"Orang-orang malu ketika saya batuk": Saya hidup dengan cystic fibrosis

Cystic fibrosis adalah penyakit genetik di mana fungsi normal selaput lendir terganggu, ini terutama tercermin dalam proses respirasi dan pencernaan. Seseorang dengan penyakit ini membutuhkan penghirupan obat secara konstan, obat untuk mencerna makanan, antibiotik untuk mencegah infeksi; eksaserbasi dan rawat inap yang sering membuat sulit untuk belajar dan bekerja. Untuk semua ini, tambahkan sikap orang lain: orang mungkin takut terinfeksi oleh orang yang batuk atau disalahkan karena “tidak sportif”. Harapan hidup rata-rata orang dengan fibrosis kistik di Eropa adalah sedikit di atas tiga puluh tahun. Nastya Katasonova berusia dua puluh satu dan dia mengatakan bagaimana dia hidup dengan diagnosis seperti itu dan tidak berencana untuk menyerah.

Teks: Daria Shipacheva

Gen rusak

- Pada tahun 1997, keluarga saya tinggal di wilayah Rostov - di kota kecil Volgodonsk. Secara kebetulan, saya tidak dilahirkan di rumah, tetapi di Moskow - dan saya pikir saya sangat beruntung dengan itu. Pada masa itu, para dokter di kota asal saya tidak tahu apa-apa tentang cystic fibrosis, dan di Moskow saya dengan cepat didiagnosis dengan benar.

Pada banyak anak-anak, penyakit ini didiagnosis pada hari-hari pertama kehidupan - karena obstruksi usus akut. Begitu pula dengan saya: beberapa hari setelah kelahiran, perut saya bengkak, saya tidak bisa ke toilet. Pada hari kesembilan, saya dirawat di rumah sakit dan menjalani operasi - untuk mengingatkan Anda tentang ini, saya ditinggalkan dengan bekas luka besar di perut. Sepanjang masa kecil saya, saya secara teratur berbaring di rumah sakit, setidaknya setahun sekali. Pada awalnya, saya tidak mengerti bahwa ada sesuatu yang salah dengan saya - saya hanya tahu bahwa saya banyak batuk dan saya harus sembuh.

Ketika seseorang memiliki cystic fibrosis, gen itu "rusak", yang bertanggung jawab atas fungsi normal kelenjar sekresi eksternal - ini memengaruhi, khususnya, pernapasan dan pencernaan. Ngomong-ngomong, cystic fibrosis adalah penyakit keturunan yang paling umum: sangat banyak orang (hampir setiap dua puluh) adalah pembawa mutasi, dan jika dua orang tersebut memimpin seorang anak, itu dapat memanifestasikan dirinya dalam dirinya. Itulah sebabnya, sebelum Anda berpikir tentang anak-anak, disarankan untuk melakukan analisis untuk pembawa mutasi genetik yang paling sering.

Ada tiga bentuk fibrosis kistik: paru, usus dan campuran. Saya (dan sebagian besar dari mereka dengan siapa saya berbaring di rumah sakit) - dicampur. Tetapi masalah dengan paru-paru lebih berbahaya: dahak secara teratur menumpuk di dalamnya, infeksi berkembang - seseorang harus minum antibiotik, minum obat melalui droppers, kalau tidak kondisinya mulai mengancam kehidupan.

Saya tahu bahwa ada keluarga seperti itu di mana mereka berusaha untuk membuat rahasia dari cystic fibrosis dan tidak memberi tahu guru dan anak-anak lain tentang hal itu. Tetapi saya masih belum bisa "seperti orang lain" - jadi mengapa berpura-pura?

