"Kamu tidak terlihat sakit": Mengapa adat di Rusia menderita
Olga Lukinskaya
Tiga hari yang lalu, aktris dan model Stella Baranovskaya meninggal karena leukemia. Ketika, setelah membuat diagnosis, ada koleksi uang untuk perawatan, ia dituduh melakukan penipuan - lagipula, di mata masyarakat, pasien onkologis tidak boleh terlihat baik secara rutin dan menerbitkan foto di jejaring sosial. Kalau tidak, orang itu tampaknya “tidak cukup” sakit dan tampaknya tidak layak mendapatkan bantuan dan simpati. "Sesuatu yang tidak Anda kelihatan sakit" adalah ekspresi ketidakpercayaan yang akrab bagi banyak orang, seolah-olah merawat pilek atau keracunan harus dilakukan dengan cara yang ditentukan secara ketat.
Mungkin, belasan tahun korupsi di semua tingkatan menyebabkan ketidakpercayaan total dan mencari trik kotor dalam setiap hal kecil - ketika untuk suap kecil atau hadiah Anda dapat mengambil cuti sakit selama seminggu atau sertifikat yang dibebaskan dari pendidikan jasmani. Berapa banyak dari kita yang harus bersembunyi dari guru, melihatnya di jalan saat pilek, - tiba-tiba berpikir bahwa sebenarnya tidak ada pilek, tetapi bagaimana dengan bantuan, apakah orang tua setuju? Meskipun jelas bahwa dengan ARVI Anda dapat dan harus berjalan di udara segar, dan Anda tidak perlu pergi ke sekolah untuk pulih lebih baik dan tidak menginfeksi orang lain. Kita terbiasa sejak kecil bahwa bahkan pilek yang paling umum ini adalah peristiwa besar yang harus diobati dengan selusin obat dan selama semuanya dilarang, bahkan mencuci - meskipun tampaknya tidak ada yang pulih lebih cepat dari lapisan kotoran pada kulit. Menurut aturan domestik, ternyata, setelah jatuh sakit, alih-alih mengatur pemulihan yang nyaman untuk diri sendiri, seseorang harus berbaring datar, berubah menjadi kafan.
Sebagian, ini mengingatkan kita pada kisah kekerasan dalam situasi di mana korban, menurut pendapat seseorang, "bertahan terlalu baik". Jika insiden itu tidak menghancurkan Anda, tidak membawa Anda ke rumah sakit atau bunuh diri, maka ini adalah omong kosong, bukan kekerasan. Tidak jelas mengapa orang lain tidak melakukan yang sebaliknya: mereka tidak mengagumi kekuatan karakter, kemampuan untuk bertahan dari trauma dan hidup terus, tersenyum, berteman. Selain itu, perilaku manusia pada manusia hampir tidak dapat menyampaikan seratus persen pengalaman batiniahnya. Upaya, ternyata, dapat memiliki efek terapeutik, membantu memasuki norma dan tidak terpaku pada kecelakaan tragis - sedangkan reaksi negatif orang lain dapat mengurangi seluruh efek ini menjadi nol.
Dalam masyarakat di mana pengalaman kekerasan dan penyakit serius didevaluasi, tidak ada pencapaian yang dianggap demikian - jika mereka tidak harus melalui penderitaan demi kepentingan mereka. Pasien harus pucat, korban kekerasan - dalam depresi terus-menerus, sang ibu - kelelahan. Ajari anak Anda untuk tidur di kamar terpisah sejak bulan-bulan awal - ini bukan prestasi Anda, ini adalah "hadiah anak." Anda juga membuat manikur tanpa pemisahan dari bayi - seperti halnya ibu yang buruk, entah bagaimana mudah untuk Anda. Mereka membangun karier, berhasil beremigrasi, menerima beberapa pendidikan tinggi - semua ini tidak dipertimbangkan jika Anda berasal dari keluarga penuh dan belum mampu keluar dari kemiskinan.
