Bagaimana saya belajar hidup dengan epilepsi

Sekarang saya dan diagnosis "epilepsi" saya dapat dikatakan sebagai teman. Seolah-olah kami baru saja bertemu sebelumnya, tetapi sekarang kami menyadari bahwa semuanya serius dengan kami, dan memutuskan untuk pindah. Saya tidak bermaksud hidup dengan epilepsi, tetapi sekarang saya sedang belajar. Ini memberlakukan rutinitas sehari-hari saya bukan pembatasan yang tidak dapat didamaikan, tetapi mereka masih menyebabkan melankolis. Kadang-kadang rasanya seolah-olah Anda merencanakan akhir pekan yang sibuk dengan teman-teman, dan Anda, seperti di masa kanak-kanak, didorong pulang lebih dulu - hanya Anda yang sudah dewasa. Kami sangat berbeda dengannya: Saya benar-benar bukan orang yang moderat, saya suka melakukan segalanya, seolah-olah hari esok adalah akhir dunia, bersenang-senang secara spontan, menumpahkan ratusan meter kubik air untuk berbicara sampai pagi dan tidak memiliki rejimen harian, tetapi ia hidup dengan jam, sangat konsisten, bijaksana dan dia tidak ketinggalan kereta terakhir di kereta bawah tanah hanya karena "mereka telah berdebat tentang kategori abstrak untuk waktu yang lama". Membosankan dia, secara umum.

untuk waktu yang lama dia tidak siap untuk membiarkannya masuk ke dalam hidupnya, untuk mempertimbangkan aturan dan kondisinya, untuk mendengarkan, jika dia mempunyai otot berkedut kecil - karena jika ada, maka lebih baik mematikan toko dan pergi tidur. Dia benar-benar kebalikanku, tapi aku harus memperhitungkannya,

karena kebetulan kualitas hidup saya tergantung padanya dan dia sendiri secara keseluruhan.

Jika kita membuang semua implikasi eksistensial dari apa yang terjadi pada saya, maka dua setengah tahun yang lalu saya mengalami kejang epilepsi pertama. Saat itu saya berumur 22 tahun - hidup hanya na-chi-na-sa! Sampai saat ini belum ada "utusan kejang" dalam hidup saya. Tetapi suatu hari di bulan Mei (bahkan di bulan Mei) saya meninggalkan apartemen saya di Rumah Narkomfin di Moskow, mengambil sepuluh langkah dan jatuh tepat di sebelah Kedutaan Besar Amerika. Ternyata, saya berbaring di sana selama sekitar dua jam. Hal pertama yang saya ingat adalah saya terbangun dalam ambulan, beberapa orang memegang tangan saya dan berbicara bahasa Inggris. Mereka ternyata adalah orang Baptis Amerika dan, sebagian, menyerahkan saya Alkitab Holi. Pada saat itu, saya benar-benar tidak mengerti apa yang terjadi pada saya, mengapa lidah dan pipi saya digigit, dan tubuh saya siap runtuh karena beban ototnya sendiri. Ini tidak pernah terjadi pada saya. Saya turun dengan sepasang memar dan sedikit ketakutan. Untuk pertanyaan perawat: "Apakah Anda menderita epilepsi?" - dengan penuh percaya diri menjawab: "Tidak," dan menandatangani surat pengesampingan rawat inap darurat. Kemudian selama beberapa jam saya tanpa sadar berkeliaran di sekitar kota - maka saya tidak tahu bahwa setelah kejang, ingatan dan persepsi yang memadai tentang kenyataan tidak segera pulih. Ketika saya sadar, kemudian, sayangnya, saya tidak terlalu mementingkan apa yang terjadi. Ya itu terjadi. Mungkin ...

Serangan itu menjadi nomor pembuka di konser itu, yang, seperti yang saya tahu sekarang, berjanji untuk terus berlanjut sepanjang hidup saya. Sekarang persuasi kita dengan epilepsi sedemikian rupa sehingga saya minum 4 pil sehari - sangat banyak sehingga saya tidak mendapatkan kejang kejang berikutnya. Saya tidak lagi berdiri di metro di ujung celemek, saya menjauh dari air, dan jika saya mau, saya hampir tidak bisa menjadi ahli bedah atau penata rambut karena sesekali menggerakkan anggota tubuh. Penting untuk merawat gigi hanya di klinik di mana ada tim ambulans, karena anestesi dapat memicu kejang. Saya membawa kartu khusus dengan peringatan bahwa saya menderita epilepsi, apa yang harus saya lakukan jika saya memiliki "episode", alamat saya, telepon seorang dokter dan saudara. Selain itu, saya tidak mampu membeli lebih banyak gelas anggur dan pesta sampai pagi: alkohol dan malam tanpa tidur adalah pemicu utama serangan. Kekecewaan terbesar adalah saya tidak bisa lagi bekerja di malam hari - menulis pada jam seperti ini paling produktif bagi saya. Saya bisa mengatakan, semacam Zozhovets sukarela. Saya bahkan belajar makan sarapan secara stabil - saya merasa seperti berada di sanatorium. Begitu saya bangun, Anda perlu minum dua pil pertama, dan jika Anda melakukannya dengan perut kosong, itu akan membuat Anda sakit. Selain itu, saya mengantar dengan pil asam folat - untuk menjaga sistem reproduksi wanita saya, yang menyedihkan dari dosis obat antiepilepsi yang dimuat.

