Tuberkulosis di Rusia: Penyakit yang tidak dibicarakan

Sakit di Rusia bukan hanya menakutkan tetapi kadang-kadang itu memalukan - sejumlah diagnosa dikelilingi oleh stigma yang sedemikian kuat sehingga menyebabkan orang lain, termasuk beberapa dokter, campuran kengerian dan penghinaan. Dan jika salah satu dari penyakit ini - HIV - secara bertahap mulai berbicara secara lebih manusiawi dan kurang ilmiah, maka tampaknya tidak dikatakan sama sekali tentang TBC. TBC mematikan dari sastra klasik Rusia, penyakit tunawisma dan tahanan - hanya itu yang biasa diketahui tentangnya. Hanya sedikit orang yang menduga bahwa pada tahun 2016 ini dapat terjadi pada siapa saja: setiap orang ketiga terinfeksi dengan bentuk penyakit yang tidak aktif di dunia, dan di Rusia hampir setiap orang. Nina Nazarova berbicara dengan orang-orang yang menderita penyakit itu, dan dokter tentang bagaimana mereka merawat tuberkulosis di Rusia, dan juga mengetahui skala dan penyebab masalah tersebut.

Kelelahan

Dari tahun ketiganya, Ksenia Shchenina teringat terutama perasaan kelelahan tanpa akhir dan rasa bersalah terus-menerus untuknya: "Kelelahan, keletihan, keletihan, bangun di pagi hari itu sulit, perasaan bahwa aku tidak bisa mengatasi apa pun dan segala sesuatu jatuh dari tanganku." Saat itu tahun 2008, Ksyusha berusia dua puluh tahun. Dia datang ke Moskow dari Khabarovsk, belajar di Institut Jurnalisme dan Seni Sastra dan menjalani kehidupan mahasiswa dengan sentuhan romantis klasiknya: konser White Guard, cinta, pertemuan dengan teman-teman jaringan, publikasi pertama di Time Out dan Zvukakh.ru .

Saya tidak pergi ke dokter - tidak ada gejala lain, jadi Ksyusha menyalahkan keadaan pikirannya pada karakternya sendiri dan memarahi dirinya sendiri sepanjang waktu: "Saya malas di sini." Saya pergi ke dokter hanya ketika saya tiba di rumah untuk liburan musim panas dan, semakin dekat dengan keberangkatan, saya memutuskan untuk diperiksa di klinik distrik asli saya untuk tahun depan. Terapis mengeluarkan rujukan untuk tes, dikirim ke ahli jantung dan untuk rontgen.

Tetapi ketika tiba saatnya untuk mendapatkan hasil dari fluorografi di resepsi, untuk beberapa alasan Ksenia tidak diberikan kepada mereka dan dikirim ke dokter. Dialog berikut berlangsung di kantor:

- Siapa nama belakangmu? Ah, jadi itu kamu!

- Maksudku, aku?

- Akhirnya datang? Dan di mana saja Anda selama dua tahun?

- Apa?

Dengan cepat menjadi jelas bahwa ketika Ksyusha pada tahun 2006 pulang untuk musim panas setelah tahun pertama, dan menjalani pemeriksaan medis para dokter yang bertugas, kemudian terbang kembali untuk belajar tanpa mengambil hasilnya, perubahan-perubahan yang menjadi ciri khas tuberkulosis tampak jelas dalam gambar. Untuk pertanyaan yang masuk akal, mengapa mereka tidak mengatakan apa-apa tentang hal itu, dokter menjawab bahwa mereka semacam menelepon ke rumah. Memang, ibu saya ingat, beberapa bulan sebelum mereka menelepon dari klinik dan berkata: "Putrimu memiliki sesuatu di sana dengan paru-paru, bahkan ketika dia berada di Khabarovsk, dia akan masuk." Ibu persis menyampaikan pesan kepada Ksyusha: "Sesuatu dengan paru-paru, kamu akan pulang selama liburan, masuk."

