"Apakah Anda suka film horor?": Bagaimana saya hidup dengan multiple sclerosis
WRECKING "SCLEROSIS TERPISAH" DIKENAL UNTUK SEMUA,tetapi sedikit yang tahu apa sebenarnya penyakit itu. Seringkali, ini disebut sebagai lelucon dalam kaitannya dengan pelupa atau linglung dan umumnya dianggap sesuatu seperti pikun pikun - meskipun dalam kenyataannya itu adalah penyakit yang tidak dapat disembuhkan yang terjadi pada muda dan bahkan masa kanak-kanak. Di Rusia, multiple sclerosis terjadi pada sekitar 40-60 orang dari seratus ribu. Penyebab pasti dari penyakit ini belum ditetapkan, dan mekanismenya terkait dengan pelanggaran transmisi impuls di sepanjang serabut saraf. Dalam hal ini, apa yang disebut sebagai fokus sklerosis (jaringan parut) muncul di otak, tersebar secara acak, maka itulah nama penyakitnya. Penyakit ini memanifestasikan dirinya dalam berbagai cara: gangguan penglihatan, masalah dengan kandung kemih, mati rasa dan kesemutan pada anggota badan, gangguan gaya berjalan.
Kursus khas MS adalah eksaserbasi yang terjadi setiap beberapa bulan atau tahun, dan masa remisi. Setelah setiap eksaserbasi, tubuh tidak sepenuhnya pulih, dan setelah 20-25 tahun, banyak orang memiliki penyakit yang menyebabkan kecacatan: seseorang mungkin kehilangan kemampuan untuk berjalan dan menemukan dirinya di kursi roda, kadang-kadang dia tidak dapat berbicara, menulis atau membaca, menjadi sepenuhnya bergantung pada bantuan. Harapan hidup dengan perawatan terus menerus tidak jauh berkurang, tetapi kualitasnya dapat dipengaruhi secara serius: multiple sclerosis seringkali disertai dengan depresi. Tidak mungkin menyembuhkan multiple sclerosis hari ini, walaupun ada obat yang membantu memperpanjang remisi. Irina N. dari Novosibirsk berbicara tentang bagaimana dia hidup dengan multiple sclerosis, apa pengobatannya dan bagaimana penyakit itu mempengaruhi hidupnya.
Umur saya empat puluh tahun tetapi manifestasi pertama penyakit itu muncul pada usia delapan belas - meskipun saya memahaminya jauh kemudian. Pelanggaran koordinasi dikaitkan dengan beberapa hal yang tidak dapat dipahami - saya disarankan dipijat, disuntik, mereka mengatakan bahwa saya hanya lelah. Pada tahun 2005 saya sementara dibutakan oleh satu mata, tetapi bahkan kemudian diagnosis tidak ditentukan. Baru pada 2010, ketika kaki kanan saya menolak, akhirnya saya pergi ke ahli saraf. Ternyata kehilangan penglihatan dan ketidakmampuan untuk menggerakkan kaki adalah eksaserbasi multiple sclerosis. Sekarang saya biasanya melihat dan bisa berjalan, meskipun yang terakhir sulit bagi saya.
Sayangnya, sistem dirancang sedemikian rupa sehingga dokter umum harus merujuk ke ahli saraf, dan para terapis yang saya dapatkan tidak berpikir tentang multiple sclerosis tidak dapat mencurigainya. Dokter yang lebih tua dari "sekolah lama" bekerja lebih sering di poliklinik biasa - bahkan sekarang, ketika saya bisa melihat salah satu dari mereka, mereka terkejut dan mengatakan bahwa saya tidak dapat memiliki multiple sclerosis, karena saya "sangat muda." Suatu kali seorang dokter muda muncul di klinik, yang tidak ragu untuk mengatakan secara langsung bahwa dia tidak tahu apa yang terjadi pada saya. Meskipun jelas bahwa masalahnya bukan pada persendian, dia menyarankan agar, untuk berjaga-jaga, saya pergi ke rheumatologist di klinik swasta - dan dia segera mengirim saya ke ahli saraf.
