Keragaman saraf: Apa yang perlu Anda ketahui tentang autisme

Setiap tahun semakin banyak orang dewasa akan mengetahuinya tentang dirinya yang termasuk dalam spektrum autisme, misalnya, penyanyi Susan Boyle didiagnosis hanya dalam 48 tahun. Sementara lawan vaksin membunyikan alarm tentang "epidemi autisme" yang diduga diprovokasi oleh vaksin, orang dengan autisme (atau orang autis, karena banyak dari mereka memilih untuk menyebut diri mereka) secara bertahap menjadi terlihat karena perawatan kesehatan yang lebih baik dan penelitian baru. Statistik Amerika yang menyebar mengatakan bahwa satu dari 68 anak-anak memiliki kelainan spektrum autisme, dua tahun sebelum angka ini berbicara tentang satu dari 88 anak, dan pada awal nol - sekitar satu dari 150 anak.

Dua puluh tahun yang lalu, autisme di Amerika Serikat didiagnosis hanya pada anak-anak yang kemampuan kognitifnya lebih rendah daripada anak-anak sebayanya (ini sering ditentukan melalui tes). Di Rusia, masih bingung dengan ketulian, cerebral palsy, alalia (tidak ada atau pidato ekspresif berkembang buruk) dan fitur lain dari pembangunan. Menurut statistik dari Kementerian Kesehatan, autisme diamati pada 1% anak-anak Rusia (angka tersebut umumnya diterima di masyarakat dunia), tetapi pada kenyataannya, 9 dari 10 mungkin tidak menyadari diagnosis. Autisme adalah diagnosis yang sangat "muda", itulah sebabnya begitu banyak rumor dan terkadang hipotesis fantastis beredar di sekitarnya.

Spektrum

Sampai pertengahan abad kedua puluh, autisme tidak memiliki nama, hanya pada tahun 40-an Leo Kanner di AS dan Hans Asperger di Austria menggambarkan orang-orang dengan fitur seperti itu secara terperinci. Penelitian mereka dilanjutkan oleh Lorna Wing - di tahun 70-an-80-an ia menjadi penulis konsep "Asperger syndrome", menarik perhatian orang-orang dengan autisme yang sangat fungsional dan muncul dengan "spektrum". Benar, klasifikasi resmi gangguan spektrum autisme (disingkat PAC) diterima hanya pada tahun 2013. Sebelum ini, autisme atipikal, sindrom Asperger dan, misalnya, autisme anak-anak dianggap sebagai diagnosis yang berbeda, meskipun pada kenyataannya, ini adalah gangguan yang sama dengan tingkat intensitas yang berbeda.

"Jika Anda menggambarkan autisme dengan cara yang sangat sederhana, ini adalah keadaan di mana keterampilan sosial seseorang secara nyata lebih rendah daripada kemampuan intelektualnya. Misalnya, seorang anak berusia sepuluh tahun, yang inteleknya sama sekali tidak inferior atau melebihi rata-rata untuk usianya, dan keterampilan sosial tetap pada [tipe neurotipe] seorang anak berusia enam tahun, "kata psikiater anak Elisha Osin. Gangguan spektrum autistik dimanifestasikan dalam dua bidang: dalam komunikasi dan fitur aktivitas dan perilaku.

Komunikasi

Sejak kecil, saya telah membaca lebih dari yang saya katakan. Ada dan masih ada masalah dengan persepsi informasi di persidangan, dan nada bicara yang tinggi membuatnya tampak seperti itu mengetuk semua informasi dari saya. Saya tidak mengerti pewarnaan emosional dari pembicaraan, dalam percakapan saya memperhatikan hal-hal yang sama sekali berbeda dari teman bicara saya. Saya masih bingung dengan omong kosong, seperti mengapa orang mengucapkan selamat tinggal ketika mereka meninggalkan kantor, meskipun mereka melihat satu sama lain untuk pertama kalinya dan sebaliknya, harus menyapa. Untungnya, saya bekerja dari jarak jauh, dan karena itu semua komunikasi dengan kolega terjadi di ruang obrolan - Saya merasa teksnya jauh lebih baik.

