Stop Fearing: Mitos Buruk Tentang Orang-Orang Dengan Sindrom Down
DESTINY ORANG DENGAN SYNDROME BAWAH HARI INI TIDAK TERSEBUT, seperti lima puluh atau bahkan dua puluh tahun yang lalu: durasi dan kualitas hidup mereka telah berkembang pesat, dan masyarakat yang inklusif tidak lagi tampak seperti sesuatu yang fantastis. Meskipun demikian, sindrom ini masih melingkupi banyak stereotip dan mitos. Pahami di mana kebenaran itu berada.
Down Syndrome bukanlah penyakit
Down syndrome pertama kali dipelajari secara rinci oleh ilmuwan Inggris John Langdon Down pada tahun 1866, tetapi baru dijelaskan setelah hampir seratus tahun pada tahun 1959. Dalam sel manusia, sebagai aturan, 46 kromosom: 23 dari ibu dan 23 dari ayah. Orang-orang dengan sindrom ini memiliki kromosom ke-21 ekstra di setiap sel - semua fitur penampilan dan kondisi kesehatan mereka terkait dengannya.
Sindrom Down didiagnosis pada satu dari 700 (menurut data lain - 800) bayi baru lahir. Paling sering, itu tidak terkait dengan faktor keturunan dan merupakan pelanggaran yang tidak disengaja - meskipun dalam beberapa kasus hal itu dijelaskan oleh anomali genetik herediter pada salah satu orang tua. Pada 1970-an, tes prenatal mulai dilakukan, dan pada 1980-an, penelitian mulai memprediksi kemungkinan anak dengan sindrom Down muncul pada ibu.
Dengan diperkenalkannya teknologi dan masalah etika baru. Banyak wanita, setelah mengetahui bahwa anak mereka akan memiliki sindrom seperti itu, memutuskan untuk mengakhiri kehamilan - Islandia dapat menjadi negara pertama di mana orang-orang tersebut tidak akan dilahirkan pada prinsipnya. Semua ini dapat menyebabkan stigmatisasi yang lebih besar pada pemegang sindrom. Di kalangan medis Rusia, sindrom Down masih disebut penyakit, tetapi aktivis tidak merekomendasikannya - seperti mengatakan bahwa seseorang “menderita” atau “menderita” mereka. Ini adalah suatu kondisi yang tidak dapat terinfeksi dan tidak dapat disembuhkan, dan orang yang didiagnosis dengan itu dapat hidup penuh dan menarik.
Down Syndrome pada anak tidak terkait dengan tindakan ibu
Semakin tua wanita itu, semakin tinggi kemungkinan untuk memiliki anak dengan Sindrom Down: misalnya, menurut National Health Service of England, itu adalah 1 banding 1500 untuk wanita berusia 20 tahun, 1 untuk 800 tahun, 1 untuk 100 tahun, 1 untuk 100 tahun, dan 1 untuk 45 tahun. ke 50. Namun demikian, tidak dapat dikatakan bahwa satu-satunya alasan adalah ini: seorang anak dengan sindrom Down dapat muncul pada seorang wanita dari segala usia. Menurut Down Syndrome International, sebuah organisasi amal, anak-anak dengan sindrom lebih mungkin dilahirkan oleh ibu yang lebih muda - hanya karena wanita pada usia ini, pada prinsipnya, melahirkan lebih sering. Selain itu, tidak ada bukti bahwa tindakan ibu sebelum atau selama kehamilan dapat mempengaruhi terjadinya sindrom pada anak.
Orang dengan sindrom Down terlihat berbeda
Satu set fitur eksternal tertentu benar-benar terkait dengan sindrom Down: hidung kecil, mulut kecil, dari mana banyak anak sering memiliki lidah menonjol, mata lebar, leher lebih rata, dan jari-jari dan anggota tubuh lebih pendek daripada orang tanpa sindrom. Bayi baru lahir dengan sindrom Down lebih kecil dari bayi lain, namun perbedaan ini mereda seiring bertambahnya usia. Selain itu, banyak otot yang berkurang.
Pada saat yang sama, tidak mungkin untuk mengatakan bahwa semua orang dengan sindrom Down terlihat sama: ada kemungkinan bahwa fitur-fitur penampilan mungkin muncul secara berbeda dan tidak setiap orang dengan sindrom Down akan memiliki set lengkap karakteristik ini. Dengan cara yang sama, tidak mungkin untuk membuat diagnosis hanya pada penampilan anak: karakteristik tersebut memerlukan diagnosis yang lebih tepat. Selain itu, anak-anak dengan sindrom Down, seperti yang lainnya, lebih seperti orang tua dan kerabat.
