"Saran untuk" menyembuhkan autisme terdengar gila ": Orang autis tentang diri mereka sendiri dan hidup mereka
Menurut Kementerian Kesehatan, satu dari seratus anak Rusia mungkin memilikinya didiagnosis dengan autisme. Dalam praktiknya, banyak yang mungkin tidak menyadari kekhasan mereka - dan mitos dan dugaan seputar gangguan spektrum autisme membuat sulit untuk mengubah situasi. Belum lama ini, kami membahas apa yang perlu diketahui tentang autisme, dan sekarang kami memutuskan untuk berbicara dengan orang-orang itu sendiri yang didiagnosis.
Ibu memanggilku "gadis yang tidak biasa." Ayah saya berpikir bahwa kurangnya kemauan adalah penyebab masalah saya. Secara tidak sengaja, sebelum kelas sebelas, saya menemukan informasi tentang autisme dan membaca semua yang dapat saya temukan di Internet, lulus tes dan menyadari bahwa saya memiliki sindrom Asperger - autisme tanpa keterlambatan bicara. Diagnosis dikonfirmasi oleh tiga spesialis.
Sekolah adalah periode terburuk. Saya diburu. Jika Anda dipukuli di tempat kerja, merusak barang-barang Anda dan menghambat gerakan Anda, pihak berwenang akan segera turun tangan. Tetapi anak-anak tidak dianggap orang - terutama neuro. Selama studi, saya terus mengalami peningkatan kecemasan dan kelebihan sensorik. Saya punya masalah dengan menceritakan kembali dan berbicara, dan di sekolah itu dianggap, jika Anda tidak dapat berbicara tentang sesuatu, maka Anda tidak mengetahuinya.
Saya memiliki situs khusus untuk pemula tentang apa itu autisme. Anak-anak perlu berbicara tentang autisme, tetapi tidak untuk meminta belas kasihan dan toleransi, tetapi untuk penerimaan. Kisah sekolah saya sangat mengingatkan saya pada Nine of Little Rock: setelah mempelajarinya, saya akhirnya berhenti merasa malu karena telah menanggungnya.
Sulit bagi saya untuk berada di ruangan yang bising tanpa headphone: sulit untuk memisahkan satu suara dari yang lain, secara bertahap mulai tampak seolah-olah dunia tidak nyata, saya berhenti dan hampir tidak lagi melihat apa yang terjadi. Sulit untuk berjalan di jalan pada hari yang cerah. Saya bosan dengan karangan bunga bercahaya. Sekitar 30% penderita autis adalah penderita epilepsi, karangan bunga ini secara umum dapat berbahaya bagi kehidupan mereka.
Saya selalu bingung dengan pertanyaan tentang apa yang saya rasakan: Saya tidak berpikir dalam kata-kata, dan sulit untuk memisahkan perasaan dari sensasi fisik. Sering dikaitkan dengan perasaan yang tidak saya rasakan. Orang non-autis sering tidak memahami ekspresi wajah autistik, dan autistik - ekspresi wajah neurotipik. Tetapi pada saat yang sama, kurangnya pemahaman autis dianggap sebagai patologi, dan fakta bahwa neurotipe tidak memahami autis adalah norma. Ini adalah konsekuensi dari paradigma patologi.
Saya bisa melakukan proyek autis selama berjam-jam dan tidak bisa bosan dengan mereka. Aktivisme di luar Internet melelahkan, tetapi ini adalah kelelahan yang sangat menyenangkan, karena saya mengagumi apa yang saya lakukan. Minat khusus lainnya adalah politik, saya bisa membicarakannya berjam-jam.
Stimming saya diekspresikan dalam kenyataan bahwa saya berlari atau berjalan sangat cepat. Aku mengayun di ayunan. Berayun ke depan dan ke belakang, saat tidak ada kesempatan untuk berjalan. Gemetar kaki atau tangan. Mengunyah kuku. Berputar di tangan pemintal, kubus fjj, roda mobil kecil atau bola kecil. Saya membahas manik-manik panjang. Kunyah permen karet, hewan pengerat khusus, tali pada pakaian.
