Setengah wajah saya lumpuh dan saya belajar untuk tersenyum lagi
Pagi Juni 2003 Sabtu Jam tujuh pagi. Matahari awal bersinar melalui jendela. Baru-baru ini saya bangun dan mencoba menyikat gigi. Prosedur pagi standar, tetapi ada sesuatu yang tidak seperti biasanya. Saya tidak bisa mengerti ada apa, air mengalir keluar dari mulut saya, mengalir di leher saya. Saya melihat ke atas dan tidak mengenali diri saya sendiri - di cermin ada topeng seseorang yang menyimpang. Sisi kiri wajah masih menggantung, tidak menanggapi upaya saya. Saya tidak bisa memeras bibir, mengangkat alis, sudut mulut menunduk. Upaya konvulsif untuk menghidupkan kembali otot-otot, tetapi tidak ada respons - setengah dari wajah saya sepertinya tidak bernyawa. Aneh, tetapi saya tetap relatif tenang - menurut saya ini semacam kesalahpahaman, karena saya tidak menyakiti apa pun, tadi malam saya benar-benar sehat. Segera semuanya akan berlalu, Anda hanya perlu rileks dan pergi ke dokter.
Fakta bahwa penyakit saya dalam literatur berbahasa Inggris disebut "Bell's palsy", saya belajar sendiri beberapa tahun kemudian dari Wikipedia. Di Rusia, istilah "neuritis saraf wajah" dan "paresis saraf wajah" lebih umum. Alasan yang berkembang masih belum diketahui. Diabetes mellitus disebutkan sebagai faktor risiko, dan sejumlah penulis mengaitkan penyakit ini dengan virus Epstein-Barr. Tapi Anda bisa saja, tanpa memiliki kecenderungan apa pun, begitu tertidur pada orang yang sehat, tetapi bangun dengan wajah tetap. Ini terjadi rata-rata dengan empat orang dari sepuluh ribu, sehingga diyakini bahwa paresis saraf wajah adalah penyakit yang umum. Fakta menarik: meskipun sering menyerang pria dan wanita, wanita hamil memiliki peluang tiga kali lipat untuk menghadapi kelumpuhan Bell. Ada versi bahwa ini mungkin karena edema jaringan, yang selama kehamilan tidak jarang.
Musim panas Sabtu pagi di klinik kota sepi. Setelah merindukan pasien dengan kolik ginjal, saya memasuki kantor terapis tugas dan duduk di kursi berlapis minyak. "Apa yang terjadi?" - Terlepas dari saya, seorang dokter setengah baya bertanya kepada saya dengan jubah putih yang dilemparkan ke bahunya. Mendongak, dokter terjebak di perut saya yang besar - dalam sebulan saya harus melahirkan. Saya berumur 22 tahun, saya belajar di institut pada tahun kelima, saya berencana untuk hidup bahagia selamanya, melahirkan seorang anak perempuan dan tidak pernah sakit. "Otot-otot bagian kiri wajah saya tidak bergerak," kataku dengan susah payah, berusaha beradaptasi dengan kondisi baru. Suara itu terdengar aneh. Sulit berbicara. "Kenapa kamu mengambilnya?" - Saya mulai merasakan sikap merendahkan yang akrab terhadap seorang wanita hamil: kekhawatiran tentang anak, tidak bekerja, dan pergi ke dokter. "Aku tidak bisa tersenyum," jawabku. "Hal utama adalah tidak perlu khawatir," kata terapis dengan suara yang menenangkan. "Buat akar burdock, peras dengan baik dan buat kompres dua kali sehari." Saya mencoba mengatakan sesuatu sebagai tanggapan, saya tidak pandai dalam hal itu, dan kemudian mata dokter tiba-tiba menjadi tegang: "Ya Tuhan! Ya, Anda memiliki hal yang sama ... Sangat mendesak untuk ahli saraf - tetap rujukan!"
