"Wow, gadis dengan tongkat sihir": Bagaimana saya hidup dengan rheumatoid arthritis

Rheumatoid arthritis adalah penyakit autoimun.yang terutama mempengaruhi sendi dan lebih sering terjadi pada wanita. Jika radang sendi dimulai pada masa kanak-kanak, itu disebut remaja; penyakit dapat berlanjut dengan berbagai cara, dan penyebabnya belum diketahui. Baik rheumatoid arthritis itu sendiri dan obat-obatan untuk perawatannya menyebabkan perubahan nyata dalam penampilan dan keterbatasan fisik. Psikolog Dasha Krajukhina berbicara tentang hidup dengan penyakit ini dan bagaimana tidak berbicara dengan orang yang memiliki diagnosis serupa.

Olga Lukinskaya

Tentang penyakit dan birokrasi

Umur saya dua puluh enam tahun, dan dua puluh lima di antaranya saya menderita radang sendi. Timbulnya penyakit itu benar-benar "klasik": ada rasa sakit, kemudian demam tinggi, di bawah empat puluh, yang tidak menyimpang. Ini adalah penyakit autoimun, di mana peradangan sangat kuat berkembang - oleh karena itu, gejalanya seperti rasa sakit dan demam tinggi. Saat itu tahun 1993, sistem perawatan kesehatan berantakan bersama dengan yang lainnya, tapi saya beruntung - diagnosis dibuat hanya dalam enam bulan. Saya tahu bahwa di keluarga lain proses ini bisa berlangsung dua tahun; Saya pikir itu memainkan peran bahwa kami tinggal di Moskow, dan hubungan antara ayah dan kakek juga membantu.

Pada awalnya saya berada di rumah sakit penyakit menular, kemudian seseorang menyarankan saya untuk pergi ke Institute of Rheumatology di Kashirka - dan di sana mereka segera menyadari bahwa saya adalah pasien mereka. Sangat cepat, terapi hormon dimulai dalam dosis tinggi - itu masih merupakan cara paling efektif untuk menekan proses autoimun tersebut. Benar, hormon menekan segala sesuatu yang lain, pertumbuhan melambat, oleh karena itu orang-orang dengan RA memiliki penampilan yang khas - Anda selalu satu setengah hingga dua kepala lebih rendah dari rekan-rekan Anda, wajah Anda menjadi bulat dan montok.

Perawatan berjalan sepanjang hidup saya, saya menerima terapi hormon hingga dua puluh tiga tahun. Sekarang ada kelas baru obat - agen biologis yang bekerja pada gangguan pada sistem kekebalan tubuh sampai titik tertentu; Berkat obat ini, saya bisa membatalkan hormon. Saya menerima perawatan sebulan sekali, itu infus; satu dosis obat intravena semacam itu menghabiskan biaya sekitar 70 ribu rubel. Perawatan dilakukan dengan mengorbankan negara, yaitu, tidak perlu membayar, tetapi proses birokrasi menyisakan banyak yang harus diinginkan. Penting untuk menerima resep bulanan melalui kepala poliklinik, kemudian pergi untuk mengeluarkannya dan konfirmasi ke pusat reumatologi, kemudian setelah persiapan ke apotek khusus. Anda dapat memasukkannya hanya di bawah pengawasan seorang rheumatologist, yaitu, setiap kali Anda mengambil satu hari di rumah sakit, dan ini masih banyak kertas. Obat ini serius, dan untuk mengendalikan efek yang tidak diinginkan, Anda perlu mendonorkan darah setiap bulan dan setiap enam bulan untuk menjalani skrining untuk TBC.

Orang dengan RA memiliki penampilan yang khas - Anda selalu satu setengah hingga dua kepala lebih rendah dari teman sebaya Anda, wajah Anda menjadi bulat dan montok

Saya menjalani tiga operasi pada sendi prostetik - saya telah mengganti dua pinggul dan satu lutut. Jika Anda sakit sejak kecil dan menggunakan hormon, maka, sudah saatnya prosthetics mencapai usia dua puluh tahun - mereka benar-benar hancur, tulang rawan terhapus. Ini juga dilakukan dengan kuota, jika tidak tidak kurang dari satu juta rubel. Sendi pinggul dalam kondisi yang mengerikan, saya mengerti bahwa mereka perlu diubah secara tepat; dan setelah prosthetics mereka, saya mengalami pembengkakan lutut yang sangat kuat - peradangan hebat, pembengkakan. Satu lutut dioperasikan, yang kedua di depan. Saya menyadari bahwa itu perlu dilakukan di musim yang relatif hangat: persendiannya harus dikembangkan, dan tidak mungkin berjalan di musim dingin, tidak ada pakaian dan alas kaki seperti itu yang pas dengan kaki yang dibalut. Pada musim semi setelah operasi, saya memakai sandal, berjalan di sekitar rumah sakit.