Maria memiliki gangguan spektrum autisme yang sangat fungsional (dalam cara lama disebut sindrom Asperger), sehingga kesulitannya dalam berkomunikasi dengan neurotipe (orang yang sesuai dengan norma mental relatif) mungkin tidak begitu jelas. Seseorang dengan autisme fungsional tinggi dapat berbicara dengan mudah dan lancar, tetapi pada saat yang sama tidak selalu penuh perhatian untuk mendengarkan lawan bicara atau untuk merasakan topik dan pernyataan yang sangat relevan, jelas Elisha Osin. Sarkasme, lelucon, jarak sosial, pembicaraan sekuler, gerakan, kemampuan melihat mata - semua ini dapat menyebabkan kesulitan.

Pada saat yang sama, setiap orang dengan ASD adalah individu: ia bisa tidak sepenuhnya menggerakkan tangan, atau terlalu bersemangat, tidak melihat wajah lawan bicara sama sekali, atau tidak berpaling sesaat. "Sebagai contoh, seseorang dengan autisme dapat meminta air kepada pelayan, memeluk dan mengatakan hal ini di telinganya," Tatiana Morozova, seorang psikolog klinis dan pakar dari Naked Heart Foundation, mengutip sebuah contoh. Seseorang dengan autisme mungkin lebih sulit mengekspresikan keinginan dan perasaannya, meminta sesuatu, atau mempertahankan batasannya sendiri. Itulah sebabnya banyak anak autis sering "berubah menjadi histeris": intinya bukan bahwa mereka dibesarkan dengan buruk, tetapi mereka tidak dapat merumuskan keinginan mereka dengan tenang.

Ini biasanya disebut papan komunikatif - ada tablet laminasi berteknologi rendah dengan gambar dan huruf, tetapi idealnya Anda harus menggunakan tablet dengan program khusus. "Tablet ini berfungsi untuk orang dengan autisme sebagai buku frasa di dunia orang-orang neurotipikal. Begitu berada di negara asing, kita jelas akan berbicara bahasa lokal lebih cepat jika kita menggunakan petunjuk," jelas Tatiana Morozova.

Banyak orang berpikir bahwa orang dengan autisme empatik dan karena itu mungkin agresif, tetapi ini tidak benar. Elisha Osin mengusulkan untuk mendefinisikan empati sebagai kesempatan untuk merasakan apa yang dirasakan orang lain - bukan sebagai kemampuan, tetapi sebagai saluran lain untuk menerima informasi tentang dunia: "Para ilmuwan sepakat bahwa orang-orang dari spektrum dapat merasakan apa yang dialami pihak lain - misalnya, memahami bahwa seseorang yang baru saja membakar dirinya sendiri sedang kesakitan, tetapi mungkin ada masalah dengan respons yang tepat. " Anak-anak dengan autisme sering memperhatikan teman bermain yang menangis, tetapi alih-alih menunjukkan simpati, mereka dapat mulai tertawa, katanya. "Seorang anak yang menangis jelas penting bagi anak autis, tetapi dia tidak tahu bagaimana harus bereaksi dengan benar," kata Osin. Namun, ia juga mencatat bahwa beberapa orang dewasa dari spektrum jujur ​​mengakui kepada para peneliti bahwa mereka tidak tertarik pada emosi orang lain.

Minat khusus

Saya bisa memakai pakaian yang sama selama berbulan-bulan karena saya suka teksturnya. Toko-toko pakaian sangat mengganggu saya: berganti pakaian beberapa kali bagi saya adalah sebuah sensasi, jadi saya pergi ke sana tidak lebih dari sekali setiap enam bulan. Saya membeli beberapa barang identik sekaligus, agar tidak mencari yang sama sesudahnya. Kisah yang sama dengan makanan - Saya memilihnya berdasarkan tekstur. Misalnya, saya bisa makan kerang atau minum yoghurt setiap hari, saya dulu lebih suka tubulus dengan susu kental.