Ketika berita tentang penyakit saya meninggalkan lingkaran teman-teman dekat, banyak dari rombongan saya, yang dengannya saya mengalami ketegangan, dengan gembira menyimpulkan: "Epilepsi gila." Dan mereka menghapus semua masalah kami dalam memahami karakter saya, yang seharusnya dibebani oleh penyakit itu. Selanjutnya, bahkan kerabat mengeksploitasi diagnosis saya dalam debat keluarga - tidak ada yang lebih buruk daripada merendahkan: "Ya, Anda tidak sehat." Ini sangat penting dalam dirinya sendiri saat sulit berkenalan dengan penyakit Anda untuk tidak percaya bahwa orang lain, bahkan yang terdekat, akan memaksakan pada Anda. Entah memberikan teguran keras, atau peduli, seperti yang saya lakukan: jika itu nyaman bagi seseorang untuk menulis saya sebagai "epilepsi gila", maka mereka semua sangat disambut.

Namun, memang, sering dengan epilepsi, ada perubahan kepribadian yang mendalam - dalam psikiatri, bahkan konsep tipe epileptoid ada. Di antara sifat-sifatnya: rangsangan, ketegangan, otoriterisme, ketelitian, akurasi kecil, kecerdikan. Tapi, tidak peduli seberapa banyak yang diinginkan oleh kenalan saya, tipe epilepsi saya memiliki aksentuasi karakter yang berbeda - terlebih lagi, kedengarannya sangat bertentangan. Sebagai aturan, pada bagian jiwa, ini adalah sifat-sifat karakter dari jenis ketidakkekalan, kedangkalan, kekritisan yang tidak mencukupi, terlalu rendahnya perkiraan penyakit. Saya tidak akan bersembunyi, beberapa di atas benar-benar tentang saya, dan ketika saya membacanya, itu membuat saya kagum, ada perasaan bahwa semuanya sudah dipersiapkan sebelumnya. Nah, bahwa pikiran-pikiran ini cepat berlalu: Saya tidak ingin berpikir bahwa saya - ini adalah penyakit saya. Dan itu menentukan siapa saya seharusnya dan siapa saya, kualitas dan gudang orang seperti apa. Gambaran holistik tentang diri saya, seperti yang saya katakan pada diri saya sendiri, jauh lebih besar daripada potongan kecil ini. Namun, saya harus mengunjungi psikiater dari waktu ke waktu, tetapi lebih untuk mencatat apakah efek samping obat yang saya minum tidak membuat mereka diketahui.

Fakta bahwa Anda benar-benar, walaupun minum obat, Anda bisa mati jika kejang terjadi dalam keadaan yang tidak menguntungkan, lebih baik tidak berpikir - meskipun Anda bisa menyelesaikannya. Tapi, paling buruk, agar batu bata yang terkenal itu bisa ditakuti. Hal paling pasti yang bisa dilakukan seseorang dengan epilepsi adalah bermain menurut aturannya dan mengikuti, tidak peduli bagaimana rumah sakit itu terdengar, rezim. Epilepsi tidak suka "tetapi" atau "hari ini Anda bisa." Tidak mungkin - hari ini, atau dalam sebulan. Untuk sementara saya merasa terikat: Saya ingin duduk setelah tengah malam dengan teman-teman, seperti - sekali! - tali diregangkan. "Aku mau, tetapi tidak" sering terjadi. Pada awalnya, ini menjengkelkan, dan kemudian ketakutan hewan terhadap hidup mereka membuat patuh tunduk pada urutan yang ditetapkan oleh penyakit. Saya ingat bagaimana saya tidak ingin mulai minum obat - tidak hanya karena pil seumur hidup membuat perasaan rendah diri. Sebagian besar karena efek samping yang parah - dari niat bunuh diri hingga diare. Bagi saya, pil itu akan mengganggu kerja otak saya dan saya akan berubah menjadi orang lain. Seseorang yang aku mungkin tidak suka. Kemudian saya menyadari bahwa pilihannya kecil: otak saya bekerja dalam kondisi seperti itu dan mencoba mengatasinya, atau berisiko mematikan begitu saja selama kejatuhan yang gagal berikutnya. Yang lainnya adalah hal-hal kecil dalam hidup.

