Gray Zone: Bagaimana Saya Hidup Dengan Limfoma
"Kepalaku sakit. Itu pasti kanker otak!" - Ada tipe orang yang hanya mencari onkologi. Karsinofobia adalah momok zaman kita. Kita melihat semakin banyak gambar yang menakutkan dengan orang-orang botak, kurus, biaya untuk perawatan luar biasa, orang-orang terkenal yang sekarat karena kanker. Semua ini menanamkan gagasan bahwa penyakit itu ada di suatu tempat di dekatnya dan dapat menampakkan diri kepada siapa pun kapan saja. Saya adalah orang yang mendiagnosis kanker paru-paru dengan batuk, dan kanker usus dengan sakit perut. Sampai saya benar-benar sakit.
Saya memimpin pusat bahasa Inggris "Bangun", di mana saya juga mengajar. Saya membukanya untuk menggabungkan apa yang saya sukai: bahasa dan perjalanan - sehingga kami dan siswa kami melakukan perjalanan anggaran di seluruh dunia, hanya berbicara bahasa Inggris. Dalam perjalanan terakhir ini, saya memperhatikan penembakan yang menyakitkan di tulang panggul. Kami berada di Paris saat itu, semuanya harus sempurna: Prancis, cuaca bagus, siswa favorit, dan pekerjaan. Tapi tidak, saya mendiagnosis sarkoma dalam diri saya, dan saya memberi tahu teman saya dan mahasiswa paruh waktu tentang hal itu. Dia mengatakan itu hipokondria. Itu sangat menyakitkan bagi saya: apakah dia benar-benar berpikir bahwa penyakit itu tidak dapat menyentuh saya atau dia? Saya menjawab bahwa pada banyak orang penyakit ini didiagnosis pada tahap-tahap selanjutnya, mereka hidup dengan penyakit itu, tidak mengetahuinya dan mengabaikan gejalanya. Ironisnya adalah saya sendiri adalah orang yang demikian. Tidak, saya tidak punya sarkoma. Tetapi ada bentuk limfoma yang agresif dan sangat langka.
Limfoma adalah kanker sel-sel sistem limfatik. Ada dua kelompok besar limfoma: Hodgkins dan non-Hodgkins. Pada limfoma Hodgkin, tumor muncul dari sel limfoid - mereka membentuk kelompok di kelenjar getah bening, dan pada limfoma non-Hodgkin, pada organ seperti limpa, lambung, usus, dan paru-paru. Saya menderita limfoma zona abu-abu, tahap ketiga, jarang terjadi, karena menunjukkan tanda-tanda kedua kelompok, seolah-olah mereka adalah dua limfoma sekaligus. Ini mempersulit perawatan.
Suatu malam, setelah kami kembali dari perjalanan bersama para siswa, saya merasakan sensasi terbakar di bawah tulang selangka, yang kemudian berkembang menjadi rasa sakit yang hebat. Untuk waktu yang lama saya memiliki gejala-gejala lain yang tidak saya perhatikan: suhunya selalu rendah, saya sangat lelah dan saya bangun basah di malam hari, seolah-olah saya telah disiram dari ember. Pada awalnya, Google memutuskan bahwa saya meninggal karena serangan jantung, dan kemudian saya ingat bahwa orang-orang di tempat saya merasakan sakit memiliki kelenjar getah bening. Dan kemudian mesin pencari diisi dengan kata-kata "limfoma."
Saya, seperti banyak orang, tidak beruntung: pada awalnya saya diberikan diagnosa yang salah, karena itu saya kehilangan banyak waktu. Saya pergi ke terapis, yang saya pelajari melalui dokter kerabat saya. Terapis mendengar bahwa saya adalah seorang vegetarian dan mengatakan bahwa sayalah yang “membawa dirinya bersama mentimunnya”. Karena itu, mereka memperlakukan saya untuk orang lain, sampai saya memutuskan untuk berganti spesialis.