Itu akhir Agustus, tiket pulang-pergi dibeli ke Moskow, seminggu kemudian tahun keempat dimulai. Terapis mengumumkan: "Jika Anda beruntung, pertahankan dalam waktu satu tahun. Besok pagi dengan tiket ke ahli paru." - "Saya punya barang di pagi hari, bisakah saya kembali lagi nanti?" - "Apakah paru-parumu membusuk, apa yang kamu lakukan ?!" Kemudian Ksyusha diam-diam mengulurkan "Aaaaaa" dan pergi. "Tidak ada brosur, tidak ada penjelasan, apakah ini disembuhkan atau tidak disembuhkan, apa yang harus saya siapkan, untuk apa penyakit para penulis besar Rusia ini."

Bakteri tuberculosis yang dorman, menurut WHO, telah menginfeksi sepertiga populasi dunia. Dokter Rusia mengatakan angka itu jauh lebih mengesankan - pembawa tongkat sihir Koch berasal dari 70% hingga 99% dari penduduk negara itu. Namun, meskipun sangat berbeda dalam jumlah, perbedaan untuk saat ini kecil: seseorang hanya sakit jika bakteri memasuki tahap aktif - ini bisa terjadi ketika kekebalan turun tajam. Sementara kekebalan tubuh teratur, seseorang, bahkan sebagai pembawa bakteri, sehat dan tidak dapat menginfeksi orang lain.

Dari TBC mati. Tetapi mereka mati jika penyakitnya diabaikan atau orang itu tidak dirawat karena alasan tertentu - TBC yang diamati tepat waktu hampir 100% dapat disembuhkan. Berita buruknya adalah jika onkologi dan HIV setidaknya didengar sebagian, dan kebutuhan akan pencegahan dan tes reguler mengingatkan kedua aktivis dan media, praktis tidak ada TB di bidang informasi saat ini, dan karena itu tidak terlihat pada tahap awal. itu sederhana. Selain "penulis besar Rusia," penyakit ini dikaitkan dengan "wanita muda yang konsumtif", serta dengan elemen-elemen marjinal dan tidak terdoklasifikasi - misalnya, orang-orang gelandangan atau tahanan.

"Ibu terkejut ketika dia mendengar diagnosa saya - lagipula, ada stereotip bahwa itu adalah penyakit pecandu alkohol, pecandu narkoba dan keluarga yang tidak berfungsi"

Hanya sedikit orang yang tahu bahwa kebanyakan orang jatuh sakit pada usia 18-44 tahun, dan puncaknya adalah 25-34 tahun pada wanita dan 35-44 tahun pada pria. Ketika Masha didiagnosis menderita tuberkulosis setelah delapan belas tahun menjalani pengobatan jangka panjang untuk pneumonia, keluarganya merasa sangat sulit untuk percaya bahwa dia dan ibunya pergi ke Moskwa ke Pusat Penelitian Pusat Tuberkulosis di Yauza untuk konfirmasi. Nama "Masha" tidak nyata. Akun di "VKontakte" dan di Skype, melalui mana kami berkomunikasi, juga terdaftar dengan nama fiktif. Percakapan berlangsung tanpa video dan detail pribadi apa pun - gadis itu bahkan tidak menyebutkan nama kampung halamannya. Permulaan penyakit Masha mirip dengan kisah Xenia: "Saya merasa lebih lemah dari biasanya selama sekitar empat bulan, tetapi saya menyalahkan kenyataan bahwa pada musim dingin saya pergi bekerja enam bulan lalu, dan saya lelah karena tidak terbiasa. Ada dingin yang lama, saya pikir saya akan minum vitaminchiki di musim semi. pacar berbicara, mereka yang menanggapi: "Oh, saya juga lelah".