Setelah saya mulai mengonsumsi obat-obatan secara stabil dan menyesuaikan gaya hidup saya, saya menyadari bahwa, seperti biasa, saya terlalu didramatisasi: Saya mengonsumsi pil dengan baik, dan sistematika yang muncul dalam kehidupan sehari-hari saya karena epilepsi baik untuk saya. Saya tidak tahu bahwa ketika Anda pergi tidur dan bangun pada waktu yang bersamaan, Anda merasa jauh lebih baik. Jam biologis saya gembira. Selain itu, berkat pil-pil itu, saya kehilangan kejang-kejang kecil, yang akan saya bahas nanti, ternyata merekalah, dan bukan karakter saya, yang membawa kekuatan kebingungan yang merusak ke dalam hidup saya. Tetapi saya masih tidak ingin berpikir bahwa saya adalah penyakit saya.

Teman saya yang dipaksakan seumur hidup menghirup punggung saya selama dua setengah tahun, terus-menerus mengirimi saya lonceng peringatan, tetapi saya terbang di awan, berpikir bahwa itu semua tentang saya. Sungguh mengejutkan bagaimana keinginan untuk tidak melihat masalah dapat meredam semua argumen tentang alasan dan pengetahuan relatif dalam masalah medis. Saya malu mengakui sekarang bahwa saya berharap kejang-kejang itu akan hilang sama tiba-tiba ketika mereka mulai, bahwa ini bukan semua tentang saya, bahwa saya terlalu lelah - stres dan semua itu. Sayangnya, sakit kepala ringan dan kecerobohan yang aneh bagi saya ketika datang ke suasana hati yang tunduk - yang belum terjadi, tetapi hanya bisa.

Setelah kejang pertama, saya mencari epilepsi di Internet, sangat meragukan bahwa itu semua tentang saya dan dengan aman melupakan segalanya. Dua bulan kemudian dia terjadi lagi. Sudah di rumah. Apartemen saya memiliki tiga tingkat dengan tangga - bukan pemandangan harian terbaik untuk kejang epilepsi potensial, terutama ketika Anda tinggal sendirian. Di ujung tangga aku jatuh. Tapi di sini saya beruntung! Seperti biasa, aku menggigit pipiku dan lidah, tetapi tidak lebih - beberapa lecet siku. Mungkin itu sebabnya saya masih tidak menganggap serius apa yang terjadi pada saya. Meski sepadan. Lagi pula, pada waktu itu, setelah serangan itu, saya berada di mesin, tidak menyadari diri saya, pertama menulis teks, yang seharusnya melewati editor, kemudian pergi ke supermarket. Aku dibawa kembali ke dunia nyata ketika penjaga keamanan mengerutkan kening jijik pada "Barrikadnaya" saat melihatku dengan kata-kata: "Che, aku berjalan di samping dan mendapatkan pelacur?" Ketika saya kembali ke rumah, saya menyadari bahwa saya telah mengeringkan darah di mulut saya, di daguku dan kemudian di leher saya. Kemudian editor menelepon dengan bingung - teks yang saya kirim benar-benar omong kosong.

Fakta bahwa saya menderita epilepsi, saya tidak percaya dengan semua sifat keras kepala yang melekat. Dan pengobatan Rusia banyak membantu saya dalam hal ini.

Kesalahan terbesar saya adalah infantilisme saya sendiri sehubungan dengan kejang. Kemudian, ketika saya harus menyerahkan semua kekuatan, peluang, dan waktu untuk menyelidiki dengan seksama apa yang terjadi pada diri saya, saya dengan malas mengeluh: "Hanya epilepsi yang belum cukup bagi saya!" Ketika penyakit ini dimulai pada masa kanak-kanak atau setidaknya masa remaja, lebih mudah bergaul dengan itu, biasakan pada biayanya, dapat dikatakan menjadi bagian dari kepribadian Anda, dan ketika Anda berusia 22 tahun, sulit untuk tiba-tiba memulai dan membiaskan hidup Anda dengan cara yang tabu. ditumpangkan oleh epilepsi. Tapi apa yang sebenarnya ada di sana, sulit untuk menerima kenyataan bahwa sekarang Anda akan bergantung seumur hidup pada obat-obatan yang tidak boleh Anda lewatkan di bawah ancaman kejang terhadap latar belakang sindrom tersebut.

