Cara belajar hidup "lain": Tubuh saya ditutupi dengan tanda lahir
Saya lahir "lain": tubuh saya penuh dengan tanda lahir dengan ukuran yang bervariasi, gelap dan coklat muda. Saya dapat mengalahkan lebih dari 95% orang di planet ini dengan jumlah tanda lahir - saya bahkan tidak memiliki seratus, tetapi mungkin sekitar seribu. Saya ingin menghitungnya, tetapi ketika saya berusia enam tahun, saya dan ibu mulai menyimpang dari catatan itu. Nama saya Julianna, dan saya pembawa penyakit kulit langka (saya lebih suka menyebutnya fitur) Nevus Melanositik Bawaan - nevus melanositik bawaan. Kata "bawaan" berarti bahwa saya dilahirkan seperti itu. "Melanocytic" berarti "terkait dengan melanin" - pigmen yang bertanggung jawab atas warna kulit. Melanin biasanya didistribusikan secara merata pada kulit. Pusat akumulasi melanosit - sel yang menghasilkan melanin - disebut nevi, atau, lebih sederhana, tanda lahir atau tahi lalat.
Tanda lahir berbeda, saya memiliki tampilan yang jarang - nevus berpigmen raksasa, kelainan kulit bawaan. Nevus seperti ini menempati permukaan kulit yang signifikan (lebih dari 20 sentimeter) dan tumbuh bersama anak. Tampaknya, apa yang bisa berbahaya dalam tanda lahir, bahkan dalam jumlah seperti itu? Tapi berjemur, benjolan, luka, kekebalan berkurang, penyakit - semua ini mengarah pada melanoma, tumor kulit ganas. Stres saya menyebabkan tanda lahir baru muncul, dan yang lama membawa ketidaknyamanan. Tapi ini tidak selalu terjadi: pada kenyataannya, bagi pemilik fitur ini, semuanya menghasilkan berbeda.
Jadi, tahun 90-an, Ukraina, saya terlahir - seorang anak yang seluruh punggungnya ditutupi oleh sesuatu yang berwarna coklat tua. Semua kaget, dokter bingung: semua yang ada dalam pikiran mereka adalah mengatakan bahwa saya tidak akan hidup beberapa jam (yang kemudian berubah menjadi berhari-hari dan berminggu-minggu). Ada juga spekulasi tentang lupus, konsekuensi dari Chernobyl dan spekulasi liar lainnya. Usaha yang gagal untuk mengetahui apa yang terjadi pada saya membentang selama tujuh tahun. Saya tumbuh menjadi anak yang riang dan tidak mengerti bahwa saya berbeda dari yang lain. Saya tidak malu dengan perjalanan tanpa akhir dengan ibu saya di seluruh Ukraina, menurut berbagai tabib dan dewan dokter dan profesor. Apa yang saya tidak memakai kulit! Bukan saja tahi lalat itu sendiri menyebabkan ketidaknyamanan (gatal, kadang-kadang ada perasaan tidak menyenangkan lainnya yang sulit untuk dijelaskan), kami juga disarankan untuk salep, dari mana saya sangat gatal sehingga benar-benar menggosok dinding! Saya berumur enam tahun, tetapi saya ingat saat ini dengan sangat baik.
Ketika saya berumur tujuh tahun, sudah waktunya untuk internet. Ibu terbantu untuk mengetahui apa penyakit saya, apa namanya, dan bahwa ada orang-orang seperti saya - bahkan orang dewasa, dengan keluarga dan anak-anak yang sehat. Saya pikir itu adalah salah satu momen paling serius dalam kehidupan ibu saya, karena untuk pertama kalinya dalam tujuh tahun dia mengetahui bahwa semuanya bisa baik-baik saja dengan anaknya dan Anda akhirnya bisa tidur di malam hari tanpa takut bahwa pada pagi hari sesuatu mungkin terjadi . Telah datang dalam kehidupan kita bahwa kita dapat hidup dengan kondisi ini dan bahwa kita memiliki pilihan.