Tanda kedua autisme dianggap sebagai kecenderungan untuk aktivitas berulang atau "stereotip", tetapi banyak hal dapat dibawa di bawah pernyataan ini. Sebagai aturan, orang-orang dari spektrum memiliki kebiasaan, ritual, dan minat khusus yang menjadikan rutinitas lebih mudah diprediksi dan dipahami. "Seseorang dengan autisme dapat mengulangi frasa atau suara yang sama, terus-menerus membuat gerakan yang tidak biasa dengan tangan atau tubuhnya," kata Osin. Orang-orang dari spektrum mungkin memiliki sikap buruk terhadap perubahan apa pun, jadi penting bagi mereka bahwa makanan, jalan dari bekerja ke rumah, pakaian dan perabotan di apartemen tidak berubah. Dan ya, kemeja potongan yang tidak tepat atau sepatu bot dengan sepatu yang tidak biasa dapat terlalu agresif mempengaruhi sistem sensorik seseorang dengan autisme.

Orang dengan autisme sering memiliki apa yang disebut minat khusus - hal-hal, topik, tindakan, atau bahkan orang-orang yang paling menimbulkan antusiasme dan keterlibatan. Lukisan, pemrograman, serangga, kosmetik, aktor, traktor, pengumpulan sampah - apa pun bisa menjadi minat khusus. Perbedaannya dengan hobi neurotypical adalah kolosal. Untuk orang dengan autisme, minat khusus mungkin memiliki identitas dasar, topik utama untuk percakapan dan pemikiran - oleh karena itu, setidaknya tidak manusiawi untuk mengabaikan diskusi yang sangat penting bagi orang dengan ASD.

Sebelumnya, minat khusus saya adalah membaca sendiri. Saya membaca semuanya dengan saksama - dari buku hingga instruksi di bus dan koridor klinik, yang biasanya tidak ada yang memperhatikan.

Minat khusus saya dalam menggambar muncul pada usia dua belas. Sekarang saya seorang seniman 3D terkemuka di perusahaan, selain itu saya mengambil banyak pekerja lepas. Dan selalu dengan tulus menarik bagi saya, yah, dan masih memungkinkan Anda menghasilkan uang dengan baik.

Saya suka menggambar wajah, saya suka memotret orang dari dekat, saya suka membaca esai tentang seni modern dan pada saat yang sama saya belajar sebagai desainer. Dari waktu ke waktu itu terjadi karena SI (minat khusus) sulit bagi saya untuk melakukan semacam kewajiban harian atau pekerjaan rutin, tetapi ini diputuskan oleh rutinitas harian yang disusun dengan benar.

Pola perilaku saya beralih. Saya dapat menghabiskan berjam-jam mengejar minat khusus saya, tetapi jika saya perlu melakukan tugas apa pun yang tidak termasuk SI, satu-satunya cara untuk menjadi produktif adalah beralih dari satu bisnis ke bisnis lain setiap tiga puluh menit, kalau tidak saya akan cepat bosan dengan itu dan sebagai hasilnya saya akan melakukan Saya tidak akan melakukannya.

Seseorang dengan autisme jarang memiliki satu hal, misalnya, minat khusus mungkin bertepatan dengan ucapan yang berulang. Atau kebiasaan akan berjalan seiring dengan jenis gerakan yang sama dan reaksi sensorik akut, kata Elisha Osin. Di sini penting juga untuk diingat tentang keragaman spektrum: beberapa orang dapat tenggelam dalam pekerjaan dan membicarakannya sedikit lebih dari teman-teman neurotipikal, yang lain dapat berjalan di sekitar ruangan sepanjang hari atau menarik benda yang sama di tangan mereka.