Saya mengandalkan setidaknya beberapa tahun masa muda tanpa beban: saya menerima diploma jurnalisme, diploma 0,3 penerjemah, mendapat pekerjaan dengan gaji "sangat kompetitif" dan tidak bergantung pada orang tua saya untuk apa pun, seseorang, menyelesaikan perbaikan di sebuah apartemen di mana tidak bahkan untuk hidup, tetapi untuk bermimpi, melepas kaitan dari hubungan yang sudah ketinggalan zaman, mengecat rambutnya dengan warna pucat, membuat tato di punggungnya, bepergian, melakukan hal-hal bodoh - pada umumnya, dia mencoba ketika dia mewariskan " Sprite "(dalam kasus saya dengan gin), b AMB segala sesuatu dari kehidupan. Sepertinya bagi saya, yah, akhirnya, inilah saatnya saya untuk sedikit melayang di luar angkasa - semuanya diatur dan disesuaikan dengan kehidupan, yang saya inginkan sejak tahun-tahun sekolah saya. Ketika, kata mereka, saya minta maaf, tetapi tampaknya tidak ada yang berutang pada siapa pun. Dan kemudian pada Anda: "Hai, saya epilepsi, dan saya akan tinggal bersamamu." Anda tahu perasaan itu, ketika episode baru dari seri favorit Anda keluar, Anda pulang, membuat sendiri makanan sederhana, duduk dengan lebih nyaman dan lembut, meletakkan ponsel dalam mode diam, tampak selama lima menit - dan kemudian ada masalah dengan Internet, Anda harus memuatnya dengan kutipan singkat. Tampaknya Anda melihat, tetapi suasananya tidak sama - buzz terputus, sehingga untuk berbicara.

Oleh karena itu, pada kenyataan bahwa saya menderita epilepsi dan ini selamanya, saya tidak percaya dengan semua sifat keras kepala yang melekat dalam diri saya - dan berpegang teguh pada kemungkinan "bukan epilepsi." Ngomong-ngomong, pengobatan Rusia banyak membantu saya dalam hal ini. Setelah kejang kedua, teman, saudara, dan orang yang dicintai membuat saya melakukan maraton di rumah sakit. Pada awalnya, saya beralih ke poliklinik negara bagian, tempat saya dikirim ke ahli saraf, KS, yang mengetuk persendian saya dan mengatakan bahwa epilepsi tidak dimulai saat dewasa. "Ya, ya, itu tidak dimulai," aku bersukacita di dalam dengan harapan. Kemudian dialog seperti ini terjadi di antara kami: "Apakah buang air kecil?" - "Buang air kecil apa lagi?" - "Sudahkah Anda menulis saat kejang?" - "E, tidak." "Hmm, well, kalau begitu aku tidak tahu apa yang harus dilakukan denganmu, dan apa penyebab epilepsi, aku juga tidak tahu."

Sejak saat itu, mereka mulai menularkan satu sama lain, seperti bendera merah yang lewat, berbagai ahli saraf. Saya sangat tidak nyaman sebagai pasien: saya tidak tahu apa yang harus didiagnosis, para dokter tidak tahu, tetapi tidak ada yang mau bertanggung jawab - tiba-tiba sesuatu terjadi pada saya. Saya mendapat manfaat pribadi

asuransi dari penerbit tempat saya bekerja - dan waktunya telah tiba. Benar, ini tidak membuat cuaca besar. Sebagai aturan, saya dikirim ke dokter yang sama di rumah sakit umum, tetapi secara pribadi. Saya diperiksa oleh spesialis sempit, ahli epilepsi (mereka dihitung dengan jari di Moskow), dan juga oleh ahli saraf dengan spesialisasi luas. Perlu dikatakan bahwa epilepsi, seperti semua penyakit yang berhubungan dengan kerja otak, telah sedikit dipelajari dan buruk, dan semua diagnosis dimulai dengan rasa tidak aman "tetapi mari kita coba." Jadi, misalnya, di Sechenovka saya ditawari untuk mencoba menjalani perawatan selama dua tahun dengan obat dengan tingkat toksisitas sedemikian rupa sehingga setiap tiga bulan saya harus mengambil sampel hati. Selain itu, mereka berjanji bahwa dalam dua tahun saya akan di remisi dan saya "masih melahirkan anak-anak." Meskipun sekarang saya tahu bahwa dalam kasus saya penyembuhan tidak mungkin. Dokter-dokter lain telah menyarankan bahwa saya mengalami kejang dengan latar belakang "tupai" - yah, Anda pikir, delirium bergetar dengan latar belakang kecanduan alkohol pada usia 22 tahun.

