"Saya bukan pahlawan": Bagaimana anak-anak dengan cerebral palsy dan orang tua mereka tinggal di Rusia dan Eropa
Minggu ini di Rusia tiba-tiba dengan keras, masif dan terbuka mulai berbicara tentang masalah anak-anak dengan kebutuhan khusus, serta tentang betapa acuh tak acuh dan sering kejamnya bagi mereka adalah masyarakat dan negara. Alasannya adalah insiden di Nizhny Novgorod, yang diceritakan oleh supermodel dan pendiri Naked Heart Foundation, sebuah yayasan amal untuk membantu anak-anak, Naked Hearts. Adiknya Oksana, yang didiagnosis menderita autisme dan cerebral palsy beberapa tahun yang lalu, dikeluarkan dari kafe, karena manajemen perusahaan menganggapnya sebagai pengunjung yang tidak diinginkan.
Kisah itu menyebabkan respons yang cepat di jejaring sosial dan pers, tetapi kesimpulan utama darinya masih harus dibuat oleh masyarakat. Ribuan anak-anak yang sakit dan anak-anak cacat, serta keluarga mereka, menghadapi masalah seperti itu setiap hari, tetapi tidak lazim untuk berbicara dan memikirkan hal ini. Kami bertanya kepada ibu dari seorang anak cacat, Ekaterina Shabutskaya, yang tinggal di Jerman dan bekerja sebagai ahli terapi fisik untuk anak-anak dengan lesi neurologis di Rusia, jalan apa yang harus ia tempuh dan bagaimana membantu anak-anak khusus menjadi bahagia.
Setiap hari saya menulis lusinan orang dari Rusia, Ukraina, Jerman. Mereka menceritakan kisah mereka, meminta bantuan. Saya akan membagikan dua cerita.
Jerman
"Bayi kami lahir lebih awal, dan para dokter segera mengatakan bahwa ia sakit parah, bahwa kami harus merawatnya selama bertahun-tahun dan mungkin ia tidak akan pernah sehat. Bahwa diperlukan operasi mendesak yang menstabilkan kondisinya. Kemudian akan ada periode pemulihan yang panjang dalam perawatan intensif, dan kami akan bisa membawanya pulang tidak lebih awal dari dalam dua bulan.
Saya dan suami saya duduk bersamanya dalam perawatan intensif setiap hari. Mereka menahannya di dadanya, terbelit kabel dan tabung, diayun, diberi makan, dihibur, dimasukkan ke tempat tidur di inkubator, dikendarai untuk berjalan-jalan. Dokter, saudari, ahli terapi fisik sangat mendukung kami, memberi tahu kami tentang perawatan dan rehabilitasi anak-anak dengan diagnosis seperti itu, mengajari kami untuk merawat putra kami dengan baik dan bekerja dengannya. Seorang ahli gizi selama berjam-jam menjelaskan kepada kami tentang keanehan dari pemberian makanannya. Secara finansial, semuanya cukup sederhana, negara mengasumsikan semua biaya untuk perawatan, rehabilitasi dan peralatan teknis anak-anak tersebut.
Sepuluh tahun telah berlalu sejak itu. Bayi kami mengendarai kursi roda bermotor super modis dengan joystick, pergi ke sekolah, memiliki banyak teman dan sudah memiliki guru favorit dan tidak dicintai. Tentu saja, dia tidak bisa menguasai kurikulum sekolah, juga tidak bisa menguasai apa pun, tetapi dia bermain dengan anak-anak lain, memainkan peran dalam permainan sekolah, berkeliling di halaman dengan sepeda khusus (sepeda, alat pejalan kaki, dan semua peralatan lain yang dia butuhkan dilindungi oleh asuransi negara, dan ganti segera setelah anak tumbuh dewasa). Memasak bersama teman-teman di dapur sekolah. Dia juga berurusan dengan ahli terapi fisik di sekolah setiap hari dan, tentu saja, perjalanan dan wisata dengan kelasnya di seluruh Eropa. Dia sendiri tidak belajar makan, tetapi guru-gurunya memberi makan dan menyiraminya, mengganti popoknya, mengganti pakaiannya jika dia dikalahkan untuk berjalan-jalan. Mereka punya waktu untuk semuanya, karena ada empat dari sepuluh anak.
