"Dalam posisi Anda, aborsi yang lebih baik": Para ibu penyandang cacat tentang kehamilan mereka
Tidak ada statistik pasti tentang orang tua penyandang cacat di Rusia - setidaknya karena tidak semua orang mau dan siap untuk melamar secara resmi. Namun demikian, menurut Rosstat, pada awal 2017, ada sekitar 12.314.000 penyandang cacat terdaftar di negara ini, dan lebih dari tujuh juta di antaranya adalah perempuan dan anak perempuan. Sikap terhadap orang-orang penyandang cacat di negara ini secara bertahap berubah, tetapi meskipun demikian, banyak yang terus menghadapi diskriminasi. Kami memutuskan untuk berbicara dengan para ibu yang menggunakan kursi roda, tentang kehamilan dan persalinan, tentang sikap dokter dan apa yang benar-benar lingkungan yang dapat diakses.
Saya mengalami kecelakaan pada tahun 2006. Sepuluh tahun yang lalu, ketika saya menjalani rehabilitasi, saya bahkan tidak dapat berpikir bahwa saya akan memiliki anak satu kali. Selain itu, saya akan memiliki keinginan seperti itu dan saya tidak akan mengusir keinginan ini, tetapi akan menghidupkannya.
Dokter tidak mendorong saya untuk melakukan aborsi. Ada beberapa insiden yang tidak menyenangkan, tetapi kebanyakan dengan dokter sekolah tua: "Bagaimana Anda akan melahirkan dan membesarkan? Apakah Anda sudah memikirkan hal ini?" - mereka berarti bahwa saya sendiri adalah beban bagi keluarga. Namun, mereka tidak mengerti bahwa ada orang-orang cacat, termasuk wanita di kursi roda, yang akan memberi peluang bagi siapa saja yang tidak memiliki keterbatasan fisik. Saya secara resmi bekerja. Saya dapat menghidupi diri saya dan anak itu. Saya yakin dengan kemampuan saya, baik secara finansial maupun fisik. Saya memiliki setidaknya tiga wanita yang akrab dengan kursi roda. Salah satunya memiliki tiga anak. Saya pikir ini jauh dari batas.
Ketika saya mengetahui bahwa saya hamil, saya menempel di klinik antenatal di tempat pendaftaran. Tidak ada aksesibilitas khusus: tidak ada kamar mandi khusus, dan di pintu masuk ada langkah-langkah. Saya mengatasi dengan bantuan kerabat, orang asing dan penjaga keamanan. Sebagai hasilnya, saya menyadari bahwa akan lebih nyaman bagi saya untuk diamati dan melahirkan di klinik swasta. Saya sangat beruntung, karena Mark Arkadyevich Kurtser sendiri mengoperasi saya, yang karenanya ia sangat berterima kasih. Saya punya cerita yang luar biasa, dan saya percaya seharusnya begitu. Bahwa dokter Anda memperlakukan Anda sebagai warga negara, dan bukan sebagai pengguna kursi roda, orang cacat atau orang lumpuh, tidak ada yang supranatural. Jelas bahwa di klinik swasta layanan disediakan untuk uang. Namun layanan yang persis sama dapat disediakan di lembaga publik.
Selama kehamilan, saya terbang ke Forum Ekonomi di Sochi bersama Oliver Jacobi, CEO Ottobock. Dia membuat kereta bayi. Kami memulai percakapan tentang apa saja perangkat untuk pengguna kursi roda ibu. Saya mengatakan kepadanya bahwa itu akan keren jika ada kereta dorong yang akan terpasang pada kursi roda. Jadi saya bisa menyetir sendiri dan membawa kereta dorong dengan seorang anak. Ketika Maruse saya sudah sekitar satu bulan, Oliver mengundang saya ke kantor dan memberi saya dudukan khusus untuk kereta dorong saya bersama dengan kursi mobil anak. Hingga empat bulan, saya tidak tahu penyakit apa pun: saya bisa memindahkan kursi ke mobil atau mengencangkannya kembali ke kereta saya. Bagi saya itu adalah keselamatan. Kemudian, ketika Marusya tumbuh dari dirinya, saya memberikannya kepada pengguna kursi roda lainnya.
Taman bermain adalah cerita yang terpisah. Situs yang dibuat dengan standar baru, pada prinsipnya bagus, dan cukup nyaman untuk menggunakannya. Tetapi jika kita membandingkan taman bermain kita dengan taman bermain di Eropa atau Israel, ada perbedaan. Di Israel, misalnya, di taman bermain ada slide untuk anak-anak di kursi roda. Pada slide ini Anda tidak bisa menaiki tangga, dan pergi di jalan. Ada juga ayunan, di mana Anda bisa mendapatkan kursi roda dan ayunan dengan bantuan alat khusus.