Di Prancis, transplantasi kulit dilakukan (dan sedang dilakukan). Pertama, kami memutuskan bahwa kami ingin dan akan melakukan operasi. Tetapi saya sudah cukup tinggi, dan untuk mencangkokkan kulit di seluruh permukaan punggungku, butuh bertahun-tahun siksaan dan tinggal di rumah sakit. Pada saat itu, saya diprediksi memiliki lebih dari dua belas operasi, dan tidak ada jaminan yang diberikan: ada risiko kanker kulit, operasi itu bisa saja gagal dan bekas luka serta punuk tetap ada. Mungkin, tentu saja, semuanya akan berjalan dengan baik, tetapi secara alami, bekas luka tidak dapat dihindari. Saya tidak ingat situasi ini dengan baik; Saya ingat bahwa ibu saya dan saya membahas hal ini dan saya berkata bahwa saya merasa baik dan tidak ingin operasi apa pun. Ibu, tentu saja, adalah untuk operasi, dia ingin dan melakukan segalanya untuk membuatku merasa baik. Namun, atas kehendak takdir (dan saya tidak sedikit menyesal), mereka tidak pernah melakukannya kepada saya.
Pada usia delapan tahun, saya mulai menyadari bahwa saya masih berbeda dari yang lain. Saya ingat bahwa saya berada di gaun pendek dan tiba-tiba memperhatikan bahwa orang-orang terlihat curiga pada kaki saya, di mana tahi lalat cukup terlihat. Tetapi karena usia saya, saya masih riang kekanak-kanakan, dan ibu saya tidak pernah fokus pada kenyataan bahwa saya berbeda atau istimewa. Dua kelas pertama sekolah yang saya pelajari di rumah. Saya memiliki guru dan pengasuh yang luar biasa yang menggantikan nenek saya, saya praktis tinggal bersamanya, karena ibu saya banyak bekerja. Tetapi setelah kelas kedua, diputuskan untuk mengirim saya ke sekolah swasta, di mana hanya ada 15 orang di kelas itu. Saya suka sekolah, saya sangat tertarik; Saya beruntung dengan teman sekelas saya, dan saya masih berteman dekat dengan beberapa dari mereka. Tapi itu bukan tanpa obzyvatelstv - "sapi", "Dalmatians," "jerapah" ... Untungnya, saya adalah anak yang terbuka dan optimis, yang memungkinkan saya untuk melupakan apa yang saya dengar dalam beberapa jam.
Saya pikir masa transisi adalah titik balik bagi banyak orang. Saya, di bawah pengaruh hormon, mulai merasa sangat tajam bahwa saya berbeda dalam penampilan, saya berbeda sehingga di jalan saya berbalik dan dengan berani melemparkan komentar yang tidak menyenangkan ke arah saya. Campuran eksplosif untuk remaja. Ketika saya berusia 15 tahun, pada bulan Juni, teman saya dan saya pergi ke pantai. Semuanya baik-baik saja, tetapi ketika kami kembali, para nenek mulai mendekati saya dan menyarankan obat tradisional untuk kutil, seseorang memperhatikan bahwa pada usia saya dari cacar air Anda bisa mati, dan para pelayan tidak ragu untuk mengekspresikan emosi mereka dengan kata-kata cabul. Saya acuh tak acuh terhadap hal ini (saya tidak mendengar atau melihat sesuatu yang baru) sampai pacar saya berseru: "Ya Tuhan, Julia! Berjalan bersamamu seperti monyet!" Sepertinya tidak ada yang seperti itu - meledak, saya mengerti segalanya. Tetapi sepanjang musim panas setelah itu, jika saya pergi ke luar, maka sekitar dua jam, ketika hari sudah gelap. Sepanjang hari aku berbaring di sofa dan membaca, buku-buku itu adalah pelindunganku. Saya tidak akan mengatakan bahwa saya merasa buruk - saya tenang, saya tidak melukai diri sendiri dan tidak menghibur orang lain.
Apa pun itu, aku masih mencintai dan masih mencintai musim panas dan matahari, meskipun berjemur dapat benar-benar membahayakanku jika aku berlebihan. Sejak 15 tahun itu saya secara mental mempersiapkan musim panas setiap tahun: di satu sisi, saya telah sangat menunggunya, dan di sisi lain - saya mencoba membangun benteng dalam yang tak tertembus. Saya ingin memakai celana pendek dan membuka gaun di laut, tetapi pada bulan Juni saya selalu mengenakan jeans. Saya juga memiliki gaun malam di lantai, tetapi kebanyakan dari mereka memiliki punggung terbuka, dan saya hanya bisa memakainya dengan rambut longgar, yang juga menyebabkan ketidaknyamanan. Pada tahun-tahun itu, saya tidak pergi ke pantai. Pakaian renang saya agak canggung, terdiri dari tiga bagian (baju renang one-piece, di mana saya mengenakan atasan dan celana pendek) atau dijahit sesuai pesanan - saya pikir itu pakaian antariksa.