Di Pyrogovka, kepala departemen neurologis memutuskan bahwa saya terlalu gugup dan tubuh saya "mati sendiri,", dan memberikan dosis obat penenang kepada saya. Dia juga menambahkan bahwa dia sendiri menerimanya agar lebih tahan dengan pekerjaan sehari-hari. Setelah itu, saya memutuskan untuk mendengar pendapat alternatif dari rekannya, yang menyatakan bahwa, mereka berkata, sayangku, Anda menonton banyak "Dr. House", bagaimana Anda tahu bahwa ini adalah epilepsi? "Kamu sendiri tidak melihat kejang." Maaf, tidak, tidak melihat - tidak sadar.

Kemudian saya diuji oleh ahli saraf muda dengan imajinasi yang kaya untuk ensefalopati mitokondria - semuanya jelas. Seperti semua ujian lainnya - MRI, EEG. Ada juga tumor otak yang dipertanyakan - mereka mengatakan itu terjadi bahwa tumor ganas menekan daerah-daerah tertentu di otak, yang memicu kejang. Tapi ternyata semuanya beres dengan kepala saya. Seperti yang dikatakan dokter, mengangkat bahu, menurut tes yang telah saya lakukan, saya orang yang sehat. Saya sudah mulai berpikir bahwa saya menderita lupus. Ngomong-ngomong, saya tidak minum obat apa pun selama dua setengah tahun dan semua diagnosa itu seperti anekdot, ketika seorang pensiunan memiliki ayam sekarat, dia pergi setiap hari ke penyihir penyembuh, dia memberinya panduan untuk bertindak sesekali, seperti menggambar Lingkaran hitam dan gantung di rumah ayam dan sebagainya. Pada akhirnya, semua hewan mati, dan tabib penyihir dengan napas panjang menyimpulkan, "Sayang sekali, tapi aku masih punya banyak ide."

Perhatian terpisah pantas dilakukan dengan tindakan, atau lebih tepatnya, ketidakhadiran mereka sepenuhnya, oleh saksi kejang yang disengaja. Orang yang menderita epilepsi tahu banyak cerita tentang bagaimana orang yang acuh tak acuh. Sedemikian rupa sehingga seorang gadis M. jatuh tertelungkup dalam genangan air yang dalam dan tersedak. Saya beruntung - hampir selalu bersama saya adalah orang-orang yang sangat dekat yang melakukan semua yang mereka andalkan, sehingga serangan itu tidak berakhir fatal bagi saya. Pada saat-saat ketika saya kurang beruntung, ambulans mengatur saya sebagai pecandu narkoba dengan overdosis - sayangnya, tidak hanya orang yang lewat, tetapi juga petugas medis mengambil busa dari mulut mereka dan kejang-kejang bukan untuk epilepsi. Ngomong-ngomong, ketika saya dibawa ke rumah sakit, kemudian, terlepas dari semua jaminan tentang epilepsi, mereka memasukkan pipet untuk detoksifikasi.

Perjalanan yang lebih buruk ke dokter ternyata hanya berselancar di forum dan situs medis. Saya berbicara tentang apa yang telah saya baca banyak tentang: perubahan kepribadian yang tidak dapat diubah pada latar belakang epilepsi, kelainan mental, perkembangan bertahap demensia (seorang teman bahkan mencoba untuk mendorong mereka, mereka mengatakan, Anda akan jatuh dalam waktu lama) tentang agresi. Saya hampir siap mengenakan jaket pelindung sampai seseorang yang baik, terima kasih banyak, memutar jarinya di pelipisnya dan mengatakan bahwa di Internet berbahasa Rusia lebih baik tidak mencari apa pun tentang topik semacam itu sama sekali - dan mengalihkan saya ke sumber-sumber Inggris dan Amerika. . Meskipun ini tidak menyelamatkan situasi juga - diagnosa mandiri membawa saya masih di hutan besar.

