"Beberapa tidak punya waktu untuk datang": Saya membantu orang dengan HIV
Rusia telah berbicara tentang epidemi HIV selama bertahun-tahun. Terlepas dari kenyataan bahwa saat-saat ketika tidak ada terapi yang efektif di negara kita sudah lama berlalu, dan obat-obatan modern memungkinkan orang dengan HIV untuk hidup normal, masih ada banyak mitos dan prasangka di sekitar infeksi. Kami berbicara dengan Elena Shastina, seorang aktivis dan direktur organisasi nirlaba otonom untuk pencegahan penyakit signifikan sosial New Life, tentang pekerjaannya dan bagaimana ia membantu mereka yang paling rentan terhadap infeksi.
Topik HIV dalam hidup saya muncul di akhir tahun sembilan puluhan. Saya tinggal di daerah perumahan di Orenburg, ada jarum suntik di ambang pintu, tetangga dan kenalan saya berjalan dengan kacamata hitam untuk menyembunyikan mata mereka. Itu adalah pertama kalinya ketika saya mendengar bahwa seseorang yang saya kenal bahkan tidak memiliki HIV, tetapi AIDS. Kemudian frasa ini mulai terdengar lebih sering, itu terjadi dengan teman dekat dan bahkan teman. Pacar saya terinfeksi pada usia empat belas - sekarang dia tidak lagi hidup, dan ini adalah kerugian besar saya. Di Rusia, tidak ada obat untuk waktu yang lama, dan diagnosis "infeksi HIV" dikaitkan dengan kematian yang cepat dan, kemungkinan besar, menyakitkan. Itu ditunjukkan dalam film-film: para pahlawan dalam bisul, mereka menderita kanker kulit, mereka takut, mereka kelelahan, mereka takut pada mereka, mereka menjadi orang buangan.
Pengobatan yang terjangkau untuk orang dengan infeksi HIV di negara kami muncul pada tahun 2006. Dan pada 2007 saya masuk ke organisasi nirlaba otonom kami "New Life". Saya datang ke psikoterapis untuk sekelompok pertumbuhan pribadi, saya dibawa ke siklus kelas setengah tahunan. Jadi saya bertemu orang-orang hebat - altruis, yang ingin mengubah dunia menjadi lebih baik - dan menjadi sukarelawan, aktivis yang sama. Saya dan beberapa orang lain yang juga bersemangat dengan ide ini, mengajarkan bagaimana menjadi fasilitator sesi kelompok. Kami mulai memimpin kelompok pendukung untuk orang HIV-positif.
Orang-orang yang baru saja menerima diagnosis mungkin datang ke kelompok-kelompok seperti itu - mereka berpikir bahwa hidup mereka sudah berakhir, mereka tidak mengerti bagaimana membangun hubungan lebih jauh, mereka takut ditolak. Jika orang seperti itu datang, kami meminta mereka yang tidak keberatan untuk menceritakan kisah mereka - berapa umur mereka dengan HIV, bagaimana mereka hidup. Ketika lima belas atau dua puluh orang berbicara - dan mereka terlihat baik, seseorang belajar, seseorang bekerja, seseorang sudah menikah, seseorang memiliki anak - ia melihat dengan contoh orang lain bahwa semuanya beres. Orang menjalani kehidupan biasa, dan HIV tidak menentukan kehidupan mereka: ini hanyalah salah satu aspek kehidupan. Kemudian seseorang diilhami dan tidak menutup diri.
Tentang pekerjaan dan kelompok rentan
Selama bertahun-tahun saya memiliki banyak proyek berbeda. Salah satunya menyangkut dukungan medis dan sosial perempuan: HIV-positif, penggunaan narkoba, dilepaskan dari penjara. Sekarang beberapa klien dari proyek ini adalah karyawan organisasi, semuanya baik-baik saja: mereka memiliki perumahan, keluarga, anak-anak, pekerjaan.
Mereka yang meninggalkan penjara dengan pengalaman ketergantungan dan dengan penyakit yang disebut secara sosial adalah orang dewasa. Mereka melakukan kejahatan, tinggal di luar, dan masyarakat tidak mengerti mengapa mereka harus dibantu - terutama ketika ada orang-orang yang tampaknya membutuhkan lebih banyak bantuan, seperti orang-orang cacat atau kemampuan mental. Dan orang dewasa yang telah dibebaskan dari penjara - bantuan apa yang mereka butuhkan? Mereka sendiri telah melakukan banyak hal, membiarkan mereka keluar sebaik mungkin.