Sementara itu, pembengkakan muncul di bawah tulang selangka saya, dan saya berjaga-jaga untuk melakukan rontgen. Saya pergi ke klinik sebagai orang yang hampir sehat, dan saya pergi dengan curiga pada onkologi. Ahli radiologi memeriksa saya dan mengatakan bahwa akan lebih baik bagi saya untuk melakukan CT scan. Semua orang dalam antrian menunggu sekitar dua puluh menit untuk hasil tomografi, tetapi mereka meminta saya untuk datang dalam satu jam. Satu jam kemudian, saya, tidak seperti yang lain, diminta pergi ke kantor, dan gadis itu mulai berbicara dengan kutipan dari Doctor House: "sangat berbahaya," "limfoma," "berlari ke onkologi," "kemoterapi," "biopsi," "PET -CT dengan kontras. "
Terapis mendengar bahwa saya adalah seorang vegetarian dan mengatakan bahwa sayalah yang “membawa diri saya bersama mentimun saya”
Dua puluh menit sebelumnya, ketika saya menunggu hasilnya, saya minum kopi dengan seorang teman dan kami membahas bagaimana saya akan bereaksi, katakan sekarang bahwa saya menderita kanker. Dan sekarang mereka memberi tahu saya bahwa saya memiliki sesuatu yang sangat mirip dengan onkologi, dan saya tersenyum, mengangguk, dan dengan sopan berterima kasih kepada gadis itu. Kemudian, saya menyadari bahwa saya benar-benar berterima kasih kepadanya: dia menelepon teman dan menemukan dokter mana dan ke mana harus pergi. Jika saya tidak mengikuti rekomendasinya, tetapi telah menempuh jalan yang terpukul dari poliklinik dan birokrasi, maka saya akan memiliki peluang besar untuk tidak hidup untuk melihat perawatan. Diagnosis saya dikonfirmasi pada 30 Desember 2016, selamat atas kedatangannya dan biarkan pulang selama dua minggu. Sementara negara itu sedang beristirahat, saya menunggu pertemuan dengan seorang ahli kimia dan menghabiskan seluruh liburan akhir pekan dengan pertanyaan "gembira" di kepala saya: "Apakah saya melihat seperti apa luka baring itu atau apakah mereka tidak mengancam saya? Apakah orang-orang bangun dari tempat tidur ketika mereka mengobati kanker?"
Saya dijanjikan kemoterapi yang sangat agresif. Biasanya "kimia" adalah penetes selama lima hingga sepuluh jam. Dalam kasus saya, ini berarti banyak dropper selama hampir seratus jam berturut-turut. "Dengarkan," kata mereka. Pada awalnya, saya terhibur oleh kenyataan bahwa sebagian besar pasien dalam onkologi memiliki rambut - tetapi tidak: Saya memiliki kemoterapi merah, yang paling beracun, - ayah saya mengejar saya dengan mesin potong rambut selama tiga minggu sampai rambut meninggalkan saya. Karena agresivitas tumor, saya mengalami komplikasi di leher - melalui leher saya disuntik dengan kateter tepat ke atrium kanan. Prosedurnya bukan yang paling menyenangkan, dan hasilnya sepertinya tidak diperlukan kostum Halloween. Kemudian kateter ditempatkan di bawah tulang selangka.
Di antara efek samping dari salah satu obat saya, yang paling pertama dalam daftar adalah hasil yang mematikan selama pemberian. Karena itu, saya menghabiskan hari pertama di rumah sakit selama tujuh jam menunggu kematian saya, sampai saya ingin pergi ke toilet. Kemudian saya berpikir bahwa mungkin orang melebih-lebihkan kengerian dari perawatan kanker. Saya sering ditanya mengapa saya dirawat di Rusia. Jawabannya sederhana: karena di sini saya diperlakukan sama seperti yang akan saya lakukan di mana saja di dunia. Saya berkonsultasi dengan ahli hematologi yang luar biasa dari Jerman, dia membenarkan hal ini. Satu-satunya perbedaan adalah saya menerima terutama obat-obatan buatan Rusia. Seperti yang Anda lihat, semuanya baik-baik saja dengan saya.
