"Bu, berhentilah menangis!": Aku dilahirkan tanpa jari di tanganku
Saya lahir di Ufa pada tahun 1988 - bukan waktu terbaik untuk para penyandang cacat. Pada USG selama kehamilan, ibu saya tidak melihat apa-apa, dia diberitahu bahwa semuanya beres - tetapi saya dilahirkan tanpa jari di tangan kanan saya. Pertama-tama, Ibu ditawari: "Mari kita menenggelamkan atau mencekiknya? Katakanlah ada belitan tali pusat, Anda tidak akan disiksa." Di rumah sakit, anak-anak tidur terpisah dari ibu mereka, tetapi ibu saya membawa saya pergi karena dia takut mereka akan mencekik saya di malam hari.
Kerabat menemui saya dengan buruk juga. Ibu berkata: "Sembunyikan, biarkan dia duduk di rumah. Jangan pernah menunjukkannya kepada siapa pun." Tidak ada yang menunjukkan partisipasi, mengatakan bahwa semuanya akan baik-baik saja dan mereka akan membantu. Satu nenek menangis, yang lain semua sama. Ayah tidak secara khusus berpartisipasi: dia tidak pernah bertanya apa-apa tentang kecacatan atau bagaimana saya hidup. Kakak laki-laki saya saat itu berusia lima tahun, dan yang paling utama dia membantu ibu saya.
Ibu menangis setiap malam setelah menidurkanku. Dia mengatakan bahwa pada usia dua tahun, ketika saya mulai mengatakan sesuatu, suatu malam saya keluar dari ranjang, pergi ke dapurnya, meletakkan tangan saya di pundak saya dan berkata: "Bu, berhenti menangis! Aku dilahirkan untuk hidup. Kamu akan hidup bangga denganku. " Ibu berkata bahwa aku mengucapkan kata-kata serius yang benar-benar dewasa, lalu aku mengambil tangannya dan membawanya tidur. Dia mengatakan bahwa setelah itu saya tidak berbicara begitu berarti untuk waktu yang lama - itu adalah semacam momen ajaib yang tidak bisa dijelaskan.
Saya berkembang seperti anak-anak lain. Ketika saya berusia tiga tahun, saya dibawa ke taman kanak-kanak, meskipun ibu saya sangat takut dan pada awalnya dia tinggal bersama saya. Lalu dia mulai berkata, "Dan Anda tidak ingin pergi ke suatu tempat? Mungkin meninggalkannya selama satu jam yang tenang?" Saya sangat beruntung dengan para guru - saya tidak pernah tersinggung di taman. Tetapi di halaman - ya, anak-anak dan orang dewasa juga menyebut mereka "tanpa tangan". Sudah pada usia empat tahun, saya dan ibu saya membaca Alkitab anak-anak dalam gambar, dan saya benar-benar menyukai Yesus sebagai pahlawan super - saya pikir dia pria yang keren. Saya memberi tahu ibu saya: "Yesus berkata mereka tidak tahu apa yang mereka lakukan." Yah, saya, pada prinsipnya, aktif - saya bisa menjawab, jika mereka memanggil saya nama, membela diri sendiri, terlepas dari tangan saya.
"Dia masih akan memainkan biola"
Ayah saya adalah seorang ahli bedah, dan entah bagaimana ia mengetahui bahwa ia memiliki operasi di tangannya. Para dokter mengatakan bahwa jari-jari kecil akan ditransplantasikan ke lengan, kemudian mereka akan tumbuh dan bekerja, mereka berjanji: "Anda masih akan memainkan pemain biola." Saya bukan ahli bedah, tetapi saya kira-kira membayangkan anatomi dan saya pikir memotong jari kaki saya dan menjahitnya di lengan saya adalah omong kosong. Sepertinya saya bahwa mereka masih tidak akan dapat mengambil benda: Saya bukan kadal, saya tidak bisa menumbuhkan jari sehingga mereka memiliki panjang yang sama seperti di sisi lain. Tetapi untuk beberapa alasan ayah mempercayainya. Dia tidak berpartisipasi dalam kehidupan keluarga, ibu saya menarik saya dengan saudara laki-laki saya. Dia sangat sulit - dan, tentu saja, saya ingin percaya bahwa dia dapat membantu anak itu. Saya mengerti dia, ayah - tidak (operasi pada transplantasi jari kaki ke tempat jari yang hilang atau hilang sebenarnya dilakukan, dan tujuan utama mereka adalah untuk setidaknya sedikit meningkatkan fungsi tangan. Teknologi semakin membaik, yang meningkatkan kemungkinan keberhasilan - meskipun tidak ada spesialis yang akan memberikan jaminan di muka untuk hasil yang positif. - Sekitar. Ed.).