Masha sudah sehat sejak lama, ia masuk universitas dan menikah, tetapi selama beberapa tahun dihabiskan di apotik TB, tidak satu pun dari rombongannya saat ini yang tahu, kecuali orang tua dan suaminya - stigma sosial tuberkulosis sedemikian rupa sehingga menakutkan dan memalukan untuk diceritakan. "Ibu terkejut ketika dia mendengar diagnosa saya - lagipula, ada stereotip bahwa itu adalah penyakit pecandu alkohol, pecandu narkoba, dan keluarga yang tidak berfungsi. Dan kita memiliki rumah cerdas yang makmur, bisnis kita sendiri. Dari mana?" Hanya ketika dia sakit, Masha tidak merahasiakan hal ini, tetapi setelah berbicara dengan orang-orang di rumah sakit, dia sangat ketakutan: "Bahkan seorang saudara lelaki berpaling dari seorang gadis: jangan panggil, jangan tulis lagi padaku - sampai sejauh itu."

Dan yang paling penting, gagasan gejala penyakit tetap ada, di tingkat novel Turgenev, Dostoevsky dan Lydia Charskaya. Tetapi yang akrab dalam gejala literatur klasik seperti dahak berdarah muncul pada tahap selanjutnya. Faktanya, tanda-tanda TBC adalah sebagai berikut. Kelelahan kronis, lekas marah, berkeringat, suhunya sedikit naik ke 37.2-37.5, sementara itu mudah dibawa di kakinya: tidak ada dingin. Dan tidak ada batuk berdarah. Dan seringkali bahkan batuk yang paling biasa. Dalam kebanyakan kasus, orang dengan tahap awal TBC hanya tidak berpikir bahwa sesuatu yang abnormal terjadi pada mereka: keinginan untuk tidur, penurunan kapasitas kerja, "perlu pergi berlibur", "sesuatu yang saya lelah" percakapan dikaitkan dengan ketegangan kehidupan modern. Ada lelucon di antara para pasien di apotik TB: "Jika Anda merasa bahwa seorang yang dekat tiba-tiba mulai berperilaku seperti yang terakhir ... kirim dia ke fluorografi, mungkin dia menderita TBC."

"Diam dan keras"

Di Rusia, TBC secara resmi diakui sebagai penyakit "signifikan secara sosial" - ini berarti ia dirawat secara wajib dan gratis. Semuanya lewat di lembaga khusus - apotik tuberkulosis: dokter meresepkan tes dan perawatan dan melampirkan ke rumah sakit.

Apotik TBC di Khabarovsk, tempat Ksyusha masuk, tampak persis seperti demotivator tentang keadaan kedokteran Rusia: bangsal dengan tujuh tempat tidur, pipa berkarat dan sandaran kepala, digosokkan ke linoleum beton. Kecoak merangkak melalui buku-buku dan dalam arti harfiah kata itu jatuh di kepalanya.

Tetapi jauh lebih kuat daripada kondisi kehidupan Ksyusha mengingat perasaan kebingungan selama minggu-minggu pertama. Ada sejumlah pertanyaan tak terbatas: apa yang dikatakan analisis tertentu, bagaimana diagnosisnya berbeda dari tetangga di bangsal, mengapa prosedur ini diperlukan, bagaimana perawatan diatur dan apa yang akan terjadi. Dalam hal ini, semua pertanyaan staf medis menjawab sesuatu seperti ini:

- Apakah Anda memiliki efek samping?

- Dan Anda pikir Anda masuk ke dalam dongeng? Kami tidak punya permen di sini.

Suasananya menindas, para tetangga di bangsal itu melatih gairah-kegemaran dan saling menakut-nakuti dengan operasi: "Saya pergi ke sepeda, bahwa semua orang akan mati setelah operasi, tidak ada yang hidup selama lebih dari lima tahun."

