"Apa yang salah dengan wajahmu": Bagaimana aku hidup dengan sindrom Parry-Romberg
Sindrom Parry-Romberg - patologi langka, asal usulnya masih belum sepenuhnya dipahami oleh dokter. Seseorang dengan penyakit semacam itu menghentikan pertumbuhan otot dan jaringan tulang dari setengah wajah (ada lebih sedikit kasus di mana penyakit tersebut mempengaruhi seluruh wajah). Penyakit ini berkembang perlahan: pertama, sebagai aturan, kulit dan atrofi jaringan subkutan, kemudian otot dan tulang. Dalam hal ini, fungsi motorik otot biasanya tidak terganggu. Atrofi paling sering terjadi pada bibir, mata, hidung dan telinga. Jarang, itu mempengaruhi dahi, langit-langit, lidah, dan bahkan lebih jarang lagi - leher dan bagian tubuh lainnya.
Penyakit ini bisa bersifat bawaan, dan dapat berkembang dengan latar belakang keracunan, infeksi, atau cedera fisik. Sebagai hasil dari proses ini, wajah berubah bentuk dan memperoleh bentuk asimetris: sisi yang terkena penyakit ternyata kurang sehat. Terkadang perkembangan penyakit ini disertai dengan penurunan sensitivitas kulit, depigmentasi, hilangnya alis dan bulu mata. Kami berbicara dengan pahlawan wanita, dihadapkan dengan keadaan ini.
Sangat sering saya mendengar pertanyaan: "Bagaimana dengan wajah Anda?" Bagaimana menjawabnya, saya tidak tahu. Saya tidak mengalami cedera kepala, orang tua saya tidak memukuli saya, dan saya tidak dilahirkan seperti itu. Deformasi wajah saya terjadi di suatu tempat dalam dua tahun - yaitu, tidak secara instan, seperti yang dipikirkan beberapa orang. Mengapa sindrom Parry-Romberg memilih saya dengan tepat, sejauh ini, belum ada dokter yang mengatakannya. Penyebab yang diduga adalah trauma di masa kecil. Ketika saya berusia enam tahun, kami memainkan sejenis permainan aktif dengan kakak perempuan saya, dan lengan saya patah. Saya dimasukkan ke rumah sakit. Setelah beberapa saat, alis dan bulu mata rontok, dan bintik merah yang hampir tidak terlihat muncul di pipi, yang orang tua ambil untuk lumut. Maka tidak seorang pun - baik saya maupun keluarga saya - menyarankan bahwa ini akan menjadi penyakit serius yang tidak dapat disembuhkan.
Tak lama setelah lengan yang patah, rasa sakit yang konstan muncul. Tulang lengan dan kaki terasa sangat sakit - sepertinya seseorang memelintirnya. Saya masih sakit kepala, saya tidak bisa makan, pingsan, saya muntah. Sesuatu yang serupa, menurut saya, terjadi selama kejang epilepsi. Pada saat yang sama, wajah, seperti yang sering terjadi pada orang dengan penyakit ini, tidak sakit. Apakah itu kadang terasa getaran otot nyaris tak terlihat.
Saya hampir tidak ingat masa kecil saya, karena saya menghabiskan banyak waktu di rumah sakit. Kemudian saya terus-menerus dikeluarkan dari lingkungan yang nyaman dan cocok bagi saya - mereka mengirim saya ke rumah sakit departemen rumah sakit berikutnya. Bagiku, di setiap departemen baru aku berbaring paling lama. Mungkin memang demikian, karena para dokter tidak dapat memahami apa yang terjadi pada saya, dan tidak terburu-buru untuk mengizinkan saya meninggalkan kamar rumah sakit.
Deformasi wajah saya terjadi di suatu tempat dalam dua tahun - yaitu, tidak secara instan, seperti yang dipikirkan beberapa orang
Ibu membawa saya ke spesialis yang berbeda, dan mereka semua mengangkat bahu dan tidak dapat membuat diagnosis. Karena terlalu banyak waktu telah berlalu sejak saat itu, saya tidak ingat banyak. Saya pikir masa hidup saya lebih buruk bagi orang tua saya, karena itu adalah tahun 90-an, dan keluarga saya hidup sangat buruk, tidak ada dokter yang baik di Irkutsk.
Saya dan ibu saya mengunjungi ahli endokrin, onkologi, reumatologis, dermatologis, tetapi mereka semua tidak dapat membuat diagnosis. Ibu putus asa, jadi dia memutuskan untuk mencoba perawatan yang tidak konvensional. Kami pergi ke peramal, yang melihat penyebab penyakit itu dalam ketakutan, penyembuh - mereka mencoba untuk menghapus kerusakan dari saya dengan bantuan anggur merah dan pendeta - ia melepaskan dosa-dosa asli dan melihat masalah di mana orang tua tidak dibaptis.
