Bukan hanya anestesi: Apa itu perawatan paliatif?
PADA HARI amandemen yang disetujui, diperkenalkan ke dalam Undang-Undang Federal "Tentang Prinsip Perlindungan Kesehatan Warga di Federasi Rusia", diadopsi pada tahun 2011. Inovasi berkaitan dengan item yang menjelaskan kondisi untuk penyediaan perawatan paliatif. Kami memberi tahu apa artinya dan apa yang akan berubah ketika amandemen mulai berlaku.
Teks: Kirill Soskov
Apa itu perawatan paliatif?
Istilah "paliatif" berasal dari kata Latin "pallium", yang berarti "jubah" atau "kerudung". Jadi, filosofi perawatan paliatif adalah menghaluskan, mengurangi manifestasi penyakit. WHO menjelaskannya lebih baik daripada yang lain: pendekatan ini meningkatkan kualitas hidup pasien (dewasa dan anak-anak) dan keluarga mereka, yang menghadapi masalah yang terkait dengan penyakit yang mengancam jiwa. Perawatan paliatif mencegah dan mengurangi penderitaan dengan mendiagnosis, mengevaluasi dan mengobati rasa sakit dan menyelesaikan masalah lain - fisik, psikososial atau spiritual. Perawatan paliatif dapat diberikan pada setiap tahap penyakit; ketika upaya untuk menyembuhkan penyakit menjadi tidak tepat, perawatan paliatif tetap menjadi satu-satunya dukungan bagi pasien - dalam hal ini disebut hospice.
Pentingnya perawatan paliatif sulit ditaksir terlalu tinggi. Sebagai contoh, pasien dengan kanker stadium lanjut sering mengalami rasa sakit sepanjang waktu. Itu terjadi bahwa mereka tidak dapat bergerak secara mandiri atau menjaga kebersihan, yaitu, mereka bergantung pada bantuan dari luar. Dalam hal ini, pengobatan paliatif adalah satu-satunya cara untuk menjaga kualitas hidup pada tingkat yang dapat diterima dan meringankan situasi anggota keluarga yang terkadang harus berhenti bekerja dan gaya hidup aktif untuk merawat kerabat yang tidak dapat disembuhkan.
Menurut sebuah studi WHO 2014, sekitar sepertiga orang yang membutuhkan perawatan paliatif adalah pasien kanker. Sisanya adalah orang-orang dengan penyakit jantung, paru-paru, hati, ginjal, otak progresif atau penyakit kronis yang progresif seperti AIDS dan TBC yang resistan terhadap obat. Perawatan paliatif akhir hidup diperlukan setiap tahun untuk lebih dari dua puluh juta pasien, sekitar 6% di antaranya adalah anak-anak. WHO mencatat bahwa jika Anda mempertimbangkan orang yang dapat menggunakan perawatan paliatif pada tahap awal penyakit ini, jumlah ini akan meningkat empat puluh juta.
Perubahan apa yang telah dibuat pada hukum Rusia
Penting untuk dipahami bahwa, dengan demikian, undang-undang tentang perawatan paliatif tidak ada di Rusia. Kami hanya berbicara tentang amandemen yang diadopsi untuk Hukum Federal "Atas dasar perlindungan kesehatan masyarakat di Federasi Rusia." Jika Anda bergantung pada edisi pertamanya, maka artikel ke-36 tentang perawatan paliatif mengambil tepat dua paragraf. Dalam yang pertama ini, definisi bantuan tersebut diberikan, dan yang kedua dikatakan siapa yang bisa memberikannya. Berbeda dengan definisi WHO, undang-undang tersebut secara eksklusif menangani sisi medis masalah ini, dan aspek sosial-psikologis tidak ditangani.
Dalam versi baru undang-undang, yang tersedia di situs resmi Duma Negara, definisi tersebut ditambahkan. Sekarang perawatan paliatif di Rusia adalah langkah yang kompleks, termasuk intervensi medis, kerja dan perawatan psikologis, yang harus meningkatkan kualitas hidup orang, termasuk mengurangi rasa sakit dan manifestasi serius penyakit lainnya. Selain itu, undang-undang menyatakan bahwa akan memungkinkan untuk merawat pasien seperti itu tidak hanya di rumah sakit, tetapi juga di rumah. Selain itu, mereka dijamin akan diberikan segala yang diperlukan untuk menjaga fungsi organ dan sistem tubuh.