Bayi dengan Down Syndrome akan dapat menyusui
Pada anak-anak dengan sindrom Down, tonus otot sering berkurang (fenomena ini disebut hipotensi otot), yang sangat mempengaruhi keterampilan motorik. Dengan bertambahnya usia, berkat latihan dan pelatihan khusus, kondisi anak dapat ditingkatkan, tetapi di masa kanak-kanak dapat menyebabkan kesulitan tambahan - salah satunya terkait dengan menyusui.
Aktris Inggris Sally Phillips, yang putranya didiagnosis mengidap sindrom tersebut, mengenang: "Bayi dengan sindrom Down sering memiliki otot yang rendah dan merasa lebih sulit untuk minum ASI. Kami tidak tidur di malam hari sampai
Saya mencoba memberinya makan, tetapi sepuluh hari setelah kelahiran, berat bayi turun dari 3,6 kilogram menjadi 1,3. Tetapi semua orang terus mengatakan kepada saya: “Ini adalah anak pertama Anda, itu sebabnya Anda sangat khawatir. Anak-anak selalu menurunkan berat badan. "" Haley Goleniowska, ibu dari seorang gadis dengan sindrom Down, percaya bahwa banyak bayi dengan sindrom ini bisa makan ASI. Butuh tiga bulan untuk mempelajari hal ini: "Sebenarnya, terima kasih untuk ini Saya harus banyak berkonsentrasi selama tinggal sebentar di rumah sakit. Karena ini, saya tidak lagi merasa tidak berdaya. "
Dipercayai bahwa menyusui dapat membantu perkembangan rahang dan otot-otot wajah pada bayi dengan sindrom Down - walaupun, tentu saja, keputusan tentang apakah akan menyusui atau campuran, masing-masing keluarga mengambil secara mandiri, tergantung pada kemampuan dan kebutuhan mereka.
Hidup dengan sindrom Down tidak akan sulit dan menyakitkan
Salah satu stereotip utama tentang sindrom Down adalah bahwa kehidupan penuh tidak mungkin dengannya. Perkembangan penyakit tertentu memang terkait dengan sindrom tersebut. Orang dengan sindrom Down sering dilahirkan satu atau dua minggu sebelumnya; mereka dapat mendiagnosis penyakit jantung, kelainan darah, masalah dengan sistem pencernaan, kelenjar tiroid, pendengaran dan penglihatan; mereka mungkin menderita demensia pada usia lebih dini. Seringkali, orang dengan sindrom Down menderita lebih banyak infeksi karena sistem kekebalan tubuh mereka kurang berkembang, dan di masa kanak-kanak, selain program vaksinasi wajib, dokter dapat merekomendasikan agar mereka melakukan yang tambahan. Tetapi terlepas dari kenyataan bahwa sindrom ini dikaitkan dengan penyakit tertentu, mereka tidak selalu terjadi pada setiap anak dan orang dewasa secara penuh. Dokter harus memberikan perhatian khusus pada kondisi orang tersebut untuk mengetahui kemungkinan masalah kesehatan sedini mungkin - tetapi setiap kasus berbeda.
Ini juga termasuk gagasan bahwa orang dengan sindrom Down tidak dapat hidup sendiri. Di masa lalu, banyak dari mereka, bahkan di masa dewasa, benar-benar tinggal bersama orang tua mereka: harapan hidup rata-rata orang dengan sindrom ini pendek, sehingga orang tua berpikir bahwa mereka kemungkinan besar akan hidup lebih lama dari anak-anak mereka, dan hanya sekolah asrama yang menjadi alternatif. Sekarang, dengan perawatan medis yang tepat, orang-orang dengan sindrom Down hidup lebih lama (jika pada tahun 1983 harapan hidup mereka adalah 25 tahun, hari ini 60 tahun), dan banyak dari mereka pada tahap tertentu memutuskan untuk melakukannya sendiri - atau hampir mandiri, dengan bantuan kerabat atau pekerja sosial.
"Saya melihat dia tanpa lelah berlatih bermain sepak bola di taman, mencoba memperbaiki tulisan tangannya atau mengerjakan ejaan - dan saya tahu bahwa keinginannya untuk sukses akan membantunya mencapai semua yang dia inginkan," kata putranya yang menderita sindrom Down. Caroline White, penulis blog terkenal. "Saya yakin Seb akan tumbuh dan mencari pekerjaan, akan hidup mandiri dari kita - mungkin dengan dukungan - akan bertemu orang yang dicintai dan hidupnya akan menjadi lebih baik. Terkadang dia membutuhkan bantuan, tetapi tidak ada yang akan mencegahnya mencapai tujuan mereka. " Orang dengan sindrom Down memilih berbagai profesi: beberapa menjadi aktor atau model, seseorang menjadi cara yang lebih "tradisional". Benar, di Rusia, pekerjaan orang dengan sindrom Down masih menjadi masalah: beberapa orang masih bekerja secara resmi.