Sensorik berlebihan

Sulit bagi saya untuk berada di tempat banyak orang, di pesta, di bioskop. Kadang-kadang karena ini, saya jatuh dari kenyataan, tetapi saya mencoba mengendalikan keadaan seperti itu. Saya suka berkomunikasi dengan orang-orang, tetapi terkadang itu sulit.

Banyak orang dengan autisme kadang-kadang mengalami kelebihan sensorik karena cahaya yang terlalu terang, sejumlah besar orang, suara yang keras (beberapa bahkan memakai headphone khusus agar tidak memancing masalah), sensasi yang tidak biasa pada kulit, ketidakmampuan untuk memahami lawan bicara pada prinsipnya. "Kelebihan sensorik selalu tentang kesulitan bertabrakan dengan lingkungan eksternal. Dalam arti, mereka akrab dengan orang-orang neurotipe juga. Ketika kita lelah dan tegang dalam keadaan yang tidak biasa, kita bisa menjadi lebih mudah tersinggung pada beberapa jenis rangsangan. Bagi orang dengan autisme, ini diwujudkan dalam kali lebih kuat, "- kata Elisha Osin.

Kelebihan sensorik, memang, sering ditemukan pada orang dengan autisme - namun, para peneliti belum memutuskan apakah akan menganggap mereka sebagai gejala independen dari milik spektrum. "Sekarang ini adalah salah satu masalah utama dalam diagnosis autisme, karena, menurut pendapat saya, kelebihan dapat berhubungan dengan manifestasi gangguan lain," kata Osin.

Kelebihan sensorik sering menyebabkan reaksi parah. Dalam komunitas orang dengan autisme, mereka biasanya dibagi menjadi shutdowns (shutdown) - pingsan, keheningan, penarikan, kurangnya respons terhadap banyak rangsangan; dan kehancuran (meltdown) - jeritan, air mata, agresi (sering dalam hubungannya dengan dirinya sendiri). Meskipun para peneliti mengatakan bahwa efek kelebihan sensorik mirip dengan reaksi khas terhadap rasa takut - untuk berlari, menyerang atau berpura-pura mati. Namun, dimungkinkan untuk beradaptasi dengan kelebihan sensorik: baik dengan bantuan spesialis, atau, seperti yang sering terjadi, secara intuitif. Biasanya, rangsangan diri (atau "rangsangan") digunakan - tindakan berulang yang membantu mengalihkan perhatian dari stres.

Sebagai seorang anak saya berpikir bahwa semuanya ada dengan kusen, dan saya memadai. Saya memiliki obsesi untuk mengajar Nenek untuk merangsang, karena dia tidak tahu bagaimana cara menenangkan diri. Tampak bagi saya bahwa jika dia mengayunkan ayunan atau berjalan berputar-putar, dia akan merasa lebih baik. Saya beruntung, sejak kecil stimulasi saya diekspresikan dalam aktivitas fisik yang besar - lebih sering saya hanya berjalan mengelilingi ruangan dalam lingkaran, dan orang tua saya tidak melihat sesuatu yang aneh tentang hal itu. Saya masih suka ayunan dan bahkan secara khusus memilih apartemen sehingga ada lebih banyak dari mereka di distrik ini. Hampir setiap hari saya keluar untuk mengayunkan setidaknya beberapa jam. Tanpa ini, saya akan gelisah.

Saya menggunakan uap ketika saya gugup atau fokus. Sayangnya, saya tidak dapat merangsang secara konstan, karena membuat orang takut dan mereka dapat bereaksi secara agresif. Dari perampingan yang disengaja: Saya mengetuk jari atau telapak tangan saya pada permukaan yang keras, menggigit bibir, menarik tangan saya jika saya sangat bersemangat. Sekarang saya mencoba untuk menyingkirkan manifestasi stimulasi yang tidak disadari dan stimulasi yang merusak diri sendiri. Sebagai contoh, saya mencoba untuk tidak menggaruk sendiri dan tidak menggigit kuku saya, tetapi ini pada dasarnya terjadi secara tidak sadar, jadi penyelesaian masalah membutuhkan usaha.

