Fibromyalgia: Bagaimana Saya Hidup dengan Nyeri yang Terus-menerus
Kurang dari sebulan yang lalu, Lady Gaga memberi tahu di Twitteryang menderita sakit parah karena fibromyalgia; penyanyi harus pergi ke rumah sakit dan membatalkan bagian dari konser yang direncanakan. Fibromyalgia disebut "penyakit tak terlihat" karena tidak memiliki manifestasi eksternal selain yang dialami oleh pasien: nyeri konstan pada otot dan tulang seluruh tubuh, kelelahan dan gangguan tidur.
Dari mana penyakit ini berasal belum diketahui - ada hipotesis bahwa, dalam fibromyalgia, otak salah memproses impuls saraf, memperbanyak sinyal nyeri berkali-kali lipat. Dalam tes atau pemeriksaan radiologis, tidak ada perubahan yang ditemukan, dan diagnosis seringkali tidak dapat disampaikan selama bertahun-tahun. Anya Kuzminykh memberi tahu kami apa yang dirasakan seseorang dengan fibromyalgia dan kesulitan apa yang harus dia dan keluarganya hadapi.
Saya berumur dua puluh tiga, sekarang saya tinggal di Nizhny Novgorod: Saya menggambar, menulis naskah dan melewati pengamatan oleh dokter - seorang psikiater dan psikoterapis. Sekitar empat tahun yang lalu, ketika saya belajar di VGIK, punggung saya sakit - saya, tentu saja, memutuskan bahwa masalahnya ada di kasur yang buruk, dan membeli sendiri kasur baru - menumpuk, untuk para putri dengan kacang polong. Dengan penuh kebahagiaan dia berbaring di atasnya setiap malam, tetapi rasa sakit itu tidak pergi ke mana pun. Kemudian saya paling khawatir tentang punggung dan leher.
Penggerebekan para dokter memakan waktu lebih dari satu tahun - di pusat Dikul I didiagnosis dengan osteochondrosis, dan selama beberapa bulan saya pergi ke mereka untuk prosedur: terapi olahraga, terapi manual, terapi fisik. Saya mulai ketika saya ingat: setiap hari setelah belajar, yang sulit saya tanggung karena rasa sakit, saya harus mengambil tas dengan seragam olahraga dan pergi ke suatu tempat dengan kereta bawah tanah, dengan transfer. Untuk seseorang dengan fibromyalgia, ini adalah neraka - tetapi kemudian saya tidak tahu bahwa dengan saya, saya menunggu sesuatu yang akan membantu, saya pikir diperlukan keteraturan dan sedikit kesabaran.
Saya sangat yakin bahwa sejak awal, dokter di pusat Dikul yang sama memahami bahwa itu bukan osteochondrosis - tidak dapat melukai seluruh tubuh karena sedikit perpindahan vertebra serviks. Lalu ada klinik Myasnikov - jawaban yang sama, obat penghilang rasa sakit, dan sebagainya. Tidak ada yang percaya bahwa setelah suntikan ketonal atau sesuatu yang lain itu tidak menjadi lebih mudah bagi saya sedikitpun. Para dokter mulai memandangiku dengan curiga: Aku memohon blokade Novocain, yang meredakan rasa sakit selama sekitar satu jam, dan kadang-kadang mereka melakukannya padaku. Namun, sebagian besar, mereka digunakan untuk menusuk penghilang rasa sakit dan relaksasi otot biasa, dan juga merekomendasikan untuk mengunjungi psikiater. Hampir tidak ada yang tahu tentang fibromyalgia di Rusia, dan jika semuanya sakit, tapi kami tidak bisa menyembuhkan, maka Anda akan pergi ke psikiater.