Secara kebetulan melalui kontak yang aktif, saya pernah bertemu Olya, seorang gadis berusia awal tiga puluhan, dengan epilepsi yang didiagnosis pada masa kanak-kanak. Tentu saja, dia bercerita tentang epiknya dengan kejang-kejang. Olga tidak mencoba mendiagnosis saya, tetapi sambil menghela nafas, dia menyarankan: "Kamu tidak perlu berpakaian dengan cara yang berbeda. Ya, itu bagus, itu solid ... Itu yang selalu terjadi di jalan." Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Gadis lain dipanggil - Anda tidak ingin memotong apa pun di dahi Anda? "Bahkan beberapa dokter, yang profesinya, menurut saya, menyiratkan kekebalan terhadap sampah anti-ilmiah, menyarankan hubungan kejang saya dengan tato:" Ya, Anda memiliki punggung ini, yah, menggambar, berjalan di sepanjang tulang belakang ... Semuanya terhubung, Anda tidak tahu di mana ia berada. "Tak perlu dikatakan tentang sikap filistin terhadap epilepsi. Saya harus menjawab pertanyaan yang paling konyol, dimulai dengan" Dan ini tidak menular ? "dan diakhiri dengan" bukankah itu psiko Apakah mereka diperlakukan dengan rami? "Mereka juga menyarankan saya untuk pergi ke gereja, karena saya" menyelesaikan permainan "dan" orang tidak diuji dengan mudah. "

Mungkin saya akan berharap lebih jauh bahwa semuanya akan diputuskan dengan sendirinya, mendengarkan diagnosa dan asumsi konyol dari para dokter, tetapi epilepsi tampaknya mengerti betapa sulitnya semua itu datang kepada saya, dan memutuskan untuk bertindak sepenuh hati - benar-benar menyodok wajah saya dalam hal itu. terjadi padaku. Saya tidak ingat kejadian pagi itu, karena

kejang setiap saya dikaitkan dengan amnesia. Saya bangun dari tempat tidur, pergi ke kamar mandi. Dan itu saja. Kenangan selanjutnya, yang sangat samar - ketika saya berbaring di bangsal rumah sakit, kepala saya dibalut menurut sensasi, suami saya sudah dekat, darah diambil dari pembuluh darah. Keadaan terjebak antara tidur dan kenyataan. Saya mengenali suami saya, saya perhatikan dia memiliki semacam mata merah, saya bertanya, kata mereka, bukankah kamu tidur? Dia menutupi wajahnya dengan tangannya. Saya menjawab dokter pada mesin dalam bahasa Inggris dan mengerti bahwa saya di Inggris. Selama setengah jam berikutnya saya dengan keras kepala memulihkan data tentang diri saya dan kejadian beberapa bulan terakhir: jadi, saya Dasha, saya seorang jurnalis, saya dulu tinggal di Moskow, ya, ya, lalu saya pindah ke London, jadi, untuk beberapa alasan, Bali naik ke kepala saya, oh yeah Saya berada di Bali ... Kemudian lagi saya tertidur lelap, yang sepertinya menguras sisa-sisa kesadaran terakhir.

Bangun lagi. Ingatannya masih hancur, tetapi setidaknya saya sudah menyadari bahwa sesuatu terjadi pada saya. Saya meminta suami saya, K., untuk memberi tahu, saya gugup, saya takut, saya mencoba merasakan tubuh saya terluka. Sakit kepala yang mengerikan. Sisanya tampaknya lengkap. Suami memberi tahu saya bahwa saya mengalami kejang. Saya mulai menjadi lebih gugup - pikiran saya terputus, ingatannya terpisah-pisah, dan saya belum terhubung ke monitor karena kejang. Dengan segenap kekuatan saya, saya mencoba membuat identifikasi diri yang sederhana, tetapi di kepala saya ada kebingungan total. Saya tidak dapat menyadari kepribadian saya sendiri, dan itu menakutkan.

Saya terputus lagi. Saya melihat seorang dokter, pada diri saya sendiri, saya menertawakan dentumannya yang lucu, ia tetap sangat profesional. Jelaskan kepada saya bahwa perlunya menjahit luka sesegera mungkin. Luka apa? Dimana Ternyata selain memar parah, aku, jatuh, berlari ke sudut alas dengan wajahku. Alis dan kelopak mata saya terpotong, dan saraf wajah saya rusak.

Hanya tiga hari kemudian saya akhirnya sadar, dan fakta bahwa saya dapat mengingat hampir semua yang saya inginkan secara konstruktif membuat saya senang. Dan kemudian muncullah kengerian liar, yang seharusnya datang bahkan setelah kejang pertama, tetapi, tampaknya, insting penyelamatan diri saya kurang berkembang - saya, seolah-olah, sadar bahwa setiap serangan saya sebelumnya bisa berakhir dengan baik juga. Mata semi tertutup dengan hematoma biru-merah, membengkak di setengah wajah, menjahit - tujuh jahitan mengencangkan tepi luka. Gambar begitu-begitu. Tapi pengingat tentang diriku ini, yang tersisa di epilepsi di wajahku selama sisa hidupku, membuatku sangat sadar. Ketakutan binatang meneriakkan: "Perlakukan, Anda tidak bisa menunda!"

