"Sekarang tubuh memutuskan untuk saya": Model pada perang melawan rheumatoid arthritis
Rheumatoid arthritis mempengaruhi sekitar 1% dari populasi dunia., itu didiagnosis setiap tahun dalam satu orang dalam seratus. RA dapat memanifestasikan dirinya pada anak-anak sejak usia sangat dini dan pada orang dewasa - ini adalah penyakit autoimun, yang penyebabnya belum diteliti. Orang dengan penyakit ini memiliki banyak keterbatasan fisik: mereka tidak dapat berolahraga, beberapa mengalami kesulitan berjalan atau tidak dapat bergerak sama sekali. Pada saat yang sama, adalah mungkin untuk bertemu seseorang dengan diagnosis serupa di bidang apa pun - bahkan tampaknya tertutup bagi mereka yang peluang kesehatannya terbatas.
Anehnya, bisnis pemodelan menjadi salah satu yang paling inklusif, di mana ide-ide tentang kecantikan "benar" masih hidup hingga saat ini dan pemilihan dilakukan sesuai dengan kriteria yang ketat. Di podium dan kampanye iklan, semakin banyak orang dengan albinisme, vitiligo, dan kecacatan berbagai kelompok. Kami berbicara dengan model dan penulis saluran telegram kehidupan Fabb Model Sasha Sergeeva tentang perjuangannya dengan rheumatoid arthritis, pekerjaannya dan persepsi diri dengan diagnosis.
Teks: Anna Eliseeva
Pemodelan
Saya menjadi model ketika saya berusia lima tahun - ibu saya membawa saya ke sekolah Zaitsev, agen model pertama datang kepada saya pada usia empat belas tahun. Saya berpartisipasi dalam pekan mode dan bahkan di acara Moskow Yohji Yamamoto. Tapi kemudian di dunia model saya benar-benar terganggu oleh segalanya: menunggu, serangkaian casting dan penolakan. Kadang-kadang saya tidak bisa datang kerja - yaitu, untuk mengambil dan melewatkan pertunjukan.
Saya mendapat tempat pertama dalam studi saya - saya lulus dari departemen bisnis internasional dan administrasi bisnis di MGIMO. Setelah itu, dia bekerja di departemen pemasaran di industri perhotelan dan kemudian masuk ke IT. Dia memainkan peran sebagai "istri sipil": dia tinggal bersama seorang pemuda, melakukan pekerjaan rumah tangga - dan saya menyukainya. Tetapi kemudian dia memutuskan untuk keluar dari hubungan itu sendiri dan pergi ke London, di mana dia menyadari bahwa skema "kerja bagus dan hubungan yang stabil" seolah-olah dipaksakan dan saya tidak membutuhkannya. Di sana aku merasa seperti orang yang paling bahagia, aku jatuh cinta dengan kota sehingga aku memutuskan untuk tinggal. Satu-satunya kemungkinan untuk ini adalah pemodelan, meskipun saya berusia 23 tahun dan pada usia itu sudah terlambat untuk mulai bekerja sebagai model. Saya mengetuk agensi, dan "motherboard" saya sebelumnya (agensi induk. - Catatan ed.).
Sekarang pekerjaan di podium tampaknya menjadi yang paling keren di daerah ini. Saat-saat ketika saya meletakkan tangan saya di punggung, menghitung mundur "satu, dua, tiga - Sasha, pergi!", Dan saya mengambil langkah pertama - ini adrenalin! Yang terbaik yang pernah saya alami. Sekarang saya sudah suka berkumpul bersama tiga atau empat jam sebelum pertunjukan, untuk merias wajah saya, dan secara pribadi berbicara dengan desainer. Saya sering bepergian dan berkomunikasi dengan orang-orang - dan itu hebat.
