Evgenia Voskoboinikova tentang kehidupan penyandang cacat di Rusia
Pada bulan Desember, penerbit "Individual" menerbitkan sebuah buku "Di tempat saya. Kisah One Break", yang ditulis oleh Evgenia Voskoboinikova bersama dengan jurnalis Anastasia Chukovskaya. Evgenia adalah presenter TV, seorang aktivis dan model yang, bersama dengan teman-temannya, mengalami kecelakaan mobil sepuluh tahun yang lalu dan sekarang dipaksa untuk pindah dengan kursi roda.
Pada hari Sabtu, 21 Januari, pertemuan dengan Evgenia Voskoboinikova dan pembawa acara TV Dmitry Ignatov, yang kehilangan kakinya saat bertugas di militer, akan diadakan di "Respublika" di "Tsvetnoy" di Moskow. Sehari sebelum kami berbicara dengan Eugene tentang apa yang tidak termasuk dalam buku itu, tentang bagaimana sikapnya terhadap dirinya dan tubuhnya berubah setelah kecelakaan itu, serta tentang persepsi kecacatan di Rusia.
Saya membaca buku Anda dua kali. Apakah Anda berhasil mengatakan semua yang Anda inginkan?
Banyak topik yang dibahas di dalamnya dapat berubah menjadi buku-buku terpisah: tentang adaptasi sosial orang-orang cacat, dan tentang orang tua yang anak-anaknya dalam kesulitan, dan tentang cinta dalam pasangan di mana salah satu pasangan memiliki cacat. Untuk buku itu, Nastya Chukovskaya mewawancarai hampir semua orang yang saya sebutkan dalam cerita: dia berbicara dengan keluarga, teman, mantan suami, psikolog, direktur pusat rehabilitasi, tempat saya dulu, dengan mereka yang membantu saya, dengan orang-orang TV yang tentang saya adegan film dengan rekan-rekan saya. Tetapi tidak ada wawancara dengan Alexei Goncharov, pengemudi yang sangat mabuk, kepada siapa teman-teman saya dan saya masuk ke mobil sepuluh tahun yang lalu. Dan akan menarik untuk mengetahui apa yang dia rasakan, bagaimana dia hidup dengan apa yang terjadi, bagaimana dia membenarkan dirinya sendiri.
Kami menggugatnya, pada percobaan pertama dia bahkan tidak mengambil SIM-nya. Kami mengajukan keluhan dengan contoh berikutnya, baru kemudian ia kehilangan SIM-nya selama satu setengah tahun. Lalu ada pengadilan administratif, di mana saya membawa semua cek untuk perawatan saya dan mengajukan klaim untuk kerusakan non-uang. Pengadilan memutuskan bahwa Alexei harus membayar setengah juta rubel. Tetapi ini tidak terjadi. Saya mengerti bahwa dia telah bersembunyi dari petugas pengadilan selama bertahun-tahun, terus-menerus mengubah tempat tinggalnya, dan tidak ada tempat yang dapat bekerja secara resmi. Akan menarik untuk memasukkan bagiannya dari cerita dalam buku itu, sangat disayangkan tidak berhasil.
Anda mengatakan dalam buku itu, misalnya, di bioskop, aktor reguler sering dipanggil untuk peran penyandang cacat. Apakah ada yang berubah? Apakah topik disabilitas menjadi lebih terlihat di film, di televisi dan di media?
Kesulitannya adalah bahwa beberapa orang dengan masalah kesehatan dapat mengambil bagian dalam penembakan secara maksimal: setelah semua, aktor di bioskop bekerja secara bergiliran, kadang-kadang beberapa hari. Anda tidak dapat mengatakan: "Kawan, saya tidak bisa, saya lelah," paviliun berbayar, peralatan, operator akan diam. Ini mungkin ketakutan direktur dan produsen. Saya menemukan ini: Anda setuju untuk bekerja, Anda mengerti bahwa Anda telah mengambil terlalu banyak dari diri Anda sendiri, tetapi Anda tidak ingin membatalkan dan mentransfer apa pun sehingga Anda tidak mengatakan: "Oh, well, dia di kursi roda". Dan kita harus membatasi kemampuan untuk memenuhi semua kewajiban mereka.