Saya memiliki memori buruk untuk wajah. Jika saya tidak mengenali Anda, itu tidak berarti bahwa saya mengabaikan Anda. Terkadang sulit bagi saya untuk mengingat untuk menyapa. Sulit bagi saya untuk memahami kebiasaan neurotypics untuk mengurangi semua argumen menjadi emosi, sulit untuk berkomunikasi dengan mereka secara konsisten. Sulit untuk mentolerir sentuhan ringan, jadi tolong minta izin sebelum menyentuh saya.
Pacar saya juga autis dan, seperti saya, sentuhan ringan tidak menyenangkan, jadi tidak ada masalah dengan seks. Banyak kenalan autis saya mulai mengalami masalah ketika mereka mencoba untuk menahan perasaan tidak menyenangkan. Banyak orang autis yang bisa berpura-pura (dan jauh dari semua bisa berpura-pura) melakukannya karena putus asa.
Sepanjang hidup saya, saya berusaha memenuhi standar neurotipikal, tetapi saya menyadari bahwa ciri-ciri kepribadian saya yang paling saya sukai adalah bagian dari "autisme", ini membantu saya untuk menerima diri saya sendiri. Saya belajar bahwa ada orang lain seperti saya, dan saya menemukan teman yang mengerti saya. Saya pikir orang tua harus secara terbuka memberi tahu anak-anak tentang diagnosis mereka. Saya tidak menganggap autisme sebagai penyakit. Autisme adalah bagian dari kepribadian saya, itu mempengaruhi cara saya berpikir dan memahami informasi, saya berkomunikasi. Bagi saya, saran untuk "menyembuhkan" autisme terdengar gila. "Seolah-olah saya akan berhenti ada dan saya akan digantikan oleh seseorang yang lebih sesuai dengan norma.
Saya didiagnosis sebagai orang autis pada usia dua tahun. Saya memiliki cacat lain. Saya tidak pernah berbicara. Saya bisa mengatakan beberapa patah kata, tapi itu bukan pidato. Terkadang setelah kejang, saya bisa mengucapkan kata-kata, seperti nama saya. Tapi saya tidak pernah ingat itu. Tidak ada yang percaya bahwa saya bisa menguasai pidato. Dan bahkan setelah saya belajar mengetik, orang-orang menatap saya dan berpikir bahwa saya tidak dapat berpikir. Ini terjadi sejauh ini - aymem sangat umum.
Saya tidak menggunakan istilah "orang autis non-verbal." Ada perbedaan serius antara konsep "non-verbal" dan "non-berbicara". Menjadi "verbal" berarti mampu mengekspresikan pikiran, dan ini bisa saya lakukan, tetapi tidak dengan berbicara. Saya masih fokus pada ekspresi wajah dan senyum saat berhubungan intim. Saya tidak selalu mengetik di rumah di antara teman dekat saya (kami sudah saling kenal sejak lama, jadi kami tidak selalu perlu kata-kata). Mengetik juga melelahkan. Saya menggunakan keterampilan ini untuk membuat blog dan terlibat dalam aktivisme online atau dalam percakapan pribadi. Itu bisa kelebihan beban, jadi di luar situasi ini saya lebih suka cara komunikasi lainnya.
Tidak bisa mengetik bukanlah masalah terbesar. Masalah terbesar adalah ketika Anda tidak didengar atau tidak dihormati sama sekali. Semua orang berkomunikasi dengan satu atau lain cara, dan menyangkal hak untuk berkomunikasi tidak dapat diterima. Saya tidak mengatakan, saya tidak ingin berbicara, tetapi saya ingin dihormati dan mendengarkan saya - tidak peduli metode apa yang saya pilih.
Dengarkan anak-anak. Dengarkan orang dewasa. Anda perlu mendengarkan menggunakan semua indra Anda, karena orang autis dapat menggunakan semuanya untuk berkomunikasi. Lanjutkan dari fakta bahwa mereka kompeten, bahwa mereka memiliki pengetahuan dan pengalaman. Anak-anak dan orang dewasa autistik tidak harus melakukan semua pekerjaan untuk Anda. Kita semua berbeda, dan setiap orang memiliki sesuatu untuk ditawarkan. Jika apa yang kami tawarkan tidak sesuai dengan kerangka "masyarakat normal", ini tidak berarti bahwa kami salah atau tidak berharga. Tidak menghargai diri kita sendiri sebagaimana adanya, menunjukkan dan tidak menghormati manusia.