Saya beruntung dengan konstitusi, saya memiliki korset berotot yang bagus dan tulang yang kuat. Karena otot-ototnya yang kuat dan besar, lutut ditahan di tempatnya, bahkan ketika hampir tidak ada yang tersisa dari persendian. Tentu saja, saya berlatih, melakukan latihan, sebelum operasi (dan setelah) saya pergi berenang. Berenang sangat membantu, terutama setelah operasi, tampaknya memberi tubuh untuk terbiasa dan memahami bahwa sendi ini sekarang milikku.

Kecacatan pertama-tama perlu diperbarui, tetapi pada usia sembilan belas tahun ia dibuat tidak terbatas. Cacat masih diberikan rencana rehabilitasi individu. Semuanya tertulis di sana - termasuk sarana teknis (kruk, kereta bayi), yang disediakan secara gratis. Saya ingin membawa semua barang yang diperlukan ke apartemen, peralatan yang membantu dan menekuk kaki, dan mengembangkan sendi setelah operasi, kereta dorong yang normal, sehingga setelah operasi saya bisa berjalan di taman. Tapi, sayangnya, mereka melihat Anda di komisi seolah-olah Anda ingin menipu semua orang - dan pada akhirnya mereka tidak memberi saya kursi roda, mereka mengatakan bahwa itu hanya dengan cacat pada kelompok pertama.

Tentang hidup dan kesakitan

Saya berjalan dengan tongkat atau kruk siku. Untuk jarak jauh - hanya taksi, tetapi tidak selalu hemat: ada pekarangan yang tidak nyaman, di mana di musim dingin tidak mungkin berjalan bahkan dua meter sendirian. Maka Anda perlu mengubah rencana, atau datang dengan seseorang dari teman untuk membantu seseorang, atau menunda hal-hal hingga Maret atau April.

Apakah saya dapat menggunakan transportasi tergantung pada kondisi saya. Sekarang setengah tahun telah berlalu sejak operasi terakhir, dan di musim panas saya berada di laut, tetapi itu benar-benar menyembuhkan saya - jadi sekarang saya bisa turun dan keluar dari kereta bawah tanah. Tapi begitu salju mulai, aku tidak akan mengambil risiko. Saya berpengalaman dalam transportasi darat, saya harus meluangkan lebih banyak waktu untuk itu, tetapi saya tidak perlu turun dan menaiki tangga. Kami menyewa apartemen khusus yang dekat dengan tempat kerja, dan dalam kondisi baik saya berjalan selama sepuluh menit. Setelah operasi saya pergi dengan taksi - selama dua menit dan seratus rubel.

Rasa sakit hadir dalam hidup saya terus-menerus, selalu terjadi di latar belakang. Setelah tiga operasi, hidup telah banyak berubah, ada gerakan yang tidak ada. Rasa sakit pada persendian ini hilang, tetapi meskipun masih ada nyeri otot, otot-otot dan tulang rawan sudah lama berdiri. Sebelum operasi, itu sedemikian rupa sehingga lutut macet: itu menekuknya, dan itu mungkin untuk meluruskannya hanya besok. Jadi tidak mungkin ada perencanaan jangka panjang - atau lebih tepatnya, mungkin, tetapi semuanya sering berjalan sesuai rencana.

Seseorang tanpa radang sendi dapat berjongkok dan membungkuk ke lantai. Kadang-kadang, untuk membersihkan lantai secara menyeluruh, saya meletakkan perut saya di atas bangku rendah

Seseorang tanpa artritis dapat berjongkok, berdiri di atas kursi, mengambil sesuatu, tanpa ragu-ragu, tanpa menghentikannya. Membungkuk ke lantai, membungkuk ke arah anak dan membantunya berpakaian - untuk orang-orang dengan RA, ini adalah keseluruhan bisnis yang membutuhkan sumber daya dan waktu yang terpisah. Kadang-kadang, untuk membersihkan lantai secara menyeluruh, saya meletakkan perut saya di atas bangku rendah. Dengan gadis-gadis yang kami kenal satu sama lain sejak kecil melalui rumah sakit, kami mengobrol "Suster-suster RA", dan kami sering mendiskusikan kehidupan; Tentu saja, banyak masalah diselesaikan dengan layanan kebersihan atau hal-hal seperti penyedot debu.