Beberapa hari berikutnya saya habiskan di tempat tidur yang diresepkan dan memikirkan tentang bagaimana hal ini terjadi dan bagaimana saya bisa berperilaku begitu bodoh dan tidak melakukan segalanya untuk mendapatkan perawatan medis yang saya butuhkan. Realisasi terlambat bahwa perlu untuk menyerahkan segalanya dan menangani kesehatan mereka sendiri. Bahwa perlu untuk mengunjungi bukan sepuluh dokter, tetapi seratus, dua ratus. Di sini, tentu saja, banyak hal yang dapat dikatakan - bahwa, ketika hari demi hari Anda bergegas mencari sesuatu yang penting dan menarik secara kondisional, hanya gambar buram yang masih ada, yang dengan cepat memakan masalah yang jelas bahkan karena resolusi rendah. Sulit juga bagi saya untuk menerima kenyataan bahwa saya tidak bisa mengatasi masalah itu sendiri, bahwa saya tidak memiliki cadangan internal ini - saya terbiasa melihat masalah hidup dengan kekuatan judi dari tes ketahanan.

Alasan lain adalah bahwa masyarakat terus-menerus menusuk Anda, bahwa ada orang yang lebih sulit daripada Anda. Apa yang Anda katakan, duduk dan bersukacitalah bahwa Anda tidak menderita kanker. Saya mendengarnya berkali-kali dari semua jenis orang, termasuk dokter. Pikiran itu sendiri sangat liar - bagaimana Anda bisa merasa lega dengan kesadaran bahwa orang lain lebih buruk? Seolah-olah Anda mencoba membuat hak Anda merasa kasihan pada diri sendiri: Anda harus mengertakkan gigi dan "duduk dan bersukacita." Dan apa yang paling mengerikan, posisi ini hanya ada di tangan saya - kesempatan lain dengan hati nurani yang jelas untuk tidak mengakui yang sudah jelas. Satu sendok tar di dalam madu saya, yang bagi saya memiliki kehidupan sendiri.

Pada saat kejanganku yang terakhir, aku sudah pindah ke London. Saya berhasil berkenalan dengan pengobatan lokal dan melanjutkan pemeriksaan. Meskipun saya tidak benar-benar percaya bahwa saya akan diberikan diagnosis akhir. Tetapi semuanya diputuskan dengan cepat: saya didiagnosis menderita epilepsi mioklonik remaja, dan juga menyangkal semua yang saya dengar di Rusia. Itu terjadi dengan cepat, dibandingkan dengan bagaimana saya telah bekerja keras untuk waktu yang lama. Epileptolog O'Dwyer mewawancarai secara rinci tidak hanya saya, tetapi juga pasangan saya - saksi kejang. Dia menjawab semua pertanyaan saya dan dengan tegas menghilangkan semua keraguan.

Seperti yang saya pelajari, ada lebih dari 40 jenis epilepsi dengan dinamika perkembangan yang sangat berbeda, dan masih ada standar internasional untuk diagnosis epilepsi, yang tidak didukung Rusia. Mungkin juga kesulitan diagnostik di Rusia juga muncul karena tipe epilepsi saya terjadi pada 10% dari semua kasus penyakit dunia. Dalam kasus saya, pertama, tidak ada konsep masa kanak-kanak, di mana epilepsi seharusnya dimulai, penyakit ini dapat memanifestasikan dirinya hingga 25 tahun. Kedua, kurangnya buang air kecil juga bukan alasan untuk membantah epilepsi.

Adapun fakta bahwa dalam dua tahun remisi dapat dicapai, seperti yang saya janjikan di Sechenovka, ini juga tidak benar dalam kasus saya. Obat-obatan harus diminum seumur hidup, tetapi ini bukan jaminan bahwa kejang tidak akan terjadi dari waktu ke waktu. Fakta bahwa semua tes dan pemeriksaan yang saya lakukan di Moskow ternyata “bersih” adalah karena fakta bahwa epilepsi sulit ditangkap oleh pengawas. Kehamilan dalam beberapa tahun ke depan, saya juga lebih baik tidak merencanakan. Saya tidak bisa mengatakan bahwa saya sedang merencanakan, tetapi komentar itu ternyata penting, karena bahkan dalam kasus ini saya tidak bisa berhenti minum obat - dan di sini muncul pertanyaan tentang bahaya bagi janin. Tetapi ini adalah keputusan lain yang belum saya buat.

Ternyata saya sakit sepanjang hidup saya. Pada usia 22, tubuh tidak bisa lagi menahan dan kejang dari episode mikro berkembang menjadi dewasa penuh.