Anak-anak dengan sindrom Down dapat belajar
Untuk waktu yang lama, anak-anak dengan sindrom Down dianggap tidak terlatih. "Mitos ini secara aktif didukung oleh penelitian yang dilakukan di lembaga khusus tertutup, tetapi ada anak yang tidak dapat berkembang secara efektif karena ia kehilangan stimulus utama - cinta orang tua," - dicatat dalam dana "Downside Up." Anak-anak dengan sindrom Down berkembang lebih lambat daripada anak-anak yang tidak menderita sindrom ini: mereka mungkin perlu lebih banyak waktu untuk belajar duduk, berdiri, berjalan dan berbicara - tetapi pada akhirnya mereka masih mendapatkan semua keterampilan yang diperlukan. Kecepatan belajar tergantung pada anak tertentu. Selain itu, banyak yang mencatat bahwa anak-anak dengan sindrom Down baik
kecerdasan emosi dan empati dikembangkan. Saat ini, di dunia, anak-anak dengan sindrom Down dirawat secara individual untuk kebutuhan mereka, tergantung pada kebutuhan mereka. Mungkin lebih nyaman bagi seseorang untuk belajar di rumah, bagi seseorang di sekolah khusus di mana prosesnya disesuaikan dengan kebutuhan anak-anak dengan karakteristik perkembangan seperti itu, kepada seseorang di sekolah biasa dengan anak-anak yang berbeda. "Dokter mengatakan saya akan beruntung jika saya belajar mengikat tali sepatu saya atau menulis nama saya," kata Karen Gaffney, seorang Amerika yang didiagnosis dengan sindrom Down. Sekarang dia memiliki gelar dan gelar doktor kehormatan.
Orang dengan Down Syndrome tidak agresif
Mengenai sifat orang dengan sindrom Down, ada dua mitos kutub. Di satu sisi, banyak yang percaya bahwa mereka bisa berbahaya bagi masyarakat dan agresif. Di sisi lain, orang dengan sindrom Down sering disebut "cerah": diyakini bahwa, sebaliknya, mereka selalu gembira dan baik hati.
"Komentar bahwa orang dengan sindrom Down agresif kemungkinan besar dapat didengar dari orang yang entah tidak tahu secara spesifik tentang perkembangan anak-anak dengan sindrom Down atau memiliki pengalaman dalam berurusan dengan orang-orang dengan sindrom yang berada di lembaga pemerintah - rumah - pesantren, pesantren psiko-neurologis: di sana Anda dapat bertemu seseorang yang sepenuhnya ditarik ke dalam dirinya, putus asa untuk menerima semacam perhatian manusia (belum lagi dukungan), yang waspada terhadap segala sesuatu yang asing karena karyanya Naungan terbatas pengalaman sosial, dan karena itu tajam bereaksi terhadap segala sesuatu yang baru, "- kata direktur Pusat Dukungan Keluarga" Kelemahan Up "Tatiana Nechaev. Di sisi lain, menurut dia, orang dengan sindrom Down, seperti yang lain, dapat menunjukkan agresi dalam menanggapi provokasi, sikap negatif yang tidak didukung oleh apa pun, untuk melindungi dirinya sendiri.
Menurut Tatyana Nechaeva, untuk agresi dari anak dengan sindrom Down juga dapat menerima kasus ketika dia bereaksi terhadap fakta bahwa mereka tidak memahaminya: “Anak-anak muda dengan sindrom Down sudah memiliki pengalaman sosial, kesan dari dunia luar, tetapi mereka mengerti dan tahu jauh lebih banyak daripada yang dapat mereka katakan. Jika kita membayangkan bahwa orang kecil dengan sindrom Down mencoba mengatakan sesuatu dengan sarana yang tersedia baginya, dan orang-orang di sekitarnya tidak mengerti, dia akan tersinggung. Dia mungkin mulai marah dan bereaksi sedemikian rupa sehingga akan dianggap sebagai agresi " .
Tatyana Nechaeva percaya bahwa ada sebutir kebenaran dalam pengertian "anak-anak berjemur". Jadi, peneliti Deborah Fiedler mencatat bahwa anak-anak dengan sindrom Down, dibandingkan dengan anak-anak lain, baik dengan atau tanpa ciri-ciri perkembangan, lebih sering tersenyum dan dalam suasana hati yang baik, tetapi pada usia 10-11, angka-angka ini sama. seperti anak-anak lain. "Mungkin kita dapat mengatakan bahwa orang dengan sindrom Down lebih berpuas diri dari orang lain, tetapi ini tidak berarti bahwa mereka tidak pernah mengalami perasaan lain, seperti kepahitan atau penyesalan, tidak marah dan tidak marah. Rentang emosi yang dialami seseorang dengan sindroma itu Down's akan sama dengan orang lain, "kata Tatyana Nechaeva.
Foto: Happy Socks (1, 2), Monki
