Sindrom Kelelahan Kronis: 8 fakta yang terbukti serius
Di American Arthouse Festival 2A17, mulai hari ini di Moskow, akan menampilkan film dokumenter "Nepokoy" ("Keresahan"), sutradara, penulis naskah dan karakter utama yang Jennifer Brea adalah seorang pria dengan sindrom kelelahan kronis. Kami menonton film itu dan memberi tahu kami jenis penyakit apa itu, untuk siapa penyakit itu lebih umum dan mengapa nama sindrom itu membuat kehidupan orang-orang dengannya menjadi semakin tak tertahankan.
Sialan di tempat kerja tidak ada hubungannya dengan itu
Manifestasi utama dari sindrom ini adalah kelemahan yang terus menerus diucapkan, ketika seseorang sulit untuk bergerak atau melakukan tindakan yang sudah dikenal sebelumnya yang sebelumnya tidak menyebabkan kesulitan. "Permanen" berarti kelelahan telah dirasakan setidaknya selama enam bulan berturut-turut - walaupun, sayangnya, biasanya dibutuhkan lebih banyak waktu untuk membuat diagnosis. Tingkat keparahan sindrom ini bisa berbeda: seseorang terus bekerja, meskipun hal ini dilakukan dengan susah payah. Sekitar seperempat pasien terbaring di tempat tidur, jika tidak ke tempat tidur, lalu ke rumah, dari tempat mereka berhenti keluar.
Gejala yang sangat umum adalah rasa sakit (pada otot, sendi, atau sakit kepala). Ada juga tanda-tanda yang mirip dengan timbulnya pilek: sakit tenggorokan, menggigil atau pembengkakan kelenjar getah bening. Dalam kasus yang parah, episode yang mirip dengan migrain terjadi ketika setiap stimulus seperti cahaya atau suara memicu rasa sakit. Akibatnya, semua kehidupan dapat berubah menjadi tinggal hampir sepanjang waktu di ruangan gelap - Anda akan setuju, itu sama sekali tidak terjadi ketika Anda lelah bekerja dan bermimpi mengubah situasi selama beberapa minggu.
Sulit didiagnosis
Sindrom kelelahan kronis praktis tidak memiliki manifestasi klinis objektif yang dapat direkam, misalnya, pada EKG atau dalam tes darah. Untuk membuat diagnosis, dokter harus hanya mengandalkan keluhan pasien. Tentu saja, pada saat yang sama perlu untuk mengecualikan kemungkinan penyebab kelemahan yang persisten, seperti infeksi atau proses neoplastik, dan, oleh karena itu, untuk melakukan banyak pemeriksaan.
Tetapi ketika jelas bahwa tidak ada perubahan obyektif, itu menjadi lebih buruk - seseorang mungkin mulai mencurigai penyakit mental, dan bahkan mengatakan bahwa semua gejalanya adalah fiksi. Dalam film itu, suami pahlawan wanita itu mengatakan: "Jika Anda memberi dokter terlalu sedikit informasi, mereka tidak akan dapat membantu Anda, tetapi jika Anda memberi tahu terlalu banyak, Anda akan keliru untuk orang dengan kelainan mental."
Alasannya tidak diketahui
Tidak ada yang tahu apa yang menyebabkan sindrom kelelahan kronis. Salah satu hipotesis terkait dengan virus, termasuk HIV dan virus Epstein-Barr, tetapi tidak semua pembawa mengembangkan penyakit. Sekarang diyakini bahwa infeksi dapat berfungsi sebagai pemicu, yaitu untuk memprovokasi perkembangan sindrom, tetapi bukan penyebabnya. Hal yang sama berlaku untuk stres - mungkin itu pemicu, walaupun banyak orang sering mengalami stres, dan hanya sedikit yang sakit. Ada beberapa perubahan dalam parameter sistem kekebalan tubuh, dan bila dibandingkan dengan penyakit autoimun, persamaan dan perbedaan dapat ditemukan.
Akhirnya, sindrom kelelahan kronis mungkin memiliki komponen keturunan, dan film ini bahkan memperlihatkan seorang ibu dan anak perempuan dengan penyakit ini. Namun, istilah "keturunan" tidak berarti bahwa penyakit ini ditularkan dari orang tua; mutasi gen yang terkait dengan perkembangannya dapat terjadi pada siapa saja. Gen spesifik yang bertanggung jawab untuk ini belum ditemukan.
Dia memiliki komplikasi serius.
Sekarang nama kedua sindrom ini adalah myalgic encephalomyelitis - secara harfiah, ini berarti proses peradangan di otak, yang memanifestasikan dirinya, termasuk nyeri otot. Dalam literatur berbahasa Inggris, penyakit ini disebut sebagai ME / CFS, yaitu kedua istilah tersebut digunakan. Karena berbulan-bulan atau bertahun-tahun, tanpa aktivitas fisik, masalah lain berkembang: otot berhenti tumbuh, tulang kehilangan mineral dan menjadi rapuh. Ketika Anda mencoba untuk berdiri karena penurunan tekanan yang tajam, seseorang mungkin pingsan. Ada juga gangguan memori; Jennifer Brea mengatakan bahwa ada saat-saat ketika sulit tidak hanya bergerak, tetapi juga berbicara atau bahkan berpikir.