Saya pergi ke kereta bawah tanah - seorang ahli saraf bekerja pada hari Sabtu hanya di satu klinik untuk seluruh distrik, dan saya masih harus sampai ke sana. Naik kereta bawah tanah yang biasa sekarang tampaknya sederhana. Suara kereta yang mendekat tidak tertahankan, menyakitkan, keras, Anda harus menjepit telinga kiri Anda dengan tangan Anda. Selain otot-otot wajah, Bell's palsy juga memengaruhi telinga: hipersensitif terhadap suara, hyperacusia, berkembang. Ini terjadi karena saraf wajah "memelihara" telinga tengah. Rasa juga sering hilang.
Bagi saya seorang ahli saraf berambut abu-abu baik, tetapi bingung. Dia tidak tahu bagaimana memperlakukan wanita hamil. "Kamu tidak bisa melakukan apa-apa," katanya perlahan, memberi waktu pada dirinya untuk berpikir. "Kamu tahu apa? Kita akan melakukan akupunktur, dan kamu akan tetap menjalani terapi magnetis setiap hari." Dia baik kepada saya dan, menusukkan jarum ke sudut mulut saya, dia hampir menangis dan memanggil saya "swallower saya". "Kapan kamu akan melahirkan?" Tanyanya. "Yang paling penting saat ini adalah tidak melukai yang utama. Apakah kamu mengerti apa yang kumaksud?" Saya berbaring di meja pijat, jarum mencuat dari wajah saya, dan saya, tentu saja, mengerti bahwa semua perawatan yang saya resepkan tidak berbeda dalam hal efek terapi yang mungkin dari plasebo.
Dalam perjalanan pulang, saya ingat bahwa saya tidak makan sarapan, dan saya membeli sebatang muesli. Aku pergi ke kereta bawah tanah dan mencoba mengunyah massa yang benar-benar hambar dan lengket. Tidak ada yang terjadi. Saya mengerti bahwa makan makanan tanpa rasa rasanya hampir tidak mungkin.
Anak perempuan saya tidak pernah melihat wajah asli saya. Pada saat kelahirannya, otot-otot tidak mulai bergerak
Biasanya, dalam kasus kelumpuhan wajah, resep suntikan hormon steroid, prednison atau kortikosteroid, ditentukan. Jika Anda memulai terapi hormon dalam tiga hari pertama, kemungkinan keberhasilan pemulihan fungsi saraf wajah meningkat. Ini karena kemampuan mereka untuk menekan proses inflamasi. Tentu saja, hormon tidak diresepkan untuk wanita hamil. Ada juga upaya untuk menggunakan obat antivirus, tetapi uji klinis telah menunjukkan ketidakefektifannya. Semua cara lain, termasuk pijat dan fisioterapi, sayangnya, tidak terbukti efektif. Ini berarti bahwa mungkin mereka entah bagaimana akan membantu, tetapi tidak ada yang tahu pasti.
Dalam kebanyakan kasus, paresis saraf wajah benar-benar hilang dengan sendirinya, tetapi ada 20% orang yang tidak memiliki pemulihan sama sekali atau tidak lengkap. Sebagai aturan, semakin awal dimulai, semakin baik hasilnya sepadan dengan menunggu. Jika tidak ada perubahan dalam waktu enam bulan, maka harapan hilang. Pada saat yang sama, praktis tidak ada cara untuk mempengaruhi jalannya acara - pada dasarnya Anda hanya perlu menunggu.
Putri saya lahir sebulan setelah pagi itu. Dia tidak pernah melihat wajah asliku. Pada saat dia dilahirkan, otot-ototnya tidak mulai bergerak. Hanya beberapa bulan kemudian, gerakan-gerakan kecil secara bertahap mulai kembali: saya bisa tersenyum kecil. Itu bukan senyum - sedikit isyarat. Cukup sulit untuk tidak tersenyum pada anak Anda. Dalam keadaan tenang, wajah tidak lagi asimetris secara provokatif: sudut bibir naik, kembali ke posisi dekat dengan "pra-morbid", wajah tidak lagi memiliki tampilan sedih.