Menjelang pertengahan musim panas, saya merasa bebas dan masih mengenakan sesuatu yang kurang tertutup, tetapi saya mencoba berjalan seperti itu hanya di perusahaan teman-teman saya, karena saya merasa lebih aman dengan mereka. Saya juga menahan angkutan umum dengan susah payah: di tempat yang sempit saya diperiksa dengan minat - dan saya ingin lari. Kebetulan saya terutama tidak membagikan pengalaman saya dengan ibu saya. Ya, saya mengalami kegagalan, saya menangis, dan ibu saya mencoba menghibur saya, tetapi ini jarang terjadi. Saya tidak ingin membuatnya kesal dengan pengalaman saya, karena, pada kenyataannya, semuanya baik-baik saja dengan saya, saya tidak sendirian. Saya percaya bahwa orang tua saya banyak membantu saya dan mengajari saya cara mengatasi ketakutan, perasaan, dan gelombang emosi saya.
Semuanya mulai berubah ketika saya mendapatkan pekerjaan serius pertama saya. Saya berusia 17 tahun, saya diajar memotret, diberikan peralatan, dan saya begitu tenggelam dalam pekerjaan itu sehingga saya tidak begitu memperhatikan pandangan orang-orang di sekitar. Saya merasa sangat sibuk dan suka berbisnis, yang tidak mampu mengubah suasana hati. Setelah itu, saya bekerja selama beberapa tahun di berbagai tempat - dari salon kecantikan hingga kapal pesiar. Saya sangat senang berada di luar negeri, bagi saya tampaknya mereka lebih loyal terhadap kekhasan orang lain. Perasaan saya dikonfirmasi ketika saya melakukan perjalanan ke Malaysia dan negara-negara Uni Eropa. Yang paling penting saya ingat satu situasi. Di sebelah saya di jalan adalah seorang wanita, ternyata, seorang Amerika. Dia menatap kaki saya selama beberapa menit, dan kemudian dia menoleh kepada saya: "Maaf, tolong, tapi saya sangat suka tato Anda di kaki saya! Gaya apa ini?" - Sambil menunjukkan tato saya kepada suaminya. Bagi saya itu kejutan yang menyenangkan. Mungkin salah satu alasan mengapa saya pindah ke luar negeri hanyalah kenangan indah ini.
Sekarang saya tinggal di Polandia. Untuk beberapa alasan di negara ini orang-orang memperhatikan saya. Musim panas lalu, saya sangat khawatir tentang hal ini, lagi-lagi saya tidak ingin meninggalkan rumah, dalam cuaca yang sangat panas saya mengenakan celana jins, dan jika saya masih memakai celana pendek di jalan, saya mendengar seruan takjub dan takjub. Pada titik tertentu saya sangat lelah dengan ini. Aku bosan dengan reaksi orang lain, menghakimi orang, meringis jijik, seolah-olah aku muak dengan sesuatu yang menular, dan yang paling penting, aku bosan dengan sikapku terhadap semua ini dan pikiranku yang depresi.
Seolah-olah saya melihat diri saya dari samping - bungkuk, berusaha bersembunyi dari keseluruhan makhluk. Dan saya menyadari bahwa saya perlu melakukan sesuatu tentang itu, karena dalam ketakutan seperti itu Anda dapat menghabiskan seluruh hidup Anda. Saya mencoba membayangkan diri saya di tempat orang-orang yang melihat saya untuk pertama kalinya, dan saya pikir, tentu saja, itu akan mengejutkan saya juga. Dari waktu ke waktu saya menemukan diri saya mengejar seseorang yang saya anggap cantik atau menarik, berdiri keluar dari keramaian. Dia, pada gilirannya, mungkin memperhatikan bahwa saya memandangnya, dan juga berpikir bahwa ada sesuatu yang salah dengannya. Sulit untuk menyalahkan seseorang bahwa dia memandang seseorang jika dia belum pernah mendengar hal seperti itu - walaupun saya ingin mereka bereaksi lebih rendah hati.