Orang tua di taman bermain berkata kepada anak-anak mereka, "Bermainlah dengan bocah itu, dia tidak bisa berjalan."
Anak saya tidak akan sehat, tetapi dia bahagia. Kami sangat takut ketika semua itu terjadi: apa yang akan terjadi pada kami dan apa yang akan terjadi padanya? Tetapi dia bahagia, dan kita bahagia, karena dia tersenyum dan tertawa, dan begitu banyak orang yang luar biasa membantu kita. Ya, negara membayar perawatannya di rumah sakit, obat-obatannya, rehabilitasi dan sarana teknisnya, tetapi orang-orang membantu kami. Mereka tersenyum pada putra kami di jalanan - dan membantu. Mereka menuangkan kami kopi di rumah sakit, mengajari kami cara memakainya atau mengangkatnya, menghibur kami ketika kami takut - dan membantu. Mereka mengajar anak kami dan menghargai dia di sekolah, mereka dengan antusias memberi tahu kami tentang keberhasilannya - dan membantu. Orang tua di taman bermain berkata kepada anak-anak mereka, "Bermainlah dengan bocah itu, dia tidak bisa berjalan," dan membantu. Kami tidak sendirian. Kita bisa bekerja selagi dia di sekolah dari jam delapan pagi sampai jam empat sore. Hidup kami terus berjalan, dan putra kami tertawa dan menangis. Dia memilikinya, hidup ini. Dan terima kasih banyak untuk semua yang mengambil bagian di dalamnya! Saya ingin mengatakan kepada ibu dan ayah: jangan takut! Semua orang akan membantu Anda, dan anak Anda akan menyenangkan Anda setiap hari. "
Rusia
"Dia lahir, dan mereka segera memberitahuku: dia bukan penyewa, tolak. Bahkan jika dia selamat, dia akan menjadi orang aneh sepanjang hidupnya, kau akan menariknya ke bawah, tidak akan ada cukup uang. Semua orang terkejut - dokter, saudari, tetangga di bangsal, dan kami orang tua suami. Horor! Ya, kami tidak bisa meninggalkan anak kami. Mereka membawanya ke perawatan intensif. Kami tidak diizinkan pergi ke sana, kami duduk di pintu, dan kami tidak diberi tahu apa-apa, tidak ada yang bisa dipelajari. Hanya berteriak dan mengejar kami.
Kemudian, ketika mereka dipulangkan, dokter tidak berbicara dengan kami. Saya tidak menyarankan spesialis apa pun, saya tidak menjelaskan apa pun - baik cara memberi makan, maupun cara merawat. Saya membawanya pulang, duduk dan menangis, itu sangat menakutkan. Saya sendiri sedang mencari semua informasi, terima kasih kepada Internet dan ibu-ibu lain dari anak-anak seperti itu. Ternyata kita membutuhkan diet khusus, produk perawatan khusus, dan latihan khusus. Banyak kesalahan dilakukan saat itu karena ketidaktahuan, misalnya, mereka melakukan pijatan, dan anak-anak neurologis tidak dapat dipijat, dan epilepsi dimulai. Dan juga - apa yang harus dilakukan selama kejang, semua orang tahu sendiri. Pertama kali mereka memanggil ambulans, mereka membawanya ke perawatan intensif, dan di sana mereka mengikatnya dan tidak memberinya makan, dan tidak ada yang mendekatinya. Saya tidak memanggil ambulans lagi. Kami pergi ke rumah sakit hanya sekali, ketika itu perlu untuk mendaftarkan cacat. Jadi di sana Anda perlu mengumpulkan 150 sertifikat untuk berbaring, dan membawanya ke mana-mana bersama Anda. Dan di rumah sakit, terlalu sedikit kegembiraan terkurung, dia berteriak dari kekesalannya, saudari-saudari berteriak karena dia berteriak. Mereka mengatakan mereka melahirkan orang aneh, dan kami perawat.