Baru-baru ini, saya dan pengguna kursi roda lainnya diundang untuk bermain dalam sebuah episode film Rusia. Kami adalah ekstra. Itu keputusan logis untuk mengundang kami, kami melihat dengan jujur dalam bingkai. Jadi, semoga ada sesuatu yang berubah. Tahun ini saya menjadi juri dari kompetisi “Cinema without Barriers” - di sana saya melihat banyak film dengan partisipasi para penyandang cacat. Ada film tentang seorang pria autis, dan kolega juri saya segera memperhatikan bahwa pahlawan dimainkan oleh seorang aktor tanpa fitur ini. Mereka yang tahu apa itu, langsung melihat substitusi.
Di satu sisi, Anda adalah wanita yang mandiri dan sukses. Di sisi lain, Anda mungkin membutuhkan bantuan pihak ketiga dalam hal sehari-hari. Apakah itu mudah? Bagaimana Anda menanganinya?
Orang-orang di sekitar saya tidak pernah bertanya. Bagaimana saya bisa menyajikan buku, puluhan orang di aula, dan yang paling mengagumi kekuatan saya, dan setelah sepuluh menit, saya tiba di pintu keluar gedung dan mengerti bahwa saya tidak bisa melakukan apa pun sendiri? Pada umumnya sangat sulit bagi orang dewasa yang mandiri. Tetapi saya sudah terbiasa dengan hal itu, saya mencoba untuk memperlakukannya dengan mudah sehingga orang-orang memperlakukannya seperti itu. Jika saya meminta bantuan orang asing, mereka dengan sungguh-sungguh berusaha melakukan semuanya dengan benar, yang menjengkelkan, jadi saya ingin meredakan situasi dengan lelucon.
Di Moskow, dalam kehidupan orang yang menggunakan kursi roda, ada banyak momen yang tidak adil. Saya setuju dengan teman-teman untuk bertemu di restoran, saya merias wajah saya, saya membuat rambut saya, saya tiba. Restoran memiliki satu set meja, tetapi pada saat ini Anda melihat bahwa kaki meja sepuluh sentimeter lebih pendek dari kereta dorong Anda. Dan semua persiapan, suasana gembira - semua ini dicoret. Seluruh malam harus duduk empat puluh sentimeter dari meja. Dan saya tidak bisa menyalahkan teman-teman saya untuk ini: mereka tidak tahu. Pada saat-saat seperti itu aku bisa menangis dan pulang, tetapi siapa yang akan menggunakannya? Kita harus memasang. Saya tidak ingin menarik perhatian, menyebabkan ketidaknyamanan bagi orang lain.
Terkadang dengan kedok kecemasan menyembunyikan keengganan untuk menganggap orang lain sederajat. Bagaimana cara menanggapi perilaku ini?
Itu terjadi bahwa Anda menghadapi kurangnya asuhan. Baru-baru ini saya meninggalkan satu edisi, koridor yang agak sempit, ada pintu putar - jelas bahwa saya tidak akan melewati mereka. Penjaga itu khawatir tentang apa yang harus dilakukan dengan pass saya, dan menoleh ke editor, yang menemani saya: "Apa yang harus dilakukan dengannya? Apakah dia by pass atau apa?" Yaitu, Anda dapat mengarahkan jari ke saya, tetapi untuk membangun frasa yang berbeda (misalnya, "Bagaimana cara berurusan dengan kartu tamu Anda?") Terlalu sulit. Atau di bandara: "Apakah Anda membawa barang cacat Anda?" - Kata satu karyawan tentang saya ke yang lain. Mereka berdua bekerja di layanan pengawalan, dan mereka menunjukkan kepada saya: "Anda cacat, Anda harus membawanya ke pintu keluar keempat."
Sebagian besar ungkapan ini bagi saya tampaknya tidak disengaja. Hampir tidak mungkin menyinggung perasaan saya, saya mengerti mengapa mereka berbicara seperti itu, mengapa mereka tidak melihat saya sampai saat tertentu. Saya dapat bercanda kembali, berkata: "Ya, jika Anda tidak mengerti, yang salah adalah saya," dan setelah beberapa menit mereka sudah berbicara kepada saya seperti orang lain.
Saya sangat berterima kasih kepada Anda karena tidak menghindari topik seks dalam buku Anda. Bagaimana sikap Anda terhadap seksualitas Anda sendiri berubah?
