"Kami diajari untuk tidak mengeluh": Tatyana Lazareva tentang hidup dengan radang borok usus besar
Penyakit radang usus (IBD) - Ini adalah topik yang tidak banyak diketahui orang kebanyakan. Diare, sakit perut, kelelahan, yang memanifestasikan penyakit-penyakit ini, sering tidak dianggap serius, dan banyak orang yang malu untuk berkonsultasi dengan dokter dengan gangguan usus. Namun, gejala-gejala ini mungkin merupakan manifestasi dari IBD, termasuk kolitis ulserativa atau penyakit Crohn. Tidak ada yang tahu dari mana penyakit ini berasal, dan mekanismenya diyakini mirip dengan autoimun.
Jika IBD tidak diobati, komplikasi bisa sangat berbahaya - dari kanker usus besar hingga perforasi. Benar, belum memungkinkan untuk sepenuhnya menyembuhkan kondisi ini, tetapi persiapan generasi baru membantu mempertahankan remisi; namun banyak pasien akhirnya menghadapi operasi untuk mengangkat sebagian besar usus. Sayangnya, masalah terpisah, terutama di negara kita, adalah kesulitan dengan diagnosis, ketersediaan obat-obatan dan pembersihan kecacatan. Aktris dan presenter TV Tatyana Lazareva memberi tahu kami tentang kehidupan dengan radang borok usus besar, merawat dirinya sendiri, sikapnya terhadap publisitas dan amal.
Perut kesal, memecahkan tinja adalah subjek yang sangat tidak nyaman dan tabu. Selain itu, beberapa orang percaya bahwa ini serius - hanya berpikir, gangguan pencernaan, mungkin makan sesuatu yang salah, Anda perlu minum pil. Ada situasi ketika itu datang dari kegembiraan, yang disebut penyakit beruang - orang terbiasa tertawa, tetapi pada kenyataannya itu bisa menjadi manifestasi dari penyakit seperti penyakit saya. Ini adalah gejala yang harus diperhatikan. Serangan saya berlanjut selama bertahun-tahun, dan pada tahun 2013 mulai timbul kejengkelan sehingga saya harus memanggil ambulans; Kemudian di rumah sakit saya didiagnosis menderita kolitis ulserativa.
Gambaran kolitis ulserativa yang mengerikan adalah penyakit ini lambat dan sangat berbahaya. Kualitas hidup berubah hampir tidak terlihat setiap hari oleh satu milimeter - dan hanya melihat-lihat selama satu atau beberapa tahun, Anda menyadari betapa banyak yang telah berubah. Penyakit ini menekan orang di bawahnya, entah bagaimana orang beradaptasi, dan waktu berlalu. Sangat penting untuk berhenti dan menyadari bahwa jika Anda tidak melakukan perawatan, itu akan menjadi lebih buruk.
Saya pernah punya dokter yang sangat baik, Boris Kirkin. Dia adalah orang yang sangat tua ketika saya sampai kepadanya; banyak spesialis kolitis ulserativa di negara ini adalah murid-muridnya. Sayangnya, dia meninggal setahun setelah kami bertemu. Ketika saya sampai di rumah sakit dengan ambulans, dia segera mendiagnosis saya. Ketika kemudian saya datang ke resepsi, dia berbicara kepada saya selama satu jam setiap kali, menjelaskan semuanya secara terperinci, sebagai mahasiswa dalam sebuah kuliah.
Kembali pada tahun 2013, ia mengatakan bahwa penyakit ini tidak diobati dan saya dapat mendaftarkan cacat - dan saya tertawa dan berpikir: "Ya, cacat." Kemudian kesulitan dengan tempat parkir baru saja dimulai, dan saya berkata seolah-olah dalam lelucon saya kemudian bisa memarkir mobil di tempat-tempat bagi orang-orang cacat. Dan baru sekarang saya mulai memahami apa sebenarnya penyakit serius itu - dan betapa problematisnya seluruh sejarah disabilitas di negara kita.
Faktanya adalah bahwa jika Anda diberi cacat, Anda dapat membeli obat-obatan mahal dengan harga diskon selama setahun. Tetapi setelah satu tahun, kecacatan harus dikonfirmasi - dan karena perawatan mulai bekerja, gejala-gejala berhenti dan kecacatan dihilangkan. Penyakit ini kronis, ia kembali segera setelah Anda berhenti minum obat. Ternyata lingkaran setan. Obat-obatan membutuhkan banyak uang, saya masih mampu membelinya, tetapi saya ingin menerimanya dengan harga yang lebih murah.
Saya tidak merancang disabilitas karena saya tahu betapa memalukannya hal itu di negara kita. Ayah saya adalah penyandang cacat Perang Dunia II yang cacat dan tanpa tangan kanan. Dia mengkonfirmasi kecacatan setiap tahun. Bayangkan, seorang pria berusia 84 tahun, pada usia tujuh tahun tangannya terkoyak, itu tidak akan tumbuh, tetapi selama ini ia harus datang dan mengkonfirmasi. Itu menghentikan saya, dan sementara saya bisa membeli obat sendiri, saya memutuskan untuk tidak melamar cacat. Saya mengerti bahwa saya beruntung dapat dengan cepat pergi ke dokter yang baik - dan sebagian besar harus pergi ke kantor. Di sini, sayangnya, perlu untuk berdamai, untuk memahami bahwa kesehatan lebih penting daripada semua penghinaan ini dan hilangnya waktu.