Kadang-kadang, rangsangan yang disukai seseorang mungkin tidak cocok dengan norma sosial, karena itu dipilih secara tidak sadar - misalnya, memukul keras di atas meja atau berjalan dari sudut ke sudut di tempat-tempat umum. Dan kadang-kadang bisa berbahaya untuk mengingatkan kimiawi diri. Beberapa orang dengan autisme menggaruk kulit mereka, memukul kepala mereka ke dinding - secara umum, menyebabkan kerusakan pada tubuh mereka karena persepsi sensorik.

Diagnostik

Sangat mungkin untuk menentukan apakah seseorang sudah memiliki spektrum autisme dalam delapan belas bulan, kata pakar Naked Heart Foundation dan ahli saraf anak-anak Svyatoslav Dovbnya: "Benar, hal pertama yang saya kirim adalah memeriksa pendengaran - autisme sering dikacaukan dengan gangguan pendengaran, karena menanggapi nama ". Seorang spesialis yang berpengalaman dapat menentukan gangguan dalam beberapa jam: anak-anak dengan autisme biasanya tidak terlibat dalam interaksi dengan orang dewasa, tidak memfokuskan mata mereka pada wajah, menggunakan mainan murni secara mekanis, tanpa imajinasi, mereka memiliki masalah dengan perkembangan bicara. Seringkali mereka menganggap orang sebagai objek - misalnya, mereka dapat memanjat orang dewasa seperti gunung, tidak menganggap ini sebagai unsur permainan yang tidak biasa.

"Beberapa lembaga Amerika mendiagnosis autisme sudah cukup baik pada 6-8 bulan - mereka menggunakan teknologi komputer yang melacak lintasan mata. Metode ini bekerja karena anak berfokus pada wajah manusia bahkan pada menit-menit pertama kehidupan. Pada kepala orang neurotip, ini adalah hal yang paling penting, ”kata Dovbnya.

Di Rusia, itu dianggap bahwa sebagian besar kasus seperti itu, tetapi tidak. Studi menawarkan angka yang sangat berbeda. Statistik mengatakan bahwa autisme dapat dikaitkan dengan fitur perkembangan kognitif pada 25% dan 80% kasus, kata Elisha Osin. Jelas, semakin luas spektrumnya, semakin sedikit angka ini. Diketahui juga bahwa orang dengan autisme lebih sering mengalami epilepsi. Dan angkanya kontradiktif lagi. Ada yang mengatakan bahwa epilepsi hadir pada 5% orang dalam spektrum, seseorang menyebut sebanyak 30%, tambah Osin. Secara umum, masih belum ada konsensus yang jelas dalam komunitas ilmiah tentang apa itu autisme dan siapa yang mungkin termasuk dalam spektrum tersebut. Termasuk karena fakta bahwa autisme fungsional tinggi praktis tidak pernah didiagnosis sejak lama.

Penyebab ASD tetap tidak jelas, tetapi setidaknya cukup jelas bahwa autisme adalah fitur neurologis bawaan. Tidak ada vaksinasi (untuk publikasi terkenal di jurnal ilmiah The Lancet bahkan permisi nol), atau sikap dingin ibu (seperti yang mereka pikir lama di abad ke-20 dan wanita yang malu) tidak ada hubungannya dengan itu. Para peneliti sedang mempelajari obat apa yang dapat mempengaruhi janin selama kehamilan, apakah penting untuk hidup di daerah yang secara ekologis tidak menguntungkan, dan, tentu saja, menganalisis gen. Sudah jelas bahwa mengambil satu kunci untuk semua autisme tidak akan berhasil: para ilmuwan telah mengidentifikasi setidaknya 65 gen yang secara tepat terkait dengan terjadinya ASD, dan sekitar 200 diduga, tetapi ini tidak menjelaskan sebagian besar kasus. "Penyebab autisme tetap menjadi misteri, tetapi tidak lebih dari penyebab kanker atau diabetes," kata Elisha Osin.