Di suatu tempat pada usia lima tahun, saya menyadari bahwa saya tidak hanya memiliki "bronkitis yang sering", bahwa kesehatan saya lebih buruk daripada anak-anak lain. Tapi saya masih menerimanya dengan tenang - perjalanan ke rumah sakit seperti liburan yang luar biasa dan kemah musim panas pada saat yang bersamaan. Pada awal dua ribu anak-anak dengan fibrosis kistik berbaring di bangsal umum empat orang. Kami berteman, mengobrol, bersenang-senang. Sekarang untuk ini, mungkin, dokter kepala akan dipecat: orang dengan diagnosis seperti itu tidak bisa dekat, terutama di ruang terkunci, dan bahkan lebih selama eksaserbasi. Kami sangat rentan terhadap infeksi yang tidak dipengaruhi oleh orang sehat - misalnya, staphylococcus atau beberapa jamur dapat mekar di paru-paru, dan kami dapat dengan mudah saling menginfeksi. Setiap orang sakit dengan semacam infeksi "sendiri", dan mengambilnya dari teman sekamar adalah masalah sepele.

Pada awal sekolah, kami pindah ke Moskow: di Volgodonsk, saya tidak mengerti apa-apa tentang penyakit saya, mereka memberi saya obat yang salah. Seiring bertambahnya usia, kondisi saya mulai memburuk: saya harus pergi ke rumah sakit beberapa kali setahun, dan di rumah saya harus menghirup setiap hari dengan alat khusus - untuk membersihkan tenggorokan saya dan membiarkan dahak kembali.

Ketika saya berusia sepuluh atau dua belas tahun, kami dipindahkan dengan pasien lain dari departemen RCCH, tempat kami biasanya berbaring, ke gedung lain - ada perbaikan di gedung kami. Dan kemudian semuanya berubah. Kami sudah menetap di kamar dua, dan mereka semua memakai topeng. Orang tua dilarang berkomunikasi satu sama lain di luar lingkungan, dan bagi kami untuk pergi keluar. Kami menyadari bahwa sesuatu sedang terjadi - sesuatu yang sangat serius dan buruk.

Ada dua kompartemen di kompartemen. Dalam satu, ada anak-anak dengan infeksi Staph - ini adalah pilihan yang paling "lite" - dan dengan batang pyocyanic, infeksi yang sudah lebih berbahaya. Dan kompartemen kedua adalah untuk anak-anak yang terinfeksi dengan infeksi yang disebut "septik" (Burkholderia cepacia, suatu kompleks bakteri yang resisten terhadap antibiotik yang berbeda dan berbahaya bagi kondisi paru-paru. - Catatan Ed.). Semua orang takut untuk masuk ke "pemisahan" - itu sebenarnya jalan satu arah. Dari sana ke kami belum kembali. Kemudian untuk pertama kalinya saya mulai mendengar tentang kematian anak-anak yang saya baringi di rumah sakit. Pada awalnya - hanya seorang gadis yang akrab, lalu teman saya - saya menjadi sangat takut. Bisakah saya mati juga? Baru kemudian muncul kesadaran betapa seriusnya penyakit saya.

"Bagaimana hidup" dan "bagaimana tidak mati"

Betapa menyenangkan dan baiknya saya dengan sesama penderita di rumah sakit, sama sulitnya dengan anak-anak yang sehat. Di suatu tempat sebelum kelas tujuh atau delapan saya pergi ke sekolah biasa, meskipun saya memiliki jadwal khusus. Saya sering tidak masuk kelas karena merasa tidak enak atau berada di rumah sakit, jadi saya belajar setengah sebagai siswa luar. Saya tidak menyembunyikan penyakit saya - saya tidak mengerti intinya. Saya tahu bahwa ada keluarga seperti itu di mana mereka berusaha untuk membuat rahasia dari cystic fibrosis dan tidak memberi tahu guru dan anak-anak lain tentang hal itu. Saya bertanya-tanya apa yang akan terjadi pada anak seperti itu, jika ia disuruh menjalankan pendidikan jasmani, akankah ia membungkuk di kejauhan dan mulai batuk darah? Saya masih belum bisa "seperti orang lain" - jadi mengapa berpura-pura? Secara umum, saya selalu berbicara secara terbuka tentang penyakit saya. Namun terlepas dari ini, rumor konyol menyebar di sekitarku.

Suatu hari, beberapa ibu yang baik hati memberi tahu anaknya bahwa saya membeli cacat agar tidak pergi ke sekolah. Setelah itu, mereka memberi saya boikot: mereka tidak berbicara kepada saya, tertawa dan mengutuk. Saya harus bersembunyi saat istirahat dan lari ke pelajaran setelah panggilan. Dan kemudian saya mulai pergi ke kelas yang terpisah dengan guru, setelah pelajaran umum.