Tetapi bagaimanapun juga, ini adalah orang-orang yang bekerja - dan jika penyakit mereka dikendalikan, mereka tidak menyebabkan masalah baik bagi orang itu sendiri maupun bagi masyarakat. Mereka tidak memiliki pengalaman hidup mandiri yang sukses, mereka perlu belajar hidup dengan cara baru. Dalam situasi yang penuh tekanan (tidak ada perumahan, tidak jelas di mana mendapatkan mata pencaharian, karena sulit untuk menemukan pekerjaan) mereka dapat kembali ke kecanduan, berhenti mengendalikan penyakit mereka, dan semuanya kembali normal. Tetapi jika selama periode waktu kecil yang menguntungkan ini (ketika seseorang bebas, dia sadar dan penuh harapan bahwa dia akan mulai hidup lagi, ketika dia tahu apa yang dia inginkan) untuk mendukung orang itu, dia dapat memulihkan hidupnya. Proyek ini ternyata sangat efektif sehingga kami menemukan kesempatan untuk melanjutkannya - kami menerima hibah presiden untuk bekerja dengan orang dewasa yang telah dibebaskan dari penjara. Proyek ini disebut "Dari awal".
Saya sangat menyesal bahwa di zaman kita, ketika ada obat, orang masih terus mati. Ini adalah bagian paling menyedihkan dari pekerjaan saya. Ada orang yang menolak untuk percaya bahwa mereka menderita HIV
Kami terutama bekerja dengan orang dewasa, tetapi organisasi juga menangani anak-anak: HIV-positif dan anak-anak dari keluarga yang terkena dampak HIV. Perbedaannya adalah bahwa anak-anak yang HIV-positif juga membantu membiasakan diri dengan terapi - sehingga mereka secara teratur minum obat, tahu cara kerja obat, apa arti penyakit mereka. Spesialis terlibat dalam hal ini - mereka berbicara dengan anak-anak ketika mereka siap secara psikologis. Pada masa remaja, ini sudah diperlukan: anak-anak berada di ambang kedewasaan seksual, mereka harus memahami risiko - pertama-tama dari mereka sendiri - dan tahu apa yang dapat mereka harapkan.
Saya sangat menyesal bahwa di zaman kita, ketika ada obat, orang masih terus mati. Ini adalah bagian paling menyedihkan dari pekerjaan saya. Tahun ini dua orang meninggal, jika saya tidak salah. Ini terjadi karena berbagai alasan. Ada orang yang menolak untuk percaya bahwa mereka memiliki infeksi HIV - pembangkang HIV. Kita menjumpai mereka atau sudah dalam perawatan intensif, ketika seseorang datang kepada kita dari samping (penyangkal infeksi itu sendiri tidak datang kepada kita), atau ketika mereka ragu. Dalam kasus kedua, mereka memiliki sejuta pertanyaan, mereka siap untuk mempertahankan sudut pandang mereka - tetapi jika mereka datang ke organisasi, itu berarti bahwa mereka sedang dalam perjalanan untuk secara sadar mengejar kesehatan mereka sendiri.
Berdebat dengan mereka dan membawa bukti tidak berguna - itu tidak berhasil. Perlu membangun kontak. Sebagai contoh, seorang pria datang kepada kami - dia berusia sekitar empat puluh tahun, dia belum menikah, dia terinfeksi melalui hubungan seks tanpa kondom. Ketika dia didiagnosis, dia mendekati dirinya sendiri, berhenti berkomunikasi dengan orang-orang - ini berlangsung selama tiga tahun. Selama ini, ia mempelajari dengan seksama informasi tentang infeksi HIV dan berusaha menemukan bukti bahwa HIV tidak ada. Kemudian dia datang ke organisasi kami, membawa catatan dan mencoba meyakinkan kami bahwa kita semua akan sia-sia. Setelah beberapa waktu, dia datang ke acara kami - kami pergi ke barbekyu. Kemudian dia mengatakan bahwa dalam tiga tahun dia berada di perusahaan orang untuk pertama kalinya. Dua tahun telah berlalu sejak itu, dia sekarang menerima terapi.
Pekerja seks memiliki fasilitas untuk menggunakan kondom - ini telah dipraktikkan di kota kami selama bertahun-tahun. Pria yang menggunakan layanan mereka bersedia membayar hingga lima ribu rubel untuk berhubungan seks tanpa kondom.
Beberapa, sayangnya, tidak punya waktu untuk datang - mereka mati lebih awal. Kebetulan seseorang dalam kondisi serius masuk ke rumah sakit penyakit menular dan ketika dia di sana, menerima obat - dan kemudian dia keluar dari sana dan lagi berhenti dirawat. Kebetulan seseorang ingin menerima obat-obatan, tetapi dia tidak memiliki dokumen - misalnya, dia kehilangan paspornya atau dia tidak memiliki izin tinggal. Ini juga menyedihkan: pengobatan dijamin oleh negara secara gratis dan seumur hidup, tetapi seseorang tidak dapat segera memulai terapi. Mereka yang datang kepada kami, sebagai akibatnya, terdaftar dengan dokter dan berhasil menerima obat-obatan, tetapi itu membutuhkan waktu beberapa bulan. Kami membantu dengan dokumen, memberikan berbagai bantuan.
