Bagaimana saya hidup dengan vitiligo
Vitiligo - salah satu fenomena yang paling diabaikan dalam dunia kedokteranIni adalah kondisi di mana area warna kulit alami yang jauh lebih ringan muncul di berbagai bagian wajah dan tubuh. Tidak ada melanin pada fokus yang diputihkan, sehingga mereka nyaris gelap di bawah sinar matahari atau bisa terbakar secara instan. Paling sering, noda muncul dan tumbuh di bawah pengaruh stres yang dialami, tetapi untuk mengatakan mengapa ini terjadi, tidak ada yang bisa diandalkan.
Vitiligo hanya terjadi pada 0,5-1% dari populasi dunia, tidak menyebabkan ketidaknyamanan, dan meracuni kehidupan pemiliknya hanya karena tidak sesuai dengan konsep kecantikan konvensional. Vitiligo tidak dapat terinfeksi, tidak menyebabkan kanker kulit, dan tidak ada bukti yang dikonfirmasi tentang hubungan dengan faktor keturunan. Semua ini kadang-kadang tidak jelas bagi lingkungan orang dengan fitur ini - seringkali mereka takut, dihindari atau tertidur dengan penghinaan. Model dan fotografer Anastasia Olenich menceritakan tentang hidupnya dengan vitiligo, tentang lingkungan yang bermusuhan dan bagaimana mempertahankan kepercayaan diri dalam situasi seperti itu.
Saya berumur dua puluh tiga tahun, dan tiga dari mereka saya hidup dengan vitiligo. Saya bekerja sebagai konsultan di toko pakaian, dan suatu hari bos meneriaki saya tepat di depan beberapa pengunjung. Dia mengatakan bahwa saya adalah karyawan yang buruk, bahwa tidak ada yang mau bekerja dengan saya - semua ini ada di depan klien yang telah berbalik dan baru saja pergi. Situasi ini membawa saya ke dalam tekanan liar, dan reaksinya adalah alergi mengerikan - bintik-bintik merah di seluruh tubuh saya yang gatal, mencegah kami tidur dan bergerak secara normal.
Awalnya saya dirawat karena alergi. Ketika gatal dan kemerahan akhirnya berlalu, saya perhatikan bahwa sekarang tubuh saya dipenuhi bintik-bintik cahaya dengan berbagai ukuran. Bintik-bintik itu tidak menyebabkan ketidaknyamanan fisik: tidak sakit, gatal, dan tidak mengelupas. Sebagian besar dari mereka terwujud segera, tetapi kemudian saya perhatikan bahwa di bawah tekanan parah mereka dapat meregang dan berubah. Kemudian saya tidak tahu bahwa saya menderita vitiligo, dan memutuskan bahwa ini adalah konsekuensi dari alergi. Mulai menunggu ketika semuanya berjalan dengan sendirinya. Minggu-minggu berlalu dan bintik-bintik itu tidak hilang.
Saya pikir tempat tidur penyamakan bisa membantu saya: tan akan memberi warna kulit lebih rata. Tetapi kulit tanpa melanin tidak berdaya melawan ultraviolet, jadi saya menerima luka bakar yang parah. Itu sangat menyakitkan. Apa yang terjadi mendorong saya untuk mencari melalui seluruh Internet untuk mencari jawaban atas pertanyaan tentang apa yang terjadi pada saya. Kemudian saya membuat janji dengan dokter kulit. Saya membayar sejumlah uang yang layak, melewati banyak survei. Hasilnya mengecewakan, saya harus mendengar: "Ini vitiligo. Tidak diobati, tahan dengan itu."
Hasilnya mengecewakan, saya harus mendengar: "Ini vitiligo. Tidak diobati, terima"
Keluarga dan teman-teman saya tidak pernah membiarkan diri mereka berbicara tentang vitiligo dengan buruk. Sebaliknya, mereka mendukung saya, bersimpati dengan saya dan khawatir tentang saya. Teman-teman saya juga banyak membantu saya dengan terus mengurangi segalanya menjadi lelucon lucu dan tidak memperhatikan perubahan penampilan. Sedangkan untuk orang biasa, ini adalah cerita yang berbeda, lebih rumit. Penghinaan dan pandangan sekilas dari orang asing sangat banyak. Orang-orang tidak membiarkan anak-anak mereka ke saya di pantai, duduk beberapa kali di kereta bawah tanah dari saya. Suatu kali mereka bahkan meminta saya untuk menutupi kaki saya, tetapi kejadian yang paling konyol dalam ingatan saya terjadi ketika seorang pria dewasa yang tidak dikenal meninggalkan komentar semacam itu di bawah foto saya: "Apa yang indah dalam mayat dengan kulit yang kurus?"
Terhadap latar belakang keengganan seperti itu, saya mulai mengalami depresi berat. Pikiran berbeda. Terus terang saya menganggap diri saya jelek. Dia mendekati dirinya sendiri, selama dua atau tiga bulan dia menarik diri dari orang-orang, pergi ke jalan hanya jika diperlukan. Karena tekanan besar dari harga diri saya sendiri, saya kehilangan kepercayaan pada diri sendiri. Saya pikir itu salah saya bahwa saya layak mendapatkannya. Kemudian saya tidak mengerti bahwa sikap seperti itu terhadap diri saya adalah kesalahan dan hanya memperburuk depresi. Mengatasi situasi membantu, seperti yang saya katakan, dukungan dari kerabat dan teman yang membawa saya. Dan saya memutuskan untuk pergi ke sekolah model untuk mulai berkelahi dengan kompleks saya. Di sana, seorang perekrut menarik perhatian saya, yang menawarkan untuk mengambil casting di agen model. Mustahil untuk menolak kesempatan seperti itu.