Kami mengeluarkan disabilitas dengan cepat, hanya dalam waktu tiga bulan kami berlari, beruntung. Kemudian dia harus merobohkan gerbong khusus. Saya pergi selama sekitar lima bulan. Meskipun apa yang terjadi? Kompensasi ada di wilayah kami - 18.000 rubel untuk jalan dan 11.000 untuk rumah. Kereta dorong harganya 150.000, jika dia bisa duduk di sana, dia bisa memperpanjang punggungnya, tidak ada cara apa pun. Dan kemudian ternyata kursi roda itu tidak diperlukan, karena begitu saya pergi keluar dengannya, para tetangga segera mulai berteriak kepada saya: "Simpan monstermu di rumah, tidak ada yang membuat orang takut". Dan anak-anak lelaki melemparkan batu ke arahnya, dan orang tua mereka tertawa. Suatu kali sebuah batu menabraknya di kuil, dan semakin saya tidak berjalan dengannya.
Anak-anak lelaki melemparkan batu ke arahnya, dan orang tua mereka tertawa. Begitu sebuah batu menabraknya di kuil, semakin saya tidak berjalan dengannya
Tentu saja, saya tidak bisa bekerja, saya duduk di rumah bersamanya. Saya mempelajarinya sendiri, saya mengajarinya merangkak dan duduk, huruf, angka, warna - semuanya sendiri. Mereka tidak akan membawanya ke sekolah. Saya setuju dengan satu guru, jadi dia akan mengunjungi kami untuk mendapatkan uang, dan kemudian saya berharap untuk membujuk kepala sekolah agar mengizinkan kami lulus ujian. Dia bahkan sudah membaca saya. Tidak bisa berjalan. Dan kami tidak akan melewati komisi ini, PMPK: di sana kami membutuhkan pendapat psikiater, dan psikiater memberikan tes di mana Anda harus mengambil sesuatu dengan tangan Anda. Tapi milikku tidak bisa mengambilnya dengan tangannya, jari-jarinya tidak melengkung, yah, psikiater telah membuat diagnosis yang dengannya mereka bahkan tidak akan membawa kita ke sekolah tipe kedelapan. Ya, dan kami tidak memiliki sekolah tipe delapan ini. Tidak, kecuali untuk yang biasa, tidak. Dan ada tangga. Siapa yang akan memakainya? Jadi saya sendiri.
Dan Anda masih memiliki masalah dengan obat-obatan, Anda tahu, mereka dilarang mengimpornya. Apa yang harus dilakukan, saya tidak akan pernah tahu. Di mana mendapatkannya sekarang? Dia akan mati tanpa mereka. Tetapi saya sangat senang bahwa saya tidak memberikannya, Anda tidak tahu! Yah, aku akan menderita sepanjang hidupku, bahwa dengan tanganku sendiri aku memberikan anak itu kematian. Dia tidak akan selamat di sana, tetapi Anda tahu apa yang terjadi di sana? Maka setiap hari aku berkata kepadanya aku cinta, aku cinta, dan dia tertawa, dan aku tertawa bersamanya. "
Saya memiliki 254 pasien secara total, 254 anak-anak dengan cerebral palsy. Dan setiap orang memiliki kisah seperti itu. Tidak ada orang tua tunggal yang tidak akan dibujuk untuk memberi anak. Tidak ada orang yang tidak mau berbicara tentang orang aneh dan hukuman atas dosa. Tidak ada seorang pun di mana mereka tidak akan menatap jalan-jalan dan menusuk jari mereka. Saya sendiri punya anak seperti itu, dan saya membawanya ke Jerman. Di sana dia pergi ke sekolah, semua orang tersenyum padanya. Obat-obatannya dijual di sana, dan di Rusia dilarang seperti heroin. Kami datang ke Rusia untuk liburan, dan saya ingat bagaimana keadaannya, ketika mereka berteriak di belakang, ketika anak-anak diambil dari taman bermain, jika kami datang, ketika administrator Teater Obraztsov membalas kepada saya: "Orang-orang aneh dalam pertunjukan sirkus, dan kami memiliki teater, kemudian anak-anak, tidak ada yang menakuti mereka. "