Meskipun demikian, saya tidak bisa lagi menunjukkan dengan tepat emosi yang saya alami. Sebaliknya, wajah itu benar-benar berantakan gerakan, seolah-olah dari tumpukan besar kabel saraf, seseorang mengeluarkan yang acak dan mengubahnya di beberapa tempat. Saya ingin tersenyum, tetapi selain senyum itu, saya juga menutup mata, dan di telinga kiri terdengar bunyi dering. Saya mencoba mengunyah, dan air mata mengalir dari mata saya. Menyipitkan mata - bibir terpelintir kesakitan. Otot-ototnya tidak bergerak secara tidak sadar, tetapi sama sekali tidak seperti yang saya inginkan.
Jika pemulihan penuh tidak terjadi secara spontan dalam dua hingga tiga minggu, maka otot secara bertahap "lupa" bagaimana bergerak dengan benar, dan melemah. Ada gerakan-gerakan yang bersahabat dengan synkinesis: saraf mulai menginervasi tidak hanya otot-otot yang membutuhkan, tetapi juga yang "asing" yang melakukan fungsi yang sama sekali berbeda. Ada sejumlah kondisi patologis, yang sering memiliki nama-nama indah: "sindrom buaya" bermanifestasi ketika air mata mengalir dari mata saat makan, dan "sindrom bulu mata" - ketidakmungkinan menutup mata.
Anak perempuan saya berumur satu tahun, dan kami beristirahat di Krimea, tinggal di tenda-tenda dekat Koktebel. Suatu kali kami berjalan di sepanjang tanggul, dan matahari musim panas menyinari mataku, dan putriku duduk di belakang punggungnya dengan ransel khusus dan mengobrol dengan kakinya. Seorang wanita baik hati yang lewat kelihatannya memperhatikan bahwa mata saya berair dari matahari yang cerah: "Apakah kamu menangis? Ada apa denganmu?" "Terima kasih, aku baik-baik saja, aku tidak menangis," - Aku mencoba tersenyum, untuk akhirnya menghilangkan keraguan. Tetapi wajahnya menjadi lebih mengganggu: "Anak perempuan, apa yang terjadi ?!" Saya nyaris tidak berhasil meyakinkan orang yang lewat bahwa semuanya baik-baik saja dengan saya, yang tidak mengejutkan - alih-alih senyuman di wajah saya, ekspresi kesakitan dan semacam senyum masam, dan air mata semakin mengalir. Beberapa kasus seperti itu - dan entah bagaimana secara naluriah Anda mulai menghindari komunikasi, semakin dekat dengan diri Anda.
Ekspresi wajah adalah bagian besar dari komunikasi antarpribadi. Wajah mencerminkan emosi kita, dan jika itu salah, maka emosi asli sendiri terdistorsi oleh putaran umpan balik. Dengan kata lain, jika Anda tidak bisa tersenyum, maka akan sulit bagi Anda untuk merasakan sukacita. Lingkaran setan. Ketidakpuasan terhadap diri sendiri tumbuh dan dapat menyebabkan depresi. Jadi secara umum, masalah fisik yang kecil dapat berkembang menjadi penyakit yang serius dan sulit diobati.