Setelah semua ini, kami akhirnya bertemu spesialis yang kompeten, ia adalah ahli saraf dari Rumah Sakit Klinik Anak Regional Irkutsk. Dia mengirim saya untuk biopsi dan untuk konsultasi di Institut Penelitian Rheumatologi dari Akademi Ilmu Kedokteran Rusia. Di sana saya didiagnosis menderita sindrom Parry-Romberg, resep obat-obatan yang telah saya konsumsi selama bertahun-tahun. Ketika mereka berakhir, mereka harus dipesan di Moskow - di Irkutsk tidak ada obat yang diperlukan.
Setahun kemudian, saya merasa jauh lebih baik, saya tidak bisa berteriak dari rasa sakit yang terus-menerus pada tulang, saya bisa makan - dan ini berarti obat-obatan itu sangat membantu. Saya mulai pergi ke rumah sakit untuk perawatan rawat inap lebih jarang - sekitar setahun sekali. Yang paling tidak menyenangkan bagi saya adalah pemeriksaan harian. Kepala dokter mengambil kartu rawat jalan dan membacakan catatan tentang perjalanan penyakit, dan para siswa residensi mendengarkannya. Karena penyakit saya jarang, saya selalu merasakan perhatian khusus dari dokter dan mahasiswa kedokteran. Saya berpikir bahwa jiwa kekanak-kanakan saya sedikit trauma. Setiap kali dokter melakukan pemeriksaan, saya diam-diam menatap mereka dan tidak bereaksi sama sekali, saya merasa seperti kelinci percobaan. Namun seiring waktu, rumah sakit telah menjadi lingkungan yang akrab.
Saya beruntung dengan dokter yang saya temui di Moskow. Mereka melakukan segala yang mungkin, pada prinsipnya, dokter Rusia dapat lakukan pada saat itu - mereka mendiagnosis, meresepkan obat yang efektif, memastikan kecacatan, yang sangat membantu dalam pembelian obat mahal. Ketika penyakit ini berkembang, ada orang-orang baik di sebelah keluarga saya yang tidak menolak untuk membantu - saudara, kolega, ibu, teman keluarga. Mereka memberi uang untuk perjalanan ke Moskow. Saya selalu berterima kasih kepada ibu saya, dan saya bahkan tidak bisa membayangkan upaya apa yang dia butuhkan untuk tidak meninggalkan saya pada saat itu.
Remisi datang jam sepuluh ketika saya naik ke kelas lima. Saya kembali ke sekolah yang sama tempat saya belajar sebelumnya. Tidak ada lagi kejang, kadang-kadang, masih ada rasa sakit tulang yang masih saya rasakan. Saya menerima terapi yang sama. Seiring waktu, saya mulai mengaduk pil, saya hanya membuangnya, takut memberi tahu dokter bahwa saya merasa tidak enak. Kemudian saya tidak tahu bahwa semua tes yang paling sulit masih akan datang, karena deformasi wajah pada saat itu sudah sangat terlihat.
Kami pergi ke peramal, mereka melihat penyebab penyakit dalam ketakutan, penyembuh - mereka mencoba menghentikan saya dari kerusakan dengan bantuan anggur merah, dan pendeta - dia melepaskan dosa-dosa asli
Saya belajar di sekolah yang bagus, jadi saya tidak mengalami pelecehan sistematis. Tetapi saya masih merasa bahwa teman-teman saya tidak memperlakukan saya dengan setara. Di kelas menengah saya mendapat julukan Baba Yaga dan Terminator. Adalah baik bahwa saudara perempuan saya belajar di sekolah yang sama - dia selalu melindungi saya dari para pelanggar. Kemudian saya menyadari bahwa lingkungan dapat menjadi agresif, saya suka menghabiskan waktu sendirian, membaca buku dan menyelam ke dunia saya. Sulit bagi saya untuk berteman sampai usia empat belas tahun.
Ketika masa puber dimulai, saya tentu ingin menyukainya. Seperti teman-teman sebaya saya, saya berusaha terlihat menarik, tetapi ada beberapa situasi ketika, alih-alih pujian, saya mendengar ungkapan: "Mengapa kamu begitu mengerikan?" Paling sering ini adalah pria yang ingin bertemu di jalan. Sebagai aturan, mereka semua mengucapkan ungkapan mengerikan ini begitu mereka melihat wajahku.
Ketika saya berusia delapan belas tahun, saya menerima kuota yang memungkinkan untuk operasi di Institut Penelitian Pusat Kedokteran Gigi dan Bedah Maksilofasial. Secara total, ada enam operasi, saya memasang beberapa implan wajah, dan juga memperbaiki bentuk hidung dan bibir. Saya ingat bagaimana saya menunggu setiap operasi berikutnya - bagi saya sepertinya dia akan membuat saya lebih bahagia, meskipun tidak semuanya mudah.
Mulai dari operasi ketiga, saya mulai merasakan efek anestesi dan bagaimana implan bertahan. Secara psikologis juga sulit, karena saya pasti tidak bisa bekerja dengan hasilnya. Awalnya saya suka semuanya, maka sepertinya itu bisa lebih baik. Dan saya melihat banyak orang yang mengerti bahwa setelah operasi mereka terlihat jauh lebih baik daripada sebelumnya, tetapi pada saat yang sama mereka menderita kenyataan bahwa mereka tidak tampak seperti yang mereka impikan. Mungkin, pada awalnya, saya juga siap untuk pergi ke ruang operasi sebanyak yang saya inginkan, tetapi kemudian saya menyadari bahwa ini bukan satu-satunya cara yang mungkin untuk kebahagiaan dan makna hidup saya tidak terus-menerus memperbaiki diri sendiri, tidak layak menghabiskan waktu untuk itu.