Pada awalnya, saya tidak bereaksi serius terhadap diagnosis - kami adalah orang-orang seperti itu, kami diajarkan untuk bertahan, berani dan tersenyum. Setidaknya, generasi saya dibesarkan seperti ini: kita tidak boleh mengeluh, kita harus kuat, karena yang lemah tidak dibutuhkan oleh siapa pun. Selain itu, menjadi sukses, tersenyum, dan kuat jauh lebih menyenangkan daripada sakit dan lemah. Ini adalah peninggalan dari negara Soviet, yang di antara kita tidak dapat diperas, hanya harapan untuk anak-anak dan cucu. Tetapi lima tahun berlalu, saya mengalami kejengkelan yang sangat parah, dan saya menyadari bahwa inilah saatnya untuk memandang hidup saya sedikit berbeda. Baru sekarang saya menyadari bahwa ini adalah penyakit yang selalu saya jalani, dan tidak mungkin untuk sembuh dan melupakannya lagi. Anda perlu menjaga diri sendiri, mencintai diri sendiri, menghargai diri sendiri. Semua penyakit, semua gejala, semua sinyal dari tubuh kita mengatakan: berhenti, pikirkan, lihat sekeliling, dengarkan dirimu sendiri, akhirnya perhatikan dirimu sendiri.
Tubuh kita diatur dengan sangat cerdik, dan usus umumnya adalah organ yang pertama kali muncul dalam embrio, dan secara evolusi itu berada di organisme yang paling primitif. Ada buku yang bagus, disebut "usus menawan" - sangat populer, ditulis dalam bahasa yang cerah, dan saya menyarankan semua orang untuk membacanya, karena penting untuk mengetahui cara kerja tubuh kita. Kami sama sekali tidak terbiasa mencintai diri sendiri dan memperlakukan tubuh kami dengan rasa hormat dan perhatian - dan ini mungkin pemikiran utama yang ingin saya sampaikan kepada semua orang Rusia. Manusia dilahirkan untuk kehidupan yang panjang dan bahagia, dan banyak masalah kita terkait dengan kenyataan bahwa kita tidak percaya bahwa kita pantas mendapatkannya.
Fakta bahwa saya menderita radang borok usus besar, saya pertama kali mengatakan secara terbuka pada konferensi pers tentang penyakit ini, yang terbaru. Saya tahu apa yang saya tuju, saya tahu bahwa mungkin ada reaksi yang tidak memadai di pers kuning, tetapi saya masih ingin membuat cerita saya dipublikasikan - dan saya tidak menyesalinya. Banyak orang menulis kepada saya di facebook dan instagram, terima kasih telah mengangkat topik ini. Saya ingin orang dengan penyakit ini untuk melihat bahwa mereka tidak sendirian, bahwa kita dapat membicarakan hal ini, dan penyakit ini tidak fatal, dan kita dapat dan harus melawannya. Ada obat biologis yang inovatif, ada peluang untuk mencapai remisi, tidak perlu menyerah dan pergi ke dokter.
Saya pikir sangat penting bahwa orang menerima diri mereka apa adanya, dengan semua penyakit, masalah, kekurangan. Sangat disayangkan bahwa beberapa bintang masih bersinar di tempat pertama, bulu, eter - pada kenyataannya, semua orang menjadi tua, sakit, dan semua orang mematikan air panas di musim panas. Dan orang-orang umum, saya pikir, harus menunjukkan kepada penggemar mereka (tidak peduli berapa banyak, seribu atau sejuta) contoh, termasuk mengajukan pertanyaan serius dan berbicara tentang masalah.
Saya telah melakukan pekerjaan amal selama lebih dari lima belas tahun, saya seorang wali dari yayasan Sozidanie. Amal adalah bisnis yang tidak dapat dipaksakan, membutuhkan kekuatan dan tanggung jawab yang besar. Dalam peran baru saya sebagai distributor informasi tentang kolitis ulserativa dan IBD, saya menekankan bahwa saya akan melakukannya sejauh yang saya bisa, sejauh saya memiliki keinginan dan peluang. Untuk berpartisipasi dalam kisah-kisah semacam itu, dibutuhkan sumber daya.
Pertama-tama, Anda harus menyelesaikan masalah dengan diri sendiri, menyeimbangkan diri. Ini seperti di pesawat - kita diajarkan dengan benar untuk pertama-tama mengenakan topeng pada diri kita sendiri, dan baru pada anak itu. Dan kita semua harus didorong ke dalam pikiran bawah sadar bahwa Anda harus menjaga diri Anda terlebih dahulu - jika tidak, Anda tidak akan membantu orang lain. Kami berasumsi bahwa berpikir tentang diri sendiri adalah egoisme. Tetapi ini bukan egoisme, tetapi norma: untuk membantu orang lain, kita membutuhkan kekuatan.