Fibromyalgia adalah ketika semuanya sakit. Sakit duduk, sakit berdiri, sakit bergerak, sakit tidur. Sakit dari apa yang seharusnya tidak
Selama beberapa tahun saya telah membuat buku harian, telah diterbitkan di majalah "Seni Bioskop" dan "Spanduk", tetapi pada saat yang sama itu sangat pribadi. Beberapa tahun yang lalu saya menggambarkan fibromyalgia sebagai: "Fibromyalgia adalah ketika semuanya sakit. Sakit untuk duduk, sakit untuk berdiri, sakit untuk bergerak, sakit untuk tidur. Sakit dari apa yang seharusnya tidak dilakukan. Sakit di meja, sakit untuk membuka pegangan pintu. Lidah dan bibir mati rasa. Perasaan mabuk. Panas. Satu rasa sakit mengalir ke yang lain, lalu masing-masing meresap ke yang sebelumnya. Rasa terbakar, mengomel, rasa sakit. Bisa apa saja dan kapan saja. Tidak ada ketergantungan. Anestesi juga. lalu satu hal yang Anda coba untuk bernafas tsya, tetapi sekali Anda jatuh ke yang lain. "
Saya memiliki orang tua yang sangat memadai, dan mereka mendukung dan mendukung saya dalam segala hal. Tetapi, sejujurnya, dua puluh empat jam sehari, mustahil bagi siapa pun untuk mengambil orang yang sakit parah. Selama bertahun-tahun, penyakit saya telah menjadi semacam perabot biasa - misalnya meja samping tempat tidur. Dan masalah terbesar dengan penyakit ini adalah tidak ada yang tahu apa-apa tentang itu. Baik dokter maupun orang sakit. Dari mana penyakit itu berasal dan bagaimana cara menghilangkannya - belum ada yang tahu.
Sayangnya, fibromyalgia bukan hanya rasa sakit. Seiring waktu, ada masalah serius dengan hati karena sejumlah besar obat dan defisiensi imun sekunder, ketika tubuh tidak mampu mengatasinya. Dalam hal ini, penyakitnya tidak bisa disembuhkan. Sejak awal saya diberi obat penghilang rasa sakit yang tidak membantu pelemas otot untuk meredakan kejang otot; satu setengah bulan saya berada di rumah sakit dan menjalani prosedur - saya melakukan terapi fisik, maka saya hanya disarankan untuk tidur. Di sana, di rumah sakit, ketika setelah sebulan dokter menyadari bahwa metode mereka tidak berhasil, mereka menulis obat yang paling jelas diresepkan di seluruh dunia untuk fibromyalgia: pregabalin dan antidepresan. Benar, mereka masih menulis omong kosong tentang pernyataan itu, seolah-olah mereka takut mengakui bahwa mereka memiliki pasien dengan fibromyalgia.
Saya dikirim lebih dari satu kali ke rheumatologist, yang membuat diagnosis awal lupus erythematosus sistemik. Hasil tes darah setiap kali membantahnya. Pada saat yang sama, lupus erythematosus dan fibromyalgia sistemik benar-benar terkait - mereka sering terjadi pada satu orang pada saat yang sama atau mengembangkan satu sama lain. Akibatnya, rheumatologist yang mendiagnosis saya dengan fibromyalgia, dan kemudian dia dikonfirmasi oleh ahli saraf dan psikiater yang baik. Karena fibromyalgia belum benar-benar dipelajari, saya memiliki tiga dokter yang terlibat: seorang ahli saraf, seorang rheumatologist dan seorang psikiater - satu set yang baik diperoleh.
Pada awalnya, saya menunggu untuk menemukan diagnosis yang tidak diketahui ini dan memberi tahu saya mengapa semuanya sangat menyakitkan. Kemudian saya mengenali diagnosis dan menyadari bahwa tidak ada obat. Saya mungkin masih belum sepenuhnya menerimanya.
