinitas sekolah, dan pengalaman serta hasilnya tidak biasa, dan saya tidak pernah malu dengan kamera. Ketika saya berusia delapan belas tahun, seorang pria muda, yang saya temui, menunjukkan saya ke agen model. Mereka benar-benar menyukai penampilan saya, dan meskipun saya bertubuh pendek, mereka menawari saya kontrak - mereka mengatakan bahwa mereka ingin mengembangkan saya dalam arah gambar yang terhubung dengan jejaring sosial, seperti medialitas dan model. Saya menandatangani kontrak, dan kami telah bekerja untuk tahun keempat.

Di masa kecil ada banyak masalah yang terkait dengan kekhasan saya. Saya terlihat sangat tidak biasa bagi masyarakat kita: ada stereotip yang menurutnya pirang dengan mata biru adalah tipe yang umum, tetapi kenyataannya hanya ada sedikit orang seperti itu. Bahkan ada lebih sedikit orang dengan albinisme. Tentu saja, saya digoda. Pada tahun 2000-an, albinisme belum “modis”, dan jika ini sekarang dirasakan lebih positif, maka ketika saya masih muda, banyak yang dengan jelas menganggap ini sebagai penyakit dan masalah. Yang terpenting, ada masalah dengan penglihatan: orang-orang sangat jengkel karena seseorang mungkin memiliki beberapa fitur yang tidak sepenuhnya jelas. Banyak yang mencoba untuk menyakiti, mungkin karena itu sangat mudah. Seseorang yang melihat dengan buruk mudah tertipu. Jika saya menganggap penampilan saya sebagai sesuatu yang hanya membedakan saya dari orang lain, dan saya menganggap kecantikan sebagai masalah subyektif, maka penglihatan saya benar-benar menyebabkan banyak kompleks, dan saya tidak dapat mengatakan bahwa hari ini saya tidak memilikinya sama sekali.

Karena fakta bahwa albinisme telah menjadi tema HYIP akhir-akhir ini, banyak yang mulai meniru, berusaha menarik perhatian: mereka melihat keindahan dan kemurnian di kulit dan rambut yang terang. Saya netral terhadap albinisme: lagipula, itu memerlukan penglihatan yang buruk, dan ini tidak terlalu menyenangkan. Hidup sepenuhnya mengganggu secara unik. Bahkan negara kita memahami ini dan menawarkan beberapa manfaat. Dalam albino, bukan karena cacat dalam penampilan, mereka hanya selalu melihat secara spesifik. Jika seseorang memiliki wajah yang tidak proporsional, maka harmoni tercapai karena kecerahan alis, rambut dan pigmentasi pada umumnya; semua fitur albino terlihat "telanjang". Tidak ada bayangan yang membingkai wajah, Anda seperti kanvas kosong - dan bagi banyak orang, sayangnya, ini tampak menjijikkan.

Saya tidak menemui kesulitan besar dalam pekerjaan saya: Saya tidak pernah ditolak jika saya meminta sesuatu dan diperingatkan sebelumnya. Itu terjadi sangat sulit, seperti semua model. Tentu saja, ini sulit karena fotofobia. Pada sebagian besar penembakan, terkadang sulit untuk membuka mata Anda, baik di studio maupun cahaya alami. Tapi kami selalu bertindak dengan fotografer berdasarkan kesepakatan. Saya mengerti bahwa ada yang salah karena orang jahat. Mereka mungkin tidak memikirkan spesifik albinisme dan tidak membandingkan pengalaman saya dengan mereka. Saya memiliki kulit yang sangat sensitif, dan mereka jarang menghilangkan saya di bawah sinar matahari, dan jika mereka melakukannya, mereka melakukannya dengan sangat hati-hati: mereka menyediakan payung dan menjaga mereka di tempat teduh.

Sebelumnya, saya hanya suka membuat foto-foto indah, dan hanya beberapa tahun kemudian, setelah berbicara dengan orang-orang yang menginspirasi saya dan yang saya menginspirasi, menghadapi masalah orang lain, berbicara dengan orang-orang di Rusia dan luar negeri, bertemu orang-orang cacat, saya menyadari bahwa kebahagiaan yang seseorang pilih untuk dirinya sendiri tidak terlalu bergantung pada penampilan. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.