Pada titik tertentu, menjadi sangat sulit bagi saya untuk belajar di sekolah biasa, dan saya benar-benar beralih ke sekolah rumah. Sangat bagus bahwa ada pilihan seperti itu - dan saya percaya itu harus digunakan, dan tidak habis untuk merusak kesehatan. Ketika saya berusia delapan tahun, eksaserbasi lain terjadi pada bulan Mei - dan orang tua saya bersikeras bahwa saya menyelesaikan tahun sekolah sebelum saya pergi ke rumah sakit. Akibatnya, bagian paru-paru telah mereda dan masih tidak berfungsi (paru-paru yang kolaps berhenti mengisi dengan udara dan dimatikan dari proses pernapasan. - Sekitar. ed.). Mungkin, jika bukan karena ini, akan lebih mudah bagi saya untuk bernapas sekarang. Saya pikir keinginan untuk "menjadi seperti orang lain" tidak sebanding dengan masalah kesehatan seperti itu.

Saya percaya bahwa tidak perlu habis untuk merusak kesehatan. Ketika saya berusia delapan tahun, orang tua saya bersikeras bahwa saya menyelesaikan tahun sekolah sebelum saya pergi ke rumah sakit. Akibatnya, bagian dari cahaya itu jatuh

Pada hari ujian pertama, saya dibawa ke rumah sakit dengan komplikasi parah, dan pada saat itu tidak ada pembicaraan tentang memasuki universitas. Sebelum itu, ibuku sakit parah, dan aku merawatnya, melupakan diriku sendiri. Ketika ibu pergi, saya berubah menjadi bayangan pucat: Saya berusia tujuh belas tahun dan beratnya tiga puluh tujuh kilogram. Saya mencoba menambah berat badan, tetapi ini sama sekali tidak berhasil: karena masalah dengan usus, penderita fibrosis kistik memiliki nutrisi yang kurang diserap. Kami membutuhkan "dukungan" pencernaan yang konstan: Saya meminum satu paket enzim dalam bentuk kapsul setiap hari, hanya untuk mencerna makanan biasa.

Akibatnya, saya menulis surat kepada dokter, dan mereka mengirim saya ke rumah sakit. Mereka menawarkan dua pilihan nutrisi tambahan: kateter ke vena sentral atau stoma usus. Di satu sisi, tampaknya lebih baik memilih kateter: lebih tidak traumatis, lebih mudah dan lebih cepat untuk meletakkannya, dan siapa yang mau berlubang? Tetapi, di sisi lain, Anda bahkan tidak dapat mencuci kateter secara normal - Anda harus membersihkannya dengan lap basah atau lap basah. Pada awalnya, saya menginginkan kateter, tetapi kemudian saya meminta untuk memasang stoma - meskipun dokter memarahi saya karena perubahan keputusan yang tiba-tiba.

Setelah operasi itu sulit. Perut saya sakit, dan saya perlu batuk berdahak - dan setiap gerakan menyebabkan penderitaan. Aku pergi untuk minggu pertama, membungkuk setengah dan memegangi perutku, tetapi kemudian menjadi lebih mudah. Saya menghubungkan perangkat untuk pengiriman makanan ke stoma - dengan bantuan pompa dan adaptor khusus, ia mengirimnya langsung ke usus. Saya bisa mendapatkan tujuh pound dalam seminggu - dan akhirnya saya merasa lebih baik.

Pada konferensi untuk orang tua dari anak-anak dengan cystic fibrosis mereka mengatakan bahwa ada dua pendekatan untuk penyakit ini: "bagaimana tidak mati" dan "bagaimana hidup". Saya ingin menunjukkan dengan contoh saya bagaimana hidup

Saya akhirnya memutuskan bahwa saya tidak akan mendaftar di universitas - itu terlalu sulit secara fisik, dan saya tidak mengerti intinya. Saya selalu menyukai kreativitas, jadi saya memutuskan untuk berkembang di bidang fotografi: mengambil lebih banyak gambar, mengolahnya, mencari klien. Secara paralel, saya mengambil berbagai pekerjaan sampingan - semua jenis administrasi, posisi sekretaris. Saya mencoba pergi ke kantor, tetapi tidak tahan selama lebih dari beberapa bulan. Jadi saya mencoba mencari pekerjaan di mana saya bisa melakukan semuanya dari jarak jauh - atau setidaknya tidak datang setiap hari.