Semuanya telah berubah secara dramatis. Saya adalah seorang model, saya punya pacar, pengantin pria. Dan kemudian selama enam bulan di rumah sakit, saya tidak pernah berpakaian, dan berbaring di bawah selimut, tidak merasakan tubuh saya. Ketika saya menyadari bahwa saya tidak akan berjalan lagi, saya memutuskan bahwa itulah akhirnya. Apa yang bisa menjadi seks, cinta apa? Saya menyangkal diri dan tubuh saya. Itu membuatku takut. Tetapi saya memiliki kebiasaan lama, dan saya terpikat pada mereka. Saya melakukan manikur, menata rambut, saya ingin terlihat bagus, saya ingin kereta dorong yang indah, pakaian. Waktu berlalu, dan saya bisa menerima diri saya sendiri. Kemudian pemuda itu menyukai saya, dan itu memberi saya keyakinan bahwa saya bisa menyukainya. Anda dapat hidup, mencintai, dan menikmati. Butuh waktu lebih dari tiga tahun. Saya merasakan bagaimana rasanya membangun penghalang sendiri, yang kemudian sulit untuk keluar. Dan bahwa penghalang saya dapat memengaruhi orang lain yang menginginkan hubungan dengan saya dan tidak melihat hambatan. Jadi seksualitas saya hanya bergantung pada saya.
Apakah sekarang perlu lebih banyak waktu untuk merasa percaya diri dengan orang baru?
Butuh banyak waktu untuk memercayai seseorang. Tetapi sekarang bahkan lebih sulit - dengan kedatangan anak itu, saya mulai mengevaluasi orang-orang di sebelah saya dengan cara yang sama sekali berbeda. Jauh lebih penting bagi saya adalah bagaimana seorang pria akan memperlakukan putri saya, bagaimana dia akan menerimanya. Kualitas seks akan tergantung pada seberapa percaya hubungan kita nantinya.
Tampaknya bagi saya bahwa salah satu momen paling penting dalam buku ini adalah ketika Anda benar-benar dengan santai menyebutkan popok. Bagaimanapun, ini adalah bagian besar dari kehidupan seseorang yang dipaksa untuk bergerak di kursi roda. Berbicara tentang topik stigmatisasi lain - apakah sulit bagi Anda untuk mengatasi siklus menstruasi?
Setelah cedera, pertanyaan siklus adalah salah satu yang paling sulit. Tidak sama sekali, itu dipulihkan. Saya beruntung, siklus saya dipulihkan setahun setelah kecelakaan itu, dan setelah delapan tahun saya bisa melahirkan seorang anak. Trauma bukan hanya ketidakmampuan untuk mengambil dan pergi, itu adalah perubahan total dalam pekerjaan organ-organ internal. Ini sangat mengejutkan bagi tubuh, beberapa fungsi kemudian kembali normal.
Teman saya Sveta menggunakan metafora ini: ketika Anda adalah orang yang sehat, dan kemudian Anda berakhir dengan kursi roda, seolah-olah seseorang pindah dari Bumi ke Mars. Anda seperti anak kecil yang tidak mengerti apa-apa pada awalnya, dan sensasi lain muncul sehingga Anda belajar berpikir dari awal. Sensasi menyakitkan yang sama - saya tidak memiliki kepekaan di bawah tulang rusuk, tetapi sensasi menyakitkan masih ada, mereka sama sekali berbeda. Dan perut saat menstruasi sakit sehingga musuh tidak berharap, hanya berbeda sama sekali.
Bagaimana lagi perawatan diri berubah dengan disabilitas?
Itu membutuhkan waktu lebih lama. Saya tidak bisa dengan cepat berlari ke kamar mandi di pagi hari sebelum bekerja, saya akan membutuhkan setidaknya satu jam untuk melakukannya. Sama seperti saya berpakaian dan memakai sepatu saya lebih lama. Saya memiliki pena di dinding di kamar mandi yang saya gunakan. Saya tidak ingin mengotori apartemen, saya mencoba meminimalkan jumlah alat khusus yang tersedia. Dan pegangan di kamar mandi ini nyaman untuk semua orang.
Setelah cedera, harus diperhatikan bahwa otot tidak mengalami atrofi. Sejauh yang saya mengerti, otak memberi sinyal, dan sumsum tulang belakang tidak bisa menahannya, tetapi otot masih mendapatkannya. Otot berkontraksi, meregang, hampir seperti kram: kaki mulai bergerak, mengurangi punggung. Otot menunjukkan bahwa mereka lelah - dan kemudian Anda harus melakukan pemanasan dan mengubah posisi Anda. Jadi sebelum pindah dari tempat tidur ke kereta dorong, saya harus berbaring dan meregangkan tubuh saya.
