"Aku tidak tahan dengan kata pada huruf" to "": Betapa kecilnya orang yang hidup
Mereka yang belum mendengar dengan teman sekelas semua pelajaran sastra Rusia, frasa "pria kecil" kemungkinan besar akan mengingatkan Anda tentang "Mantel" Gogol - tetapi pada abad ke-21 istilah ini berarti sesuatu yang sama sekali berbeda. "Orang Kecil" adalah sebuah jejak dari "orang kecil" bahasa Inggris, sebuah notasi yang secara politis benar untuk semua orang dengan kerdil (menurut asosiasi Rakyat Kecil Amerika, tinggi badan mereka biasanya 81 hingga 142 sentimeter). Pertumbuhan atipikal dan proporsi tubuh bukan hasil dari satu penyakit: dokter mengasosiasikan dwarfisme dengan dua ratus diagnosis, yang masing-masing memiliki karakteristiknya sendiri. Di antara mereka adalah penyakit bawaan dan mutasi genetik acak, serta gangguan hormon dan metabolisme - dengan satu atau lain bentuk kerdil lahir dari satu dalam 15 ribu menjadi satu dalam 40 ribu bayi.
Kami mencoba mencari tahu bagaimana orang kecil di Rusia dan di luar negeri hidup dan masalah apa yang mereka hadapi - dan juga berbicara dengan dua orang Moskow tentang kegiatan, sikap, dan rencana mereka untuk masa depan.
Diskriminasi "Tak Terlihat"
Kebanyakan orang kecil menganggap kata "kerdil" menghina - dan mereka mudah dimengerti: istilah ini (dalam bahasa Inggris - "cebol") sangat terkait dengan episode memalukan dari sejarah kuno dan baru-baru ini. Budak miniatur yang sangat dihargai di Roma kuno, orang-orang yang diberikan raja-raja Renaisans satu sama lain sebagai mainan eksotis, pelawak pengadilan, pameran dari "koleksi keajaiban" dan tawanan "kebun binatang manusia" pada abad XIX - fisik atipikal secara sistematis menjadi kesempatan untuk penghinaan, dan kadang-kadang mengorbankan nyawa orang kecil. Di era bodipositif, pertunjukan aneh tampak kuno yang tak terbayangkan, dan perdagangan budak telah dilarang selama beberapa abad, tetapi gema mereka masih terjadi - di Cina, misalnya, ada taman hiburan yang disebut Kerajaan Rakyat Kecil, di mana sekitar seratus orang tinggal dan menghibur dengan dwarfisme, ada "adu banteng kerdil" di Meksiko, dan di negara-negara progresif seperti Australia, Prancis dan AS mereka masih mencoba untuk menantang larangan melempar orang kecil (ingat adegan dari "The Wolf of Wall Street"?).
Saat ini, orang-orang dengan kerdil jarang terjadi, tetapi masih menghadapi pembatasan langsung - misalnya, di Rusia mereka tidak dapat mengemudikan bus dan truk, meskipun tidak ada statistik yang menegaskan hubungan antara pertumbuhan dan keterampilan mengemudi tidak ada. Bahkan jika orang kecil tidak bermimpi karier sebagai sopir dan tidak suka naik roller coaster, ia mungkin mengalami eksotisme dan fetishisasi dwarfisme, yang berakar pada budaya - misalnya, stereotip tentang kecenderungan kekerasan atau kecurigaan kekanak-kanakan. Mereka kemungkinan besar terkait dengan fakta bahwa dalam mitologi orang bertubuh kecil luar biasa sering dipersonifikasikan "naluri primitif" dan "kekuatan alam yang tak terkendali". Rupanya, ada stereotip tentang kecerdasan rendah dari sana, yang tidak ada hubungannya dengan kenyataan: kerdil tidak ada hubungannya dengan pengembangan intelektual dan kesehatan mental. Kebanyakan orang dengan kerdil memiliki cacat, tetapi ditugaskan bukan karena perawakannya yang kecil, tetapi karena penyakit bawaan atau didapat, kebanyakan ortopedi.
Dari pertunjukan aneh sampai Golden Globes
Yang kecil sering menghadapi kelebihan pasokan orang asing. Seorang Amerika, Kara Reedy, dalam sebuah kolom untuk CNN, mencatat bahwa setiap hari dia merasa seperti "sorotan program di sirkus": "Ketika saya pergi membeli bahan makanan, ketika saya membeli tampon di apotek, itu seperti saya seorang selebriti, dan semua orang lainnya adalah paparazzi." Mungkin, karena keingintahuan yang berlebihan ini, orang-orang kecil lebih terwakili dalam budaya pop daripada orang lain dengan fitur-fitur khusus - dan ini tampaknya bagus, tetapi garis mereka paling sering terbatas pada seperangkat karakter karikatur atau fantastis.