Menurut statistik, salah satu dari 68 orang itu autis. Dari pengalaman saya sendiri, saya dapat mengatakan bahwa dari 68 ini, masih ada 5-6 wanita yang tidak terdiagnosis. Ini setidaknya satu teman sekelas, satu kolega, satu dan lebih banyak dari kita masing-masing. Kurangnya kontak mata dan kecanggungan sosial dianggap "kesopanan", krisis adalah perilaku buruk, minat khusus disetujui secara sosial.

Wanita cenderung didiagnosis dengan ASD. Studi menawarkan rasio yang sangat berbeda antara pria dan wanita dengan autisme - dari 2 menjadi 1 hingga 16 ke 1. Gambar khas seseorang dengan autisme adalah anak laki-laki kesepian di ayunan, sementara anak perempuan berdiri di pinggir. Underdiagnosis perempuan, pada kenyataannya, sebagian besar terkait dengan kekhasan sosialisasi. Anak perempuan memerlukan perilaku sederhana di depan umum, sehingga lebih mudah bagi mereka untuk menyesuaikan diri, mereka tidak mengharapkan inisiatif dalam permainan kelompok, sehingga mereka hanya dapat mengikuti anak-anak lain, dan keheningan dapat diambil untuk rasa malu - ini terutama berlaku dalam kasus autisme yang berfungsi tinggi.

"Seringkali, minat khusus anak perempuan dengan autisme adalah" khas "untuk teman sebaya mereka. Mereka mungkin tertarik pada kuda poni atau putri, dan karena ini lebih sulit untuk mendapatkan diagnosis. Ada juga gagasan bahwa autisme jarang terjadi pada anak perempuan, yang mengarah pada sejumlah kecil diagnosis. Tapi ini tidak terjadi - banyak gangguan perkembangan dan kesulitan belajar seperti ADHD atau disleksia didiagnosis lebih sering pada anak laki-laki daripada perempuan, ”kata Osin. Namun, ADHD yang sama sering diekspresikan pada wanita tidak dengan cara yang sama seperti pada pria (tetapi klasifikasi didasarkan pada gejala mereka), - obat-obatan menarik perhatian pada masalah underdiagnostics sindrom ini hanya baru-baru ini. Mungkin kesenjangan yang sama mungkin ada dalam spektrum autisme.

Bukan penyakit

Аутизм - это не болезнь, поэтому о "лечении" не может быть и речи. Сейчас единственный действенный метод - это обучение, которое помогает некоторым людям с аутизмом стать более самостоятельными. "Таким образом можно показать человеку, как лучше выражать свои эмоции, соблюдать современные правила беседы или просто научить говорить. Это помогает не просто осваивать навык, но и возбуждает интерес к учёбе и общению в принципе", - говорит Осин.

Pada dasarnya, untuk tujuan ini, analisis perilaku terapan (atau terapi ABA) adalah disiplin terpisah, yang diterapkan bahkan dalam organisasi penjualan, sistem insentif karyawan, dan dalam bisnis pada umumnya, kata Tatyana Morozova. Tapi itu mendapatkan popularitas terbesar sebagai metode mengadaptasi orang dengan autisme ke lingkungan.

Semua ini sulit dan membutuhkan kekuatan, jadi ada ratusan cara alternatif untuk "menyembuhkan" autisme. Memegang terapi (untuk menjaga seseorang sampai dia tenang), lintah, pijatan yang menyakitkan, elektroforesis, suntikan sel induk yang tidak diobati dan ekstrak dari otak sapi, perlekatan menurut Charkovsky - semua metode ini setidaknya tidak efektif, sebagai maksimum - berbahaya, Svyatoslav mempertimbangkan Dovbnya. "Beberapa orang dengan autisme memiliki diagnosa tambahan yang memerlukan pengobatan atau latihan khusus. Anda dapat mengobati depresi dan masalah dengan saluran pencernaan, tetapi ini tidak ada hubungannya dengan autisme," kata Elisha Osin.