Dan bagaimana dengan lemari pakaian? Apakah belanja Anda berbeda? Hal-hal apa yang tidak tergantikan untuk Anda?
Untuk Moskow di musim dingin, setelan kasmir, celana dan sweater sangat diperlukan bagi saya - mereka cocok dengan nyaman, mereka sangat hangat, mereka tidak menahan gerakan, tidak menghancurkan dan tidak terlalu menarik. Berbelanja tidak jauh berbeda - terkadang saya suka memanjakan diri dengan sesuatu yang istimewa, dan sekarang saya coba. Adikku bercanda bahwa aku bisa berjalan dengan sepatu kets sendirian sampai akhir hayatku. Tapi saya suka sepatu. Dia memuja sepatu hak, tetapi mereka tidak stabil di kursi roda, saya tidak bisa memakainya. Saya punya banyak sepatu balet, sepatu bot dengan sol datar, sepatu kets.
Dalam buku itu Anda mengatakan bahwa Anda tidak dapat bersandar pada kursi roda seseorang. Apa aturan lain yang akan Anda panggil bagi mereka yang ingin menghormati orang dengan mobilitas terbatas? Tanyakan apakah Anda memerlukan bantuan - apakah ini normal atau menghina?
Banyak yang masih bersandar pada kereta dorong dan percaya bahwa itu sesuai urutan. Saya memiliki keseimbangan yang lembut di kursi roda sehingga saya bisa mengatasi rintangan dengan mengangkat roda depan dan, ketika tiba-tiba mereka bertumpu pada kereta saya, saya merasa bahwa saya bisa jatuh terlentang. Saya pikir itu benar untuk bertanya apakah bantuan diperlukan. Dan dia sampai pada kenyataan bahwa kita adalah manusia, kita dapat berbicara satu sama lain. Jika bantuan tidak diperlukan, kami katakan begitu. Dan jika perlu, katakan ya. Yang utama adalah agar seseorang melihat keinginan Anda untuk membantu, karena banyak yang kesulitan meminta bantuan.
Salah satu teman saya, juga kereta dorong, baru-baru ini berbicara dengan baik tentang peraturan tersebut. Dia diundang ke acara, di ujung yang sering ada meja prasmanan. Dan bagaimana cara prasmanan diadakan di sini? Seperti meja tinggi dengan satu kaki, ada orang di sekitar mereka dan mereka makan dan minum sesuatu. Meja tinggi adalah hal yang kesepuluh, tetapi penyelenggara yang mengundang seseorang di kursi roda tidak pernah memikirkannya. Dia berkata lucu: "Mengapa saya pergi ke sana, apakah Anda sudah lama tidak melihat pusar ini?" Anda berkomunikasi dengan seseorang, Anda mendiskusikan politik, ekonomi, dan Anda dipaksa untuk melihatnya di selangkangan atau pusar. Pada saat ini, sangat sedikit lawan bicara yang curiga menemukan kursi untuk diri mereka sendiri atau menawarkan untuk pergi ke sofa. Jika ada musik latar, maka Anda masih mendengar dengan buruk apa yang dikatakan seseorang kepada Anda.
Saya telah mendengar dari wanita transgender lebih dari sekali bahwa pria telah bertemu dengan mereka karena jimat. Dalam cerita Anda tentang hubungan dengan pria, ada sebuah episode ketika penting bagi pasangan Anda bahwa dia adalah "penopang" bagi Anda, bahwa Anda membutuhkannya. Bagaimana Anda menanganinya saat membangun hubungan?
Kebetulan seorang pria memiliki hubungan dengan seorang gadis dengan karakteristik kesehatan dan pada saat yang sama menghibur harga dirinya. Yaitu, mungkin dia mencintainya, tetapi semua ini terhubung dengan egonya. Mereka akan berbicara tentang dia di masyarakat sebagai seorang pahlawan: "Lihatlah betapa muda dia, dia menyeretnya sepenuhnya". Dan tidak ada yang merinci - mungkin saya lebih sukses darinya dan saya tidak perlu diseret, tetapi bagi masyarakat semuanya berbeda.