Peran aktor dan stuntman yang paling terkenal Verne Troyer, salah satu orang kecil paling sukses di Hollywood, adalah Mini-We, tiruan Dr. Evil dari seri Austin Powers, dan goklin Crookwatch dari Harry Potter, dan ia memulai karir filmnya bersamanya komedi "Baby on a walk", di mana ia merupakan anak kembar dari anak berusia sembilan bulan. Peran dramatis "serius" dari aktor kecil dapat dihitung dengan jari - yang pertama kali muncul di benaknya adalah Peter Dinklage, yang menerima Golden Globe untuk perannya sebagai Tirion Lannister dalam Game of Thrones. Tidak ada superstar yang jelas dengan dwarfisme di bioskop Soviet dan Rusia, tetapi kita dapat mengingat Viktor Beshlyagu, yang memerankan otoritas kriminal Albert dalam film "Assa", dan Vladimir Fedorov, seorang fisikawan dan aktor nuklir terkenal, yang menjadi terkenal sebagai Black Seahorn dalam adaptasi film "Ruslan dan Lyudmila".
Aktor Hollywood Billy Barty pada tahun 1957 mendirikan organisasi Little People of America, yang mewakili kepentingan kaum muda di Amerika Serikat, termasuk mengadvokasi penggambaran yang memadai dalam budaya pop dan media. Sekarang ada selusin pertunjukan yang berbicara tentang kehidupan orang-orang kecil dengan humor dan tanpa kesenangan yang memalukan: seri "Little People, Big World" di TLC, kenyataan "Little Chocolatiers" tentang bisnis gula-gula keluarga, "The Little Couple" tentang pasangan yang mencoba untuk memiliki bayi, "Little Women: NY" tentang perusahaan wanita kecil yang bekerja dan nongkrong di New York. Dan bagi mereka yang masih terlalu dini untuk menonton kenyataan, ada beberapa buku - misalnya, novel Liza Graff, Sesuatu tentang Georgie. Karakter utamanya adalah seorang anak laki-laki dengan dwarfisme, tetapi secara umum sebuah buku bukan tentang itu sama sekali.
Perangkat Ilizarov dan tombol di lift
Sebagian besar diagnosis terkait dengan kerdil, termasuk yang paling umum - achondroplasia - memiliki alasan genetik yang tidak dapat dipengaruhi setelah kelahiran anak. Salah satu pertanyaan sulit, di mana tidak ada konsensus di antara para ahli Rusia atau Barat, adalah operasi untuk memperpanjang anggota badan. Mereka relevan untuk bentuk-bentuk dwarfisme, yang oleh para ilmuwan secara konvensional disebut tidak proporsional: mereka dicirikan oleh ukuran tubuh dan kepala "rata-rata", dan kaki serta lengan terasa jauh lebih pendek daripada laki-laki dengan tinggi rata-rata. Operasi pemanjangan tungkai paling sering dilakukan menurut teknik yang dikembangkan oleh ahli bedah ortopedi Soviet Ilizarov pada 1950-an dengan bantuan peralatan terkenal yang terdiri dari cincin logam dan jarum rajut yang dimasukkan ke dalam tulang. Ini menyakitkan (karena tulang patah sebelum gangguan) dan panjang: proses bersama dengan rehabilitasi membutuhkan setidaknya satu tahun, dan untuk hasil yang baik, prosedur ini disarankan untuk dilakukan pada masa kanak-kanak, ketika jaringan lebih elastis.
Banyak aktivis dan orang tua dari anak-anak dengan achondroplasia menentang operasi, percaya bahwa trauma fisik dan psikologis tidak boleh ditimbulkan pada seorang anak untuk membuat pertumbuhannya "diterima secara sosial". Jurnalis Dan Kennedy, penulis buku yang sangat menyentuh tentang orang-orang kecil yang didedikasikan untuk putrinya, mendesak "untuk tidak mencoba memperbaiki orang-orang yang tidak rusak."