Saya berumur empat tahun. Itu adalah operasi yang sangat mahal: kami menjual semacam SuperTelevision, maka mungkin untuk membeli apartemen dengan jumlah itu. Rumah sakit itu terletak di Pushkin, dekat St. Petersburg, sangat kotor di sana, kecoak merangkak, orang tua saya tidak bisa tidur - ketika saya keluar dari perawatan intensif, ibu saya tidur di lantai di dekatnya. Saya tidak ingat bagaimana saya siap untuk operasi. Saya ingat bahwa saya membawa pot merah dan mainan favorit saya, anjing kuning-cokelat Timoschka. Sebelum operasi, saya mengadakan konser di rumah sakit: Saya bermain semampu saya, menceritakan beberapa dongeng, anak-anak berkumpul di sekitar saya. Saya ingat injeksi sebelum anestesi, saya ingat enema sebelum operasi. Saya tidak mengerti apa yang sedang terjadi.
Tetapi emosi yang paling jelas adalah setelah. Pertama, itu sangat sulit: operasi itu eksperimental, berlangsung delapan hingga sembilan jam dan tubuh mengalami kesulitan dengan anestesi. Saya dihidupkan kembali dengan pipet, ibu saya berpikir bahwa semuanya - saya berlari ke gereja untuk meletakkan lilin. Saya tidak tahu betapa ajaibnya saya bisa selamat. Saya ingat bagaimana saya bangun: lengan dan kedua kaki ditangguhkan, ada kateter di leher. Saya tidak bisa bergerak, semua berpakaian. Aku menoleh - di sebelah gadis yang jari-jarinya terkoyak: ada tali di lengannya, anjing itu berlari ke lift, pintu-pintu tertutup dan dia pergi. Dia lebih tua - dia sekitar tujuh tahun. Saya menjalani operasi di lengan kanan saya, dan di sebelah kirinya. Saya ingat itu sangat membosankan, dan kami bertukar permen di atas meja.
Ibu berkata bahwa aku mengucapkan kata-kata serius yang benar-benar dewasa, lalu aku mengambil tangannya dan membawanya tidur
Orang tua tidak diizinkan masuk ke unit perawatan intensif, tetapi ibu entah bagaimana berhasil melewati. Sulit bagiku untuk mengingat ini, ingatanku kabur karena anestesi. Tapi saya ingat betul busananya, saya tidak begitu peduli dengan tangan (selalu begitu), berapa banyak kaki: mereka melepas busananya - dan mereka semua berlumuran darah. Saya dijahit dengan bulu kuda, seikat benang menjulur keluar dari daging. Ibu yang berpakaian pertama pingsan karena ketakutan. Saya takut kaki saya akan menyebar menjadi dua karena fakta bahwa mereka dijahit dengan rambut.
Kemudian saya kembali ke Ufa. Rehabilitasi panjang: memijat seluruh tubuh - Anda memang selalu berbohong. Di tangan dan kedua kakiku ibuku membuat topeng dari tanah liat. Kaki harus berkembang: menggulung bola, menggambar dengan pensil. Saya mulai berjalan, tetapi perlahan-lahan - syukurlah, kaki saya pulih, tetapi butuh beberapa bulan. Entah bagaimana Ibu mengatasi semuanya (dan dia punya satu anak lagi), saya tidak ingat bantuan ayah.
Hampir segera menjadi jelas bahwa operasi itu tidak berhasil, dan jari-jari tidak berfungsi: mereka jatuh, tetapi harus berdiri tegak. Ketika saya berusia enam tahun, mereka memutuskan bahwa saya perlu melakukan operasi kedua - dan dia menghancurkan saya lebih dari yang pertama. Saya tidak bisa pergi dengan ibu saya, ayah saya membawa saya kepadanya. Selama operasi kedua saya, saya mengerti, mengencangkan saraf dan otot saya. Saya tidak suka anak-anak di rumah sakit, suasananya buruk, ayah saya tidak berperilaku sangat baik - dua hari setelah operasi dia mengajak saya berjalan-jalan di sekitar Peter dan saya jatuh sakit. Jari jatuh tanpa harapan. Ada pembicaraan untuk melakukan operasi ketiga, tetapi saya sudah enam, saya berpikir dan berkata: "Jika Anda ingin mengoperasi seseorang, maka berikan diri Anda."