Saya didiagnosis pada usia lima tahun, dan saya mengetahuinya pada usia sebelas tahun. Saya selalu mengerti bahwa saya berbeda dari yang lain, saya hanya tidak tahu nama negara ini. Ciri-ciri saya agak positif: tidak ada tekanan dan penyesuaian untuk neurotipe. Orang tua saya tidak membantu saya untuk memahami orang lain, percaya bahwa saya bisa melakukannya sendiri. Ini benar: jika saya menyukai seseorang (atau saya bisa mendapatkan sesuatu darinya), maka saya dapat berkomunikasi dengannya hampir tanpa masalah, terlepas dari neurotipe.
Neurotipe terlalu berisik dan impulsif. Saya perhatikan bahwa kita, autis, hampir selalu berpikir sebelum mengatakan atau melakukan sesuatu, dan neurotipe dipandu oleh impuls dan naluri. Tampak bagi saya bahwa ini lebih merugikan mereka daripada keuntungan. Saya tidak mengerti sarkasme ketika orang mengatakan satu hal, tetapi menyiratkan sebaliknya dan menertawakannya. Saya menganggapnya sebagai manifestasi kebohongan, di mana tidak ada yang lucu. Sisa humor saya mengerti dengan baik.
Saya senang berkomunikasi dengan orang-orang baik dan jujur yang tidak mengejek fitur saya dan menerima saya apa adanya. Jika ada neurotipe di antara mereka, itu berarti Anda dapat menemukan bahasa yang sama dengan mereka, mengapa tidak.
Sulit dipelajari. Yang paling sulit adalah membuat keributan, jadi di kelas delapan saya beralih ke sekolah rumah. Para guru mencintai saya dan memuji saya untuk nilai-nilai yang bagus. Teman-teman sekelas di sekolah dasar juga suka, karena mereka pikir saya jauh lebih pintar daripada mereka. Ketika di sekolah menengah anak-anak memiliki cita-cita lain, mereka mulai mengutuk dan membuat keributan, saya tidak tahan. Mereka mulai menganiaya saya karena saya mengeluh tentang mereka, tidak setuju dengan perilaku mereka. Ciri-ciri saya mereka anggap eksentrik, tetapi tidak lebih.
Itu bisa sangat lucu bagi saya, tetapi wajahnya “tidak bahagia”, dan tidak ada yang tahu apa yang sedang terjadi di dalam. Ketika saya memberi tahu seseorang bahwa saya mencintainya, bagi saya itu tidak selalu terlihat, karena intonasinya tidak sama dengan neurotipe. Saya hanya mengekspresikan emosi dan kata-kata. Tetapi saya benar-benar tidak memiliki empati. Itu memanifestasikan dirinya hanya sekali, ketika karakter favorit saya dari permainan dihancurkan di bawah tekanan hidrolik, saya tidak bisa pulih selama beberapa hari. Dengan orang sungguhan, ini tidak pernah terjadi.
Saya mengalami krisis dengan kelebihan sensorik karena suara keras, bau yang kuat, cahaya terlalu terang. Sebagian besar waktu saya memakai headphone. Mereka tidak membantu dengan baik, pendengaran saya terlalu tajam, tetapi lebih baik bagi mereka daripada tanpa mereka.
Saya menyelesaikan kelas sebelas. Mungkin sulit untuk mulai belajar dan mempersiapkan ujian, tetapi prosesnya sendiri cukup mudah. Saya tidak tahu harus ke mana, tetapi saya tahu pasti bahwa saya akan memilih korespondensi atau pembelajaran jarak jauh. Saya ingin melakukan bisnis yang tidak memerlukan komunikasi dengan banyak orang. Saya suka menggambar, menulis puisi, menerjemahkan teks-teks yang berbeda dari bahasa Polandia - itu pernah menjadi minat khusus saya. Saya punya beberapa di antaranya: sejarah Uni Soviet tahun tigapuluhan, seri permainan "Danganronpa" dan pacar saya, yang sangat saya cintai. Ini kompotnya.