Perabot dapur standar tidak nyaman untuk bertubuh kecil - dan Anda tidak bisa berdiri di atas kursi. Mendapatkan sesuatu dari rak paling atas adalah seluruh petualangan. Saya tinggal bersama dengan saudara perempuan saya, dia satu setengah tahun lebih muda; kami berdua bekerja, yaitu, kami tidak selalu di rumah pada saat yang bersamaan. Dan penting untuk mengatur hidup dengan nyaman bagi saya, sehingga secara otomatis tidak memindahkan sesuatu dari rak bawah ke rak atas. Kadang-kadang Ibu datang, membuka lemari dan terkejut: "Mengapa rak Anda kosong dan semuanya dibuang di bagian bawah?" Dan saudara perempuan saya menjawab: "Bu, Anda lupa bagaimana hidup dengan hobbit."

Tinggi badan saya 150 sentimeter - saya tinggi untuk seseorang dengan rematik rematik remaja; ketinggian teman saya adalah 130 hingga 155 sentimeter. Seseorang berhasil berpakaian di toko-toko anak-anak - tetapi bukan saya, karena saya memiliki payudara yang sangat besar dan sosok "perempuan" yang khas. Masih sangat sulit untuk mengambil sepatu: kaki dengan radang sendi lebar karena persendian membengkak, tetapi pada saat yang sama saya memakai ukuran ke-34 (dan ini lebih dari itu dari banyak gadis dengan RA). Sepatu anak-anak biasanya terlalu sempit. Ada toko-toko khusus, tetapi mereka menjual barang-barang yang sangat aneh - misalnya, beberapa sepatu hak tinggi dengan tumit 33-34 th. Jadi semua kehidupan harus menciptakan sesuatu.

Tentang pekerjaan

Saya seorang psikolog di Sekolah Tinggi Arsitektur dan Desain, mengajar untuk tukang ledeng dan tukang listrik di masa depan. Ini adalah platform pendidikan eksperimental, kami bekerja pada penentuan nasib sendiri siswa, kami mengubah paradigma pendidikan: kami memiliki siswa yang cukup spesifik, dalam keluarga yang profesinya dianggap sebagai alat bertahan hidup dan pendapatan, dan bukan realisasi diri, dan kami berusaha mengubah sikap mereka. Kami bekerja agar seseorang dapat menetapkan tujuan, mencapainya, memahami apa yang diinginkannya, apa yang dapat diberikan pekerjaannya kepada dunia.

Dan pekerjaan kedua saya adalah kelompok pendukung untuk orang tua dari anak-anak penyandang cacat, cacat fisik, dengan penyakit muskuloskeletal. Di Moskow, ada banyak ruang kelas dan kelompok pendukung untuk orang tua dari anak-anak dengan masalah mental, tetapi untuk penyakit sistemik tidak ada hal seperti itu. Rekan saya, Irina Kutilina, yang juga seorang psikolog dan telah sakit sejak kecil (dia memiliki penyakit jaringan ikat campuran, FHCC), menulis sebuah program pertemuan dan perlahan-lahan mulai mengembangkannya. Kami sekarang merekrut orang tua ke dalam kelompok. Kami menemukan tempat di mana kami akan membelanjakannya, itu akan gratis untuk orang tua; Kami juga ingin membuat sekolah untuk pasien di suatu tempat di rumah sakit anak-anak. Mungkin Anda perlu melakukan kelas online atau melakukan webinar untuk mereka yang tinggal di kota lain.

Di satu sisi, itu akan menjadi komunitas untuk saling mendukung, untuk melihat pengalaman yang berbeda, untuk memahami bahwa Anda tidak sendirian dalam masalah Anda. Di sisi lain, kami akan memberikan pengetahuan konkret tentang kekurangan anak, kesulitan apa yang akan ia hadapi sehubungan dengan penyakit dan sikap terhadapnya, bagaimana membangun komunikasi dengan anak dan penyakitnya. Sebagian besar masalah pada remaja: mereka ingin tumbuh dan dipisahkan dari orang tua mereka, tetapi ketika Anda menggunakan kruk, kereta bayi, obat-obatan - ini sangat sulit dan kadang-kadang tidak mungkin, dan masyarakat tidak membantu sama sekali. Orang tua biasanya memiliki kecemasan yang sangat kuat, yang juga mencegah mereka melepaskan anak.