TBC diobati dengan kemoterapi antibiotik. Opsi terbaik yang bisa Anda andalkan adalah enam bulan. Dua bulan meningkatkan antibiotik, mendukung empat. Ini jika penyakit itu ditangkap pada awal perkembangan. Perawatan yang paling sering pergi ke departemen rawat inap - antrian ke perawat menjabarkan setiap jam, dan semua orang minum pil di bawah pengawasan: "Anda tidak akan pernah melihat parade seperti itu: dua puluh orang berdiri berturut-turut, melempar dan minum, mandi dan minum". Sebuah slide yang mengesankan diambil dari tablet: tergantung pada bentuk penyakit, mereka mengambil 12 sampai 22 buah per hari - dalam empat bulan 1320 "roda" mabuk berlari di Ksyusha. Hal terburuk yang dapat dilakukan seseorang yang menderita tuberkulosis adalah mengatur bahkan kelalaian minimal dalam pengobatan: resistensi terhadap antibiotik berkembang sangat cepat dan tuberkulosis dari bentuk yang peka terhadap obat dengan mudah bermutasi ke tahap “resistensi multi-obat”. TBC semacam itu juga diobati, tetapi obat-obatan yang diperlukan untuk menyembuhkannya kurang dapat diakses dan lebih beracun bagi tubuh. Atas perintah Kementerian Kesehatan, perawatan bentuk-bentuk TB yang resistan terhadap obat dikontrol dengan ketat, sampai-sampai perawat memiliki hak untuk meminta pasien membuka mulut dan meregangkan lidahnya untuk memastikan bahwa ia telah menelan pil. Keparahan seperti ini disebabkan oleh fakta bahwa dengan jenis TBC ini, bakteri yang sudah kebal terhadap antibiotik dapat ditularkan ke orang lain.

Menular, atau, dalam istilah medis, risiko epidemiologis tuberkulosis tidak terkait dengan resistensi obat, tetapi tergantung pada tingkat kerusakan jaringan paru-paru dan akses massa yang rusak ini ke bronkus. Dalam kehidupan sehari-hari, ini disebut bentuk terbuka atau tertutup, dan dalam dokter disebut ekskresi bakteri; hanya sedikit, sedang, dan berlimpah. Pasien dengan ekskresi bakteri aktif dikenakan isolasi wajib di apotik, dan sisanya tidak, dan tidak ada alasan untuk menghindarinya: kontak dengan orang dengan bentuk TB yang tertutup tidak berbahaya dalam kondisi kekebalan yang stabil.

Jika seseorang berusaha melarikan diri ke rumah, dokter yang merawat memanggil orang tersebut ke kantornya dan mengeluarkan map berisi peta pasien yang baru saja meninggal.

Jika proses tuberkulosis tidak sepenuhnya diserap, perubahan residu dihilangkan dengan operasi. Ini terjadi pada sekitar setengah dari kasus dan berfungsi sebagai jaminan pemulihan total - orang setelah operasi tidak berbeda dari orang yang belum pernah mengalami TBC.

Bagi kebanyakan pasien, hal yang paling sulit secara psikologis adalah menerima kenyataan bahwa perawatan dapat berlangsung lambat dan diperumit dengan kambuh. "Aku keluar enam bulan kemudian," kata Masha. "Aku punya cinta, aku ingin melupakan apotik seperti mimpi buruk. Tapi aku sangat gugup - pengalaman seorang gadis muda jatuh cinta - dan pada bulan September aku mulai merasa buruk lagi, aku kambuh lagi. takut: sekali lagi saya harus tinggal di rumah sakit, lagi prosedur pasien, secara umum, saya tidak akan pergi ke mana pun. Saya mulai mencari metode pengobatan alternatif: pijat, senam qigong - saya siap untuk percaya pada apa pun. Akibatnya, setelah tiga bulan saya dibawa ke rumah sakit dengan warna hijau dan para dokter berkata h lalu prosesnya berlanjut ke paru-paru kedua, sekarang saya perlu operasi. Saya sangat marah kepada saya bahwa saya tertunda. "