Aturan apa yang Anda ikuti untuk tidak berkomunikasi dengan orang-orang yang Anda anggap proyek heroik, kuota, dan sebagainya?
Saya harus berkomunikasi dengan orang-orang seperti itu, saya menerima aturan permainan ini, saya berpartisipasi di dalamnya. Dia membayar. Saya tidak bisa tersinggung oleh kenyataan bahwa seseorang menggunakan posisi saya. Baik buku dan saluran TV melakukan pekerjaan mereka, saya menjadi orang media. Terkadang saya merasa bahwa penting bagi seseorang untuk berteman dengan saya, saya merasa dipermainkan, tetapi tidak ada yang tersisa. Ini pekerjaan seperti itu.
Dan bagaimana Anda bertindak dalam persahabatan ketika Anda jelas melihat bahwa Anda tidak ingin berkomunikasi dengan seseorang, tetapi apakah Anda mengerti bahwa Anda perlu tetap bersatu?
Kami memiliki ungkapan "Semua orang cacat adalah saudara" di lingkungan, ini terutama terlihat di sanatorium yang kami tuju. Orang-orang merujuk Anda pada "Anda." Saya tidak ingin terlihat seperti orang sombong, tetapi saya tidak selalu siap untuk ini. Saya tidak bersungguh-sungguh, saya juga menyapa sebagai tanggapan, tetapi tidak mungkin bagi saya untuk “menyodok” seseorang ketika Anda melihatnya pertama kali. Dan di antara orang-orang cacat, tampaknya bagi banyak orang bahwa jika kita berada di kapal yang sama, maka tidak ada batas.
Dalam bahasa Inggris, ada pepatah "orang terluka melukai orang" - mereka yang selamat dari trauma melukai orang lain. Karena hampir tidak ada dukungan psikoterapi untuk orang-orang yang pernah mengalami cedera - Anda menyebutkan ini dalam buku juga - dapat diasumsikan bahwa masalah ini terjadi dalam hubungan dengan orang-orang cacat. Apakah Anda memiliki masalah seperti itu?
Dalam bab "Selamat Datang di Saki" ini dijelaskan dengan baik, ada adegan di mana orang-orang penyandang cacat menghina orang yang mereka cintai, membobol teman dan kerabat, ini terjadi setiap hari di seluruh negeri, banyak yang melewatinya. Tetapi tidak semua orang dapat mengatasi, mengambil sendiri, mencari bantuan spesialis - dan spesialis tidak begitu mudah ditemukan. Seseorang dengan cedera melewati berbagai tahap, termasuk tahap kemarahan. Saya juga mengalami gangguan, tetapi saya sudah mengingatnya dengan buruk. Tapi saya menonton adegan ini lebih dari sekali.
Apakah situasi dengan bantuan psikoterapi berubah untuk penyandang cacat akhir-akhir ini?
Saya punya perasaan bahwa ketika saya mengalami kecelakaan sepuluh tahun yang lalu, tidak ada yang seperti itu sama sekali. Sayangnya, bahkan hari ini tidak ada protokol apa yang harus dilakukan setelah keluar dari rumah sakit - semua orang berusaha mencari tahu sendiri. Saya bertemu psikolog pertama saya di pusat rehabilitasi tiga tahun setelah cedera. Dia sangat membantu saya saat itu. Tetapi psikolog dibutuhkan segera - dan keluarga, dan orang yang menderita. Dan bagaimana mengaturnya? Cacat dibuat hanya beberapa bulan setelah cedera. Dan setelah pelaksanaannya, Anda dapat bertanya tentang kuota untuk perjalanan ke pusat rehabilitasi - harganya sangat mahal. Sebelum seseorang memasuki pusat spesialis, berbulan-bulan berlalu. Dan ada beberapa spesialis, terutama di daerah.
Saya ingin menyelesaikan wawancara dengan pertanyaan tentang masa depan, yang dapat dipengaruhi. Apakah pengalaman pribadi Anda memengaruhi cara Anda mendidik Marusia?
Anak itu memahami apa yang baik dan apa yang buruk, memandangi orang yang mereka cintai. Hanya dengan contoh Anda dapat menunjukkan sesuatu padanya. Sepertinya saya bahwa saya tidak perlu mengatakan: "Jangan masuk ke mobil untuk menjadi sadar," - Saya harap dia tidak akan memiliki ide seperti itu.
Foto:Couture Bezgraniz