Tentu saja, ada kelemahannya. Saya terus-menerus ditolak karena usia saya dan penampilan yang tidak biasa - dalam hal ini saya hanya seorang juara. Tetapi saya belajar untuk menerima kegagalan sepenuhnya dengan tenang. Ketika saya mengirim ke agensi pada lima belas aplikasi dan semua orang menjawab "tidak", atau saya melewati dua puluh coran sehari, yang saya tidak diberi tahu, tidak ada cara lain. Ini bisa disertai dengan kurangnya uang, gangguan makan, harga diri yang jatuh dan jiwa yang gemetar.
Diagnosis
Pada Juli 2017, saya berada di London Fashion Week. Saya kembali entah bagaimana setelah pesta dan merasa sangat buruk: tanpa meminum satu tetes alkohol, saya seperti mabuk. Sepertinya saya tidak akan tidur, dan jika saya tertidur, saya tidak akan bangun lagi. Menjelang pagi saya berhenti merasakan kaki saya - mereka sepertinya hilang. Semuanya mati rasa di punggung Anda.
Saya menulis kepada teman saya, dan ketika dia datang untuk saya, saya bahkan tidak bisa turun kepadanya. Saya kesakitan, sulit untuk mengangkat tangan saya, saya hanya berbaring di sana dan menangis. Saya bahkan tidak tahu bagaimana membandingkan rasa sakit: jika Anda memejamkan mata, sepertinya seseorang memukul Anda atau meremas handuk, hanya persendian Anda yang melakukannya.
Ketika seorang teman berusaha membuat saya bangun, kami secara bersamaan tertawa: "Sasha, dua langkah, kami tidak merangkak seperti itu, semuanya baik-baik saja." Kami turun sepuluh langkah menuruni tangga, mungkin dua puluh menit - saya tidak bisa berjalan. Sudah dalam perjalanan ke rumah sakit, kaki saya bengkak dan menjadi dua ukuran lebih besar. Di klinik, mereka mengatakan kepada saya bahwa mereka tidak dapat membantu, saya harus mendaftar untuk inspeksi, itu akan berlalu dalam tiga bulan. Sementara itu, saya diberi resep parasetamol dan tidak lupa memperingatkan Anda bahwa Anda tidak boleh minum lebih dari sepuluh tablet sehari.
Setelah kimia, ada terapi, di mana saya diajarkan gerakan sederhana lagi. Misalnya, tidak mungkin membuka keran dengan tangan kanan - persendiannya cacat
Saya harus terbang pulang, dan ibu saya dan saya segera mulai pergi ke dokter. Tes darah sangat bagus, tetapi tidak ada X-ray. Saya ingat bagaimana dokter memberi tahu kami tentang diagnosis. Dia melihat foto-foto itu dan berkata dengan blak-blakan, "Putrimu akan dinonaktifkan setelah enam bulan." Dia meletakkannya di atas meja, sadar, dan berkata: "Oh, tidak, setelah tiga bulan." Dan kemudian dia menyerahkan katalog kursi roda. Ibu mulai menangis.
Dokter menjelaskan bahwa rheumatoid arthritis adalah suatu kegagalan dalam sistem kekebalan ketika tubuh menganggap persendian sebagai benda asing, oleh karena itu ia menghancurkannya. Pada titik tertentu, tubuh saya menjadi gila dan memutuskan: "Tapi mari kita ubah tulang kita menjadi pasir!" Satu-satunya pilihan perawatan adalah kimia. Kami siap mempertimbangkan segalanya - homeopati, perdukunan Cina - sebelum memutuskan apa yang harus dilakukan. Jadi melalui kenalan, kami pergi ke seorang wanita dengan diagnosis yang sama, yang telah menjalani pengobatan, tetapi akhirnya beralih ke pengobatan tradisional. Dia mengatakan kepada saya bahwa dia sedang minum campuran nonsen dan - perhatian - Cinquefoil rawa, dan ini bukan lelucon. Dia menjelaskan mengapa dia tidak harus melakukan kemoterapi dan bagaimana pengobatan “ajaib” membantunya merasakan dan berjalan dengan baik. Saya masih memilih kimia.