Hal lain - pertanyaan diagnosis. Saya berhasil melihat banyak sendiri dan selama perawatan saya telah mendengar banyak cerita buruk. Kesimpulan lahir beberapa. Pertama, Anda harus memiliki koneksi dengan dokter yang baik, atau Anda harus beruntung. Saya beruntung, saya sangat berterima kasih kepada mereka yang memberi tahu saya ke mana harus berpaling dan apa yang harus dilakukan. Sekarang saya mencoba untuk membantu yang sama. Saya benar-benar menghargai pekerjaan dokter, tetapi, sayangnya, ketika di dunia yang beradab, onkologi dikecualikan pada awalnya, di institusi medis kami, hal itu sering diingat pada akhirnya. Dan begitu banyak waktu seseorang mungkin tidak. Jangan ragu untuk bertanya langsung kepada dokter apa yang mengganggu Anda.
Poin lain yang ternyata sangat penting dalam kasus saya: penyakit ini berkembang sangat cepat. Gadis yang melakukan tomografi komputer, menyarankan kepada saya seorang dokter di pusat onkologi kota - di sana saya kemudian menjalani pemeriksaan setengah bayar. Seminggu kemudian saya didiagnosis, dan segera saya sudah menerima kemoterapi gratis. Rusia adalah negara birokrasi, dan saya melihat banyak bukti menyedihkan tentang ini. Mereka yang tidak tahu ke mana harus pergi, atau tidak memiliki kemampuan finansial untuk mendapatkan diagnosa dengan bayaran, lari dari rumah sakit ke rumah sakit, mengumpulkan surat-surat, sampai negara menjadi kritis.
Unit ini sangat keren dan tangguh. Saya kenal seorang wanita yang sakit di bulan Januari. Saya bertemu dengannya hanya ketika dia pergi ke kemoterapi pertama, ketika dia bahkan tidak bisa makan, pada pertengahan April. Ini terjadi hanya karena dia sendiri berpaling ke pusat kanker ini - sebelum itu di dua lainnya dia hanya mendengar "kami akan memanggilmu kembali." Jadi kadang-kadang lebih baik membayar untuk diagnosa - demi kecepatan. Dalam kasus saya (pada akhir 2016) butuh sekitar tiga puluh ribu rubel, kemudian saya ditawari untuk dirawat di rumah sakit yang sama secara gratis. Saya juga ditawari perawatan di Lembaga Penelitian Onkologi Anak, Hematologi dan Transplantologi R. M. Gorbacheva setelah saya pergi ke sana untuk konsultasi. Dan semua ini - melewati antrian dan menunggu di klinik.
Sedangkan untuk para dokter, saya tidak bisa mengatakan sesuatu yang jelas. Misalnya, di pusat onkologi tempat saya dirawat, tidak ada yang menjelaskan kepada saya apa yang saya hadapi, apa yang menunggu saya, apa prediksi saya. Di Lembaga Penelitian Onkologi Anak, Hematologi dan Transplantologi dinamai R. M. Gorbacheva, sebaliknya, saya diberitahu dengan sangat rinci tentang penyakit, pilihan pengembangannya, dan bagaimana perawatan berlangsung - setelah itu saya siap untuk apa pun. Tetapi mayoritas pasien, menurut pengamatan saya, tidak ingin tahu apa-apa, lebih mudah bagi mereka dalam hal yang tidak diketahui - dan mereka paling sering menerima ketidakpastian. Saya tidak berpikir pendekatan ini benar, tetapi saya pikir itu semua tergantung pada setiap kasus tertentu.
Saya juga memperhatikan bahwa pendapat pasien biasanya tidak ditanyakan. Saya mempercayai dokter saya, tetapi saya tahu situasi ketika fakta bahwa dokter memiliki sedikit kontak dengan pasien menyebabkan konsekuensi yang menyedihkan, karena dokter tidak tahu bahwa pasien sedang minum obat, atau tentang masa lalunya. Adapun komunikasi, dalam kaitannya dengan saya, semuanya benar dan bijaksana. Tetapi saya mendengar cerita yang berbeda, jadi dalam situasi saya tidak mungkin untuk menilai semua orang.