Selama tujuh tahun, saya tahu apa yang terjadi. Multiple sclerosis adalah diagnosis yang akan selalu bersama saya. Walaupun dokter saya mengatakan bahwa penyakit ini berkembang perlahan, saya perhatikan bahwa saya mulai merasa jauh lebih buruk. Saya dulu sangat suka berjalan, tetapi sekarang sulit bagi saya: saya berjalan tidak menentu, mengejutkan dan sudah tiga ratus meter di atas aspal saya tidak cukup kuat - dan beberapa jalan setapak di taman dengan mudah dapat membuat saya menangis. Saya bekerja di agensi periklanan, dengan pencetakan, dan saya memiliki visi warna yang sangat baik - sehingga saya tidak dapat dengan mudah membedakan putih dari dua puluh lembar putih lay-out. Ketika saya pertama kali menjadi buta di satu mata, saya sangat takut. Dan saya menyadari bahwa saya perlu melihat dunia ini sebanyak mungkin, menyerap keindahannya, sementara saya memiliki kesempatan. Mungkin dalam beberapa tahun saya akan duduk di kursi roda - yang berarti saya harus berjalan selagi masih bisa.
Saya perhatikan bahwa saya mulai merasa jauh lebih buruk. Saya dulu sangat suka berjalan, tetapi sekarang sulit bagi saya: Saya tidak yakin, saya tidak stabil, dan setelah tiga ratus meter di atas aspal saya tidak kelelahan.
Obat suntik, yang saya obati, digunakan terus menerus, tanpa henti. Pada awalnya itu adalah obat yang diberikan secara intramuskuler seminggu sekali. Saya ingat bagaimana saya terbang ke St. Petersburg selama beberapa minggu dan membawa tiga jarum suntik dengan obat itu. Ini adalah keseluruhan cerita, dimulai dengan kebutuhan akan tas pendingin, dan diakhiri dengan banyak pandangan dan pertanyaan sambilan di bandara. Tentu saja, saya memiliki sertifikat dari seorang dokter yang menjelaskan apa itu dan mengapa itu diperlukan. Sekarang suntikan dilakukan setiap hari, dan saya tidak tahu bagaimana, misalnya, pergi ke suatu tempat berlibur selama beberapa minggu. Terlepas dari semua ini, saya masih takut jarum. Selain itu, suntikan saat ini sangat tidak nyaman, mereka perlu dilakukan secara subkutan di belakang bahu, di daerah trisep - dan dengan satu tangan bebas tidak mungkin untuk menjepit lipatan kulit dan tusukan. Suntikan dilakukan oleh istri saya, yang tenang setiap saat. Dia sangat mendukung saya. Secara umum, jalannya multiple sclerosis secara langsung tergantung pada latar belakang emosional, dan, pada umumnya, saya benar-benar tidak bisa marah, sedih, menangis, itu bisa menjadi lebih buruk.
Diagnosis diberikan kepada saya selama sisa hidup saya, dan perawatan juga akan berlanjut sampai akhir - namun resep ini berlaku selama sebulan, dan untuk mendapatkannya, Anda harus menghabiskan dua hari penuh. Saya tidak berbicara tentang kerumitan di klinik, waktu dalam antrian - kami memiliki ahli saraf yang hebat, tetapi dia tidak dapat sepenuhnya memeriksa pasien dan mengisi semua potongan kertas dalam dua belas menit, yang secara resmi ditugaskan untuk ini. Setahun setengah yang lalu, mereka berjanji kepada kami bahwa akan mungkin untuk menerima resep setidaknya sekali setiap tiga bulan - tetapi semuanya masih ada. Di tempat kerja, ini juga tercermin: tidak hanya saya secara teratur cuti sakit, saya juga menghabiskan dua hari sebulan untuk mendapatkan obat.
Saya mengalami depresi tiga kali, untungnya, tidak terlalu sulit - para dokter menarik saya keluar tanpa obat. Untuk pertama kalinya, dokter dengan ketat mengatakan bagaimana dirawat dan dengan keteraturan apa yang akan datang - tetapi yang paling penting, dia melarang saya untuk membaca tentang penyakit di Internet dan untuk menarik kesimpulan independen. Itu membantu. Kali kedua saya menemui seorang ahli saraf muda, yang tiba-tiba berkata: "Irina, Anda selalu memiliki manikur yang begitu indah, apa yang terjadi?" - Aku melihat kukuku yang terabaikan dan menyadari bahwa itu tidak mungkin lagi, itu membuatku gembira. Ketiga kalinya, saya diresepkan antidepresan, tetapi saya tidak mau meminumnya dan meminta psikoterapi. Dokter merumuskan sikap saya terhadap penyakit sebagai menonton film horor. "Apakah kamu suka film horor?" Dia bertanya, dan aku berkata tidak. "Tapi kamu sudah memikirkan film horor untuk dirimu sendiri, lihat tanpa henti dan percaya padanya." Saya menyadari bahwa dia benar dan tidak perlu menemukan apa pun dan takut akan masa depan.