Tentang bantuan dan tentang sikap orang lain

Saya tidak malu meminta bantuan - meskipun ini juga merupakan kisah yang berhubungan dengan mengatasi. Tidak selalu ada keinginan untuk mendekati orang asing, terkadang Anda ingin diam. Banyak teman saya yang tidak dapat dan merasa bebas untuk meminta bantuan. Kita semua memiliki kesadaran yang konstan bahwa kita sangat berbeda dari kebanyakan orang, dan ketika Anda beralih ke orang "normal" Anda selalu siap untuk semacam reaksi aneh - apa itu, siapa di sini? Sekali lagi saya tidak ingin mengingatkan diri saya sendiri, Anda takut menghadapi pertanyaan, kesalahpahaman, kasihan. Tetapi pada saat yang sama, saya baru-baru ini mulai menyadari bahwa gambaran seperti itu ada di kepala kita, dan itu jauh dari kenyataan.

Bahkan, orang sering tidak memperhatikan penyakitnya, mereka bahkan tidak percaya. Sopir taksi itu entah bagaimana sangat terkejut, saya pikir saya dengan tongkat, karena saya telah melukai kaki saya atau sesuatu yang lain - seorang gadis muda tidak dapat memiliki cacat! Kita (penderita RA) terbiasa melihat persendian kita, dikelilingi oleh orang-orang dengan penyakit yang sama. Kami memperhatikannya, kami memindai, kami memahami mengapa seseorang pincang dengan satu atau lain cara. Dan orang-orang yang belum menemukan ini, tidak menyadarinya - bagi mereka saya hanya seorang gadis pendek.

Kebanyakan orang ramah, mereka bersedia membantu dan ingin mendukung atau bersimpati. Benar, tidak semua orang dapat melakukannya dengan benar - kita sering mendengar sesuatu seperti “tidak ada apa-apa, teman saya juga sangat sakit dan sembuh”. Saya juga sering mendapatkan ulasan yang mengagumi di instagram, seberapa baik saya dan bagaimana seseorang menyukai blog saya, dan kemudian ada ungkapan yang meniadakan segalanya: "Saya pikir saya punya masalah - tetapi ternyata ada masalah seperti Anda dan Anda bisa hidup dan tidak berkecil hati. " Ini membuat saya tidak nyaman.

Pada penyakit yang mempengaruhi bicara (misalnya, cerebral palsy), orang-orang di sekitar Anda biasanya berpikir bahwa aktivitas mental juga terganggu. Dengan RA tidak ada hal seperti itu, tetapi semua orang berpikir bahwa Anda adalah anak kecil - pendek dan berwajah bulat. Sekarang saya jarang menemukan ini, tetapi sebelum saya terus-menerus dipanggil seorang gadis, menyodok, meratap: "Oh, wow, gadis dengan tongkat sihir." Saya ingat berusia sekitar lima belas atau enam belas tahun di kereta bawah tanah, memandangi seorang anak lelaki yang seumuran, dan saya mengerti bahwa ia kemungkinan besar menganggap saya sebagai anak berusia delapan tahun. Sekitar dua puluh, saya terpesona dengan fotografi, saya melihat sekelompok remaja, mengarahkan kamera ke arah mereka, dan mereka: "Gadis, jangan, ambil kamera." Dapat berhenti di suatu tempat di mana ada batasan usia saat masuk. Secara umum, saya selalu dianggap sebagai anak kecil - dan bagi saya itu tidak akan pernah menjadi pujian bahwa saya terlihat muda, ini adalah rasa sakit dalam hidup saya.