Pekerjaan penjelasan dan meyakinkan pasien tentang perlunya melanjutkan pengobatan sebenarnya berada di pundak dokter. Dokter yang hadir di departemen apotik Khabarovsk, tempat Ksyusha berbaring, bertindak "diam-diam dan tegas" dalam kasus-kasus seperti itu: jika seseorang ingin melarikan diri ke rumah atau melewatkan obat-obatan, dia memanggil orang itu ke kantornya dan mengeluarkan folder yang berat dengan kartu pasien yang baru saja meninggal - secara terpisah, wanita muda di bawah tiga puluh dikumpulkan di sana. Taktik, sebagai suatu peraturan, berhasil, tetapi hanya meningkatkan rasa takut dan kebingungan yang berlaku di departemen.

Apa yang dilakukan orang di abad ke-21 ketika mereka merasa kekurangan informasi? Mencari itu di Internet. Tidak ada artikel yang jelas dan dapat dimengerti untuk non-ahli, tetapi secara keseluruhan Ksenia mengemukakan beberapa gagasan tentang apa yang terjadi padanya. Oleh karena itu, ketika, setelah dua bulan perawatan, dokter tiba-tiba mengumumkan bahwa perlu untuk dioperasi, dia memprotes - kelihatannya dokter tidak peduli hanya ingin menyingkirkannya: "Saya membaca di internet bahwa sekali beberapa pil tidak membantu, mereka meresepkan yang lain. juga tertulis! Kamu tidak mengerti seluk-beluknya. Kupikir dia akan meresepkan beberapa pil lain yang bisa membantu. Mereka tidak menjelaskan apa pun. " Selain itu, ada desas-desus mengerikan di departemen bahwa ahli bedah dibayar ekstra untuk setiap operasi. Dia memberi tahu ayahnya: menyinggung perasaan. Ayah mulai mengerti. Dokter mengangkat bahu dan memperpanjang pemberian antibiotik selama dua bulan. Ketidakpercayaan kepada dokter Ksenia sekarang diingat sebagai kesalahan paling fatal dalam hidupnya. Dalam dua bulan, kerusakan di paru-parunya meningkat tiga kali lipat. Diperlukan lebih dari satu operasi, tetapi dua. Pada saat itu, Ksyusha menjadi sangat menakutkan.

Ksyusha berbicara tentang operasi dengan derai malu: "torakoplasti lima lobus dan reseksi," - melihat reaksi saya - tidak akan saya khawatir?

Ini berarti: mereka menghilangkan fragmen dari lima tepi dan memotong bagian paru-paru.

Tahun 2016

Dalam angka absolut, menurut Rospotrebnadzor, pada 2015 di Rusia, 77 ribu kasus baru penyakit ini tercatat, pada 2014 - 78 ribu. Kasus-kasus yang baru saja diidentifikasi dipertimbangkan: jika seseorang didiagnosis pada tahun sebelumnya, ia tidak lagi masuk dalam statistik, bahkan jika ia terus sakit, oleh karena itu, pada kenyataannya, orang yang berjuang dengan TB beberapa kali lebih banyak. Insiden tertinggi adalah di Timur Jauh, di Siberia dan di Ural. Tetapi statistiknya menggembirakan: sekarang di Rusia dengan tuberkulosis, keadaannya jauh lebih baik daripada pada pertengahan 2000-an, ketika hingga 120.000 diagnosis baru dilakukan pada tahun itu. Selama lima tahun terakhir, sebuah tes telah dimasukkan ke dalam sirkulasi yang memungkinkan menemukan dalam dua jam mana bentuk TBC tertentu pada seseorang sensitif atau resisten terhadap obat-obatan, yang berarti bahwa seseorang dapat menemukan pengobatan yang diperlukan lebih cepat. Regimen kemoterapi baru secara signifikan meningkatkan efektivitas pemulihan kontingen yang resistan terhadap obat. Singkatnya, situasinya lambat tetapi membaik. Hingga awal 2016.