Dalam tiga bulan pertama bekerja sebagai model, pendapat saya tentang banyak hal berubah secara dramatis. Ketika saya mulai, di ujung lain dunia, Chantel Winnie mendapatkan popularitas yang sangat besar. Berkat dia dan teladannya, orang-orang menjadi lebih simpatik kepada mereka yang menderita vitiligo. Dan sekarang, secara umum, telah datang era di mana model dengan penampilan yang tidak biasa yang berbeda dari kanon oleh data alami telah menjadi lebih laris daripada tipe komersial. Secara umum, vitiligo adalah tantangan terakhir yang melebihi keseimbangan dalam arah keputusan untuk memulai karir model. Sekarang agensi bereaksi dengan tenang, karena semuanya ada dalam subjek. Lebih banyak perhatian diberikan pada pertumbuhan atau gaya rambut.
Seorang lelaki dewasa meninggalkan komentar di bawah foto saya: "Apa yang indah di mayat dengan kulit yang kurus?"
Ketika saya mulai berpartisipasi dalam pembuatan film profesional dan berbagi foto dengan saya di Web, saya mulai menerima pesan dari orang-orang dari seluruh dunia. Dalam pesan-pesan ini, orang menulis kata-kata terima kasih atas kenyataan bahwa saya menunjukkan diri saya dan tidak ragu-ragu. Bagi banyak orang, saya adalah seorang motivator dan contoh. Suatu hari, salah satu teman bicara saya berbagi ide: alangkah baiknya jika ada proyek tentang orang-orang vitiligo di Internet. Saya bersemangat dengan pemikiran ini, dan itu menjadi impian saya. Ini adalah bagaimana proyek foto saya muncul, di mana saya memotret mereka yang hidup dengan vitiligo.
Ini melibatkan orang-orang dari berbagai profesi dan usia. Proyek ini tidak berhenti: saya terus mencari karakter dan cerita baru. Sejujurnya, cukup sulit untuk menemukan orang pemberani yang siap berdiri di depan lensa dan menunjukkan diri mereka apa adanya. Dan banyak dari mereka yang menulis surat kepada saya tinggal di kota-kota lain, dan saya tidak memiliki kesempatan untuk menembak mereka tidak di St. Petersburg. Sekarang saya kadang-kadang mengalahkan diri sendiri dan mendekati orang-orang tepat di jalan - tetapi kadang-kadang saya merasa malu, dan mereka segera tersesat dan menolak. Mereka yang berhasil bertemu, menjadi pahlawan saya. Saya tahu dari pengalaman saya sendiri betapa sulitnya melangkah sendiri, jadi saya sangat berterima kasih kepada masing-masing peserta. Di masa depan, saya ingin membuat pameran foto kecil yang didedikasikan untuk vitiligo.
Adapun beberapa perawatan kulit khusus untuk vitiligo, bintik-bintik, secara teori, tidak boleh dibuka di bawah sinar matahari, jika tidak luka bakar akan muncul. Pengalaman saya dalam hal ini sangat besar. Setiap musim panas saya beristirahat di Bulgaria bersama orang tua saya - dan matahari di sana, tentu saja, jauh lebih aktif daripada di St. Petersburg. Tabir surya tidak terlalu membantu, bahkan jika mereka memiliki faktor perlindungan yang tinggi. Namun saya tidak mencoba untuk menutup bintik-bintik - vitiligo saya bereaksi cukup baik terhadap matahari, jika tidak disalahgunakan. Berkat kulit terbakar, dalam waktu yang sangat singkat, lebih dari setengah noda telah menjadi gelap dan gelap.
Vitiligo bukan penyakit menular, bukan infeksi virus dan bukan penyimpangan dari norma - itu hanya fitur kosmetik
Jika vitiligo masih menular secara genetis dan anak saya pernah memiliki bintik-bintik, saya akan menjelaskan bahwa ini hanyalah fitur seperti itu. Apa Sasha, misalnya, bintik-bintik, tanda lahir Masha, dan ia memiliki vitiligo. Anda tidak dapat merasa kasihan kepada seseorang dalam situasi seperti itu - itu membunuh harga diri dan membuatnya sangat lemah, terutama di masa kecil.
Menurut pendapat saya, dengan semua informasi yang berlimpah di Web, tidak ada cukup yang dapat terbentuk pada orang tanpa fitur ini gagasan yang jelas bahwa vitiligo bukan penyakit menular, bukan infeksi virus dan bukan penyimpangan dari norma - ini hanya fitur kosmetik. Tidak perlu untuk menyingkirkannya, itu tidak mengancam apa pun dan, yang paling penting, tidak ada alasan untuk diejek dan dihina.
Hanya tiga tahun setelah kemunculan bintik-bintik itu, saya dapat menerima vitiligo sebagai bagian dari diri saya. Dan saya tidak ingin mengubah apa pun. Saya senang dan bersyukur bahwa itu terjadi pada saya. Selama tiga tahun ini, saya memahami beberapa hal penting: hanya orang yang dekat dan terkasih yang dapat menunjukkan simpati dan pengertian yang sebenarnya. Anda tidak dapat terlibat dalam menyalahkan diri sendiri, menyalahkan diri sendiri atas apa yang terjadi. Dan masih ada baiknya mencoba untuk keluar dari zona nyaman, tunjukkan diri Anda dan tempat Anda kepada orang lain - secara bertahap, sehingga tidak membawa ketidaknyamanan psikologis yang signifikan. Yang paling penting untuk diingat: vitiligo bukanlah penyakit, tetapi fitur.
Foto: Efim Shevchenko, Svetlana Boinovich