Pada usia 19, saya pergi belajar di Moskow. Ternyata lebih mudah tersesat di kerumunan. Hanya setelah pindah, saya menyadari bahwa di kota asal saya, itu adalah hal yang paling sulit bagi saya pada saat-saat ketika saya sampai di suatu tempat umum. Tempat-tempat ini sendiri tidak membuatku takut, tetapi jalan menuju mereka adalah ujian. Dan hal yang sama terjadi sekarang: ketika orang bertemu, mereka tidak menganggap saya sebagai pribadi. Saya adalah aksesori untuk mereka. Mereka dapat melihat dan mengevaluasi, tidak mempertimbangkan seberapa benar ini. Orang-orang yang lewatlah yang paling sering membiarkan diri mereka mengajukan pertanyaan bodoh atau penghinaan.
Sekarang ini juga terjadi, dan pada saat-saat seperti itu saya tidak suka diri saya sendiri. Sebagai contoh, beberapa tahun yang lalu, seorang kerabat saya bertemu saya di sebuah pernikahan dengan teman-teman. Dia mengatakan kepada saya: "Kamu sangat keren, tapi bagaimana saya bisa menunjukkan kepada ibu saya?" Saya pikir yang dia maksudkan adalah penampilan saya, dan bukan sesuatu yang lain. Ya, kedengarannya aneh, tetapi bahkan di Moskow hal itu selalu terjadi - di bar, di kereta bawah tanah dan tempat-tempat umum lainnya orang dapat melihat saya, mencoba menyentuh wajah saya, melihat di bawah poni saya. Tolong jangan sentuh saya biasanya tidak berhasil.
Sebelumnya, saya dibantu oleh alat psikologis seperti itu: ketika saya melihat bayangan saya, saya membayangkan bahwa saya hanya setengah sehat dari wajah saya, dan yang kedua, terkena penyakit, adalah orang lain, itu bukan bagian dari saya. Saya menggunakan trik ini untuk tidak takut keluar. Sekarang saya mencoba mempersepsikan diri saya sepenuhnya seperti saya, walaupun itu sangat sulit dan tidak selalu mungkin.
Para psikolog sering mencoba membantu saya dalam hal ini di masa kanak-kanak dan dewasa, tetapi mereka tidak pernah bertanya kepada saya bagaimana saya memandang diri saya sendiri, apakah teman-teman saya menyakiti saya dan apa yang saya rasakan pada saat itu. Saya ingat suatu kali pada konsultasi seorang psikolog bertanya kepada saya mengapa saya berpura-pura tidak punya masalah. Saya berumur dua puluh tahun. Saya pikir bahkan saat itu diperlukan untuk berdiskusi dengan spesialis, dan saya membangun penghalang yang cukup kuat untuk percakapan seperti itu dengan orang lain.
Alih-alih pujian, saya mendengar ungkapan: "Mengapa kamu begitu mengerikan?" Paling sering ini adalah pria yang ingin bertemu di jalan
Karena itu, saya percaya bahwa setiap intervensi bedah harus disertai dengan dukungan psikologis. Pada saat yang sama, spesialis harus bekerja tidak hanya dengan trauma masa lalu, tetapi juga dengan harapan dari masa depan. Sebelum operasi, penting untuk dipahami bahwa ahli bedah itu bukan pesulap dan orang tidak perlu mengharapkan sesuatu yang supranatural darinya. Saya selalu mencoba mengingat ini, tetapi semua ada pengalaman, dan saya benar-benar tidak memiliki kesempatan untuk membagikannya segera setelah operasi.
Di keluarga, topik penyakit saya dianggap tabu. Kami tidak pernah membahas apa yang terjadi pada saya ketika penyakitnya berkembang dan penampilan saya berubah. Orang tua masih malu membicarakan hal ini dengan saya. Pada suatu waktu, saya juga ingin berpikir bahwa tidak ada penyakit, tetapi sekarang saya mencoba memahami apa yang terjadi pada saya, dan saya mencoba menerima diri saya apa adanya. Teman-teman mendukung saya, tetapi kadang-kadang mereka bahkan mengajukan pertanyaan: "Apakah Anda ingin memperbaiki sesuatu yang lain?" Tidak, saya tidak mau, karena dalam hal ini saya akan menghabiskan hidup saya mencoba menjadi cantik tanpa cela bagi mereka yang melihat saya sebagai objek yang ingin tahu - apakah mereka memeriksa wajah atau bertanya: "Kecelakaan?" Saya benar-benar ingin selalu mencintai diri saya sendiri, tetapi itu sulit, karena orang asing terus-menerus mengingatkan saya bahwa saya tidak terlihat seperti mereka.
Foto: Alla Smirnova