Ini mengklarifikasi bahwa organisasi medis yang menyediakan perawatan paliatif juga harus berinteraksi dengan kerabat pasien, sukarelawan (sukarelawan), organisasi pelayanan sosial dan organisasi keagamaan. Amandemen lain yang sangat penting yang membawa hukum lebih dekat ke standar WHO adalah penyediaan intervensi medis terkait dengan penghilang rasa sakit dengan bantuan obat-obatan narkotika dan psikotropika.
Akhirnya, perawatan paliatif dapat diberikan bahkan "jika keadaan warga negara tidak memungkinkannya untuk menyatakan keinginannya dan tidak ada perwakilan hukum" - yaitu, persetujuan pasien untuk meringankan kondisinya tidak diperlukan. Keputusan tentang ini akan dibuat oleh komisi medis, konsultasi dokter, dan jika tidak mungkin untuk mengumpulkan komisi atau konsultasi, maka dokter yang merawat atau bahkan yang bertugas.
Mengapa perubahan ini dimungkinkan
Menurut dokter, perhitungan statistik dan kasus profil tinggi yang terisolasi menjadi katalisator untuk perubahan undang-undang. Ahli bedah-onkologi Pavel Gorobets mencatat bahwa para ahli berulang kali mengatakan kepada para deputi dan menteri tentang statistik kanker yang menyedihkan - dan banyak orang dengan tumor ganas menjadi pasien paliatif. Ada masalah dengan anestesi dan perawatan, belum lagi bantuan psikologis, bahkan di kota-kota besar: tidak ada cukup informasi dan tempat di rumah sakit.
Dokter percaya bahwa beberapa episode dari gambar mengerikan itu sampai ke petugas ketika seseorang meninggal dalam kondisi yang mengerikan dan sendirian: "Seorang kolega dari Yekaterinburg mengatakan bahwa wakil lokal melakukan kunjungan tak terduga ke rumah darurat. Dia pergi ke apartemen dan menemukan bahwa ada tiga pasien yang sakit parah. , yang kerabatnya telah mencari penghilang rasa sakit untuk orang yang mereka cintai selama beberapa bulan. Empat hari kemudian masalah diselesaikan. Tentu saja, ini adalah sebagian dari demonstrasi yang disebut kontrol manual, tetapi saya yakin bahwa bagian dari empati juga akan la cukup tinggi. "
Bagaimana para ahli bereaksi terhadap hukum
Salah satu yang pertama menyatakan pendapatnya adalah direktur Pusat Perawatan Paliatif Multidisiplin Moskow dan pendiri Hospice Help Fund “Vera” Nyuta Federmesser, yang bersama timnya secara aktif mempromosikan amandemen yang diperlukan. Dia menyebut hukum itu "awal dari era baru dalam perawatan paliatif" dan mengakui bahwa itu akan membuat hidup lebih mudah tidak hanya untuk pasien, tetapi juga untuk kerabat mereka. Yang terakhir tidak hanya akan menerima hak untuk membantu orang yang mereka cintai secara penuh, dan di rumah, tetapi juga "hak untuk berkabung."
"Dalam hal kematian anak di rumah, orang tua mendapati diri mereka berada di bawah tekanan yang luar biasa dari polisi dan mulai menyelidiki mereka, mereka dapat dituduh menyebabkan kematian karena kelalaian, gagal membantu - dan bukannya terlibat dalam pemakaman, mereka tanpa henti dipanggil ke penyelidik ... Mereka mereka harus khawatir lagi dan lagi, dan mereka mendapat ide bahwa mereka perlu membeli pakaian, permisi, di peti mati, mereka perlu memikirkan bagaimana cara mengalahkan semuanya. Ini adalah penghinaan yang luar biasa dan kurangnya hak, "kata Federmesser di blog Vera.
Namun, ia juga mencatat bahwa undang-undang hanya pekerjaan tingkat atas. Sebagai contoh, tidak mungkin untuk memberikan anestesi yang memadai selama dokter takut akan tanggung jawab pidana - dan itu disediakan untuk setiap kesalahan saat bekerja dengan analgesik opioid, yaitu ketika meresepkan, menyimpan, mengeluarkan dan menghapus. Kesalahan apa pun yang bahkan tidak membahayakan kesehatan atau kebocoran obat-obatan ke sirkulasi ilegal mengancam dengan hukuman, yang berarti bahwa dokter akan takut untuk memberikan perawatan paliatif kepada orang-orang dengan rasa sakit kronis. Kesulitan lain adalah bahwa orang perlu diberitahu bahwa rasa sakit itu penting, tidak dapat ditoleransi, dapat diobati, dan hak untuk anestesi sekarang dijabarkan dalam undang-undang.