Anak yang sakit selalu merupakan tragedi. Tetapi di Jerman tragedi hanya ada dalam hal ini, dan semua orang di sekitar kita membantu, dan anak saya memiliki masa kecil yang bahagia. Di Rusia, bahkan kursi roda ditolak untuk diberikan kompensasi setiap lima tahun sekali, dan di mana-mana ada kekasaran, dan di mana-mana ada sejuta lembar kertas dan contoh, dan kembali besok, tidak ada obat-obatan, tidak ada bantuan dari dokter, tidak ada sekolah, dan tidak ada rehabilitasi juga. Saya belajar di Jerman sebagai ahli terapi fisik karena di Rusia mereka tidak tahu bagaimana menghadapi anak-anak seperti itu. Dan sekarang, lagi dan lagi menempatkan setiap anak berikutnya di atas kakinya, saya kagum pada berapa banyak dari mereka yang bisa hidup untuk waktu yang lama sudah sehat, jika saja mereka terlibat dengan mereka. Berapa banyak yang telah diberitahu bahwa dengan epilepsi, rehabilitasi pada umumnya tidak mungkin. Tidak ada gunanya berurusan dengan anak lebih awal dari setahun. Ini adalah buta aksara para dokter. Itu diimbangi oleh ibu dan ayah kita yang heroik. Di sini mereka hanya mengetahui segala sesuatu tentang metode rehabilitasi dan berburu spesialis yang sebagian besar dibawa dari luar negeri. Apakah Anda ingat cerita tentang gadis yang sedang berdiri di Jerman dalam tiga hari? Di salah satu klinik terburuk di Jerman, omong-omong.
Apa yang dapat kita lakukan untuk membantu keluarga-keluarga ini? Berhenti mencampuri. Tersenyumlah pada anak-anak ini di jalan (Anda tidak tahu betapa pentingnya hal ini!). Untuk membantu dalam transportasi dan di jalan. Jangan membuat hambatan untuk mereka secara khusus - jangan melarang impor obat-obatan dan peralatan, jangan memaksa mereka untuk berlari dan mengumpulkan informasi selama berbulan-bulan, jangan berteriak pada mereka, jangan katakan kepada mereka bahwa anak mereka tidak akan pernah pulih (terutama jika tidak ada cukup pendidikan untuk mengevaluasinya), jangan buru-buru mereka dengan batu, jangan bawa ke polisi karena berani datang ke kafe. Kami tidak bisa menambahkannya siksaan. Kami dapat membantu membentuk opini publik sehingga memalukan meninggalkan anak Anda. Malu berteriak: "Ambillah jelekmu!" Awalnya, hanya memalukan. Dan hanya dengan begitu sikap baru terhadap mereka akan muncul. Jangan bilang: "Tapi kita tidak punya ini, di sini kita punya seorang anak laki-laki dengan cerebral palsy walking, dan tidak ada yang menyentuhnya." Tolong, sampai tidak ada yang tersisa yang akan berkata: "Dan ini adalah bagaimana dengan kita." Itu saja. Tidak lebih. Hanya untuk semua orang untuk mengingat ini dan meneruskan.
Sementara itu ...
Saya bukan pahlawan. Saya tidak bisa hidup seperti ini. Saya siap bekerja berhari-hari agar anak saya pergi ke sekolah dan tersenyum. Dan saya bekerja berhari-hari. Hidup di Jerman.
Foto: 1, 2 melalui Shutterstock, The Village