Yang paling penting adalah informasi. Perlu lebih banyak informasi bahwa para penyandang cacat ada. Apalagi, setiap orang bisa menjadi penyandang cacat. Kita semua menjadi tua dan kesehatan kita tidak membaik. Kita perlu berpikir bahwa pada usia yang lebih tua kita harus hidup dalam kondisi yang sama, di negara yang sama. Lebih baik mengubah sesuatu sekarang, sementara ada banyak kekuatan, sehingga nanti, ketika mereka tidak pergi, menikmati hasil kerja keras mereka.
Sebagai seorang anak saya tertabrak mobil dan sejak itu saya menggunakan kursi roda. Sejak saat itu, keluarga dan rombongan saya benar-benar yakin bahwa saya tidak akan pernah menjadi seorang ibu. Saya tumbuh dengan pemikiran ini. Jadi ketika mantan suami saya dan saya mengetahui bahwa saya hamil, sulit untuk percaya. Saya benar-benar bahagia. Tetapi alih-alih menikmati posisi saya, saya harus membela hak saya untuk menjadi ibu di hadapan dokter.
Ada pertanyaan tentang konsekuensi cedera saya. Di klinik wanita saya dikirim ke komisi ahli klinis. Pada pertemuan itu, komisi menyarankan kepada saya bahwa anak di posisi saya adalah ide yang buruk. Saya dibombardir dengan pertanyaan: "Bagaimana Anda mengatasinya?", "Apakah Anda mengerti bahwa dalam posisi Anda lebih baik melakukan aborsi?", "Wanita sehat akan ditinggalkan. Apakah Anda pikir ini tidak akan memengaruhi Anda?"
Saya selamat dari serangan para dokter dan menerima rujukan untuk diperiksa di rumah sakit republik di Syktyvkar. Di sana saya lulus tes dan menerima kesimpulan bahwa "tidak ada kontraindikasi untuk kehamilan." Pada hari pemulangan, saya diundang ke ruang guru, di mana saya sekali lagi mencoba menjelaskan bahwa, meskipun hasilnya positif, saya harus berpikir dengan baik lagi. Lima tahun kemudian, selama kehamilan kedua, saya tidak lagi memiliki keluhan. Rupanya, mereka berpikir bahwa saya bisa mengatasinya - selain itu, pada saat kehamilan saya menikah selama beberapa tahun.
Kehamilan saya berjalan dengan mudah. Dokter, yang cukup beruntung untuk saya dapatkan, bereaksi secara memadai terhadap kecacatan saya dan dengan sadar melakukan pekerjaannya. Dia bahkan memberi saya kunci ke kamar mandi untuk staf medis, menjelaskan bahwa itu lebih bersih. Untuk sisanya, saya pikir, posisi hidup aktif saya memainkan peran besar. Saya melayani diri sendiri, dan tidak ada masalah besar dengan tinggal di rumah sakit bersalin. Tetapi bagian wanita benar-benar tidak cocok untuk wanita di kereta dorong. Tidak mungkin menggunakan bidet atau shower. Jadi saya memutuskan untuk tidak mengambil risiko dan menggunakan tisu basah selama beberapa hari. Pada saat ini, wanita lain berjalan melewatiku beberapa kali sehari dengan handuk dan gel mandi. Di bangsal pascapersalinan, meja ganti dan dipan tidak tersedia. Barang-barang ini harus setinggi dada dari kursi roda, bukan kepala.
Dokter menugaskan saya operasi sesar yang direncanakan. Ketika saya berada di rumah sakit bersalin, saya diundang ke kantor untuk memutuskan tanggal operasi. Pada saat yang sama, para dokter menyarankan agar saya mengikat saluran tuba: "Di mana Anda anak kedua? Anda harus mengatasinya." Saya benar-benar menentang intervensi semacam itu di tubuh saya.
Ketersediaan di Ukhta sedikit. Saya meminta tempat istimewa di taman kanak-kanak dengan tanjakan, tetapi ini menerima beberapa penolakan dari pemerintah daerah. Penolakan terakhir dibawa ke rumah dan diserahkan ke tangan saya secara pribadi, sehingga saya "tahu tempat saya." Di sisi lain, agen jaminan sosial pergi menemui saya dan mengidentifikasi pekerja sosial. Dengan sedikit biaya, dia setiap hari mengambil dan mengambil anak saya dari taman kanak-kanak. Relawan organisasi lokal juga membantu saya. Para siswa menemani saya ke pelatihan olahraga, ke klinik, membantu saya menaiki tangga atau pergi ke tempat kerja. Saya berterima kasih kepada mereka masing-masing.