Saya perlu memutuskan hari dan waktu untuk memberikan diri saya suntikan seminggu sekali. Apa yang saya pilih? Jumat malam. Apa yang saya pikirkan? Saya tidak tahu Hari berikutnya setelah suntikan saya minum enam pil untuk mengembalikan keseimbangan, dan setiap hari saya minum obat penghilang rasa sakit, persiapan hati, dan dengan rasa sakit yang sangat kuat saya bisa melengkapi mereka dengan obat hormon. Saya juga diberi cairan mengerikan dengan aroma pupuk kandang, di mana Anda bisa merendam kain kasa dan mengoleskannya jika persendian Anda terasa sakit. Suatu ketika teman-teman mabuk memeluk saya seperti mumi, dan membiarkan saya berbaring sendirian selama satu jam penuh - itu sangat lucu.
"Pernikahan"
Selain motherboard saya, saya memutuskan untuk tidak memberi tahu orang lain tentang diagnosa: Saya takut mereka akan memperlakukan saya seperti pernikahan. Saya mengerti bahwa jika saya hanya berbaring di tempat tidur, saya tidak akan bangun lagi - tetapi saya tidak bermaksud untuk menyerah. Melalui rasa sakit, saya pergi ke olahraga, meskipun, tentu saja, itu kontraindikasi bagi saya. Saya tidak bisa minum setetes alkohol, kalau tidak obatnya akan sia-sia, dan saya juga bisa berlari, melompat dan berjalan dengan tumit saya (saya mengingatkan Anda bahwa saya bekerja sebagai model). Saya tidak bisa mengakui pada diri sendiri bahwa ada sesuatu yang salah dengan saya.
Suatu kali saya terbang untuk bekerja di Milan. Kemudian, setelah disuntik, dahi saya penuh dengan jerawat, tangan saya sedikit sakit - yah, saya merasa tidak aman. Di stasiun, saya bertemu dengan seorang fotografer mabuk dan asistennya, dengan siapa saya akan memotret keesokan harinya. Salah satu dari mereka - kurang mabuk - naik sepeda motor, dan saya memutuskan untuk pergi bersamanya. Seperti yang seharusnya terdengar: "Anda mengemudi di Milan pada malam hari, pergi ke pesta ulang tahun teman, Anda akan minum." Pikiranku pada saat itu: "Aku ingin putus sekarang. Akan keren untuk pergi ke gedung dan mati."
Ketika Anda merasakan sakit ini, Anda ingin mati. Tetapi kemudian Anda mendapatkan semacam obat penghilang rasa sakit, dan dalam lima belas menit Anda memikirkan hal lain: "Tidak, hidup ini keren, semuanya normal." Setelah meminum pil yang saya keluarkan sebagai bagian dari kursus pengobatan eksperimental, pikiran untuk bunuh diri mulai muncul yang tidak dapat dikendalikan, tetapi orang setidaknya dapat menyadari bahwa itu karena obat-obatan. Pada fotografi Milan, kaki kiri saya tiba-tiba membengkak, jadi saya tidak cocok dengan sepatu saya. Para asisten mengira mereka salah dengan ukuran. Lalu tangan itu menolak, kakinya sakit. Saya mengerti bahwa saya tidak memberikan fotografer gambar yang ingin dia lihat. Sulit bagi saya untuk menerimanya, karena biasanya saya bekerja dengan baik - saya menangkap gelombang.