Seiring waktu, saya secara sadar mulai membatasi ekspresi emosi saya - saya masih tidak dapat menampilkan apa yang saya rasakan. Sudah menjadi kebiasaan saya untuk beralih ke lensa kamera: ketika dua wajah tidak dapat dilihat pada saat yang sama, asimetri tidak begitu terlihat. Saya terbiasa menggunakan kosmetik sedikit: Saya tidak ingin terlalu menarik perhatian pada fitur saya. Saya terbiasa tidak tersenyum ketika menatap saya (saya tahu bahwa senyum saya tidak seperti yang saya inginkan) dan secara otomatis menutupi sebagian wajah dengan tangan saya jika saya melakukannya. Orang yang tidak mengenal saya secara pribadi dan hanya melihat di foto sering bertanya mengapa saya selalu begitu serius. Yah, saya hanya mengelola semi-smash yang sangat ringan. Ya, seperti Mona Lisa. By the way, menurut salah satu versi, model, berpose untuk Leonardo da Vinci, memiliki paresis dari saraf wajah - karenanya ekspresi misteri di wajahnya.
Seiring waktu, saya secara sadar mulai membatasi ekspresi emosi saya - saya masih tidak dapat menampilkan apa yang saya rasakan.
Penyelamatan seorang pria yang tenggelam adalah pekerjaan pria yang tenggelam itu sendiri. Kemudian, pada tahun 2003, tidak ada yang mengatakan kepada saya bahwa ada cara untuk mengurangi keparahan asimetri, untuk mengimbangi gerakan yang tidak perlu. Tidak ada yang akan menawarkan perawatan seperti itu di klinik negara - diyakini ini adalah kemewahan, perjuangan melawan cacat kosmetik. Salah satu metode ini adalah injeksi botox sesuai dengan pola yang kompleks. Botox memiliki sejarah yang luar biasa, ia datang ke tata rias dari neurologi. Obat ini melemahkan atau menghalangi gerakan "ekstra", dan ekspresi wajah pada pasien dengan paresis saraf wajah menjadi lebih simetris. Ada sangat sedikit ahli saraf yang mahir dalam teknik ini, tetapi mereka pasti ada di Moskow. Efek dari satu rangkaian injeksi berlangsung sekitar enam bulan. Untuk mempertahankan kondisi ini, kursus harus diulang secara teratur. Beberapa tahun yang lalu saya mencoba botox sendiri. Orang-orang di sekitarnya mengatakan bahwa efeknya terlihat, tetapi harga menghentikan saya dari penggunaan rutin. Saya memutuskan untuk mencari metode lain.
Harapan lain adalah rehabilitasi neuromuskuler. Menurut kebijaksanaan konvensional, sinkinesia adalah selamanya, dan jika mereka sudah terbentuk, tidak mungkin untuk menyingkirkannya. Tetapi beberapa ahli percaya bahwa hubungan patologis yang mapan antara saraf dan otot tidak ireversibel dan dapat diprogram ulang. Mereka memandang synkinesis sebagai kebiasaan buruk, sebagai gaya berjalan tidak teratur atau duduk dalam posisi yang tidak rata. Anda tidak bisa hanya membatalkannya, tetapi Anda bisa melatihnya kembali. Prosesnya lama, membutuhkan waktu bertahun-tahun dan membutuhkan banyak kerja dari pasien. Sayangnya, ada sangat sedikit klinik di mana pemulihan seperti itu dilakukan di dunia.
Saya sudah lama terbiasa dengan kondisi saya dan bahkan melihat sejumlah keunggulan di dalamnya. Sebagai contoh, saya tidak memiliki kerutan di dahi saya, karena secara fisik saya tidak dapat mengangkat alis. Suntikan kosmetik Botox pasti tidak akan berguna bagi saya - bisa dikatakan, saya mendapat Botox secara gratis dan selama sisa hidup saya. Anda dapat mengambil gambar dari sisi yang berbeda, dan wajah di foto-foto ini akan berbeda. Pada orang sehat, wajah juga asimetris, tetapi ini tidak begitu terasa. Tapi tetap saja, saya berencana untuk menghadiri sesi pemrograman ulang neuromuskuler dan sekarang saya sedang mencari dokter dan klinik yang akan menerima saya. Saya ingin belajar lagi untuk tidak takut senyum lebar.
Foto: arsip pribadi