Di sisi lain, jika seseorang mengakui bahwa ia dihadapkan dengan penyakit serius atau perawatan yang menghilangkan semua kekuatan, reaksi sebaliknya dimulai. "Tunggu sebentar," "bergembiralah," "tenangkan dirimu, kain" - tidak masalah bagi masyarakat bahwa kemoterapi dapat menyebabkan muntah parah atau stomatitis yang membuat bahkan sulit untuk minum air. Seseorang yang sakit ternyata berada di antara dua kebakaran: dia telah menunjukkan bahwa dia tidak sehat, "raskis", memimpin gaya hidup aktif - yah, mungkin tidak terlalu sakit. Akan tetapi, dalam kedua kasus itu, pengalaman orang lain diremehkan: alih-alih belas kasih, penonton hanya berusaha mengisolasi dirinya sesegera mungkin dari kenyataan bahwa kita tidak pernah tahu pasti apa yang terjadi dalam kehidupan orang lain: apa yang dia rasakan, apa yang dia inginkan, dan apa yang dia lakukan.
Seseorang yang sakit ternyata berada di antara dua kebakaran: dia telah menunjukkan bahwa dia tidak sehat, - "raskis", memimpin gaya hidup aktif - yah, mungkin tidak terlalu sakit
Nyaris tidak ada tingkat penderitaan "normatif" yang cocok untuk semua orang, dan mengapa orang yang sakit harus mencari persetujuan publik alih-alih dukungan tanpa syarat? Kami sering menulis tentang orang dengan penyakit serius dan berpotensi fatal, termasuk kanker, dan mereka memberi tahu kami betapa pentingnya untuk terus aktif dan menikmati hidup. Setelah membuat diagnosis seperti kanker payudara, banyak yang memiliki prioritas baru: ketika jelas bahwa hidup mungkin tidak begitu lama, saya ingin menikmatinya setiap hari.
Sayangnya, sedikit perhatian diberikan pada kualitas hidup dalam pengobatan kita - ini disebabkan oleh fakta bahwa ia berkembang dalam isolasi dari dunia, dan dengan kurangnya dana yang jelas. Jika di Barat sangat penting melekat pada manajemen rasa sakit atau perawatan paliatif, maka kita memiliki pasien seperti itu dengan prinsip residual - praktis tidak ada. Inisiatif ini biasanya datang bukan dari Kementerian Kesehatan, tetapi dari yayasan amal swasta - Elizaveta Glinka, misalnya, melakukan banyak hal untuk perawatan paliatif di negara ini.
Sebuah cerita terpisah - seorang kritikus yang menolak kemoterapi dari mereka yang menderita sendiri, yang harus didengarkan Stella Baranovskaya pada program "Langsung". Saya ingin mengingatkan Anda bahwa ada ratusan penyakit onkologis, dan ada puluhan protokol kemoterapi, dan semuanya ditransfer secara berbeda ke orang yang berbeda. Dengan kanker metastasis, dalam banyak kasus kita tidak lagi berbicara tentang kemungkinan penyembuhan - dan dokter dapat memberikan pilihan: memperpanjang hidup selama beberapa bulan dengan prosedur yang menyakitkan atau membiarkan seseorang sendirian dan mencoba membuat hari-harinya yang tersisa senyaman mungkin. Ini tentang kualitas hidup, yang seharusnya tidak menjadi suara kosong.
Mereka yang terlibat dalam bullying orang dengan penyakit serius, menuduh mereka melakukan penipuan atau tingkat penderitaan "tidak cukup", kita hanya bisa berharap diri mereka tidak berada dalam situasi seperti itu. Pahamilah bahwa mereka salah, tetapi tidak pada kulit mereka sendiri. Mungkin kita semua harus lebih perhatian dan baik hati, tidak mencari tangkapan dan tidak curiga. Siapa pun yang terus tersenyum, bergerak, dan pergi bekerja dengan penyakit serius layak dihormati, seperti seseorang yang tampaknya menderita sakit sepanjang waktu.
Foto: WavebreakmediaMicro - stock.adobe.com