Sindrom Rokitansky-Kyustner: Saya lahir tanpa rahim

Konstruksi kompleks "Sindrom Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser" (MRKH) mengacu pada situasi di mana seorang wanita dilahirkan dengan organ genital yang tidak ada atau tidak berkembang dengan baik. Varian penyakit dapat berbeda: seringkali dengan MRKH tidak ada rahim, dan vagina memendek, meskipun vulva terlihat seperti biasa; kebetulan bahwa sindrom tersebut mempengaruhi ginjal. Dalam kasus apa pun, wanita yang dihadapkan dengan diagnosis, tidak ada menstruasi. Seorang wanita tidak dapat melakukan kehamilan sendiri, tetapi dia bisa menjadi ibu genetik dari seorang anak yang disiapkan oleh ibu pengganti. Penyebab pasti anomali tidak diketahui, dan sindrom itu sendiri terjadi pada sekitar 1 dari 4.500 wanita. Kami berbicara dengan salah satu dari mereka: Anna memberi tahu tentang kehidupan tanpa menstruasi dan bagaimana sindrom itu memengaruhi perasaan dirinya.

Wawancara: Irina Kuzmicheva

Nedozhenshchina

Awal menstruasi adalah semacam upacara inisiasi bagi banyak gadis. Pada pukul sebelas, saya menonton film "Animal called Man" dan mulai menunggu "hari itu" - setelah empat belas, saya menjadi khawatir: semua teman sekelas saya memiliki periode bulanan kecuali saya. Dalam "buku untuk anak perempuan" saya membaca bahwa jika menstruasi tidak datang sampai tujuh belas tahun, ini normal - tetapi saya masih khawatir dan terus bertanya kepada ibu saya tentang pengalamannya. Ibu berusaha menghindari percakapan seperti itu, jadi aku menoleh ke teman-teman perempuanku: pada awalnya mereka mau memberi tahu, tetapi setelah beberapa tahun mereka menghindariku, beberapa bahkan mengejek. Itu adalah masa yang sulit: pertengkaran dengan orang tua, intimidasi di sekolah, perubahan suasana hati dan pikiran bahwa "ada sesuatu yang salah" dengan saya.

Ketika saya berusia lima belas tahun, kecemasan saya diteruskan ke ibu saya dan kami pergi ke dokter kandungan. Dokter memeriksa saya dan mengatakan bahwa tidak ada yang mengerikan - yang diperlukan hanyalah melakukan ultrasound dan minum pil. Namun, pada USG pertama, ternyata saya tidak punya rahim. Saya dikirim untuk pemeriksaan tambahan, saya menyumbangkan darah untuk mempelajari kariotipe - ini adalah cara mereka memeriksa apakah seseorang memiliki kelainan genetik. Ternyata saya memiliki kelainan genetik yang dapat berkembang pada janin pada sekitar bulan ketiga kehamilan ibu - selama periode ini alat kelamin terbentuk. Sebelum lahir tidak mungkin diidentifikasi.

Ibu menolak memberikan uang untuk operasi meningkatkan vagina, menjelaskan bahwa di rumah sakit saya akan dianggap sebagai pelacur. Dia melarang menceritakan tentang diagnosis

Saya melewati, sepertinya, satu juta ultrasound lagi. Ketika saya berusia enam belas tahun, di salah satu dari mereka, direktur pusat genetik, cahaya sains, melihat rahim kecil, tetapi untuk akurasi saya dikirim untuk laparoskopi diagnostik. Operasi dilakukan di bawah anestesi umum, dibuat dua sayatan: di bawah pusar dan dekat tulang panggul; tabung khusus dengan kamera dimasukkan ke dalam potongan dan melihat ke dalam. Pada hari kedua setelah prosedur, saya duduk di kantor dokter, tidak ada orang dekat, dan seorang profesor tua yang lelah menunjukkan pada layar hasilnya, secara monoton menggambarkan apa yang dilihatnya. Laparoskopi menegaskan bahwa saya masih belum memiliki kandungan - yang termasyhur dari sains sepertinya.

Jadi saya belajar pasti: tuba falopi saya masuk ke rongga perut, vagina dipersingkat - dapat ditingkatkan secara pembedahan hingga panjang standar, rata-rata sepuluh sentimeter. Pada saat yang sama saya memiliki ovarium dan berfungsi sebagaimana mestinya. Saya didiagnosis dengan sindrom Rokitansky-Kyustner. Nama yang lebih panjang (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) menyiratkan bahwa sindrom dapat memanifestasikan dirinya dengan cara yang berbeda: selain rahim, misalnya, mungkin tidak ada vagina sama sekali, atau mungkin ada rahim tanpa jalan masuk ke dalam vagina.