Menjalin kontak dengan kelompok rentan yang bekerja dengan kami - pekerja seks, pengguna narkoba, dan tahanan - adalah sulit. Akses terbaik ke orang-orang ini adalah dari organisasi dan komunitas seperti kami. Mereka tidak merasa aman, mereka bisa takut akan konsekuensinya, gaya hidup mereka tidak sesuai dengan norma yang berlaku umum - oleh karena itu, orang-orang seperti itu hidup sangat tertutup, menyembunyikan apa yang mereka lakukan, di mana mereka berada. Penting bagi mereka untuk merasakan sikap toleran dan memahami bahwa karyawan kita memiliki pengalaman yang sama.
Kami memiliki proyek paralel untuk komunitas LGBT dan untuk tempat-tempat penahanan - ini adalah arah yang sangat berlawanan. Adalah penting bahwa karyawan yang bekerja dengan kelompok mereka (LGBT atau narapidana) menunjukkan simpati maksimum kepada mereka. Seseorang harus sepenuhnya menerima orang yang ia datangi, berbicara bahasa yang sama dengannya. Seseorang harus mengerti apa yang orang-orang ini jalani. Kemudian mereka mulai percaya, dari mulut ke mulut menyala - dalam kasus seperti itu hanya berfungsi. Ketika kami melakukan perjalanan pertama kami ke pekerja seks, gadis dengan siapa kami akan pergi berpikir bahwa dengan kondom kami, kami hanya akan dikirim. Kami pergi, menghentikan mobil sedikit ke samping, datang dan hanya berkata: "Hai! Apakah Anda sudah lama bekerja?" Kami mulai berbicara tentang hal-hal yang membuat mereka khawatir, "Apakah Anda sudah lama digerebek? Sudah berapa lama Anda ditahan? Bagian mana yang diambil ibu Anda dari Anda?" Dan kemudian mereka memberi tahu kami apa yang bisa kami tawarkan, dan menasihati mereka.
Tentang perempuan dan HIV
Perempuan dalam masyarakat umumnya lebih rentan daripada laki-laki: mereka, pada umumnya, memiliki masalah rumah tangga dan perawatan untuk anggota keluarga dan anak-anak lansia. Perempuan seringkali tergantung secara ekonomi, mereka secara psikologis ditekan - dan jika mereka diketahui mengidap HIV, ini bisa menjadi alasan manipulasi dan penghinaan yang lebih besar. Wanita dengan HIV lebih rentan daripada pria dengan diagnosis yang sama. Saya telah bertemu dengan beberapa contoh baik dari pasangan yang sumbang (ketika salah satu pasangan adalah HIV-positif dan yang lainnya tidak) - kasus-kasus seperti itu memberi harapan. Tetapi, menurut pengamatan pribadi saya tentang sebelas tahun kerja di Novaya Zhizn, 95% wanita yang datang kepada kami menghadapi stigma dan diskriminasi - dari pasangan, kerabat atau orang asing ketika mereka mengungkapkan diagnosis mereka, misalnya, di institusi medis atau rumah sakit bersalin.
Dari wanita yang telah menjadi korban kekerasan fisik dari pasangannya, Anda dapat mendengar: "Siapa yang akan saya butuhkan dengan diagnosis seperti itu? Itu mengenai, tetapi membuat saya menderita." Mitra mendukung sikap ini, menempelkan label ini padanya. Biasanya, wanita dengan diagnosis tidak meninggalkan hubungan seperti itu, atau, jika mereka memutuskan untuk memutus hubungan mereka, mereka datang ke pasangan lain seperti itu. Mereka dijaga oleh rasa takut akan kesepian, perasaan bahwa mereka tidak akan dibutuhkan oleh siapa pun Ini terjadi bahkan jika pasangan wanita itu juga terinfeksi HIV, dan ini paradoksal. Seorang pekerja seks datang kepada kami - ia tertular HIV dari pasangan tetap. Keduanya tahu tentang itu, tetapi dia menghina dia, mengeksploitasi dia, mengambil semua uangnya, tetapi dia percaya bahwa dia bersalah karena HIV. Diagnosisnya tidak dibahas, karena ia laki-laki - dan perempuan itu menganggap dirinya "manja".