Tentang visibilitas dan seksualitas

Dalam kelompok untuk orang tua, saya selalu mengatakan: persepsi diri terbentuk bukan karena Anda memiliki tubuh tertentu, tetapi karena Anda termasuk dalam konteks sosial dengan tubuh ini. Dan konteks ini mengatakan kepada Dasha yang berusia enam belas tahun: "Anak perempuan, Anda berusia delapan tahun." Seorang anak membangun persepsi tentang dirinya sendiri pada semua kata-kata ini - dan sangat penting bahwa orang tua menerima dukungan maksimal. Ibu saya mengatakan kepada saya sepanjang hidup saya bahwa saya sangat kuat, cerdas dan keren. Dia memperkenalkan saya pada gagasan bahwa seseorang mungkin memiliki kesulitan fisik, rasa sakit, keterbatasan, tetapi karena ini, seseorang menjadi lebih pintar, dia melihat kehidupan lebih luas. Kami membahas topik ini terus-menerus, dan saya segera menyadari bahwa ketika anak-anak mulai memanggil nama (tentang pertumbuhan atau pipi) - ini bukan masalah saya, ini adalah masalah anak-anak ini, itu adalah keterbatasan dan perilaku buruk mereka.

Saya melihat cerita yang berlawanan - ketika gadis-gadis dalam keluarga sepanjang waktu berkata: "Kasihan, tapi tidak ada apa-apa, kami akan membeli celana panjang atau rok panjang sehingga lutut tidak bisa dilihat." Sekarang teman-teman saya mengatakan setelah operasi pada persendian: "Bekas luka, tentu saja, mengerikan, tetapi tidak ada yang bisa ditutup-tutupi." Tentu saja, jika seluruh kehidupan berlalu dalam konteks seperti itu - saya tidak tahu bagaimana cara mencintai diri sendiri dan memperlakukan tubuh Anda dengan baik. Akibatnya, seseorang menganggap tubuhnya mengerikan, menakutkan, menjijikkan, yang harus disembunyikan, terutama dalam konteks hubungan romantis. Banyak orang berpikir bahwa jika Anda masih bisa menunjukkan bekas luka pada teman Anda atau pergi dengan tongkat, maka mustahil untuk pergi ke suatu tempat dengan seorang pria.

Pesan umum dalam masyarakat kita adalah ini: kecacatan dan seksualitas tidak sesuai, orang yang cacat harus dikasihani dan diperlakukan sebagai anak-anak, dan tidak tertarik (dan jika Anda merasa, maka Anda cabul). Itu tidak pernah datang dari keluarga saya, tidak ada yang mengatakan bahwa penyakit ini dapat mengganggu pernikahan, memulai sebuah keluarga - dan secara terbuka dikatakan kepada teman-teman saya, "Anda pasti tidak akan menikah". Dan saya mendengar tentang diri saya dari teman ibu saya. Selain itu, di antara teman-teman saya dengan RA, dia agak menikah, mereka memiliki anak kecil - bahkan dengan artritis yang lebih parah daripada saya.

Teman-teman saya diberi tahu secara terbuka: "Anda pasti tidak akan menikah." Dan saya mendengar tentang diri saya sendiri dari ibu teman saya

Bagi saya, publisitas sangat penting dalam kisah persepsi diri. Penting untuk membuat hidup dengan penyakit terlihat, bukan diam saja. Dan ini sangat penting bagi negara kita: kita melihat sangat sedikit penyandang cacat di jalan-jalan - maka mari kita lihat mereka di Internet dan memahami bagaimana mereka hidup. Pahamilah bahwa Anda tidak harus membuang semua pikiran dan kata-kata Anda padanya. Kami merekam video yang mencerahkan tentang apa yang tidak dapat dikatakan oleh orang-orang hormonal - semua frasa ini tentang pipi, perawakan kecil dan wajah anak-anak. Semua orang dengan RA menghadapi ini, dan ini adalah rasa sakit yang terus-menerus - dan di kepala orang tanpa penyakit ini adalah pujian, sesuatu yang baik dan baik.

Saya percaya bahwa orang-orang seharusnya tidak mengatakan apa pun satu sama lain tentang penampilan mereka, yang tidak mereka pilih. Anda bisa memuji pakaian, bawang, gaya, lipstik - tetapi bukan sesuatu yang tidak bergantung pada kita. Saya tidak memilih apakah saya akan menderita radang sendi. Saya tidak memilih apakah akan minum obat - jika saya tidak meminumnya, saya bisa mati. Saya tidak ingin berkomentar tentang ini. "Anjing kecil - anak anjing sampai usia lanjut" - ini bukan pujian. Saya seorang wanita dewasa dengan pendidikan tinggi, saya melakukan hal-hal serius, saya bekerja untuk merestrukturisasi sistem pendidikan klasik - saya bukan anak anjing.

Tonton videonya: benny blanco, Halsey & Khalid Eastside official video (April 2024).