Faktor utama dalam perkembangan tuberkulosis (jika kita tidak berbicara tentang kontak dengan pasien dengan bentuk terbuka) adalah sistem kekebalan yang melemah. Kekebalan mungkin jatuh karena berbagai alasan: karena stres berat (perceraian, relokasi, pemecatan dari pekerjaan atau memasuki universitas), karena diet atau makanan bodoh, karena kurang tidur kronis, terlalu banyak bekerja, alkohol. Tetapi setidaknya ada satu kondisi di mana sistem kekebalan tubuh jatuh, dijamin, adalah HIV. Menurut WHO, kemungkinan mengembangkan TB pada Odha adalah 20-30 kali lebih tinggi daripada di antara orang yang tidak terinfeksi.

Menurut WHO, kemungkinan mengembangkan TB pada Odha adalah 20-30 kali lebih tinggi daripada di antara orang yang tidak terinfeksi.

Pada Juli 2016, PBB mengakui Rusia sebagai pusat epidemi HIV global. Pada saat yang sama, wilayah Rusia mengurangi dana obat untuk orang yang terinfeksi HIV hingga 30%. Wakil direktur untuk unit medis dari salah satu apotik tuberkulosis di Wilayah Kemerovo, Marina M. (nama itu tidak diberikan karena alasan yang dijelaskan di bawah) memberi tahu kita bahwa selama enam bulan terakhir telah terjadi lonjakan yang sangat tajam dalam kejadian TB di antara orang HIV-positif.

Masalahnya terutama dipicu oleh kurangnya terapi antiretroviral pada awal 2016 - koneksi terlihat jelas. Di daerah, tidak ada cukup uang untuk membeli obat-obatan, ditambah dalam kerangka substitusi impor, obat buatan Rusia mulai memberi: "Pasien dengan tahap infeksi HIV yang parah, yang biasanya memakai terapi secara normal, sekarang sangat beracun dengan obat Rusia sehingga mereka harus membatalkan terapi TB juga. orang tidak dapat minum pil jenis apa pun. " Hampir tidak mungkin untuk menyembuhkan TB tanpa menekan infeksi HIV, tetapi Marina maupun rekannya tidak dapat melakukan apa pun - masalahnya tidak diselesaikan pada tingkat layanan TB: "Tampaknya, ada kekurangan obat di pusat AIDS, dan ini adalah masalah besar, yang tidak dapat kita pengaruhi. Jadi kita hanya mengalami kesulitan. " Ahli lain dalam bidang koinfeksi HIV dan TB juga berbicara tentang masalah dalam komunikasi rumah sakit pusat AIDS-pasien-TB.

Untuk orang dengan TB terkait HIV, klinik dan departemen khusus diperlukan, tetapi meskipun ada perintah dari Departemen Kesehatan, mereka praktis tidak ada di luar Moskow dan St. Petersburg. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Sangat awal, baru saja tiba di apotik TB, Ksyusha dengan takjub menyadari bahwa dia bukan hanya satu-satunya siswa dari Moskow, tetapi juga satu-satunya penduduk Khabarovsk - tetangganya berkumpul dari seluruh wilayah, dan pada saat yang sama dari daerah Otonomi Amur dan Yahudi: "Orang berpendapat tentang hal-hal yang benar-benar asing bagi saya: bahwa harga pakan untuk sapi telah naik harganya dan cara terbaik untuk menggiling pohon-pohon. " Tetangga di departemen bedah adalah seorang wanita dari orang-orang Amur Ulchi - kurang dari tiga ribu orang yang tersisa di dunia: "Sangat sepi, tenang dan tenang. Dia berasal dari taiga, di mana Anda hanya dapat memperoleh selama satu musim dengan banyak uang, dan karenanya Saya menghabiskan satu tahun penuh di bangsal untuk sepuluh orang. Kami melakukan percakapan, seperti di bioskop Jepang. Suatu ketika saya memiliki efek anestesi yang aneh, dan saya mengalami perjalanan yang buruk - otot hypertonus, panik yang mengerikan, saya bertanya sambil menangis menyetujui operasi kedua. "Saya e Saya, untuk apa "dan saya pikir ..: apa yang setiap orang berbeda dan sejarahnya aku ingin menjaga" mentolerir.