"Autistik" atau "Autistik"

Apakah saya membawa autisme di saku? Saya seorang wanita autistik, autistik, ini adalah bagian yang sama dari saya dengan warna mata saya dan jumlah ginjal.

Dalam etika Rusia modern, sudah biasa dikatakan "orang dengan autisme." Saya lebih suka opsi "orang autis", karena definisi ini adalah bagian dari diri saya yang tidak membuat saya lebih baik atau lebih buruk daripada yang lain. Kata-kata "seseorang dengan autisme" menunjukkan penyakit serius, yang bukan autisme tingkat tinggi.

Definisi "orang dengan autisme" secara tidak sadar saya tidak suka, karena tidak mengungkapkan totalitas autisme. Autisme adalah fondasi Anda. Secara pribadi, saya menganggap diri saya autis, dan kemudian seorang pria. Saya tidak akan mengubah autisme saya untuk apa pun, karena tanpa itu saya tidak akan mewujudkan impian saya. Sifat korosif dan perhatian saya terhadap detail sangat membantu pekerjaan saya.

Autisme bukan hanya diagnosis medis, tetapi juga kata penting dalam perjuangan untuk hak-hak sipil. Prinsip inklusi itu sendiri muncul sebagian besar karena upaya Lorna Wing dan British National Autistic Society: sejak 1960-an, mereka menuntut agar sistem pendidikan ditinjau untuk memasukkan orang-orang dengan kelainan spektrum autisme. Program-program yang menyertainya bertahan bahkan pada pergantian neoliberal tahun 80-90-an, ketika negara-negara Eropa Barat semakin menolak manfaat sosial dan bantuan yang ditargetkan. Saat ini, lingkungan inklusif, setidaknya secara deklaratif, adalah standar sikap dunia terhadap orang-orang dengan ASD dan fitur-fitur lainnya.

Kemudian, dengan munculnya Internet, ada gerakan untuk keanekaragaman saraf - aktivisnya berjuang melawan definisi autisme sebagai gangguan atau penyakit. Dengan pendekatan ini, orang tanpa autisme tidak boleh disebut "sehat" atau "normal", tetapi neurotipikal. Judi Singer, seorang sosiolog dan advokat untuk hak-hak penderita autisme, meyakini bahwa seruan untuk neurodiversity dapat dianggap sebagai pernyataan politik yang lengkap, dan orang-orang dengan autisme merupakan kelompok advokasi yang sama dengan minoritas nasional, orang LGBT atau wanita. Itulah sebabnya autisme bagi banyak orang bukan menjadi gangguan atau fitur, tetapi identitas penuh. Jadi menyebut diri Anda "autistik" dan bukan "orang dengan autisme" adalah pernyataan penting. Pertanyaan lain adalah apakah orang-orang neurotipikal dapat berbicara dengan cara yang sama, tidak mengetahui bagaimana orang tertentu berhubungan dengan ini.

Terapi adaptif adalah konsep yang terlalu samar, dan termasuk perilaku kognitif lunak, dan timah, seperti terapi holding dan ABA. Saya pikir orang perlu dibuat lebih autis. Masuk akal, bukan? Mimikri panjang di bawah neurotipe menyebabkan kelelahan. Tidak mungkin membuat neurotipikal dari orang autis. Anda dapat beradaptasi dengan kehidupan di masyarakat, tetapi masyarakat juga harus siap untuk dimasukkan.