Sayangnya, keterbatasan yang ditimbulkan oleh penyakit ini bukan lagi hanya keterbatasan, tetapi cara hidup yang sepenuhnya baru. Sebelumnya, saya bisa mengatur barang-barang di siang hari, pergi ke toko, memasak sesuatu dan berbicara dengan seseorang di malam hari. Sekarang ada hari-hari yang menguntungkan ketika saya dapat melakukan sesuatu dari daftar kasus, dan tidak menguntungkan ketika saya hanya perlu berbohong. Tentu saja, ada perjalanan atau perjalanan - itu semua sangat menyakitkan dan tidak nyaman. Penting untuk membawa resep. Di Berlin, di mana mereka mengkonfirmasi diagnosis, tetapi mereka juga tidak tahu bagaimana cara mengobati, saya dengan murah hati diberikan obat penghilang rasa sakit opioid - tentu saja, jika mereka bersama mereka, maka resepnya juga lebih baik untuk disimpan dalam tas.
Juga, karena Anda terlihat seperti orang yang sehat, sangat sulit untuk meminta bantuan. Tetapi sekarang saya sudah meludahi semua orang dan tidak mengambil tas saya sama sekali; Saya mendekati siapa pun, saya meminta bantuan, dan mereka membantu saya. Ada beberapa situasi yang tidak masuk akal. Di Moskow di stasiun, sepertinya, Leningradsky, saya tidak punya waktu untuk berlatih dan harus menunggu yang berikutnya. Tentu saja, itu sangat menyakitkan bagi saya, meskipun di bawah pil. Ada pagar seperti itu, di belakangnya ada kursi, tetapi hanya orang-orang cacat yang diizinkan masuk ke sana. Saya tidak memiliki cacat, karena tidak mungkin untuk membuktikannya di Rusia. Saya kenal orang Amerika dan Eropa yang memilikinya - dan membuat hidup lebih mudah pada saat-saat seperti itu.
Pada awalnya, saya menunggu untuk menemukan diagnosis yang tidak diketahui ini dan memberi tahu saya mengapa semuanya sangat menyakitkan. Kemudian saya mengenali diagnosis dan menyadari bahwa tidak ada obat. Saya mungkin masih belum sepenuhnya menerimanya. Satu setengah tahun setelah diagnosis, saya hanya meletakkan wajah saya di bantal. Ada saat-saat ketika saya tidak bisa mencuci diri dari rasa sakit. VGIK mulai menghilang dari hidup saya, tempat saya belajar sebagai penulis skenario. Ada banyak proyek di sana - dan saya hanya berbaring di rumah. Bulan demi bulan. Saya tidak bisa mengatur pertemuan - tiba-tiba akan ada kejengkelan? Saya perlu bekerja, saya perlu menulis skrip dan membuat film, tetapi saya tidak tahu caranya. Sejujurnya, saya bukan pahlawan, bukan #fibrofighter (ada tag top di instagram) - Saya takut segalanya dan melihat kelemahan saya. Sangat sulit bagi saya - tetapi saya terus hidup hari demi hari.
Saya pikir bahkan dengan rasa sakit yang terus-menerus, atau gangguan bipolar, yang juga saya alami, atau lupus erythematosus sistemik, yang dapat dimulai kapan saja, Anda perlu mencoba untuk bangun setiap pagi dan melakukan sesuatu. Ya, untuk satu setengah tahun pertama saya berbaring telungkup di bantal dan mengunjungi kursi roda; bahkan sekarang sulit untuk mandi. Tetapi ada hari-hari ketika saya bangun dan pergi untuk membuat film, saya di pengadilan dan siap untuk minum semua obat-obatan dunia, hanya untuk tetap di atas ombak - ini adalah satu-satunya hal yang membantu. Saya membuat film pertama saya dengan Peter Mamonov, menunjukkannya di festival dunia, menerima penghargaan, saya sedang mempersiapkan karya berikutnya - semua dengan fibromyalgia yang sama seperti pada awalnya. Sangat penting bagi saya untuk memiliki sesuatu yang layak dijalani. Tidak perlu menjadi Lady Gaga, tetapi untuk menemukan alasan bangun setiap pagi dengan rasa sakit seperti itu diperlukan.