Untuk merekam cerita orang lain, meskipun terpisah-pisah, Ksenia segera memulai. Dia memiliki masalah dengan menerima emosinya sendiri selama sakit: "Orang yang sakit berubah menjadi keledai palsu. Seluruh. Orang hanya tidak tahu bagaimana berbicara dengan Anda. Saya tidak tahan ketika saya merasa menyesal," segera merasa marah. salah satu teman saya memutuskan untuk berpura-pura bahwa tidak ada yang terjadi, bahwa tidak ada yang berubah dalam hubungan kami. Dan kemarahan saya merespons lagi - betapa tidak ada yang berubah! Saya sekarat! " Dan, seolah-olah sebaliknya, semakin dia tertarik pada emosi dan cerita orang lain. Suatu hari nanti, dia bermimpi, dia akan menulis buku a la Svetlana Alexievich dan memanggilnya "Tuberkulosis. Kisah-kisah orang."

Dan kemudian Xenia pulih sepenuhnya dan kembali menjadi gadis keriting yang tertawa - mungkin dengan niat kuat untuk mengubah dunia menjadi lebih baik. Dia kembali ke Moskow pada 2011, pulih dalam jurnalisme. Menulis ijazah "Tuberkulosis - penyakit sosial?" tentang bagaimana penyakit ini digambarkan di media. Mulai satu blog, lalu yang kedua. Pada saat yang sama, ia menulis ke semua organisasi yang terhubung dengan tuberkulosis dengan satu atau lain cara: "Halo, saya benar-benar ingin melakukan sesuatu, gunakan saya entah bagaimana." Pada 2013, Ksyusha ditawari untuk menjadi administrator kelompok tematik semi-terabaikan di VKontakte. Pertama-tama, dia mengubah nama lama, yang terdengar seperti "Tuberculosis-micro-killer", menjadi "Tuberculosis: support and answer" (//vk.com/hopetb) dan menambahkan slogan "Menjadi sakit itu memalukan!".

Ksyusha dua puluh delapan. Selama tiga tahun, ia telah menciptakan komunitas yang mendukung bagi orang-orang dengan diagnosis yang tidak ada dalam pikiran orang kebanyakan

Di sana, Xenia memutuskan untuk memperbaiki semua yang dia sendiri tidak miliki selama perawatan: kemungkinan komunikasi rahasia dan komentar dari orang yang sudah sembuh yang mampu mendukung dan berbagi pengalaman. Tautan yang bermanfaat ke forum dan database dokter. Pada awalnya, saya harus mengambil rap untuk semua orang - datang ke rasa ingin tahu: "Saya dulu pergi ke kereta bawah tanah, dan orang yang sama sekali tidak dikenal yang baru belajar diagnosis menulis saya dalam pesan pribadi. Tapi saya bukan seorang psikolog! Tapi saya datang dengan formula: beradaptasi. Dalam dua minggu, kepanikan kemungkinan akan berlalu. "Saya mengambil tenggat waktu dari langit-langit, tentu saja. Tetapi ketika seseorang mendengar bahwa reaksinya normal, seringkali ia dilepaskan setelah dua minggu."

Sekarang kelompok tersebut dikonsultasikan oleh dua orang phthisiatricians, seorang phthisiatrician anak-anak, seorang pengacara (menjawab pertanyaan-pertanyaan dari orang-orang yang dipaksa untuk pergi bekerja dengan tuberculosis yang diobati atau mencoba untuk memecat setelah pemulihan), dan bahkan seorang psikolog yang juga menderita TBC. Ada brosur dengan pertanyaan dan jawaban populer. Ksenia memeriksa grup setiap hari, jika pertanyaannya standar, dia menjawab sendiri, jika ada sesuatu yang serius atau mendesak - dia menulis SMS ke dokter yang meminta tanggapan segera.