Di antara efek samping dari salah satu obat saya, yang paling pertama dalam daftar adalah hasil yang mematikan selama pemberian. Hari pertama di rumah sakit saya berbaring selama tujuh jam menunggu kematian
Masih banyak mitos seputar kanker. Saya beruntung dilahirkan dan tinggal di St. Petersburg, saya mendengar bahwa di daerah-daerah lebih buruk daripada di sini. Pertama, penampilan pasien. Banyak orang secara keliru percaya bahwa rambut rontok karena penyakit. Faktanya, ini disebabkan oleh pengobatan obat-obatan yang sangat beracun. Sampai saya botak, rambut saya berwarna merah muda dan semua orang tidak peduli. Sekarang saya botak, kadang-kadang itu menarik perhatian, tetapi tidak ada yang menusuk jari. Sangat menyenangkan ketika suatu hari nenek dalam antrian untuk rawat inap di onkologi bertanya: "Tapi kepala botak - apakah ini mode sekarang?"
Kedua, prasangka tentang munculnya penyakit. Saya ditanya beberapa kali di mana saya “mengambil” kanker - pertanyaan-pertanyaan semacam itu menunjukkan kurangnya informasi tentang penyakit di negara kita dan ketidaksiapan orang untuk menghadapinya. Ketiga, ada aksioma diam-diam "kanker berarti kematian yang menyakitkan". Ini adalah alasan lain mengapa saya menyimpan halaman instagram: Saya ingin menunjukkan bahwa orang hidup, bekerja, beristirahat dan, yang paling penting, dapat mengatasi penyakit ini. Ada situasi ketika seseorang, karena satu dan lain hal, memulai perawatan terlambat, atau perawatan tidak membantu dan Anda memerlukan yang lebih sulit dan mahal. Tetapi kebanyakan dari mereka yang saya kenal menghadapi penyakit ini pertama kali.
Mitos keempat: pengobatan kanker tentu sangat mahal. Banyak orang pergi ke luar negeri untuk perawatan - itu mahal, tetapi kadang-kadang diperlukan, dan ini adalah hak pribadi setiap orang. Kadang-kadang perawatan gratis di Rusia harus menunggu lebih lama karena kuota - tetapi kadang-kadang tidak ada waktu tunggu, dan kemudian Anda harus menggunakan perawatan dengan biaya sendiri. Ketika saya melamar ke dua departemen onkologi, saya langsung ditawari perawatan gratis di rumah sakit. Selain itu, kadang-kadang saya mencari di Internet untuk informasi tentang obat yang saya dapatkan dengan kemoterapi untuk membaca kontraindikasi dan efek samping. Jadi saya belajar bahwa saya diberi obat-obatan terbaru dan sangat mahal. Saya hanya membayar sebagian diagnosa dan beberapa obat murah seharga seratus atau dua ratus rubel. Saya pikir saya beruntung, dan mungkin ini karena saya memiliki penyakit langka. Tetapi saya dapat mengatakan dengan pasti bahwa saya belum bertemu orang-orang dari mana uang akan dikeringkan untuk perawatan - sebagian besar pasien juga dibayar untuk diagnosa untuk mempercepat proses. Perlu disebutkan amal yang melakukan pekerjaan luar biasa untuk membantu orang sakit - mereka sering mengeluarkan biaya tertentu.
Karena semakin banyak orang mengetahui tentang penyakit saya, teman-teman saya menyarankan saya untuk mengambil profil instagram untuk memberi tahu semua orang bagaimana keadaan saya. Saya melakukannya - dan tiba-tiba orang asing mulai mendukung saya. Mereka yang takut onkologi, menulis dengan pertanyaan. Mereka yang hanya mendiagnosisnya, mulai mencari nasihat. Jadi, kisah tersebut telah berkembang menjadi gagasan global: memberi tahu dunia tentang kanker agar tidak membuat takut, tetapi untuk memberi informasi dengan cara yang lucu. Bagi orang untuk melihat bagaimana perawatan, komunikasi dengan dokter, prosedur formal. Sehingga mereka cukup berhubungan dengan kesehatan mereka: misalnya, jika sesuatu mengganggu mereka, alih-alih situs yang dipertanyakan mereka beralih ke dokter, tidak ragu untuk mengajukan pertanyaan yang memprihatinkan. Saya juga ingin mendukung mereka yang berada dalam situasi yang sama, saya ingin menjawab pertanyaan yang pernah saya miliki, untuk menunjukkan bahwa semua ini dapat ditoleransi dengan humor.