Mencoba memahami diri sendiri, dalam mencari jawaban atas pertanyaan saya sendiri, saya sampai pada kesimpulan bahwa saya tidak akan lagi bersembunyi, malu dan berjalan, membungkuk di bawah beban pikiran saya sendiri. Selain itu, saya menyadari bahwa saya terlalu terpaku pada emosi dan pengalaman saya - dan setelah semua, tidak hanya saya memiliki CMN, sekitar 1 dari 500 ribu orang seperti itu dilahirkan. Terutama karena Anda "tidak", Anda menderita di masa kanak-kanak dan remaja, setelah itu sulit untuk pulih. Saya menyadari bahwa saya tidak ingin duduk, karena saya dapat menyampaikan kepada banyak orang tentang CMN, tunjukkan kepada pemilik keanehan ini bahwa seseorang dapat hidup bahagia dengannya.
Saya mulai dari halaman Facebook dan pemotretan dalam format yang tidak biasa bagi saya: kami fokus pada bagian-bagian tubuh yang saya sembunyikan dengan rajin sepanjang hidup saya. Saya menulis sedikit cerita tentang diri saya dan mulai perlahan menampilkan foto menggunakan tagar #bareyourbirthmark dan #inmyskiniwin. Yang mengejutkan saya, halaman dengan cepat mulai berlangganan dan membuat repost, pengguna aktif mengomentari posting dan menulis pesan pribadi kepada saya. Langkah kedua adalah penampilan di saluran TV utama Polandia dalam program pagi. Di sana saya berbicara sedikit tentang fakta bahwa ada orang-orang seperti saya, dan ini sama sekali tidak menakutkan. Setelah itu ada juga artikel dua halaman di majalah Closer, yang diterbitkan di semua negara berbahasa Jerman.
Pelanggan ke halaman menjadi lebih banyak. Saya suka berbagi pengalaman dan pengalaman saya, itu mengilhami saya ketika orang tua menulis kepada saya bahwa menjadi lebih mudah bagi anak-anak mereka ketika mereka menunjukkan kepada saya halaman saya. Saya melihat dari foto-foto bahwa orang-orang mulai berjalan dengan pakaian terbuka dan berenang bebas di kolam renang dengan pakaian renang biasa, dan yang paling penting, mereka dengan tulus tersenyum. Saya melihat orang berhenti malu dan malu pada diri sendiri dan tubuh mereka. Dan saya sangat senang bahwa saya membantu orang lain untuk menjadi setidaknya sedikit lebih percaya diri.
Sekarang saya terdaftar di Institut Dermatologi dan Kosmetologi Dr. Olga Bogomolets di Kiev. Saya juga memiliki dokter kulit di kota saya, yang perlu saya temui setiap enam bulan. Dari waktu ke waktu, ahli dermatologi-onkologi lain muncul dalam hidup saya, tetapi sebagai salah satu dari mereka semua menyatakan bahwa lebih baik tidak menyentuh tahi lalat: setiap intervensi dapat memicu kanker. Meskipun baru-baru ini saya bersama seorang dokter, yang secara praktis tidak menyembunyikan bahwa dia terkejut bahwa saya masih hidup, dan mengatakan bahwa masing-masing tikus tanah saya adalah "bom waktu" dan bahwa mereka harus segera dihapus. Bahkan sedikit menghibur saya.
Saya dapat secara terbuka mengatakan bahwa saya memiliki kompleks lain yang sedang saya kerjakan. Ini membantu sedikit usaha, keinginan, olahraga, dan makan sehat. Tetapi saya tidak lagi merasa malu dengan kulit saya, tidak rumit karena tahi lalat saya. Saya menerima diri saya apa adanya. Lagi pula, jika Anda tidak menerima diri sendiri dan tidak mencintai, lalu siapa yang akan melakukannya? Saya percaya bahwa hanya apa yang dapat kita atasi yang diberikan kepada kita! Saya terlahir lagi. Anda dilahirkan oleh orang lain. Kita semua berbeda. Mari kita menerima diri kita sendiri dan orang-orang di sekitar kita. Bagaimanapun, bahkan di bawah sinar matahari ada bintik-bintik.
Foto: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com