Paman saya banyak membantu saya - dia membawa saya ke sebuah perusahaan yang bergerak di bidang pengangkut mobil untuk pekerjaan paruh waktu. Saya telah bekerja di sana sejak usia tujuh belas: memotret, melakukan jejaring sosial, dan sebagainya. Suatu ketika saya bertemu Yulya Maximova, yang menjalankan kursus online tentang SMM - kami memiliki teman bersama di Facebook dari sebuah yayasan yang membantu orang-orang dengan cystic fibrosis. Yulia sendiri menderita TBC di masa kanak-kanak, dia memiliki satu paru-paru - dan dia sangat bersemangat dengan kisah saya. Dia membawa saya ke kelasnya dengan diskon besar, dan kemudian kami menjadi teman - dan sekarang ia terus-menerus mengundang saya untuk mengambil foto.

Baru-baru ini, saya telah aktif blogging di instagram, dan baru-baru ini di YouTube, di mana saya berbicara tentang hidup saya dengan penyakit. Saya ingin meningkatkan kesadaran orang-orang tentang cystic fibrosis dan memberikan contoh untuk diikuti - untuk menunjukkan bahwa dengan diagnosis ini Anda dapat aktif dan bersenang-senang. Pada konferensi untuk orang tua dari anak-anak dengan cystic fibrosis mereka mengatakan bahwa ada dua pendekatan: "bagaimana tidak mati" dan "bagaimana hidup". Saya ingin menunjukkan dengan contoh saya bagaimana hidup.

Rutinitas sehari-hari

Di pagi hari saya bangun dan batuk pertama. Saya biasanya melakukan ini di atas bak cuci - saya bisa berdiri di sana selama setengah jam. Jika Anda perlu mengumpulkan dahak untuk dianalisis, Anda dapat batuk satu botol penuh. Ini semua sangat melelahkan dan di pagi hari kehilangan kekuatannya. Maka tentu saja - inhalasi. Apa pun yang saya lakukan, dalam kondisi apa pun saya berada, langkah ini tidak dapat dilewati. Jika saya tidak di rumah, saya menggunakan inhaler portabel, idealnya, prosedur harus dilakukan dua atau tiga kali sehari. Saya tidak peduli siapa yang memikirkan apa - saya harus bernafas! Karena itu, saya dapat menghirup, misalnya, dalam transportasi. Di pusat perbelanjaan saya biasanya duduk di suatu tempat di food court. Suatu kali saya ditanya: "Apakah ini hookah baru?" Secara umum, orang-orang, tentu saja, menghindar dari saya - terutama ketika saya batuk di kereta bawah tanah. Mungkin, mereka berpikir seperti: "Mereka pergi ke sana, menginfeksi semua orang, lebih baik duduk di rumah dan dirawat." Ini ironis - karena orang-orang ini jauh lebih berbahaya bagi saya daripada saya bagi mereka.

Di malam hari saya, jika perlu, hubungkan perangkat saya untuk daya. Ini tidak perlu setiap hari, tetapi hanya ketika berat badan saya mulai turun. Saya mencoba untuk tetap normal - sekitar lima puluh kilogram. Saya tidur dengan perangkat yang terhubung: tergantung pada seberapa kurus saya, dalam semalam Anda dapat memutar dari dua ratus gram menjadi satu kilogram. Salah satu pertanyaan yang paling sering diajukan kepada saya adalah: "Mengapa kamu tidak makan makanan biasa sama sekali?" Tentu saja, saya makan - Saya hanya butuh makanan tambahan dan kalori ekstra. Saya bercanda bahwa saya sangat mencintai makanan sehingga saya memakannya bahkan dalam tidur saya.