Untuk melacak bagaimana perkembangan perawatan paliatif berlangsung, Anda perlu mendaftarkan sejumlah indikator - sekarang jumlah tempat tidur yang ditempati dan jumlah analgesik opioid yang dikonsumsi. Karena, sesuai dengan undang-undang baru, perawatan paliatif harus diberikan terutama di rumah dan tidak terbatas pada anestesi, parameter ini tidak lagi memadai. Menurut Federmesser, efisiensi harus diukur dengan kepuasan kerabat yang tetap setelah kematian orang yang dicintai - yang lebih dari lima belas juta orang setiap tahun.
Andrei Pavlenko, seorang ahli onkologi, kepala Pusat Onkologi untuk Terapi Gabungan dan pemenang penghargaan Headliner of the Year, mencatat bahwa banyak pekerjaan di depan, tetapi secara bertahap jumlah tempat di mana perawatan paliatif diberikan pada tingkat tinggi akan meningkat. Menurut dia, hari ini di setengah dari distrik St Petersburg tidak ada kondisi sama sekali untuk penyediaan perawatan paliatif.
Anna Sonkina-Dorman, seorang dokter anak, seorang spesialis dalam pengobatan paliatif, pendiri sekolah keterampilan komunikasi medis "Pesan", mencatat bahwa amandemen yang diadopsi adalah "salah dan salah". Pertama, negara secara ketat mengendalikan pergantian obat-obatan narkotika, dan itu adalah tugas berbahaya untuk mewajibkan dokter, klinik, atau apotek untuk menyediakan apa yang dikontrol ketat oleh negara. Kedua, tidak ada klausul dalam hukum, yang menurutnya dokter dapat memutuskan tanpa konsekuensi untuk menghentikan perawatan orang yang sekarat.
Bagaimana keadaan di dunia
Pada Januari 2014, WHO, bersama-sama dengan World Palliative Care Alliance (WAPP), mempresentasikan World Atlas of Palliative Care pertama. Pada tahun 2018, edisi kedua akan dirilis, tetapi untuk saat ini tidak tersedia untuk umum. Dokumen tersebut berisi klasifikasi negara sesuai dengan tingkat perkembangan perawatan paliatif - dan Rusia jatuh ke dalam kelompok 3A. Hal ini ditandai dengan adanya inisiatif yang berbeda dan pusat perawatan paliatif yang tidak menerima dukungan yang memadai; seringkali pusat-pusat semacam itu sangat bergantung pada dukungan keuangan dari donor; akses ke obat opioid terbatas; ada beberapa pusat yang menyediakan perawatan paliatif, seringkali bantuan diberikan di rumah, dan sumber dayanya tidak memadai dalam kaitannya dengan populasi. Bersama dengan Rusia, daftar ini mencakup tujuh puluh empat negara, termasuk Vietnam, Venezuela, Guyana, Gambia, Ghana, Botswana, Paraguay, Filipina, Sri Lanka, Ethiopia, Ekuador, dan lainnya.
Dalam kelompok tetangga 3B, di mana negara-negara dengan "organisasi perawatan paliatif yang lebih sistemik" berkumpul, terdapat tujuh belas negara bagian secara total, termasuk Belarus dan Swaziland. Di grup ini 3A, yang termasuk Rusia, yang terbesar kedua. Satu negara lagi (tujuh puluh lima) hanya pada kelompok pertama - ini adalah negara di mana perawatan paliatif tidak ditemukan. Hal-hal lebih baik dalam kelompok dua puluh tiga negara, di mana sumber daya sedang dikumpulkan untuk menyediakan perawatan paliatif, dua puluh lima negara di mana ia pra-terintegrasi ke dalam sistem perawatan kesehatan, dan dua puluh negara terkemuka, di mana hospice dan perawatan paliatif terintegrasi dengan baik.
FOTO:dailydisco, aerostato - stock.adobe.com