Di Rusia, di mana operasi untuk memperpanjang anggota badan adalah praktik yang umum, ada juga lawan mereka - di antaranya adalah pendiri grup Little Big, aktris dan model Anna Castellanos. Dia mencatat bahwa hormon pertumbuhan sering dibeli dan dikonsumsi secara tidak terkendali, dan operasi menggunakan teknik Ilizarov dapat menyebabkan masalah pada persendian, otot-otot kaki dan komplikasi lainnya. "Dengan alat ini, anak-anak menghabiskan waktu lima tahun di rumah sakit," kata Castellanos. "Dan setelah itu, masa kanak-kanak normal - berenang, bersepeda - tidak mungkin. Dan untuk perbedaannya, mereka memperpanjang sepuluh sentimeter. Alih-alih menanamkan anak, bahwa dia adalah yang terbaik, bahwa dia dapat melakukan apa saja. Anak-anak membutuhkan dukungan sejak lahir, bukan perbaikan kosmetik. "
Di Rusia, Institut Penelitian Kurgan untuk Orthopaedics dan Traumatologi Eksperimental dan Klinis (KNIIEKOT) dinamai sesuai nama Ilizarov sendiri dianggap sebagai lembaga utama yang melakukan operasi pada pemanjangan ekstremitas. Dinilai oleh banyak kelompok di jejaring sosial, para mantan pasien di pusat itu merawat mereka di rumah sakit dengan teman-teman mereka secara kasar sebagai perubahan dalam sanatorium anak-anak: di komunitas seperti "Kehidupan setelah bertemu Ilizarov ..." mereka menyebarkan video nostalgia, membahas siapa yang berada di sepuluh bangsal berbaring tahun lalu, dan mencari "lulusan".
Banyak orang yang telah menjalani operasi mengklaim bahwa ini telah mengubah hidup mereka secara drastis: kadang-kadang, hanya beberapa sentimeter dapat memutuskan apakah seseorang akan mencapai tombol di lift atau membeli pakaian di bagian dewasa. Orang bertubuh kecil menghadapi banyak masalah sehari-hari yang dapat mereka adaptasi, tetapi masih menghilangkan kekuatan mereka - mudah untuk memahami mereka yang ingin diam-diam menarik uang dari ATM, melihat diri mereka di cermin kamar mandi atau memesan di bar counter. Tentu saja, akan lebih tepat untuk membuat penghitung bar, kamar mandi, dan ATM yang nyaman untuk semua orang daripada melakukan operasi yang menyakitkan bagi ribuan anak - namun, ini bukan pertanyaan untuk orang kecil.
Saya sekarang belajar di tahun keempat Akademi Kedokteran Hewan, pada saat yang sama saya magang di klinik. Kami memiliki beberapa orang dari tahun kedua pergi bekerja, dan saya menundanya untuk waktu yang lama, karena saya takut ada sesuatu yang tidak akan berhasil. Ternyata dia takut sia-sia - saya mengatasi semuanya. Sekarang saya akan menyelesaikan kursus ahli saraf hewan, saya pikir saya akan tinggal di klinik yang sama di mana saya sekarang dalam masa percobaan. Saya bermimpi tentang profesi ini sejak kecil, itu benar-benar keren, dan dokter hewan tidak memiliki masalah dengan pekerjaan.
Orang bereaksi berbeda. Ada "pria pemberani" yang mengajukan banyak pertanyaan - saya tidak ragu dan pertanyaan biasanya terbuka. Reaksi anak-anak selalu lucu: mereka dulu mengatakan "lihat apa seorang gadis kecil dengan wajah dewasa", dan sekarang mereka bahkan menyebutnya "ibu kecil." Usia tua bukanlah kegembiraan.
Saya memiliki ukuran kaki ke-31, jadi saya membeli sepatu untuk kamar bayi, tidak ada cukup variasi - tentu saja, tidak ada yang cocok untuk sepatu gadis kecil dengan tumit sepuluh sentimeter. Secara teori, masalah ini bisa diselesaikan dengan membuat sepatu yang dibuat khusus, tetapi harganya masih mahal. Inti dari penyakit kami, achondroplasia, adalah pertumbuhan tungkai yang tidak proporsional, jadi pakaian harus ditingkatkan: Anda membeli celana, memotong celana kaki - itu duduk secara normal, Anda membeli jaket - Anda memotong lengan, semuanya normal. Dan dengan kaos dan celana pendek pada umumnya tidak ada masalah. Secara umum, jujur saja, semuanya super, saya bahkan tidak tahu harus mengeluh apa.
Penyakit kita tidak diobati: tidak ada obat, tidak ada instruksi khusus - hanya ada orang sekecil itu. Satu-satunya hal yang dapat dilakukan adalah operasi plastik dengan bantuan peralatan Ilizarov. Saya pergi ke rumah sakit ketika saya di kelas delapan, dan selama dua tahun saya pergi dengan peralatan ini. Pertumbuhan saya telah meningkat lima belas sentimeter, ini adalah hasil yang keren. Saya tidak menganggap ini sebagai semacam masa sulit dalam hidup saya, rumah sakit saya bergaul dengan teman-teman baru dan kesan baru.