Yang paling penting dalam percakapan dengan Dr. O'Dwyer I, tentu saja, dikejutkan oleh keyakinannya pada diagnosis - kepercayaan kategoris. Saya tidak tahu berapa kali saya bertanya kepadanya apakah dia yakin, tetapi setiap kali jawabannya adalah: "Ya, saya benar-benar yakin bahwa Anda menderita epilepsi mioklonik remaja." Lebih lanjut, dia mengutip kepada saya tentang selusin studi, mengutip statistik. Kami berbicara sekitar satu jam - dan saya mengerti. Saya akhirnya menyadari bahwa saya menderita epilepsi mioklonik remaja. Ketika dia memberi tahu saya bagaimana penyakit itu terjadi, saya merinding - saya mengenali diri saya sendiri. Ternyata dengan tipe epilepsi saya, kejang berat hanya muncul dengan perjalanan penyakit, sebelum kejang mini ini terjadi, yang kebanyakan orang tidak perhatikan. Ketika tiba-tiba tangan atau tubuh berkedut, seolah-olah, gemetar tajam. Setelah ini, kebingungan biasanya terjadi. Itu menghantui saya sepanjang hidup saya: itu terjadi seolah-olah saya jatuh dari kenyataan, dan kemudian untuk waktu yang lama saya tidak dapat berkonsentrasi. Mata memudar, berkedip dan melihat ke suatu tempat di kejauhan. Saya biasa menghapusnya karena kelebihan informasi.

Adapun kedutan yang tajam dari anggota badan, teman-teman saya dan saya selalu menganggap saya orang yang paling canggung. Berapa banyak kotak bedak yang tiba-tiba jatuh dari tangan saya dan pecah - jadi umumnya menakutkan untuk diingat. Bahkan di sekolah, tidak peduli bagaimana saya menulis tulisan tangan kaligrafi, saya sering kali menurunkan nilai untuk noda - pukulan mendadak di tengah-tengah dikte dan pekerjaan rumah. Tapi ternyata, aku sakit, pertimbangkan, sepanjang hidupku. Pada usia 22 tahun, tubuh saya tidak bisa menahan diri lagi dan kejang dari episode mikro berkembang menjadi episode penuh. Bagi saya, ini adalah wahyu. Saya tidak takut dengan kata ini, saya siap untuk berbagi pertemuan yang menentukan dengan Dr. O'Dwyer dengan semua orang yang akan menemukan informasi ini berguna. Sebagai contoh, dia mengatakan bahwa saya mampu membeli satu atau dua koktail, tetapi bagi saya itu akan lebih buruk daripada obat apa pun - alkohol memiliki toksisitas tertinggi. Saat berpisah dengan dokter, saya bercanda: "Saya harap saya tidak memiliki kecenderungan untuk memerinci ..." Dr. O'Dwyer menjawab dengan segera: "Jangan khawatir, Anda dan Mr. Dostoevsky memiliki berbagai jenis epilepsi." Setelah saya meninggalkan Dr. O'Dwyer, saya menangis.

Menjelang dimulainya obat yang diresepkan Dr. O'Dwyer untuk saya (Levetiracetam, di Rusia pada tahap pendaftaran), saya mengalami kejang, yang saya jelaskan di atas. Di kamar mandi. Anda dapat melihat efeknya pada foto setelah lima hari. Sekarang bayangkan betapa sulitnya mereka jika mereka mengalami kejang di lingkungan yang lebih traumatis daripada kamar mandi mereka sendiri. Misalnya di dekat air. Atau di ujung platform. Mereka mati bukan karena serangan epilepsi, tetapi karena bantuan yang tidak diberikan pada waktunya. Saya tidak tahu apa yang akan terjadi jika saya tidak berada di dekat orang yang saya cintai, yang menghentikan darah, membalikkan tubuh saya sehingga saya tidak tersedak busa dari mulut saya bercampur darah, yang disebut dokter, yang berusaha keras sehingga saya akhirnya membuka mata dan bisa gerakkan alis Anda. Ngomong-ngomong, "orang terdekat" ini untuk ratusan orang lain yang menderita epilepsi mungkin Anda. Dengan kejang epilepsi, seseorang jatuh dengan tajam, setelah itu tubuhnya mulai mengguncang kejang-kejang, ia dapat membuat suara aneh, dan napasnya biasanya berhenti - ini bisa menakut-nakuti. Tetapi sangat penting untuk menemukan kekuatan dan bantuan: yang paling penting adalah memegang kepala Anda saat kejang. Dari apakah Anda melakukan manipulasi sederhana ini, hidup akan tergantung - meskipun bukan milik Anda, tetapi dari ini tidak kalah unik dan tidak kalah unik.