Wacana tentang topik terapi adaptasi agak ambigu. Saya berpendapat bahwa orang autis harus secara mandiri mengembangkan keterampilan hidup dasarnya dan perawatan dan pendidikan yang berlebihan dalam beberapa situasi dapat mirip dengan kekerasan. Jujur, saya belum pernah bertemu satu klinik pun di mana ADT tidak akan terlihat seperti sesuatu yang mirip dengan eugenika. Di mana-mana slogan-slogan ini: "Kami akan membuat anak Anda normal." Saya tidak percaya pada norma manusia. Menimbang bahwa di negara kita budaya membesarkan anak-anak kurang berkembang dan metode wortel dan tongkat masih dianggap hampir paling efektif, sangat menakutkan untuk memikirkan apa arti pendidikan wajib dalam bentuk ADT.

Menurut saya, sama seperti kita menjelaskan kepada anak-anak neurotipikal cara memegang sendok dengan benar, kita dapat menjelaskan hal ini kepada anak autis. Ya, mungkin membutuhkan waktu lebih lama, tetapi setidaknya itu tidak akan merusak penarikan jiwa dan tidak akan mempengaruhi rasa keamanan dasar. Seiring waktu, banyak orang autis entah bagaimana beradaptasi dengan lingkungan. Bukan karena lingkungan menambang mereka sendiri, tetapi hanya karena lebih nyaman untuk hidup dengan cara ini.

Anda tidak akan membuat neurotipe dari orang autis. Inklusi lingkungan adalah cara terbaik untuk memastikan kedamaian dan kebebasan bagi orang yang berbeda dengan kerugian minimal. Tetapi yang lebih penting, saya menganggap perlu untuk mendidik orang tentang masalah autisme dan keanekaragaman saraf. Hanya dengan begitu masyarakat akan berhenti menjadi xenophobia, berhenti menganggap kata "autis" sebagai penghinaan, dan autisme sebagai penyakit yang tidak dapat disembuhkan.

Sebagai seorang anak, saya dibawa ke pusat regional pada ABA beberapa kali - tidak ada efek, dan saya tidak benar-benar menyukainya, lebih tepatnya, hanya karena situasinya.

Para pendukung neuro-diversity secara aktif mengkritik terapi perilaku untuk intensitas, upaya untuk "membuat kembali" seseorang dengan autisme menjadi neurotipikal, membandingkan ABA dengan pelatihan, menarik perhatian pada metode kekerasan seperti "tangan tenang", di mana orang dengan autisme tidak terbiasa dengan stimming, melarang mereka untuk menggerakkan tangan mereka. Autisme memang masih mencoba untuk "menyembuhkan" dengan metode berbahaya, tetapi, menurut Aspen, terapi perilaku modern telah mengolah kembali kritik yang masih terdengar: "Para ahli cukup cepat memahami metode apa yang membuat anak-anak tidak ingin menghadiri sesi dan menjadi lebih ramah. Selain itu, orang menjadi sengsara, dan sulit untuk bersembunyi. "

Kritik ini sering datang dari orang-orang dengan gangguan spektrum autisme yang sangat fungsional - seringkali mereka hanya tidak memerlukan terapi khusus. Sambil mengajar, sebagai suatu peraturan, mereka yang sulit berintegrasi ke dalam masyarakat. "Pada 70-an, sekitar 75% anak-anak dengan autisme tidak berbicara di Amerika Serikat pada saat mereka mulai sekolah, sekarang 25%, sebagian besar karena terapi suportif," kata Svyatoslav Dovbnya. Belajar bagi banyak orang bisa menjadi kesempatan untuk berbicara secara setara, mengklaim hak-hak mereka atau mengkritik sistem yang ada. Dunia cenderung inklusif, dan bagi orang-orang neurotipikal ini, mutlak diperlukan untuk melakukan kontak dengan yang berbeda-beda untuk membuat lingkungan lebih nyaman bagi semua orang.

Ilustrasi: Dasha Chertanova

Tonton videonya: Opening Keynote GDD Europe '17 (November 2024).