Masalah psikologis juga tidak membuat mereka menunggu. Ketika secara fisik tidak mungkin untuk pergi ke suatu tempat dan bertemu teman-teman, menjadi sulit untuk mempertahankan hubungan, dan lingkaran sosial menjadi sempit. Seseorang dengan sindrom kelelahan kronis sering kali merasa bahwa dia tidak bisa menjadi pasangan yang sempurna. Semua ini, bersama dengan kesehatan yang buruk dan kurangnya implementasi, misalnya dalam pekerjaan, meningkatkan risiko depresi dan pikiran untuk bunuh diri.
Seseorang dengan CFS "menghilang" dari masyarakat
Sungguh mengerikan memikirkan bagaimana rasanya bagi orang-orang dengan sindrom kelelahan kronis di era sebelum Internet; Sekarang banyak dari mereka komunikasi online membantu mengatasi kesepian. Ketika Anda tidak bisa bangun dari tempat tidur, komputer menjadi teman terbaik. Para pahlawan film mengulangi lebih dari sekali bahwa Anda "tidak ada lagi" dengan penyakit ini: pertama, Anda tidak dapat melakukan apa pun, kedua, Anda kehilangan kontak dengan dunia luar.
Yang paling menyebalkan adalah nama sindrom itu terdengar sangat polos, dan "kelelahan" di dalamnya tampaknya tidak menakutkan bagi orang lain. Perasaan seseorang dengan penyakit ini mudah didevaluasi oleh kata-kata "Saya lelah sepanjang waktu dan tidak cukup tidur," "mencoba bergerak lebih banyak" atau "liburan di laut akan menyelesaikan masalah ini." Kadang-kadang kelihatannya bagi kita bahwa karena seseorang tidak memiliki penyakit "normal" yang membenarkan kesehatan yang buruk, ia hanya malas - meskipun sulit membayangkan kemalasan yang tidak dapat diatasi bahkan jika Anda harus kehilangan pekerjaan atau teman.
Hanya sedikit orang yang tahu tentang sindrom ini
Penyakit ini tidak jarang: menurut berbagai sumber, prevalensinya sekitar 1%, yaitu, satu dari seratus orang mungkin memiliki sindrom kelelahan kronis. Sayangnya, dalam sejumlah besar kasus, penyakit ini tetap tidak dikenali; paling-paling, orang-orang masih diperiksa, paling buruk, mereka dicap "tidak normal" dan percaya bahwa pengaduan itu tidak berdasar. Beberapa dokter terus-menerus memantau pembaruan data ilmiah, dan untuk penyakit yang jarang dipelajari, mereka sering berubah - dan dokter mungkin tidak menyadari apa penyakit itu dan bagaimana cara mengatasinya.
Meskipun sindrom kelelahan kronis dapat menyebabkan kecacatan nyata, sangat sulit untuk membuktikan bahwa seseorang berhak atas status kecacatan - yang berarti Anda tidak dapat mengandalkan manfaat sosial, manfaat tertentu, atau bantuan perawatan. Tokoh utama kita dengan fibromyalgia menceritakan tentang situasi yang sama: tidak mungkin untuk mendapatkan cacat karena tidak ada cara untuk membuktikannya. Menurut para aktivis yang berusaha menarik perhatian pada penyakit ini, lembaga-lembaga publik mengabaikannya dengan apa yang mereka sebut sindrom kelelahan kronis daripada ensefalomielitis mialgia: istilah "kelelahan" tidak dianggap serius dan tidak ingin menginvestasikan uang di dalamnya.
Sebagian besar pasien adalah wanita
Sindrom ini dua sampai tiga kali lebih umum pada wanita. Mungkin ini adalah salah satu alasan mengapa dia tidak memperhatikan untuk waktu yang lama dan dia belajar sangat buruk - lagi pula, itu tidak diterima untuk memperlakukan wanita yang mengeluh kelelahan dan kelemahan serius. Dan jika sekarang, dengan perkembangan teknologi medis, adalah mungkin untuk "melihat" dasar fisik dari banyak penyakit, sebelum penyakit aneh dinyatakan "histeria" atau "rabies uterus".
Jennifer Brea mencatat bahwa di antara pasien dengan penyakit autoimun kompleks seperti fibromyalgia, lupus atau multiple sclerosis, hampir 80% wanita. Banyak dari mereka tidak didiagnosis segera, awalnya menyalahkan hipokondria atau kemalasan.
Cara mengobatinya tidak diketahui
Sampai saat ini, tidak ada obat terdaftar yang dirancang khusus untuk mengobati sindrom ini. Jika proses inflamasi di otak diucapkan, agen imunoterapi digunakan - ini bukan gulma "penambah imunitas" yang dijual bebas, tetapi obat-obatan serius yang digunakan untuk mengobati, misalnya leukemia dan limfoma. Perawatan memperhitungkan bahwa sindrom kelelahan kronis disertai dengan rasa sakit, masalah dengan tulang dan otot, dan sering depresi - dan mereka meresepkan setidaknya olahraga minimal, antidepresan dan psikoterapi.
Masalah utama, sekali lagi, adalah bahwa penyebab sindrom tidak diketahui, dan mekanismenya kompleks dan kurang dipahami. Pengobatan sangat tergantung pada manifestasi dan seringkali hanya merupakan upaya untuk mempengaruhi gejala. Tetapi ada juga penelitian tentang obat baru dengan mekanisme aksi imun yang kompleks, yang dapat menjadi kunci pengobatan sindrom ini.
Foto:Film Shella