Autis dianggap memiliki kecerdasan rendah, tetapi ini bukan masalahnya. Dan saya juga kesal dengan mitos bahwa autis yang tidak berbicara tentu "terbelakang mental." Bahkan, jika seorang autis yang tidak berbicara diajarkan untuk menulis dan memberikan kertas dengan pensil, ia akan menceritakan banyak hal menarik. Tidak semua orang nyaman berbicara lantang.
Saya mulai menyadari bahwa saya autis ketika umur saya sudah lebih dari tiga puluh. Di masa kecil saya, kadang-kadang saya merasa berbeda. Tapi saya selalu bisa mengatasi kesulitan sampai saya melahirkan anak kelima - kemudian saya dihadapkan dengan kelebihan sensorik yang serius dan gangguan fungsi. Anak kelima sudah menjadi autis kedua di antara anak-anak saya, jadi saya mulai memotret fitur umum kami. Bahkan saat ini saya beruntung bertemu banyak orang dewasa autis yang membantu saya memahami diri sendiri dengan lebih baik.
Saya punya enam anak. Dua juga autis, satu bipolar, satu memiliki gangguan kecemasan. Dikatakan bahwa dua lagi "berkembang secara khas", tetapi saya tidak yakin ... Mungkin mereka tidak cukup berbeda untuk didiagnosis?
Kadang mengasuh anak terasa sulit bagi saya. Ketika kebutuhan saya dan kebutuhan anak-anak bertabrakan, saya harus "mendorong" kebutuhan saya sendiri. Biasanya bagi saya ini berakhir dengan kelebihan. Terkadang kita tidak saling memahami satu sama lain - dan kesalahpahaman ini tidak hanya antara saya dan anak-anak yang diduga neurotipikal, tetapi juga di antara kita semua. Kami mencoba berkomunikasi dengan baik, mencoba mencapai kesepakatan. Setiap orang memiliki kesulitannya sendiri: seseorang harus memperhatikan kebutuhan orang lain, bahkan jika kita tidak memahaminya.
Saya lebih suka konsep "perbedaan dan persamaan": kita semua berbeda dalam sesuatu dan setiap orang memiliki kesamaan. Jika anak-anak memahami hal ini, jika mereka didorong untuk mencari bahasa komunikasi yang benar-benar umum, maka kita bergerak menuju masyarakat yang lebih inklusif.
Saya suka belajar hal-hal baru. Dan meskipun saya memiliki dua gelar, saya tidak suka sistem pendidikan tinggi. Itu tidak sesuai dengan gaya belajar saya, dan saya telah melakukan pekerjaan lebih lama daripada yang lain. Saya tidak mendapatkan nilai brilian, tetapi saya menyumbangkan semuanya. Profesi saya melibatkan komunikasi dengan para politisi dan pejabat untuk meningkatkan inklusi dan mencapai kesetaraan bagi para penyandang cacat, bekerja dengan jejaring sosial, mengisi situs, mengadakan seminar tentang autisme dan neurodiversitas, advokasi dan konseling individu, serta membantu orang untuk membela diri di sekolah, sekolah menengah di tempat kerja. Saya tidak berpikir bahwa kegiatan saya adalah penanda kesuksesan. Bukan apa yang kita lakukan membuat kita berharga: kita masing-masing berharga, hanya karena kita hidup.
Akan lebih bagus jika orang-orang neurotipe mengubah lingkungan, membuatnya lebih ramah bagi orang autis. Untuk mulai dengan, akan baik untuk membuat musik dan suara sedikit lebih tenang, dan sedikit cahaya untuk meredam. Orang-orang neurotipe yang ingin memahami dan mendukung orang autis harus mendengarkan mereka. Baca apa yang kami tulis, buka seminar kami, dengarkan podcast kami, tonton video kami. Kami dekat, dan kami ingin didengar. Jangan dengarkan profesional dan "pakar" non-ilmiah: pengetahuan mereka teoretis dan seringkali salah.
Saran saya kepada anak autis muda adalah mengenal diri sendiri dan mencari cara untuk menjalani hidup Anda dengan baik. Cara terbaik untuk melakukan ini adalah dengan menjadi di antara orang autis lainnya, hidup atau online. Sangat berguna untuk mengetahui hal yang sama dengan Anda, dan untuk mendapatkan pengalaman yang sama.