Semua detail ini dijelaskan kepada saya lagi nanti. Kemudian, dari perkataan profesor, saya hanya ingat satu hal: Saya tidak punya kandungan dan saya tidak pernah bisa hamil. Jahitan di perutku sakit, keputusasaan ditutupi dengan gelombang - bagiku aku “belum menikah”.

"Ayo kita bicara di rumah"

Keesokan harinya, para dokter melaporkan diagnosis ibuku. Dia hanya berkata: "Kita akan bicara di rumah," dan pergi, meninggalkan saya selama beberapa hari di rumah sakit untuk mencerna informasi. Tetangga di bangsal menyatakan bahwa saya "beruntung": Saya tidak mengenali rasa sakit selama menstruasi, saya tidak akan menderita fibroid rahim, persalinan yang menyakitkan dan masalah lainnya, saya bisa berhubungan seks sebanyak yang saya suka tanpa menjadi hamil. Selanjutnya, saya berulang kali mendengar ini, sambil menangkap pandangan simpatik pada diri saya sendiri. Sudah lama saya menghibur diri dengan "nilai tambah" seperti itu, tetapi saya tidak sepenuhnya menerima kenyataan bahwa saya tidak akan mengalami beberapa dari hal-hal ini.

Ibu menolak memberikan uang untuk operasi meningkatkan vagina, menjelaskan bahwa di rumah sakit saya akan dianggap sebagai pelacur. Dia melarang siapa pun untuk berbicara tentang diagnosis - karena ini, dia mulai tampak sesuatu yang memalukan dan sulit. Kami hampir tidak membahasnya lagi, terutama dengan ayah saya. Saya mengatakan hal yang sama kepada teman-teman saya, tetapi tanggapan seperti "Anda yang malang" hanya membuat saya marah. Dan pacar saya bahkan senang bahwa kami akhirnya bisa melakukan hubungan seks dan saya pasti tidak akan hamil - hal-hal seperti itu tampak keren bagi remaja.

Untuk waktu yang lama saya tersesat ketika saya membahas bulanan atau PMS. Dia takut seseorang akan menebak dan berteriak, "Kamu bukan wanita sejati!" atau "buka" saya karena saya tidak bisa membagikan pembalut atau tampon dengan teman-teman saya. Seiring waktu, saya belajar untuk keluar dari situasi seperti itu: saya banyak membaca tentang menstruasi, mencoba berpura-pura menjadi "normal." Saya meyakinkan diri sendiri bahwa saya tidak sepenuhnya milik dunia perempuan karena kekhasan ini. Saya terlempar dari satu ekstrem ke ekstrem yang lain: dari penolakan penuh terhadap "feminitas" yang terkenal buruk hingga terlalu menekankan hal itu dengan sepatu hak tinggi dan rok mini. Saya tidak menghargai diri sendiri, terlibat dalam hubungan beracun. Saya pikir jika keluarga mendukung saya, dan tidak akan membuat saya malu, semuanya akan berubah secara berbeda.

Ginekolog

Dalam kehidupan sehari-hari, sindrom Rokitansky-Kyustner tidak membuat dirinya terasa. Saya tidak memiliki menstruasi, tetapi folikel matang, sehingga masih ada kemiripan siklus menstruasi - hanya tanpa perdarahan dan diucapkan PMS. Sulit untuk melacak siklusnya, karena siklus ini tidak teratur, tetapi sebulan sekali saya mengalami pembengkakan dan pembesaran payudara. Saya tidak pernah memberikan tes hormon terperinci - para dokter mengatakan bahwa karena saya tidak khawatir tentang apa pun, saya tidak perlu melakukan apa pun secara khusus - tetapi yang saya lakukan adalah normal. Pada saat yang sama, tidak ada informasi yang cukup, bahkan di Internet - saya belum pernah bertemu seorang spesialis yang mengerti sindrom ini.