Lebih mudah untuk pulih dari operasi kedua, tetapi secara moral saya rusak. Saya tidak punya siapa pun untuk didukung. Operasi melukai lebih dari cacat - Anda terbiasa dengan cacat, Anda hidup dengannya. Dan operasinya benar-benar berlebihan: jari-jari tidak tumbuh, tidak berfungsi, saya bahkan tidak bisa menggerakkannya. Saya bisa menusukkan jarum ke jari saya dan tidak merasakan apa-apa. Lebih banyak dan kaki rusak karena ini.
"Itu tidak berhasil"
Saya memiliki keterbatasan, saya tidak bisa melakukan semuanya. Misalnya, saya biasanya tidak bisa push-up. Sulit bagi saya untuk melakukan banyak hal di rumah - katakanlah, mencuci lantai, karena memeras kain adalah ilmu yang menyeluruh. Saya membersihkan kentang dengan perangkat khusus, menekannya ke meja, kalau tidak saya tidak bisa. Saya memotong makanan dengan sangat hati-hati dan menggunakan lap: selalu ada risiko bahwa saya tidak akan memegangnya dengan tangan kanan saya. Saya mengendarai mobil dengan tenang, saya memiliki transmisi otomatis - tidak ada masalah. Di kereta bawah tanah, jika ada sesuatu di tangan kiri saya, saya tidak bisa berpegangan pada pegangan tangan.
Yang paling sulit bagi saya adalah masa remaja. Anda mulai melihat anak laki-laki dan Anda menyadari bahwa Anda tidak seperti orang lain. Anda mulai menyembunyikan tangan Anda. Saya sudah melakukan ini sejak lama, dan ini mengerikan. Tidak ada yang mengatakan bahwa Anda bisa menjadi diri Anda sendiri, Anda perlu waktu untuk datang ke ini. Di institut, saya terus menyembunyikan keanehan saya - saya bisa berkomunikasi dengan orang selama beberapa tahun, tetapi mereka mungkin tidak tahu apa yang terjadi pada saya. Saya tidak memakai pakaian khusus, saya pergi dengan lengan pendek, tetapi saya selalu tahu cara duduk dengan benar, bagaimana cara berbicara, kapan harus melambaikan tangan saya sehingga mereka tidak akan diperhatikan, dan untuk melepas.
Saya pandai mengikuti reaksi dan saya selalu tahu pada titik mana seseorang memperhatikan tangan. Ini adalah stres yang mengerikan. Setiap kali Anda berpikir: mereka akan mengetahui siapa saya, mereka akan menerima saya, dan kemudian mereka akan melihat tangan, dan mereka tidak akan peduli. Tapi itu tidak berhasil. Kebetulan orang-orang mengenali saya, dan kemudian mereka melihat tangan saya, berpikir bahwa saya terus-menerus berbohong, dan menghilang. Berapa banyak pria yang berhenti berkomunikasi dengan saya, meskipun pada awalnya mereka menyukai saya ketika saya malu dan bersembunyi. Kami berbincang dengan satu orang selama dua bulan, saya sudah mengenal teman-temannya, tetapi ketika dia melihat tangan saya, dia menghilang - tidak sepatah kata pun, bukan pesan teks. Demikian juga dengan semua orang: mereka dapat mengatakan bahwa saya sangat keren, siap menikah, dan kemudian menghilang begitu saja.