Di masa muda saya, saya mengalami kecelakaan dan sejak itu saya menggunakan kursi roda - saya sudah melahirkan kedua gadis itu. Saya tidak menemui bias dokter - sebaliknya, saya diperlakukan secara positif. Saya diamati dalam konsultasi wanita nomor 13 di wilayah Konkovo. Di sana, di bawah saya, peningkatan aksesibilitas arsitektur. Ketika saya kembali ke sana beberapa tahun kemudian, mengandung anak kedua saya, semuanya sempurna: mereka memperlengkapi kembali toilet dan memasang kursi dengan lift.
Selama kehamilan pertama, saya dan suami mencoba belajar tentang pengalaman gadis-gadis lain di kursi roda. Kami menyadari bahwa di tingkat negara bagian atau organisasi publik tidak ada yang berurusan dengan masalah ini. Oleh karena itu, dua minggu setelah kelahiran putri kami, kami memutuskan untuk mendirikan Perkumpulan untuk Dukungan Orang Tua Penyandang Cacat dan Anggota Keluarga mereka. Saya telah terlibat dalam pekerjaan umum sejak 1999, sekarang saya adalah anggota Kamar Publik Moskow.
Prestasi utama kami adalah kami telah mengurangi jumlah aborsi paksa. Banyak gadis dengan berbagai bentuk kecacatan sebelumnya menemukan fakta bahwa di klinik antenatal mereka dikirim untuk melakukan aborsi atas dasar ini. Menurut Departemen Kesehatan di Moskow, enam puluh hingga delapan puluh perempuan penyandang cacat melahirkan setiap tahun. Tetapi kita harus ingat bahwa banyak orang dengan bentuk cacat yang tak terlihat berusaha untuk tidak mengiklankan ini. Beberapa menyembunyikan disabilitas karena takut perwalian akan membawa anak-anak pergi. Beberapa tahun yang lalu, di St. Petersburg, seorang anak diambil dari seorang wanita tepat di rumah sakit bersalin dengan dalih bahwa dia adalah kereta dorong dan, oleh karena itu, tidak dapat merawat bayi. Pembela hak asasi manusia dan organisasi publik membutuhkan setengah tahun untuk mendapatkan hak asuh nenek mereka dan mengembalikan anak itu ke keluarga.
Delapan tahun yang lalu kami melakukan survei sosiologis di Moskow. Menurut data kami, lebih dari 30% wanita menghadapi paksaan untuk melakukan aborsi. Selama bekerja di Moskow, kami praktis mengatasi masalah ini. Selain itu, kami telah mencapai banyak hal dalam hal akses perempuan penyandang cacat ke layanan medis berkualitas di bidang ginekologi dan kebidanan. Kami bekerja erat dengan Departemen Kesehatan, Departemen Tenaga Kerja dan Perlindungan Sosial Penduduk Moskow dan Komite Hubungan Masyarakat kota Moskow. Dalam mode percontohan, pusat reproduksi dan keluarga berencana pertama dan satu-satunya di Rusia untuk wanita penyandang cacat sudah beroperasi berdasarkan Layanan Pedagogis Pusat di Sevastopolsky Prospekt. Di sana, seorang wanita penyandang cacat setelah melahirkan dapat berada di bangsal yang dilengkapi peralatan khusus.
Moskow adalah satu-satunya wilayah di Rusia di mana ada beberapa manfaat bagi orang tua penyandang cacat. Ini bukan hanya prestasi kami, tetapi organisasi kami juga berkontribusi untuk ini. Manfaat pertama dan paling penting adalah masuknya anak-anak ke kebun tanpa mengantri. Ada manual untuk ibu tunggal penyandang cacat dan manual untuk keluarga di mana kedua orang tua adalah penyandang cacat.
Kami bergerak maju, tetapi masih ada masalah, terutama terkait dengan aksesibilitas arsitektur. Misalnya, suami saya meninggalkan pekerjaan tetap, sehingga kami memiliki kesempatan untuk membawa dan membawa anak-anak ke sekolah, taman kanak-kanak dan kelas tambahan. Moskow adalah kota yang sangat spesifik, karena ada banyak bangunan bersejarah dan tidak semuanya dapat diadaptasi. Tetapi pencapaian terbaru dari ilmu pengetahuan dan teknologi berusaha untuk memperhitungkan kebutuhan orang-orang dengan mobilitas terbatas.