Itu adalah mimpi - berjalan dalam gaun Elie Saab yang indah, untuk menjadi bagian dari seni. Tetapi pada saat itu mereka membawanya pergi dari saya - seolah disimpan dalam sangkar
Setahun setelah diagnosa, saya pergi untuk pemeriksaan, di mana mereka memutuskan untuk dirawat di rumah sakit: para dokter terkejut bahwa saya masih pergi. Sebuah papan diadakan di mana mereka berkata: "Kami akan meninggalkan sinar-X ini sebagai contoh rheumatoid arthritis yang agresif. Semuanya telah runtuh!" Ternyata selama tahun itu saya mengalami perubahan sehingga orang dengan diagnosis ini terjadi selama sepuluh tahun. Saya diberitahu bahwa jika terus seperti ini, saya harus mengganti kaki saya untuk alat prostetik (ini akan membutuhkan lima hingga sepuluh bulan untuk rehabilitasi) dan tangan (tiga hingga lima bulan). Dan saya harus terbang ke Paris Fashion Week. Itu adalah mimpi - berjalan dalam gaun Elie Saab yang indah, untuk menjadi bagian dari seni. Tetapi pada saat itu mereka membawanya pergi dari saya - seolah-olah mereka disimpan di dalam sangkar.
Sebelum pemeriksaan kimia selama rawat inap, saya “dibersihkan”, yaitu, mereka tidak memberikan obat penghilang rasa sakit. Saya berada di kamar pribadi, di mana ada tombol SOS. Bagus tidak ada garpu atau pisau, karena saya akan memasukkannya ke dalam diri saya. Saya menekan tombol dan meminta saya untuk menyuntikkan apa saja, karena saya tidak bisa lagi menahan rasa sakit yang luar biasa ini. Setelah kimia, ada terapi, di mana saya diajarkan gerakan sederhana lagi. Misalnya, tidak mungkin membuka keran dengan tangan kanan - persendiannya cacat. Mereka juga memberikan sepotong roti putih, yang harus dipotong utuh dan dibawa kembali. Pelatihan sempurna untuk model.
Masa depan
Sekarang tubuh memutuskan segalanya untuk saya, dan pilihan di masa depan mungkin bukan saya. Mungkin harus menyerahkan semua yang saya miliki. Tapi sekarang saya belum siap untuk menyerah dan saya ingin memasuki mobil pemodelan terakhir lagi, hanya sekarang dengan tahap RA ini.
Sulit membayangkan betapa sulitnya bagi saya di dunia model ketika mereka belajar tentang diagnosis di sana. Semua orang akan menangkapnya, atau hanya mengusirku: masih ada banyak gadis berambut merah dengan penampilan yang tidak biasa, mengapa repot-repot denganku? Saya bertanya-tanya berapa banyak model "cacat" seperti itu pada prinsipnya? Di sisi lain, seperti dalam kasus vitiligo, transgender, hanya penampilan yang tidak standar, rheumatoid harus diperlakukan secara normal.
Saya tahu bahwa di masa depan saya akan terlibat dalam pekerjaan amal di bidang ini, karena penyakit ini belum sepenuhnya dipelajari dan tidak ada satu orang pun yang dapat pulih dari itu. Kimia, yang diadakan setiap enam bulan, biaya empat puluh ribu rubel, sekitar dua puluh ribu sebulan untuk penghilang rasa sakit dihabiskan per bulan, masing-masing jarum suntik adalah satu setengah ribu, dan harga berubah. Yaitu, mereka yang dibolehkan keuangan (atau mereka yang menunggu giliran untuk kimia gratis dan rawat inap) menjalani perawatan dan prostesis. Untuk melahirkan, misalnya, saya harus menjalani chemistry. Dan jika saya tidak menusuk obat selama dua minggu - saya merasa sehat - saya tidak bisa berjalan. Ini adalah perjuangan seumur hidup.
Saya siap dengan kenyataan bahwa saya harus meletakkan gigi palsu. Saya berharap kemoterapi akan membantu dan penyakit berhenti - rasa sakit akan tetap ada, tetapi tubuh setidaknya akan berhenti menghancurkan sendi. Saya mencoba mencintai semua yang terjadi dalam hidup saya. Saya hanya takut rasa sakitnya tidak tertahankan.
Para editor Wonderzine berterima kasih kepada jurnalis dan penulis saluran telegram Golden Chihuahua, Sasha Amato atas bantuan mereka dalam mengatur wawancara.