Mengunjungi ginekolog adalah masalah tersendiri. Selama pemeriksaan pertama, konsultasi medis diadakan di sekitar saya, siswa dibawa. Itu mengerikan, saya merasa seperti monyet di kebun binatang. Ibu jarang pergi bersamaku, jadi hampir semua yang aku alami sendirian. Seorang dokter, setelah mengetahui tentang diagnosisnya, memeriksaku untuk waktu yang lama di kursi ginekologi, bertanya tentang sensasi dan terkejut, mengatakan bahwa dia belum pernah melihat yang seperti ini. Yang lain, selama pemeriksaan, mencari serviks dengan sangat keras menggunakan cermin ginekologis, sehingga saya menjerit kesakitan. Dia juga meresepkan satu set tes untuk saya, di antaranya ada analisis untuk kanker serviks, yang tentu saja tidak bisa saya miliki - tetapi saya baru tahu setelah mereka mengambilnya dan saya membayarnya.

Selama pemeriksaan pertama, konsultasi medis diadakan di sekitar saya, siswa dibawa. Itu mengerikan, saya merasa seperti monyet di kebun binatang

Setelah saya menemukan forum berbahasa Rusia untuk wanita dengan diagnosis seperti itu - itu menjadi lebih mudah bagi saya karena saya tidak sendirian. Saya terkesan dengan jabatan seorang wanita: dia berusia empat puluh tujuh tahun, dia menikah untuk ketiga kalinya, dia tidak memiliki anak, hidup untuk kesenangannya sendiri, bepergian dan tidak menyesali apa pun. Saya sendiri bermimpi membuat kelompok pendukung tertutup untuk wanita dengan sindrom Rokitansky-Kyustner, sehingga bersama-sama kita dapat menemukan kekuatan untuk tidak malu menjadi berbeda dari yang lain.

Tidak malu

Para pria yang saya temui dan bicarakan tentang sindrom itu bereaksi dengan tenang. Beberapa senang berhubungan seks kapan saja dan tanpa kondom: kami masih muda, kami tidak berbicara tentang anak-anak. Sejak itu, tentu saja, saya belajar lebih banyak tentang pentingnya kontrasepsi penghalang dan IMS. Masalah dengan penetrasi seks juga tidak. Saya menyadari bahwa tidak perlu operasi, hanya dokter kandungan mengeluh tentang panjangnya vagina. Saya membaca bahwa dengan diagnosis seperti itu bisa satu setengah sentimeter, dan milik saya sekitar tujuh. Saya segera mengaku kepada calon suami saya. Dia menerima berita itu dengan tenang, hanya mengajukan beberapa pertanyaan klarifikasi. Dia, seperti saya, tidak memimpikan anak-anak. Sebelumnya, saya menjawab pertanyaan saudara: "Ini bukan urusanmu" atau "Aku tidak ingin punya anak." Tetapi mereka tidak mendatangi saya lagi - orang-orang yang bijaksana mengelilingi saya sekarang.

Tahun lalu, saya dan suami datang ke psikoterapis - penting bagi kami untuk mengetahui apakah kami menginginkan anak. Terapi membantu untuk menyadari dan menerima bahwa saya seorang wanita, terlepas dari apakah saya mengalami menstruasi. Benar, rasa malu merasuk dalam, jadi saya terus bekerja dengannya. Menjadi penemuan bagi suami saya bahwa saya mengkhawatirkan segalanya: baginya, seperti banyak orang, sepertinya saya mudah peduli dengan diagnosis karena saya berusaha untuk tidak membahas topik ini. Meskipun ada situasi yang berbeda. Misalnya, suatu hari teman dekat saya melaporkan bahwa dia hamil. Saya mengucapkan selamat kepadanya dan mulai menangis tersedu-sedu. Suami saya dan saya mengendarai mobil, dan dia tidak mengerti apa yang telah terjadi - dan saya merasa kesakitan karena saya tidak pernah bisa mengatakan "Saya hamil" kepadanya, saya tidak pernah merasakan kehidupan di dalam diri saya. Hari itu aku menangis sampai sore.

Umurku tiga puluh satu sekarang, dan aku tidak tahu apakah aku menginginkan anak. Saya memiliki peluang finansial dan medis untuk menjadi seorang ibu, tetapi saya tidak terburu-buru. Mungkin saya akan membekukan embrio dari telur saya jika saya berubah pikiran. Transplantasi uterus dilakukan dengan sukses hanya sekali di Jerman, jadi versi saya adalah ibu pengganti. Saya tidak berpikir tentang adopsi, karena saya masih tidak yakin apakah saya siap untuk anak-anak - Saya hanya ingin memahami apa pilihannya.

FOTO: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)

Tonton videonya: Prabowo Tepis Pro Khilafah: Saya Lahir dari Rahim Seorang Nasrani (Mungkin 2024).