Temukan informasi tentang autisme dan pahami bahwa saya juga termasuk dalam spektrum, itu mungkin baru-baru ini. Sekarang saya mengerti bagaimana sistem saraf saya bekerja, menjadi lebih mudah untuk menghindari situasi berbahaya. Ibu menuntut dari saya untuk menjadi "normal", pendiam, tidak merangsang, patuh. Dia memarahi, mengatakan bahwa saya gila. Sering memukul benda atau tangan. Diusir dari rumah. Di musim panas saya sering menghabiskan malam di atap, di waktu yang dingin - dengan pacar saya. Saya khawatir dulu, menangis, minta pulang. Tumbuh, kehilangan minat padanya dan pindah ke neneknya. Sejak itu, kondisi saya membaik, krisis menjadi jauh lebih jarang. Tetapi sampai sekarang, saya secara fisik tidak bisa berteriak keras: ibu mengajar saya untuk tetap diam.
Teman sekelas diburu karena perilaku "aneh". Saya bertanya apakah ada sesuatu yang tidak jelas bagi saya, dan berdebat dengan para guru ketika mereka bersikap tidak adil. Di sekolah dasar, saya sering naik ke bawah meja dan mengeong di kelas. Suatu ketika selama echolalia, saya mengulangi nama teman sekelas saya dan berkata bahwa saya menyukainya - tetapi saya hanya menyukai kombinasi suara dalam frasa ini. Entah bagaimana teman sekelas saya hampir memukul saya di toilet karena stimming.
Saya sangat sensitif sentuhan. Seringkali saya menolak pelukan dan jabat tangan, yang dianggap kasar. Aku benci suara keras dan cahaya terang, ini bisa menyebabkan kehancuran. Ketika itu terjadi, otak benar-benar meleleh: semuanya terlalu terang, terlalu berisik, semua orang ingin menyinggung. Iritasi termudah menyebabkan resonansi di kepala Anda sehingga Anda tidak berdiri dan jatuh, melakukan segala yang mungkin untuk menenangkan sumber kengerian ini, bahkan jika Anda perlu berteriak pada orang itu, merusak perabotan atau menabrak seseorang.
Saya sering tidak bisa mengendalikan diri selama kelebihan dan di terbaik, hanya kasar kepada orang terdekat. Maka untuk ini menjadi memalukan, tentu saja, dan saya minta maaf. Gangguan borderline saya hanya mempersulit interaksi dengan orang dan bekerja pada perilaku. Saya berusaha keras untuk memperbaikinya.
Saya mengalami kesulitan mengenali motif dan pikiran orang lain. Tapi emosi orang lain, saya merasa bahkan, mungkin, terlalu cerah (hyperempathy, terima kasih untuk autisme). Secara umum, saya adalah orang yang sangat tidak bertentangan, saya benci pertengkaran dan drama.
Seringkali diagnosis saya digunakan sebagai penghinaan. Wajah orang-orang ini, ketika saya memberi tahu mereka tentang autisme saya, sangat bagus. Saya tidak suka ketika orang berbicara dengan keras dan cepat dan memanjat sebelum waktunya dengan kontak fisik: Saya suka hal-hal taktil, tetapi dalam keadaan tertentu dan dalam keadaan tertentu.
Minat khusus utama saya adalah menggambar, animasi dan komik. Saya ingin tahu sebanyak mungkin pekerjaan baik dan menarik pengetahuan, emosi dan teknik dari sana. Saya berencana untuk bekerja di bidang ini: Saya belajar di kursus pembelajaran jarak jauh tentang animasi. Tidak ada kesulitan khusus, saya hanya diam-diam melakukan semua tugas dan mencoba untuk tidak berbicara dengan siapa pun agar tidak mengeluarkan terlalu banyak. Ukulele dan menggambar - jenis utama saya dalam melangsingkan tubuh. Selain grafis digital, saya suka melukis dengan cat air dan menggambar dengan spidol dan pena berwarna. Saya juga mengalahkan ritme dan pensil serta headphone.
Sangat nyaman bagi saya untuk berkomunikasi dengan orang asing melalui SMS. Saya suka orang pendiam, yang banyak bicara, tapi tidak cepat, saya suka berada di posisi pendengar. Sangat mudah bagi saya untuk menggambar dan pada saat yang sama mendengarkan seseorang, tetapi sering kali ini dianggap kasar.
Foto: Mainan terbakar, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com