Ini adalah dunia yang indah, di mana setengah dari peserta anonim adalah anonim. Bahkan dokter phthisiatrician Marina M. berkonsultasi dengan nama samaran - menurutnya, untuk memberikan penilaian obyektif dari pekerjaan rekan: "Kebetulan saya mengkritik tugas yang salah atau mengabaikan masalah pasien dan tidak ingin saya bekerja setelahnya dengan seseorang Klaim disebut. " Marina, seperti Ksenia, menderita TBC sendiri dan menghabiskan waktunya secara sukarela dan gratis: "Seseorang perlu mendengar pendapat kedua, mengirim seseorang ke lembaga penelitian, mencegah seseorang dari metode pengobatan yang tidak konvensional. Seseorang menulis secara umum dari desa, di mana ada satu asisten medis untuk ratusan kilometer dan Anda tidak bisa mendapatkan bantuan yang memenuhi syarat. "

Kelompok ini hanya memiliki seribu peserta, tetapi lebih dari dua puluh ribu orang dari Rusia, Ukraina dan Turkmenistan membacanya setiap bulan. Semua orang takut tidak hanya menulis ke grup dengan nama mereka sendiri, tetapi juga untuk hanya menambahkan halaman ke favorit mereka: mereka takut bahwa teman dan kerabat mereka akan panik dari kata "TBC".

Dan pada titik tertentu, Xenia memiliki segala yang ada di kepalanya: Anda perlu membuat situs web yang indah dan terpisah, tempat kisah nyata orang dan informasi medis komprehensif akan dikumpulkan. Sehingga setiap rubrik diwakili oleh orang yang masih hidup: "Halo, nama saya Misha / Sasha / Pasha, berdasarkan profesi saya seorang, saya sakit dengan tuberkulosis semacam ini dan saya tahu segalanya tentang itu," dan Anda bisa membaca riwayat pemulihannya. Sehingga selanjutnya masuk ke bagian medis, yang merupakan pahlawan. Sehingga informasi tersebut diverifikasi dan diatur dalam bahasa yang dapat diakses. Sehingga Anda bisa mengajukan pertanyaan dan mendapatkan jawaban yang berkualitas. Hanya ada satu masalah - untuk membuat situs seperti itu, Anda perlu uang, waktu dan usaha. Atau setidaknya uang. Dan mereka, secara umum, tidak.

Ksyusha dua puluh delapan. Selama tiga tahun, ia, secara paralel dengan hakim, pekerjaan dan kehidupan pribadi, telah menciptakan komunitas pendukung penuh untuk orang-orang dengan diagnosis yang tampaknya tidak ada dalam pikiran orang kebanyakan. Ksyusha antusias dan terbuka (antara lain, dia mencari nafkah menguraikan wawancara untuk berbagai publikasi - dan pertanyaan pertama yang dia tanyakan selama pertemuan itu adalah: "Saya mendengar suara Anda berkali-kali sehingga Anda tampak seperti saudara saya, bisakah saya melakukannya?" pelukan? "). Dia mudah malu. Dia sangat menuntut dirinya sendiri. Dia menyebut dirinya pecandu emosional: "Saya bisa melakukan banyak hal jika mendapat umpan balik." Ksyusha benar-benar ingin membuat semua orang tahu tentang TBC di Rusia, tidak ada yang takut padanya dan semua orang mendapat bantuan dan dukungan yang berkualitas. Dan dia sangat kesal karena ini belum terjadi: "Kadang-kadang saya berpikir: bagaimana jika semuanya adalah bahwa saya hanya malas?"

Foto: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com

Tonton videonya: Tuberculosis in Ukraine. DW English (November 2024).