Ya, itu menyakitkan, ya, itu sulit, tapi itu sepadan. Jika bukan karena ini, saya akan menjadi 117 sentimeter, bukan 140, seperti sekarang. 117 bukanlah gerbang sama sekali. Saya tidak bisa menggunakan lift, interkom, dan bagaimana Anda bisa hidup dengan aman. Tapi tentu saja, pria itu sendiri yang harus memutuskan. Saya ingat seorang gadis kecil di rumah sakit bersamaku, dia berusia sekitar delapan tahun, dan baginya itu adalah stres yang mengerikan. Saya tidak ingat persis bagaimana saya ditawari operasi: sekali, dan kami pergi untuk membahas semuanya dengan dokter. Tapi tidak ada yang benar-benar memaksaku.
Saya sendirian dalam keluarga yang begitu kecil - sebuah kegagalan genetik. Banyak tergantung pada bagaimana orang tua berperilaku, bagaimana mereka memandang Anda. Kerabat saya tidak pernah mengatakan bahwa ada sesuatu yang salah - saya bahkan tidak ingat ketika saya menyadari bahwa saya berbeda dari teman sebaya saya. Ketika mereka mulai memperlakukan Anda sebagai orang dengan kekhasan, itu tidak menyenangkan: Saya punya teman yang, untuk berbicara dengan saya, mulai membungkuk, dan pada saat-saat seperti itu saya berpikir: "Sekali lagi, apa ini! Tidak, saya tidak perlu tolong! "
Ada beberapa komunitas orang kecil di jejaring sosial. Sebagai contoh, saya tahu grup "Meter dengan topi" pada jaringan VKontakte, seolah-olah Anna Caste yang mengaturnya. Dia secara aktif menganjurkan untuk berkumpul, bergaul bersama, tapi kemudian aku terlalu kecil untuk pergi ke suatu tempat. Secara umum, saya tidak begitu mengerti mengapa ini perlu. Berbagi pengalaman - bagaimana? Mungkin di Amerika orang-orang kecil dapat berkumpul dan tidak ada yang akan melihat mereka ke samping, tetapi dengan kita itu akan ... yah, itu akan menyebabkan perhatian yang tidak perlu. Saya tidak mendukung orang-orang kecil nongkrong dan bertemu hanya dengan satu sama lain. Saya tidak berkenalan dengan orang-orang kecil, saya tidak mengambil mereka - saya memiliki kesalahan seperti itu. Pertama, ini adalah penyakit keturunan dengan kemungkinan 50 persen ditularkan kepada anak-anak - apa gunanya melakukan ini? Saya ingin anak-anak yang sehat. Tentu saja, orang kecil merasa lebih sulit untuk menemukan pasangan. Kami memiliki mentalitas seperti itu: mereka akan menunjukkan jari, mereka dapat menyetujui, atau mereka mungkin tidak menyetujui, tidak setiap orang tua akan bereaksi dengan pemahaman. Ini juga berlaku untuk orang-orang dengan orientasi kulit "salah", warna kulit "salah".
Kita semua memiliki cacat - bukan karena pertumbuhan, tentu saja, tetapi karena suatu penyakit. Ini tidak buruk - ini memberikan uang tambahan, parkir gratis. Saya mengendarai mobil, dan saya merasa nyaman tanpa ada adaptasi. Sebelum saya pergi untuk mendapatkan hak, kami mempertimbangkan opsi yang berbeda: Anda dapat menambah pedal, menggunakan semacam mekanisme tambahan, tetapi itu tidak pernah berhasil bagi saya.
Bung dari Game of Thrones, dimainkan oleh Peter Dinklage, pahlawan favorit hampir semua orang, menyenangkan. Ada juga kelompok St. Petersburg, Little Big, hanya ada Anna Kast, sekarang Olympia Ivleva tetap ada. Dia juga menginspirasi saya, karakter keren. Saya pikir orang kecil harus lebih banyak di media dan bioskop - sehingga mereka memperlakukan kita dengan lebih ringan, tidak seperti sesuatu yang tidak biasa. Secara umum, saya lebih menghargai profesi di mana Anda mencapai segalanya dengan otak dan tangan, dan bukan penampilan: bukan tanpa alasan para model berhenti bekerja lebih awal, dan karier seorang dokter adalah waktu yang lama.