Saya pikir seseorang harus memiliki informasi yang berbeda. Kami belajar astronomi di sekolah - meskipun kami bukan astronom. Biarkan seseorang tahu bagaimana anak-anak muncul, bahwa seks tidak hanya untuk kehamilan.
Saya tidak memiliki data tentang seberapa sering perempuan terinfeksi HIV dari pasangan yang tidak setia kepada mereka. HIV dikaitkan dengan infeksi menular seksual lainnya. Jika seseorang tidak dilindungi, ia memiliki banyak kontak seksual, dan ini adalah risiko besar terinfeksi - dan ia membawanya ke rumah, ke keluarga. Saya akan menceritakan tentang pengalaman lain. Pekerja seks yang bekerja di jalan, dan bukan di ruang pamer, memiliki fasilitas untuk menggunakan kondom - ini telah dipraktikkan di kota kami selama bertahun-tahun. Pria yang menggunakan layanan mereka (tidak ada yang melihat paspor mereka, tetapi menurut wanita itu sendiri, paling sering mereka memiliki keluarga) tahu tentang hal itu - dan bersedia membayar hingga lima ribu rubel dari atas (hubungan seksual reguler berharga satu setengah ribu) untuk seks tanpa kondom. Ada HIV-positif di antara pekerja seks. Mereka yang sadar akan diagnosis dan menerima terapi tidak akan mengambil risiko, karena mereka bisa mendapatkan penyakit lain. Mereka mungkin bertanya kepada seorang pria: "Apakah kamu tidak takut? Saya punya banyak klien - bukankah kamu takut?" Dia menjawab: "Yah, kamu selalu menggunakan kondom!" Pria itu bahkan tidak berpikir bahwa itu adalah risiko - dan kemudian kembali ke rumah.
Pada saat yang sama, tidak benar untuk berbicara hanya tentang kesetiaan dalam konteks HIV. Loyalitas adalah budaya, sesuatu yang global, tetapi ini tidak bertentangan dengan pendidikan. Saya percaya bahwa seseorang harus memiliki informasi yang berbeda sehingga ia dapat membuat pilihan. Kami belajar astronomi di sekolah - meskipun kami tidak semua astronom. Biarkan orang itu tahu bagaimana anak-anak muncul, bahwa seks tidak hanya untuk kehamilan - itu dapat direncanakan, bahwa adalah mungkin untuk melindungi diri mereka sendiri, bahwa ada penyakit menular seksual. Biarkan dia mendapatkan informasi ini.
Tentang diskriminasi
HIV adalah satu-satunya penyakit yang ada hukum federal yang terpisah. Ada juga Pasal 122 KUHP Federasi Rusia "Infeksi dengan infeksi HIV", bagian pertamanya disebut "Institut menempatkan orang lain dalam bahaya tertular infeksi HIV". Artikel ini sangat sering diobati terhadap orang dengan diagnosis. Itu terjadi bahwa orang yang HIV-positif, memasuki hubungan intim, memberi tahu pasangannya tentang statusnya - dan kemudian mereka bertengkar, dan pasangan itu dapat menulis pernyataan tentang dia. Atau, misalnya, seseorang sedang menjalani terapi, ia memiliki viral load tidak terdeteksi - yaitu, virus tidak terdeteksi dalam darah dan ia praktis tidak dapat menginfeksi seseorang (bahkan melalui darah). Ini tidak mengalami konsekuensi dari infeksi HIV dan bukan merupakan sumber infeksi - tetapi undang-undang ini mengharuskan Anda untuk memberi tahu mitra mana pun tentang diagnosis. Dan mengapa dia tidak mewajibkan, misalnya, untuk melaporkan sariawan? Atau tentang ureaplasma? Atau tentang virus human papilloma, yang bagi wanita dengan infeksi HIV adalah penyebab pertama kanker serviks?
Undang-undang ini bisa menjadi alasan pemerasan dan litigasi. Lalu, bagaimana cara mengukur bahaya? Jika seseorang patah lutut di jalan, ia berdarah dan mereka ingin memberikan pertolongan pertama - ia juga harus memberi tahu bahwa orang-orang bersentuhan dengan darahnya. Hukum sudah mengendalikan kerusakan kesehatan. HIV dialokasikan dalam artikel terpisah bahkan pada saat tidak ada obat, penyakit berubah menjadi AIDS dan orang meninggal - tetapi semuanya telah berubah untuk waktu yang lama.
Dan tetap saja orang dengan HIV masih belum bisa menjadi wali dan orang tua angkat. Mereka dapat memiliki anak yang sehat sendiri, tetapi Anda tidak dapat membawa anak tersebut ke perawatan, bahkan jika ia juga memiliki infeksi HIV. Apakah ini bukan diskriminasi?
Foto: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com