Saya dari kota Lensk di Yakutia. Setelah sekolah saya belajar dan tinggal di Novosibirsk. Setelah tahun kedua, saya pergi ke orang tua saya untuk musim panas, mengalami kecelakaan di jalan, dan sebagai hasilnya, saya patah tulang belakang leher. Itu tiga belas tahun yang lalu. Pada saat itu di Rusia, cedera tulang belakang seperti vonis: orang-orang hanya siap untuk bertahan hidup di kursi roda. Saya mengunjungi banyak pusat rehabilitasi di seluruh Rusia, bahkan tinggal selama setengah tahun di Tiongkok. Kemudian saya menemukan kota Saki di Krimea, yang dikenal sebagai "kota orang cacat". Selama enam bulan saya tinggal di sana dan bertemu orang-orang dengan cerita yang berbeda: ada pengguna kursi roda, orang dengan amputasi anggota tubuh, dan orang dengan cerebral palsy - semua orang datang ke sana. Hanya setelah saya tinggal di sana, saya menyadari bahwa tidak perlu berjalan untuk hidup.
Saya sudah lama memimpikan kehamilan. Saya adalah orang yang rentan dan saya mengingat semuanya: setelah pengalaman yang tidak berhasil di klinik distrik, saya berasumsi bahwa saya akan menemukan stereotip di klinik antenatal, jadi saya segera pergi ke klinik swasta. Tetapi dokter kandungan sangat diasuransikan: dia mengirim saya ke dokter kulit dan ahli saraf untuk pertanyaan yang bisa saya tanggung dan melahirkan anak ini. Itu benar-benar mengejutkan saya. Saya berganti dokter spesialis atas saran seorang teman, juga seorang wanita kursi roda. Kemudian, tidak ada referensi yang berkaitan dengan disabilitas yang diminta dari saya.
Pada bulan kedelapan saya pergi ke rumah sakit dengan ambulans, karena saya berdarah. Saya mengharapkan pertanyaan yang tidak dapat dipahami atau sikap yang tidak memadai, tetapi saya tidak pernah sekalipun menghadapinya. Saya melahirkan di rumah sakit bersalin daerah, semuanya sempurna di sana juga. Mereka berbicara kepada saya dengan sangat baik. Satu-satunya hal - tidak ada rumah sakit bersalin yang tidak diadaptasi untuk kursi roda. Pada masa prenatal ada toilet kecil, di mana seorang wanita hamil hanya bisa pergi ke samping. Di rumah sakit bersalin regional tidak ada bangsal khusus atau toilet. Dan jika masih mungkin untuk pergi ke toilet entah bagaimana, maka tidak ada shower di kamar mandi.
Berkat saran dari kursi roda ibu lain, lebih mudah bagi saya untuk mengatur kehidupan. Sebagai contoh, saya diminta untuk membeli kereta dorong yang menurunkan rendah. Saya bisa dengan aman memasukkan bayi ke dalamnya dan menggulungnya dengan satu tangan. Saya memiliki semua yang tersedia dan dilengkapi di rumah, jadi kami cukup mudah dengan bayinya. Saya pindah ke kereta listrik: Saya menggendong anak dengan satu tangan, saya mengendalikan konsol dengan yang lain. Atas saran seorang teman, saya dibuatkan meja ganti khusus yang besar, yang dapat saya kendalikan dengan mudah. Dan yang lainnya sama dengan orang tua lainnya.
Saya tidak bisa mengatakan bahwa Novosibirsk adalah kota yang terjangkau. Tapi dia berkomitmen untuk ini. Organisasi publik kami "Centre for Independent Living Finist" bekerja sama erat dengan kantor walikota dan melakukan pekerjaan yang baik untuk mengintegrasikan orang-orang penyandang cacat. Tapi masih sedih melihat selama kampanye keluar kami bahwa setengah dari landai tidak dibuat oleh standar, tetapi hanya untuk pertunjukan. Tidak mungkin masuk landai seperti itu.
Pertama-tama, saya ingin mengubah persepsi massa bahwa seseorang yang menggunakan kursi roda harus tinggal di rumah. Stereotip ini tetap berasal dari zaman Soviet, ketika masalahnya ditutup. Saya ingin menyampaikan kepada orang-orang bahwa para penyandang cacat juga pelarut. Mereka membangun keluarga, bekerja, mengendarai mobil dan bisa datang ke kafe atau toko Anda. Anda dapat mengalokasikan uang dan mengubah hukum, tetapi itu tidak akan berhasil jika orang tersebut tidak mengerti mengapa dia membangun jalan di tokonya.