Keluarga saya adalah seorang ibu, dia, tentu saja, hanya menginginkan hal-hal baik untuk saya, tetapi dia percaya bahwa dia harus mendapatkan pendidikan yang lebih tinggi. Saya akan memasuki institut teater di sini di Moskwa, tetapi saya harus mempersiapkan dengan sangat baik. Jadi sementara saya mendapatkan pengalaman di lokasi syuting dan pergi melalui kursus yang berbeda.
Ada banyak penawaran untuk orang-orang kecil - ada banyak aktor, kami terus-menerus pergi ke casting, kami memiliki kompetisi yang kuat. Saya memiliki penampilan yang tidak biasa, saya adalah kurcaci yang dipompa, jadi saya sering tidak bergabung dengan jenis yang diperlukan untuk pemotretan. Tentu saja, kami biasanya bermain orang-orang kecil - mereka menganggap saya tampan, atau mafia, atau gopnik. Pada dasarnya, tentu saja, setiap sampah. Segera ditawari bermain porno - kita semua langsung ditawari, hal yang biasa. Setiap orang memiliki selera berbeda, tetapi saya mencoba untuk tidak melakukannya.
Saya tidak keberatan dengan kata "kurcaci" - ini benar. Banyak orang tidak mau dipermalukan, dan ramah. Saya tahu itu menyinggung orang lain, tapi saya baik-baik saja.
Sebelumnya, tentu saja, pertumbuhan sangat terhambat dalam berkomunikasi dengan anak perempuan - terutama di sekolah, dan sebelum itu di taman kanak-kanak, mereka kadang-kadang tersinggung, diejek. Saya pikir itu mengeraskan karakter saya. Sekarang cewek sering memperhatikan saya, tapi tidak ada hubungan serius, semuanya ramah. Secara umum, perempuan sering mendatangi saya, saya tidak tahu, mungkin insting keibuan mereka bangun ketika mereka melihat saya.
Saya pikir sebagian besar masalah orang kecil berasal dari keraguan diri: sejak kecil Anda diberi tahu bahwa Anda tidak sedemikian rupa sehingga ada sesuatu yang mustahil bagi Anda. Saya melakukan yang sebaliknya, karena saya gemar olahraga saat kecil. Saya terlibat dalam gulat dan bisa memberi perubahan, tetapi secara umum saya tidak suka bertarung. Tinju melambai sulit, tidak ada ayunan. Tetapi di sisi lain, saya menimbang 60 kilogram dengan ketinggian 138 sentimeter - dan sebagian besar lawannya lebih ramping dan lebih tinggi, karena tubuh saya sulit bagi mereka untuk membaringkan saya. Saya menekan barbel 130 kilogram, sulit, tetapi ternyata.
Saya menunjukkan pertunjukan di klub - saya berpose, saya menunjukkan tubuh, saya menceritakan lelucon. Kami banyak humor - dalam gambar kami itu terlihat organik. Nah, menari, tentu saja, badut, sirkus - diyakini bahwa jika kerdil, maka sirkus langsung di suatu tempat di dekatnya. Saya mencoba untuk tidak berhenti, untuk memperoleh keterampilan baru, untuk menciptakan sesuatu - bahkan ada pemikiran untuk menulis buku. Tentang lelaki masa depan, yang hidup terlepas dari penampilan, tinggi, yang utama adalah apa yang ada di dalam dirinya.
Di masa kanak-kanak, saya menjalani tes, tetapi mereka tidak dirawat secara khusus, maksimum diberikan oleh vitamin. Kita semua memiliki cacat, sekarang saya memiliki kelompok ketiga. Menawarkan operasi, memperpanjang kaki peralatan, tetapi berisiko, tidak jelas apa yang akan terjadi, dan saya menolak.
Tentu saja, ada beberapa kesulitan - ketika Anda perlu mendapatkan sesuatu dari atas, mobil tidak nyaman untuk dikendarai. Ada baiknya saya dilahirkan pada saat Anda hanya bisa mengendalikan tombol di setir. Sulit untuk mengambil pakaian: kamar bayi tidak pas untuk saya, karena bahunya lebar, jadi saya membeli besar dan mempersingkatnya. Dengan sepatu, terlalu aneh - kakinya lebar, saya memakai ukuran ke-41, dan itu terlihat tidak proporsional.
Pada awalnya saya terlibat dalam gulat, saya sudah memiliki tubuh yang agak berotot, saya pikir perlu untuk menggunakannya entah bagaimana, misalnya dalam bisnis modeling. Perlahan, ada proposal, tetapi sejauh ini belum ada proyek besar. Saya bekerja dengan agensi plus saya mencoba untuk bertemu dan berkomunikasi dengan orang-orang di bidang ini. Secara umum, saya suka berteman dengan semua orang, saya memiliki karakter seperti itu.
Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?