Jika Anda tidak membutuhkan makanan tambahan, saya akan pergi ke suatu tempat atau saya ingin mengenakan gaun ketat, maka saya bisa menyumbat perut saya dengan "stopper" khusus.

Stoma juga mengajukan pertanyaan: sejauh saya nyaman dengan itu, apakah itu mengganggu saya? Pada prinsipnya, saya praktis tidak menyadarinya - kecuali bahwa dalam transportasi mereka dipukul pada jam sibuk, maka itu bisa bergeser, dan ini tidak menyenangkan. Karena hal ini, di dalam bus yang penuh sesak, saya mencoba untuk naik, dan orang yang lebih tua menatap saya. Dan kadang-kadang mereka secara agresif menuntut agar mereka meninggalkan tempat mereka: "Terlihat, muda, dan sehat." Jadi saya menggunakannya hanya untuk makanan - saya pergi ke toilet seperti biasa. Jika saya tidak membutuhkan makanan tambahan, saya pergi ke suatu tempat, atau saya ingin mengenakan gaun ketat, saya bisa pasang lubang di perut saya dengan "gabus" khusus - itu akan terasa dan tidak akan mengganggu sama sekali.

Saya ingin mengatakan bahwa mahal untuk mengalami rasa sakit - kita membutuhkan semua alat ini, bahan habis pakai untuk mereka, obat yang dihirup, enzim untuk mencerna makanan, tablet untuk sakit perut, antibiotik, probiotik, vitamin. Saya memiliki lemari es yang terpisah untuk obat-obatan di rumah. Negara hanya memberikan sebagian kecil, dan beberapa tidak cocok untuk saya, mereka menyebabkan mual. Anda harus membeli banyak barang sendiri. Untungnya, dana membantu - beberapa obat dan peralatan dapat diperoleh melalui mereka. Tetapi dana tersebut disponsori melalui sumbangan dari orang-orang, dan sekarang krisis menjadi semakin sulit.

Masa depan

Ketika saya masih kanak-kanak di rumah sakit dengan teman-teman, hingga sepuluh tahun, saya memiliki semacam cinta masa kecil. Tetapi ketika saya mulai tumbuh dewasa, saya menyadari bahwa lebih penting bagi saya untuk berinvestasi dalam diri saya: mengembangkan, membangun karier, bepergian. Saya tidak siap untuk menghabiskan sumber daya saya yang terbatas pada orang lain. Ironisnya, orang-orang yang membutuhkan bantuan, keselamatan, dan perawatan berusaha untuk berkenalan dengan saya. Satu di sini menulis kepada saya bahwa dia ingin istirahat dengan sepeda motor - dan saya sendiri yang bisa menyelamatkannya. Saya mencoba membantu orang-orang seperti itu, tetapi pada akhirnya saya mengerti bahwa mereka tidak memerlukan bantuan, tetapi saya membutuhkan energi yang saya habiskan untuk mereka. Itu tidak cocok untukku.

Secara umum, jika hubungan muncul dalam hidup saya, saya akan senang - tetapi saya tidak pernah mencari mereka dan tidak mencari mereka. Saya juga tidak terlalu memikirkan keluarga saya. Saya bahkan tidak tahu apakah saya bisa hamil - meskipun beberapa wanita dengan cystic fibrosis, saya tahu, melahirkan. Tapi saya minum antibiotik setiap hari - apakah itu sembilan bulan tanpanya? Ya, saya akan mati lemas!

Baru-baru ini, orang-orang dengan cystic fibrosis ditawarkan perawatan dengan transplantasi paru-paru. Tapi saya bahkan tidak mengantri. Risiko operasi semacam itu sangat tinggi. Dengan syarat, Anda akan mati, atau Anda akan mendapatkan kesempatan kedua - untuk memulai dari awal, dengan paru-paru sehat yang baru. Dan saya menyukai kehidupan lama saya - dan saya tidak ingin mempertaruhkannya. Saya akan berusaha menjaga paru-paru saya selama mungkin, dan jika kondisinya menjadi kritis dan tidak ada ruginya, saya akan memikirkan transplantasi.

Tonton videonya: benny blanco, Halsey & Khalid Eastside official video (November 2024).