Tidak peduli seberapa paradoksal kedengarannya, tetapi berkat penyakit saya, saya mengembangkan selera untuk hidup. Kebetulan suasana hatinya nol, saya ingin menyerah - tetapi istri saya mengambil tangan saya dan berkata: "Ayo pergi"
Kami berpisah dengan istri pertama - dia lelah dengan saya, karena penyakit ini sangat mengubah karakter. Dulu saya lebih spontan, tetapi sekarang semuanya perlu direncanakan. Ada banyak batasan: Saya tidak bisa jalan-jalan atau membeli alkohol, yang tidak akan saya yakini. Saya dilarang dari pantai - secara umum, tidak setiap pasangan akan bertahan. Dengan Siapapun kami telah bersama selama dua setengah tahun, semuanya sangat tenang di sini. Dia mendukung saya, menarik saya keluar sepanjang waktu untuk beberapa acara, membuat saya merasa kasihan pada diri sendiri. Kita sering pergi ke teater, ke pameran, hanya ke tempat-tempat yang indah. Sedemikian rupa sehingga mereka tiba-tiba berkemas dan pergi ke Laut Ob untuk mengumpulkan buckthorn laut - kita tidak memakannya, tetapi pengalaman itu sendiri sangat keren. Tidak peduli seberapa paradoksal kedengarannya, tetapi berkat penyakit saya, saya mengembangkan selera untuk hidup. Kebetulan suasana hatinya nol, saya ingin menyerah - tetapi istri saya memegang tangan saya dan berkata: "Ayo pergi." Saya pergi dan melihat bahwa saya memiliki sesuatu untuk melanjutkan perawatan, dan hidup tidak begitu lama untuk membuang kesedihan.
Penyakit ini telah mempengaruhi hubungan dengan orang-orang: Saya tidak lagi memiliki kontak dengan mereka yang hanya mengambil energi. Pada multiple sclerosis, dukungan dari pasien lain adalah penting, dan seringkali orang dengan diagnosis ini cenderung berkomunikasi satu sama lain. Ini membantu untuk menjawab beberapa pertanyaan sehari-hari dan, untungnya, kebanyakan orang dengan MS optimis. Benar, ada orang-orang yang terus-menerus menyesali diri mereka sendiri dan mencari belas kasihan dari orang lain, tetapi dengan mereka saya berusaha menjaga komunikasi seminimal mungkin.
Ada situasi yang tidak nyaman ketika seorang nenek dalam transportasi mulai membenci bahwa saya masih sangat muda dan tidak menyerah tempat. Atau, misalnya, direktur di tempat kerja, bahkan mengetahui tentang diagnosisnya, tidak dapat memahami dengan cara apa pun bahwa saya benar-benar berjalan sangat lambat dan saya tidak perlu dikirim ke kegiatan apa pun yang berkaitan dengan hiking. Saya pikir ini karena kurangnya pengetahuan dasar dan kurangnya pengamatan. Direktur kedua saya memiliki bibi dengan MS selama bertahun-tahun - dan bahkan untuk waktu yang lama ia tidak menganggap penyakit ini sebagai sesuatu yang serius. Ketika seseorang menderita kanker, setiap orang, pertama-tama, memahami bahwa ini adalah sesuatu yang mengerikan, dan kedua, biasanya sangat terlihat secara lahiriah: seseorang menerima kemoterapi, yang tidak dapat ditoleransi dengan buruk, menjalani operasi yang serius. Dalam multiple sclerosis, tidak ada manifestasi eksternal seperti itu atau tidak selalu jelas - yah, ada orang dengan tongkat, dan siapa yang tahu mengapa. Tidak ada cukup pengetahuan, tidak cukup simpati, orang tidak mengerti mengapa di tengah hari saya sudah kehabisan semua kekuatan fisik, jangan menganggap diagnosa dengan serius.
Sampul: Wikimedia commons