"Aku tidak ingin dilahirkan dengan tangan biasa"
Pada titik tertentu, saya menyadari bahwa sudah waktunya bagi saya untuk mengakui pada diri sendiri bahwa saya cacat. Butuh banyak waktu, saya sampai pada ini hanya sekitar dua puluh lima tahun. Gambar membantu. Untuk ulang tahun saya, saya memberikan kursus meditasi menggambar seni zen dan melibatkan diri. Salah satu tugas adalah menggambar tangan - saya, tentu saja, berencana untuk menggambar yang kiri, dan kemudian saya menyadari bahwa saya ingin menyembunyikan keanehan saya lagi. Saya menyadari bahwa kedua tangan layak untuk menarik mereka, karena mereka berbeda. Saya duduk sampai jam tiga pagi, karena penting bagi saya untuk tidak diganggu. Ternyata keren: Saya melihat gambar dan melihat betapa indahnya tangan - di kerikil, di permata. Kemudian saya merasa seolah telah mendorong dari bawah - saya mulai menggambar, mengenali diri sendiri, keinginan untuk hidup, untuk menciptakan, kembali. Saya terjun ke bidang menggambar dan desain - Saya sedang melakukan ini sekarang, walaupun sebelumnya saya sudah mengelola proyek untuk pengembangan merek pengiklan. Secara umum, kecacatan kerja tidak pernah mengganggu saya.
Saya mengakui pada diri sendiri bahwa saya memiliki fitur yang mempengaruhi kehidupan saya dan bagaimana saya. Dan saya tidak dapat mengatakan bahwa ini buruk - saya tidak ingin kembali ke masa lalu dan dilahirkan dengan tangan biasa. Saya mulai berubah - untuk mempublikasikan foto-foto di mana tangan saya terlihat, meskipun saya bahkan tidak bisa memikirkannya sebelumnya. Saya biasanya menyembunyikannya untuk waktu yang lama secara refleksif, tetapi sekarang saya mulai memaksakan diri untuk meletakkannya di atas meja. Saya masih mengerjakan reaksi refleks ini.
Saya pikir saya tidak akan pernah sepenuhnya menerima bagaimana orang bereaksi terhadap kekhasan saya untuk pertama kalinya. Saya memperhatikan hal ini baru-baru ini: ada suatu kasus ketika saya harus bertemu banyak orang, berjabatan tangan dengan mereka, tetapi karena musik yang keras, saya tidak dapat "memuluskan" reaksi mereka dengan komunikasi. Saya tahu bahwa bagi orang lain itu sulit: mereka tidak berharap bahwa saya memiliki cacat. Dalam situasi itu, saya tidak bisa mengatakan apa-apa, saya hanya tidak bisa didengar - orang-orang terkejut, saya malu, saya ingin melarikan diri.
Mereka dapat mengatakan bahwa saya sangat berkelas, bahwa mereka siap menikah, dan kemudian mereka menghilang begitu saja.
Semua orang bereaksi berbeda. Seseorang tidak akan berkedip mata: ia memperhatikan - dan kami berkomunikasi lebih jauh. Bagi sebagian orang, ini adalah stres: seseorang berkedut, secara berkala mengintip, karena ia harus terbiasa. Tapi kemudian, orang tidak lagi jatuh ke dalam hidup saya, yang mungkin menghilang setelah mengetahui tentang tangan - saya tidak menyembunyikannya lagi.
Saya tidak keberatan dengan kata "cacat" atau "peluang terbatas." Apa bedanya menyebutnya? Anda masih tidak bisa melakukan apa pun. Jelas bahwa saya tidak akan pernah mengendarai sepeda motor, tetapi saya tidak menyukainya - saya beruntung. Yang terpenting, saya bisa dan ingin hidup. Sangat sulit untuk menyembunyikan bagian dari diri Anda. Meskipun, karena kekhasan Anda, Anda merasakan kehidupan dengan cara yang sangat berbeda. Orang lain tidak mengerti bagaimana rasanya berkata kepada diri sendiri: "Terima kasih telah mengikat tali sepatu saya! Terima kasih karena tidak tinggal di rumah, tetapi bekerja, saya berusaha mencapai sesuatu."
Saya menulis posting di Facebook tentang pengalaman saya, karena saya berharap itu akan membantu seseorang untuk menerima dan mencintai diri mereka sendiri. Saya tidak tahu apakah operasi ini berhasil (saya tidak mempelajari pertanyaannya) - tetapi saya pikir orang tua perlu berpikir rasional, dan tidak membuat keputusan seperti itu pada emosi. Saya tidak mengerti mengapa membahayakan ekstremitas lain, mencoba membuat ulang anak dan menyesuaikan dengan standar.