Berbicara tentang penyakit saya, saya belajar lebih banyak tentangnya sendiri. Jadi saya belajar bahwa orang dengan beberapa jenis kanker darah atau penyakit serius lain dari sistem hematopoietik memerlukan transplantasi sumsum tulang, dan ini adalah kesempatan terakhir mereka. Ketika pasukan dukungan dari orang tua dan teman-teman meluas ke skala besar, saya memutuskan bahwa sudah waktunya untuk memberi tahu orang-orang tentang peluang sederhana namun sangat diperlukan untuk membantu pasien yang sakit parah - tentang sumbangan sumsum tulang.
Ketika kita mendengar tentang transplantasi sumsum tulang, gambar sumsum tulang belakang atau lubang dibor ke kepala. Ini hanya mitos! Sumsum tulang adalah salah satu elemen dari sistem hematopoietik kita. Orang dengan bentuk kanker darah yang parah atau penyakit lain yang terkait dengannya, serta mereka yang menderita transplantasi sumsum tulang. Pemilik sumsum tulang yang sehat dapat membantu orang lain. Di Rusia, basis donor potensial sangat kecil, sehingga mereka biasanya beralih ke Jerman. Ini sangat mahal, selain itu jauh lebih baik ketika seorang donor dari negara Anda, dengan fitur genetik yang sama.
Jika Anda ingin menjadi donor, Anda harus datang ke klinik tempat Anda dapat menyumbangkan darah untuk mengetik sumbangan sumsum tulang. Rasanya seperti tes darah normal - hanya sembilan mililiter. Tetapi ini adalah analisis genetika yang sangat mahal dan serius, dan Anda dapat melewatinya hanya jika Anda belum dan belum memiliki penyakit serius. Jika ada kembaran genetik di dunia yang membutuhkan transplantasi, mereka akan menghubungi Anda untuk memastikan Anda tidak berubah pikiran dan mengundang Anda untuk pemeriksaan medis lengkap gratis.
Jika semuanya bagus, Anda akan ditawari dua opsi untuk sumbangan. Sejauh yang saya tahu, yang pertama di Eropa dianggap usang dan digunakan sesuai dengan indikasi khusus: sumsum tulang diambil dengan anestesi umum melalui tusukan pada tulang panggul, dan setelah dua hari donor beristirahat di rumah sakit. Cara kedua adalah minum obat selama beberapa hari, yang melempar sel-sel yang terkandung di dalam sumsum tulang (ini adalah sel-sel induk yang menimbulkan sisa sel-sel darah) ke dalam darah. Setelah itu, pada hari yang ditentukan, Anda harus datang ke dokter - di kedua tangan di tikungan mereka memasukkan jarum, seperti pada tes darah normal. Dari satu tangan melalui tabung, darah memasuki alat khusus, di mana sel-sel induk disaring, dan sisa darah dikembalikan ke tubuh manusia melalui tabung di sisi lain. Setelah duduk selama lima jam, menonton film favorit Anda atau memikirkan high, Anda bisa pulang. Sumsum tulang akan pulih dalam satu atau dua minggu. Dalam hal ini, orang yang hidupnya Anda selamatkan, golongan darah dan rhesus akan berubah menjadi milik Anda.
Saya masih dalam proses perawatan, tetapi saya dapat mengatakan bahwa terlepas dari segalanya, saya berterima kasih kepada kehidupan untuk pengalaman seperti itu. Saya mulai tidak terlalu khawatir dan rasa takut sia-sia. Saya kagum betapa banyak hal baik yang ada di dunia dan berapa banyak orang yang bersedia membantu secara gratis tanpa mengenal Anda. Orang-orang secara aktif merespons informasi donasi, mereka ingin tahu lebih banyak tentangnya, dan ini membuat saya sangat bahagia. Penyakit itu membuat saya lebih dekat dengan keluarga dan orang-orang terkasih, dan juga memberi saya teman-teman baru. Memerangi limfoma kadang-kadang sulit bagi saya, tetapi semuanya bisa bertahan - terutama karena saya memiliki dokter yang luar biasa yang saya percayai. Pengalaman positif yang saya terima dalam pertempuran ini sangat berharga.
